肝胆相照论坛

标题: 我的长征… [打印本页]

作者: 清风1977 时间: 2010-7-3 23:42 标题: 我的长征…

本帖最后由清风1977 于 2012-12-13 21:32 编辑

以前零零碎碎发过一些帖子，但一直没有一个完整的，今天终于能坐下来，重新开一个贴再整理一下，好对过去、现在和将来的病情有一个完整的记录，根据专家的观点，在医学还没有攻克乙肝之前，我们硬化的人要终生抗病毒，我还是有点悲观，攻克肝硬化的那一天不会那么快就到来，所以我们的抗战之路注定是漫长的，就像长征之路，遥遥无期，漫无边际… …

作者: 清风1977 时间: 2010-7-3 23:43

关于过去
这个可恶的乙肝病毒害了我家的三代人。我外公50岁因食道癌去世，我不知道他有没有乙肝，外公去世时我还小，记忆中对他没有什么印象，外婆是有乙肝的，60多岁因肝硬化腹水去世，现在想起来，我们家的乙肝可能都源于我的外婆，但我们今天没有任何理由去怪罪某一个人，怪只能怪那个年代的医学不发达，那个无知的年代造就了可怜的我们。
外婆去世不久后的2001年，50岁的母亲因食道癌永远离开了我，我甚至不确定母亲是不是有乙肝，但这已经不重要，舅舅和三个姨都是有的，不过我父亲没有，提到父亲我就心痛，他注定是一个可怜的人，看完帖子你也会这么认为。失去母亲让我们家黯然失色，然而这仅仅是悲剧的开始。
母亲去世后的2006年，50岁的舅舅因为肝硬化腹水也去世了，舅舅在当地传染病医院住了一两年，控制不住病情，最后送到北京301医院准备接受移植，就在准备手术的前一天，病情加重离开了我们。但是舅舅没有真正抗过病毒，仅是在严重失代偿住院以后才开始吃拉米，那个时候吃拉米已经晚了。

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-8 20:04 编辑 ]

作者: 清风1977 时间: 2010-7-3 23:43

关于现在
悲剧还在继续。今年清明节回老家给母亲上坟，陪着老家的哥哥去医院检查身体，噩耗再次传来，哥哥被确诊肝癌，癌变部位已经7CM以上，AFP6000多，癌栓已转移到肝外胆管，失去手术机会。目前正做介入配合光子刀治疗，医生说只能这样来减轻痛苦和延缓生命了。悲痛之余，我开始重视自己的病，就在哥哥住院的时候，我重新在医院检查了一次，又是一个噩耗，我被确诊早期肝硬化。当时，我快疯掉了！
对于哥哥的病，我们一直个瞒着父亲，他已经承受不了这种打击了，我可怜的父亲啊，您中年丧妻，如今还要再经历老年丧子，您在农村老实巴交地辛苦一辈子，老天爷为什么要这样对待您！母亲50岁就离开了我们，哥才41岁，家境条件艰苦，还不知道能坚持活到哪天，我和哥哥要是走了，父亲可怎么活呢，我一定得走在父亲后面给他老人家送终啊，不能让他老人家一个人孤苦伶仃地走，还有我可怜的妻子和女儿，我舍不得这么早撇开她们，我必须得活下去！
于是，我选择了曾经被自己极度排斥的抗病毒治疗，这是在痛苦的选择中决定的，因为一旦选择了很可能后半生就不能停了，就得承受经济上的压力，就得承受耐药的风险，就得承受它的副作用，可是我没有别的选择，中药的不确定性的确太大了。2010年4月13日，我服下了第一粒抗病毒药，我的长征之路开始了……

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-8 20:02 编辑 ]

