我的长征…

清风1977

以前零零碎碎发过一些帖子，但一直没有一个完整的，今天终于能坐下来，重新开一个贴再整理一下，好对过去、现在和将来的病情有一个完整的记录，根据专家的观点，在医学还没有攻克乙肝之前，我们硬化的人要终生抗病毒，我还是有点悲观，攻克肝硬化的那一天不会那么快就到来，所以我们的抗战之路注定是漫长的，就像长征之路，遥遥无期，漫无边际… …

清风1977

关于过去
这个可恶的乙肝病毒害了我家的三代人。我外公50岁因食道癌去世，我不知道他有没有乙肝，外公去世时我还小，记忆中对他没有什么印象，外婆是有乙肝的，60多岁因肝硬化腹水去世，现在想起来，我们家的乙肝可能都源于我的外婆，但我们今天没有任何理由去怪罪某一个人，怪只能怪那个年代的医学不发达，那个无知的年代造就了可怜的我们。
外婆去世不久后的2001年，50岁的母亲因食道癌永远离开了我，我甚至不确定母亲是不是有乙肝，但这已经不重要，舅舅和三个姨都是有的，不过我父亲没有，提到父亲我就心痛，他注定是一个可怜的人，看完帖子你也会这么认为。失去母亲让我们家黯然失色，然而这仅仅是悲剧的开始。
母亲去世后的2006年，50岁的舅舅因为肝硬化腹水也去世了，舅舅在当地传染病医院住了一两年，控制不住病情，最后送到北京301医院准备接受移植，就在准备手术的前一天，病情加重离开了我们。但是舅舅没有真正抗过病毒，仅是在严重失代偿住院以后才开始吃拉米，那个时候吃拉米已经晚了。

[ 本帖最后由 清风1977 于 2010-7-8 20:04 编辑 ]

清风1977

关于现在
悲剧还在继续。今年清明节回老家给母亲上坟，陪着老家的哥哥去医院检查身体，噩耗再次传来，哥哥被确诊肝癌，癌变部位已经7CM以上，AFP6000多，癌栓已转移到肝外胆管，失去手术机会。目前正做介入配合光子刀治疗，医生说只能这样来减轻痛苦和延缓生命了。悲痛之余，我开始重视自己的病，就在哥哥住院的时候，我重新在医院检查了一次，又是一个噩耗，我被确诊早期肝硬化。当时，我快疯掉了！
对于哥哥的病，我们一直个瞒着父亲，他已经承受不了这种打击了，我可怜的父亲啊，您中年丧妻，如今还要再经历老年丧子，您在农村老实巴交地辛苦一辈子，老天爷为什么要这样对待您！母亲50岁就离开了我们，哥才41岁，家境条件艰苦，还不知道能坚持活到哪天，我和哥哥要是走了，父亲可怎么活呢，我一定得走在父亲后面给他老人家送终啊，不能让他老人家一个人孤苦伶仃地走，还有我可怜的妻子和女儿，我舍不得这么早撇开她们，我必须得活下去！
于是，我选择了曾经被自己极度排斥的抗病毒治疗，这是在痛苦的选择中决定的，因为一旦选择了很可能后半生就不能停了，就得承受经济上的压力，就得承受耐药的风险，就得承受它的副作用，可是我没有别的选择，中药的不确定性的确太大了。2010年4月13日，我服下了第一粒抗病毒药，我的长征之路开始了……

[ 本帖最后由 清风1977 于 2010-7-8 20:02 编辑 ]

清风1977

关于未来
我的未来是个梦，我不敢奢求未来，因为我已经没有那个资本了，现在的我已经没有任何理想，如果说还有理想的话，那就是活着。让我欣慰的是，我的妻子和女儿都很健康，前几天端午节回老家，又专门给女儿做了一次检查，确认有了抗体，这种悲剧不会在下一代重演了。然而，我很清楚，这辈子我给不了妻子和女儿幸福了，只要不拖累她们就行了，如今我一个人在北方一个大城市工作，唯一的想法就是趁着现在还能工作尽量挣点钱，给自己看病，能留下点钱给她们也是奢望，因为我不知道将来我会花下多少钱，这是个无底洞，等到哪天不能工作了或者父亲需要人来照顾了，我就回老家了，而那时也许是更艰难的时候了。
可怜我们这些战友们，虽然我们要承受常人难以承受的、精神上肉体上和经济上的痛苦和压力，但大家都在顽强的生活着、战斗着，有你们，我不孤独，真心希望所有的战友们都能健健康康、快快乐乐地活着！

[ 本帖最后由 清风1977 于 2010-7-29 19:44 编辑 ]

清风1977

关于我的病情
我今年33岁，发现乙肝十多年，但很可能从小就有了 ，2007年以前从来没有治疗过，也没怎么检查，但2007年检查时发现病毒量10的6次方，两项转氨酶最高时200多，白球比最低时1.0,脾略大，肝B超实质回声增粗，两对半是145阳性（具体数值忘了，有些检查化验单据没有保存），于是开始吃中药，先后吃过煎的中药和免煎的中药颗粒，断断续续吃到了09年底，这期间白球比一直比较正常，但服了中药ALT和AST就正常，停了就升高，病毒量一直没怎么检查。
可能是这几年肝功一直反复，也可能是这几年一直没有真正戒酒，今年4月份检查时，B超提示有了结节，后来做磁共振确诊是早期硬化，DNA为1.63乘10的6次方，肝功ALT62高,白球比正常，两对半变成15阳性，血常规正常，肾功正常。
4月初到北京302医院和地坛医院分别咨询后，从4月13日开始了抗病毒治疗，302的医生给开了阿德抗病毒，同时配了双环醇三个月和肝苏丸两个月保肝降酶降黄治疗（但从论坛和很多战友观点，这些保肝降酶的药有点多余，反正也吃完了，以后不打算吃这些了）。三个月后要抗病毒配合鳖甲软肝片抗硬化，但抗纤维化的药物目前存在争议，正在犹豫中。
根据骆老的观点，6次方病毒初始用阿德效果不好，而且目前专家的一致意见均是直接用抗病毒活性最强、耐药率最低的恩替，所以决定这个月中旬阿德吃完后（吃了三个月多一点）换用恩替，本来还担心换药会带来不利，但论坛上411老师（http://www.hbvhbv.com/forum/thread-938649-1-1.html）和骆老博客中骆老的回复（http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b624faa0100ikr8.html）都说没有影响，所以还是决定这个月换恩替。
其实也就是在检查出硬化以后，我才开始关注抗病毒知识，认识了这个全国最有影响力的肝胆相照论坛，也认识了医术高超、医德高尚的骆老的博客，要感谢这个论坛和这个博客让我学到了很多乙肝知识，感谢liver411老师、九香虫版主和liver_GZ版主多次给我回答问题，也感谢所有战友对我的鼓励，谢谢了！

若你知我心

清风都半夜了还这么辛苦的发帖，要注意休息呀 不要这么的悲观我们会等到医学奇迹出现的。我是随缘77

清风1977

2010年4月检查化验结果（血常规化验结果正常，附件大传不上；另外6月份做了一次胃镜，没有曲张，但是有慢性浅表性胃炎。）

[ 本帖最后由 清风1977 于 2010-7-4 18:13 编辑 ]

治乙肝有门

你情况这么好,急什么?

天已

清风，我来帮你踩踩！！！
你和我老公还有所有的硬化朋友你们都会好的！！！
加油！！！加油！！！加油！！！
我始终对我老公说这样一句话“不抛弃，不放弃”加油！！！

清风1977

谢谢！