作者: 清风1977 时间: 2010-7-3 23:43

关于未来
我的未来是个梦，我不敢奢求未来，因为我已经没有那个资本了，现在的我已经没有任何理想，如果说还有理想的话，那就是活着。让我欣慰的是，我的妻子和女儿都很健康，前几天端午节回老家，又专门给女儿做了一次检查，确认有了抗体，这种悲剧不会在下一代重演了。然而，我很清楚，这辈子我给不了妻子和女儿幸福了，只要不拖累她们就行了，如今我一个人在北方一个大城市工作，唯一的想法就是趁着现在还能工作尽量挣点钱，给自己看病，能留下点钱给她们也是奢望，因为我不知道将来我会花下多少钱，这是个无底洞，等到哪天不能工作了或者父亲需要人来照顾了，我就回老家了，而那时也许是更艰难的时候了。
可怜我们这些战友们，虽然我们要承受常人难以承受的、精神上肉体上和经济上的痛苦和压力，但大家都在顽强的生活着、战斗着，有你们，我不孤独，真心希望所有的战友们都能健健康康、快快乐乐地活着！

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-29 19:44 编辑 ]

作者: 清风1977 时间: 2010-7-3 23:46

关于我的病情
我今年33岁，发现乙肝十多年，但很可能从小就有了，2007年以前从来没有治疗过，也没怎么检查，但2007年检查时发现病毒量10的6次方，两项转氨酶最高时200多，白球比最低时1.0,脾略大，肝B超实质回声增粗，两对半是145阳性（具体数值忘了，有些检查化验单据没有保存），于是开始吃中药，先后吃过煎的中药和免煎的中药颗粒，断断续续吃到了09年底，这期间白球比一直比较正常，但服了中药ALT和AST就正常，停了就升高，病毒量一直没怎么检查。
可能是这几年肝功一直反复，也可能是这几年一直没有真正戒酒，今年4月份检查时，B超提示有了结节，后来做磁共振确诊是早期硬化，DNA为1.63乘10的6次方，肝功ALT62高,白球比正常，两对半变成15阳性，血常规正常，肾功正常。
4月初到北京302医院和地坛医院分别咨询后，从4月13日开始了抗病毒治疗，302的医生给开了阿德抗病毒，同时配了双环醇三个月和肝苏丸两个月保肝降酶降黄治疗（但从论坛和很多战友观点，这些保肝降酶的药有点多余，反正也吃完了，以后不打算吃这些了）。三个月后要抗病毒配合鳖甲软肝片抗硬化，但抗纤维化的药物目前存在争议，正在犹豫中。
根据骆老的观点，6次方病毒初始用阿德效果不好，而且目前专家的一致意见均是直接用抗病毒活性最强、耐药率最低的恩替，所以决定这个月中旬阿德吃完后（吃了三个月多一点）换用恩替，本来还担心换药会带来不利，但论坛上411老师（http://www.hbvhbv.com/forum/thread-938649-1-1.html）和骆老博客中骆老的回复（http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b624faa0100ikr8.html）都说没有影响，所以还是决定这个月换恩替。
其实也就是在检查出硬化以后，我才开始关注抗病毒知识，认识了这个全国最有影响力的肝胆相照论坛，也认识了医术高超、医德高尚的骆老的博客，要感谢这个论坛和这个博客让我学到了很多乙肝知识，感谢liver411老师、九香虫版主和liver_GZ版主多次给我回答问题，也感谢所有战友对我的鼓励，谢谢了！

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-4 06:48

清风都半夜了还这么辛苦的发帖，要注意休息呀不要这么的悲观我们会等到医学奇迹出现的。我是随缘77

作者: 清风1977 时间: 2010-7-4 13:32 标题: 2010年4月检查化验结果

2010年4月检查化验结果（血常规化验结果正常，附件大传不上；另外6月份做了一次胃镜，没有曲张，但是有慢性浅表性胃炎。）

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-4 18:13 编辑 ]

作者: 治乙肝有门 时间: 2010-7-4 14:46

你情况这么好,急什么?

作者: 天已 时间: 2010-7-4 15:29

清风，我来帮你踩踩！！！
你和我老公还有所有的硬化朋友你们都会好的！！！
加油！！！加油！！！加油！！！
我始终对我老公说这样一句话“不抛弃，不放弃”加油！！！

作者: 清风1977 时间: 2010-7-4 15:40

谢谢！

作者: zkl521999 时间: 2010-7-4 16:51

清风，我是你老乡大山，你连我重都没有，记住一句话，大难兴邦，多病望族。
坚持治疗，不会是你想象的那么悲观。

作者: 雄起 时间: 2010-7-4 17:37

不重，不重，放宽心吧。

作者: 刚红 时间: 2010-7-4 18:20

肝病其实说白了就是赌心情

作者: 黑色06 时间: 2010-7-4 20:56

能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样上班养家糊口。
我始终坚信，生命不在长短，在自己有限的生命周期里，让自己爱和爱自己的人幸福，就足够了。

作者: 治乙肝有门 时间: 2010-7-4 21:31

我始终坚信，生命不在长短，在自己有限的生命周期里，让自己爱和爱自己的人幸福，就足够了。说得好

作者: 治乙肝有门 时间: 2010-7-4 21:31

:c-89: :c-89: :c-89:

作者: 橙子红也 时间: 2010-7-4 22:13

作者: 闲钓碧溪 时间: 2010-7-4 23:24

[quote]原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表

能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...
兄弟，好样的，继续加油吧！！！！！！！！！！

作者: KL365 时间: 2010-7-5 10:29

原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表
能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...

赞同!

作者: 清风1977 时间: 2010-7-5 18:01

原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表
能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...

这位战友，你不是肝病引起的硬化吗？
越战越勇，向你学习了！

作者: 信诚 时间: 2010-7-5 19:05

支持14楼，楼主你和我的情况差不多，坚强才是根本，心态最最重要。

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-7-5 19:23 标题: 回复 7# 的帖子

我批准你活到100岁去没问题，你这报告最多就是早硬，甚至可能连硬都没硬。

作者: 吴聊 时间: 2010-7-5 19:41

原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表
能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...

英雄肝胆！

作者: 轻纺龙 时间: 2010-7-5 20:01

清风。你不是很严重呀，不要喝酒啦，保持良好的心态你没有大问题的。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-6 18:57

谢谢21楼到24楼的鼓励，我会努力的。
7月3日是全面检查了一遍，明天出结果，心里还是有点紧张，取完结果就把它贴上来。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-8 19:07

检查化验结果出来了，生化指标比我预想的好很多，除了间接胆红素和总胆线素高些、总胆固醇低些之外，没什么大的异常，不过这也许跟近三个月一直吃双环醇和肝苏颗粒这些安慰药有关，不知道停了这些药以后，肝功指标还会不会正常。不好的结果是，B超却提示门脉1.3CM（4月份时1.1CM），脾厚3.5CM（4月份时2.8CM），门脉和脾都不如三个月前了，特别是脾，增厚了0.7CM，误差也不可能这么大啊？另外，B超医生说肝上的增生结节已经有很多了，四月份时只提示有一个结节，才三个月时间，B超怎么会有这么大的变化呢？给我做B超的年轻医生，竟然跟我说，我迟早得做移值的，我晕，要不是看了这么多肝病知识和看了那么多病例，非要把我吓昏过去。（另外，这个B超医生检查时说有很多结节，可检查单上也不描述，还给我说的那么严重都要移值了，但检查结论处却只提示慢性肝损害，还有，以前每次都提到的肾囊肿，他也竟然没发现，这个医生有点不靠谱。）
不过值得欣慰的是，我的DNA在仅服80天阿德的情况下，竟然从1.63*10的6次方降到了1000以下，让我有点意外。本来是坚决要换恩替的，现在倒有点犹豫了，战友们也来给我提点建议啊，我这种情况要不要换恩替？我有右肾有囊肿，如果用恩替的话，不伤肾，同时也不容易耐药，我该怎么办呢？

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-8 20:06 编辑 ]

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-8 19:18

清风你的检查很好吗我要是有这么好我就去干老本行了

作者: 清风1977 时间: 2010-7-8 19:25 标题: 回复 27# 的帖子

随缘，我还没编辑完呢，你都回复完了！
谢谢你的关注啊，我的疑问，你怎么看呢？

作者: 刚红 时间: 2010-7-8 20:00

不错,别换药

作者: 闲钓碧溪 时间: 2010-7-8 22:54

如果经济允许，我想办LZ还是换NT吧，你的肾不好，用NT应该更好

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-9 06:33

原帖由 闲钓碧溪 于 2010-7-8 22:54 发表
如果经济允许，我想办LZ还是换NT吧，你的肾不好，用NT应该更好

赞成

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-9 06:33

原帖由 闲钓碧溪 于 2010-7-8 22:54 发表
如果经济允许，我想办LZ还是换NT吧，你的肾不好，用NT应该更好

赞成

作者: 干干净净13 时间: 2010-7-9 14:26

清风你好！其实你的病真的不算严重，我10年前查出有肝硬化时就比你严重多了。现在把心态调整好，按时吃药，定期检查，保持良好的生活和饮食习惯，适当锻炼，你会很好的！关于补硒，我吃了好多年硒维尔到没发现什么副作用，肝病患者大多数却硒补硒应该还是有积极作用的，至于防癌，只要没有副作用就信其有吧！毕竟这硒维尔也不算贵，一天就2块钱。我们这里没有硒维尔要到武汉买，要不然我还是想继续吃的。祝好！

作者: 清风1977 时间: 2010-7-9 21:00

谢谢随缘、刚红、闲钓碧溪给我的建议，虽然意见不同，但我都会认真考虑。
干净大哥，我马上开始补硒了，从7月12日开始，因为那时我每天一片的双环醇片就服完了，我不想用药太多太杂，加上补硒，每天服药控制在两种以内，绝不能超过三种，以免给肝造成负担。
不过我没有用国内的西维尔，而是在网上买了美国Puritan's Pride公司产的硒片，可能你会觉得我太不可思议了，怎么敢在网上随意买国外的产品，我也是认真考查过的，国内的西维尔是药品，主要成份是硒酵母，美国Puritan's Pride硒片的主要成份也是硒酵母，但在美国属保健品，现在国内淘宝上很多卖Puritan's Pride保健品的，我也在美国Puritan's Pride官方网站查询过，该公司是美国上市公司，旗下众多保健产品均经过美国FDA认证，仅通过网络销售，价格很便宜，但功用和西维尔完全一样，每天一片，服用起来比西维尔更方便。

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-9 22:15 编辑 ]

作者: wh08611310 时间: 2010-7-9 21:54

原帖由 清风1977 于 2010-7-3 23:42 发表
以前零零碎碎发过一些帖子，但一直没有一个完整的，今天终于能坐下来，重新开一个贴再整理一下，好对过去、现在和将来的病情有一个完整的记录，按照医生和专家的观点，在医学还没有攻克乙肝之前，我们硬人的抗病毒要延续到生命的终 ...

顶一下，坚持就是胜利

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 17:34

7月3日做的DNA检测已显示低于1000,为了保险起见，7月8日又去302做了个DNA检测，周末取回了结果，还算不错，病毒量2.154*10的2次方，已经低于500,但302医院的检测精确度是50,所以要按302的标准来说，还没有转阴，争取下次检测低于50.

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 18:00

病毒量从4月初1.63*10的6次方，单用阿德85天，到7月8日病毒量降到2.154*10的2次方，DNA基本转阴。关于要不要换恩替的问题，这段时间咨询了很多医生，我也觉得自己有点太过小心了，不过抗病毒药对于我们来说要长期服用，多些小心不是坏事。
411老师的意见是既然阿德效果不错，可以暂时不换恩替；上海长征医院缪晓辉院长的意见，目前这种情况可换可不换，因为病毒已经转阴，但从肾脏保护角度考虑可以换，总的观点缪晓辉还是支持换的。骆老博客中有一个战友的情况和我类似，骆老在给他的回复中说，暂时用阿德单药也可以，考虑需要长期用药，为预防以后耐药，最好加拉米夫定合用3、4年，然后停拉米夫定，继续用阿德福韦单药。专家们也是一个人一个看法，但有一个共识是，目前病毒已经转阴的情况下，可以暂时不换。
周末去302医院咨询我的主治医生（王**），他是反对换恩替的，他的意见是坚持用阿德，因为要终生抗病毒，综合长期和经济的因素，不用换。
算了，还是暂时不换吧，周末我在302又开了三个月的阿德，只希望下次病毒量能降到302的标准：50以下。关于302我的主治医生给你的下一步治疗方案，抗病毒、加抗硬化、加补硒，我没有选择抗硬化服用鳖甲软肝片，以后看情况再决定服不服；但是补硒从7月12日开始。

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-12 18:45 编辑 ]

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 18:03 标题: 411老师的回复

抗病毒中的疑惑
引用:
411老师，真不好意思又有问题请教，我情况是这样的，今年4月份检查时，B超提示有了结节，最大结节为0.8*0.8CM，门静脉内径1.3CM，脾厚3.5CM，右肾有囊肿，后来做磁共振提示是早期硬化，DNA为1.63乘10的6次方，肝功ALT62略高，总胆红素和间接胆红素略高，其余指标正常，两对半15阳性。
在北京302医院就诊后，从4月13日开始了抗病毒治疗，302的医生给开了三个月的阿德抗病毒，同时配了双环醇三个月和肝苏丸两个月保肝降酶降黄治疗。
7月3日，在抗病毒80天的时候，我去医院做了一次全面检查，B超没变化，病毒量已经小于1000，AFP指标正常，肝功中除了总胆红素和间接胆红素高以外，其余指标正常，凝血四项正常，肾功正常，血常规正常。
411老师，我的问题是，现在专家的一致意见均是初始抗病毒不单用阿德的，而是用抗病毒能力最强、耐药率最低的恩替，我原打算三个月阿德吃完以后换恩替的，一是考虑我有肾囊肿，不想再吃可能对肾有损伤的抗病毒药，二是恩替一般不会出现耐药，但现在化验结果是服药80多天DNA已经从10的6次方降到了低于1000，那么，我现在阿德应答良好的情况下，再换恩替有没有必要，我本人是很愿意用恩替的，毕竟恩替的耐药率最低。
恳请您指点！谢谢！

411老师的回复：可以继续ADV，因为效果不错，希望能减低更低的水平。即使出现耐药更换ETV即可。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 18:05 标题: 缪晓辉教授的回复

咨询内容我今年33岁，男，家庭遗传肝病，2007年以前从来没有治疗过，也没怎么检查，但2007年检查时发现病毒量10的6次方，两项转氨酶最高时200多，白球比最低时1：0，脾厚3.5CM，肝B超实质回声增粗，两对半是145阳性，于是开始吃中药，断断续续吃到了2009年底，这期间白球比一直比较正常，但服了中药ALT和AST就正常，停了就升高，病毒量一直没怎么检查。
可能是这几年肝功一直反复，也可能是这几年没有真正戒酒，今年4月份检查时，B超提示有了结节，最大结节为0.8*0.8CM，门静脉内径1.3CM，脾厚3.5CM，右肾有囊肿，后来做磁共振提示是早期硬化，DNA为1.63乘10的6次方，肝功ALT62略高，总胆红素和间接胆红素略高，其余指标正常，两对半变成15阳性。
在北京302医院就诊后，从今年4月13日开始了抗病毒治疗，302的医生给开了三个月的阿德抗病毒，同时配了双环醇三个月和肝苏丸两个月保肝降酶降黄治疗。按医生的观点三个月后抗病毒的同时配合鳖甲软肝片抗硬化治疗。
2010年7月3日，在抗病毒80天的时候，我去医院做了一次全面检查，B超没变化，病毒量已经小于1000，AFP指标正常，肝功中除了总胆红素和间接胆红素高以外，其余指标正常，凝血四项正常，肾功正常，血常规正常。
缪教授，我的问题是：1、您和其他很多专家的一致意见均是初始抗病毒不单用阿德的，我在看了您诊室的很多答复后，是打算三个月阿德吃完以后换恩替的，一是考虑我有肾囊肿，不想再吃可能对肾有损伤的抗病毒药，二是担心阿德的效果不好，但现在化验结果是80多天DNA已经降到1000以下，恳请您指点，我现在阿德应答良好的情况下，再换恩替有没有必要，我本人是很愿意用恩替的，毕竟恩替的耐药率最低，也不伤肾。
2、抗纤维化的药物目前存在争议，药效不确定，我正在犹豫要不要配合服抗硬化的复方鳖甲软肝片，也恳请您给个建议。
缪教授，恳请您百忙中抽时间回复一下，感谢万分！

回复: 回复“抗病毒过程中的疑惑”2010-07-12 14:32:05 缪晓辉
1、既然你知道我的观点很明确，那么如果你愿意接受我的观点的话，那么你就可以立即改为恩替卡韦。但是，我从来也没有说过阿德福韦不好，只是它的疗效不够好，多个病人用药后不容易是病毒量下降，但是你却已经下降到不可测水平，所以从抗病毒的逻辑看现在换药是没有太多道理的，当然从肾脏的可能危害来讲，你换药就有理由。请自行决定。
2、你抗病毒晚了，所以才发展为肝硬化，不敢说抗病毒就100%能够预防肝硬化，但是不抗可定是不对的。如果你能够坚持抗病毒，不吃所谓软肝的药物，我看也不是大问题，今后可以在病毒不可测的情况下，几年内不断观察肝脏形态的变化。但是B超不能作为记录的数据，记录、保存和可对比的检查一定是要做上腹部增强CT或核磁共振。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 18:08 标题: 骆老博客里类似问题的回复（提问者是luming，回复者骆老）

luming2010-07-05 23:26:27
敬爱的骆老您好！我已认真看过短文。我父亲，男，54岁，体重63Kg。
1、第一次检查是2008.06.20在三乙医院查体发现小三阳；肝功ALT42(8-40),AST39(5-35)其他正常；HBV-DNA<1000(0-1000)；彩超：慢性肝病声像图。发现上述情况后一直没有治疗和检查。
2、第二次检查是2010.03.14，检查结果为：肝功ALT 180(8-40)，AST 96(5-40)，总胆红素24（5.1-20.5），直接胆红素5.0（0.-3.4），间接胆红素19（1.7-17.1），其他正常；HBV-DNA 2.2*10E5（<1000）；彩超：慢性肝病声像图。于2010.03.16只服用阿德（名正）至今。
3、第三次次检查是201.04.30检查结果为：肝功ALT 41（8-40)，其他正常；HBV-DNA <1*10E3（<1000）；甲胎蛋白11.84ng/ml（<8）;血常规，淋巴细胞比率46.4（20-40），单核细胞比率2.6（3-8），其他正常。现在只服用阿德（名正）。
请教以下问题：
1、通常阿德（名正）起效慢，三个月才起作用，我父亲服用一个半月左右，病毒降至<1000,是不是自身清楚病毒的原因？
2、您觉得我父亲现在单服明正合适吗？有必要加用拉米吗，或换用恩替卡韦，哪种方案更好？
恳请骆老回复，万分感激，真诚祝骆老事事顺心，一生平安！

博主回复：2010-07-09 18:31:01
24、luming先生：
1. 阿德福韦在现有4中核苷类药中，抗病毒活性最低，一般5次方的病毒水平，需要1年才能转阴，但有个体差异。
2. 阿德福韦的优点是耐药率较低，病毒已经转阴，暂时用单药也可以。考虑需要长期用药，为预防以后耐药，最好加拉米夫定合用3、4年，然后停拉米夫定，继续用阿德福韦单药。

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-12 18:19

原帖由 清风1977 于 2010-7-12 17:34 发表
7月3日做的DNA检测已显示低于1000,为了保险起见，7月8日又去302做了个DNA检测，周末取回了结果，还算不错，病毒量2.154*10的2次方，已经低于500,但302医院的检测精确度是50,所以要按302的标准来说，还没有转阴，争取下次检测低于50 ...

清风检查到50要好几百了吧！

作者: 清风1977 时间: 2010-7-12 18:39

原帖由 若你知我心 于 2010-7-12 18:19 发表

清风检查到50要好几百了吧！

随缘，和其他医院价格是一样的，140多元

作者: 若你知我心 时间: 2010-7-12 19:02

我们这里到1000的也是150呢

作者: xrp214 时间: 2010-7-12 20:48

我是早期肝硬化战友，想问你平时感觉身体累吗？我总感觉没力气，肝区有时有刺痛感。

作者: 闲钓碧溪 时间: 2010-7-12 21:29

原帖由 xrp214 于 2010-7-12 20:48 发表
我是早期肝硬化战友，想问你平时感觉身体累吗？我总感觉没力气，肝区有时有刺痛感。

我这10来天就有这种感觉！！！！！！！！！

作者: 清风1977 时间: 2010-7-14 21:30

原帖由 xrp214 于 2010-7-12 20:48 发表
我是早期肝硬化战友，想问你平时感觉身体累吗？我总感觉没力气，肝区有时有刺痛感。

我倒没有太累的感觉，只是在活动稍微多时或站得久时才感到累和无力，肝区也没有刺痛感。

作者: ntkw 时间: 2010-7-15 21:50

赞同缪晓辉医生的意见，既然阿德伤肾，那就果断换恩替。肝病病人最怕伤肾，肾不好就会腹水，就会进入失代偿，就会。。。。。。

作者: ntkw 时间: 2010-7-15 21:55

正好有一帖子看看吧
“请411老师及坛中各位帮忙看看，肾功能也不行了该怎么办？”

作者: 清风1977 时间: 2010-7-15 22:26

原帖由 ntkw 于 2010-7-15 21:50 发表
赞同缪晓辉医生的意见，既然阿德伤肾，那就果断换恩替。肝病病人最怕伤肾，肾不好就会腹水，就会进入失代偿，就会。。。。。。

谢谢，但我暂时还没换恩替，再吃一段阿德吧，毕竟阿德便宜一些，不过我肯定会在阿德耐药之前换恩替的，同时密切关注肾功的。

作者: 石头1234 时间: 2010-7-16 10:53 标题: 学习张思德

人故有一死.终归要死.迟死早死都一样！关键是今天过的怎么样？凡人伟人如此！何况我们这些绝症患者！！！

作者: 甘硬一生 时间: 2010-7-16 11:19

原帖由 石头1234 于 2010-7-16 10:53 发表
人故有一死.终归要死.迟死早死都一样！关键是今天过的怎么样？凡人伟人如此！何况我们这些绝症患者！！！

人总有一死，或软于鸿毛，或硬于泰山，我们牺牲的战友都是硬化的原因，所以他们的死比泰山还硬。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-16 21:11

这几天在外地出差，老板心疼钱，不舍得买动卧，坐了一夜动车没睡好，刚到这里时，客户接风吃饭，死活非让喝酒，实在推脱不开，中午喝了一杯干红，晚上吃饭又喝了半杯干红，有点恐惧，坐了一夜车又喝酒，不知道对这病有多大影响。
得了这病真是郁闷，如果不喝酒，跟客户的工作关系都很难搞好，中国的酒风真是害死人。

[ 本帖最后由清风1977 于 2010-7-17 09:36 编辑 ]

作者: wh08611310 时间: 2010-7-17 11:17

原帖由 清风1977 于 2010-7-16 21:11 发表
这几天在外地出差，老板心疼钱，不舍得买动卧，坐了一夜动车没睡好，刚到这里时，客户接风吃饭，死活非让喝酒，实在推脱不开，中午喝了一杯干红，晚上吃饭又喝了半杯干红，有点恐惧，坐了一夜车又喝酒，不知道对这病有多大影响。
得了这病真 ...

酒是千万不能喝的，记住

作者: 清风1977 时间: 2010-7-17 12:55

原帖由 wh08611310 于 2010-7-17 11:17 发表

酒是千万不能喝的，记住

戒，一定得戒，即使工作不干，也不喝。

作者: 刚红 时间: 2010-7-17 18:56

酒肉穿肠过,佛祖心中流,大胆吃.怕咋?

作者: 清风1977 时间: 2010-7-19 21:10

这几天饭后明显感到肚子胀，不知道怎么回事？会不会是出差期间的饮食习惯发生了改变，但愿不是又出什么毛病了。
而且晚上一直难以入睡，睡后一直做梦，梦到的都是自己不愿看到的景像。

作者: lhyjia 时间: 2010-7-19 21:43

想我吗,梦到我没?

作者: 清风1977 时间: 2010-7-19 23:29

原帖由 lhyjia 于 2010-7-19 21:43 发表
想我吗,梦到我没?

作者: 清风1977 时间: 2010-7-25 10:21

昨天正加班时，QQ上一个老家的好友冒出来三个字“想你了”，让我好一阵感动，原以为我这个漂泊在外的异乡人早被人尘封在记忆的角落了，没想到还有人能想起我，他是唯一知道我有肝病的朋友，是我主动告诉他的，但他总能时不时的联系我，有时想想，如果是朋友，知道了又何妨，同事嘛，就瞒着吧。长年漂泊在外，老家的很多同学朋友都生疏了，我本来就是一个不善交际的人，又加上这个病不能一起喝酒联络感情，朋友就更少了。朋友，一个让人感动的名词。
老家的女儿放暑假了，妻子工作再带女儿不方便，就把她送到了离家几十公里的外婆家，现在我、妻子和女儿三个人都不在一个地方，想起来真是心酸。我小时候就很不愿意离开家离开父母的，记得母亲小时候也把我送到外婆家住过，我就整天盼着能早点回家。不知道女儿有没有这样的想法，女儿是个很乖、很听话的孩子，在超市里看到想要的东西，从来不主动要，总是看了又看，我猜到她的心思提出要买的时候，她总要拒绝，说不想浪费钱，一个七八岁的孩子能做到这样，总是让我很心痛。但我总会买下来满足女儿，我不能让女儿失去生活的乐趣。打算过段时间不忙的时候，带她到北京玩几天，这是她暑假最大的向往了，她从来没有主动要求过，但我知道。
昨天樱花群里的一个消息让人震惊，战友KISS的姐姐，在抗了四年之后，确诊CA了，两个月前B超还没事，前两天检查时发现一个9CM的占位，AFP明显异常，连她的医生都惊讶癌变的迅速，但已经确诊了。KISS也是有肝癌家族病史的，他姐姐抗了四年，四年DNA都是阴性，竟然说癌就癌了。看来，抗病毒也不能阻止癌变，真是不可思议，有点恐怖。我也是有家族肝癌病史的，哎，过一天算一天吧，真来了也挡不住。

作者: 闲钓碧溪 时间: 2010-7-25 12:34

原帖由 清风1977 于 2010-7-25 10:21 发表
昨天正加班时，QQ上一个老家的好友冒出来三个字“想你了”，让我好一阵感动，原以为我这个漂泊在外的异乡人早被人尘封在记忆的角落了，没想到还有人能想起我，他是唯一知道我有肝病的朋友，是我主动告诉他的，但他总能时不时的联系 ...

楼主这个写得很真挚，实在令人感动！祝愿你的一家健康幸福！！！！！！！！！！！！

作者: 清风1977 时间: 2010-7-25 13:56

谢谢闲钓碧溪，也祝所有战友健康幸福！！！

作者: 玫瑰天使 时间: 2010-7-26 13:57 标题: 回复 14# 的帖子

黑色大哥能和你聊聊吗我老公的情况和你差不多我愿意为了我老公做什么都可以可以告诉我你的QQ号吗我的是498379359

作者: cy299 时间: 2010-7-27 16:10

原帖由 清风1977 于 2010-7-25 10:21 发表
昨天正加班时，QQ上一个老家的好友冒出来三个字“想你了”，让我好一阵感动，原以为我这个漂泊在外的异乡人早被人尘封在记忆的角落了，没想到还有人能想起我，他是唯一知道我有肝病的朋友，是我主动告诉他的，但他总能时不时的联系 ...

看到这里的无言，人生无常。。。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-27 18:43

今天出差回来了，终于结束了不规律的饮食，出差这半个月一直吃饭店，太油腻，吃得人难受，只有早上才能喝到点粥和豆浆，清淡饮食还是让人感觉舒服些。
补硒的计划仅执行10天就停了，那是因为看了411老师给我那个补硒的帖子（http://www.hbvhbv.com/forum/thread-942352-1-3.html）回复后停的，等下个月也检查一下体内硒元素的含量后，再决定补还是不补。

（玫瑰天使，我已经加你的QQ了，你为什么喊我黑色大哥呢？你很厉害，光看我的帖子就能知道我长得黑，我确实长得黑，佩服佩服，呵呵。）

作者: 清风1977 时间: 2010-7-28 20:12

从今天开始每天抽时间练两三遍太极拳，24式简化的已经基本学会了，熟练以后有机会再学点难度高的，希望对这个病有点好处。
近这一个月来，夜里睡觉采用右侧卧姿势时，会感觉到右肋骨被顶的感觉，不痛，好像是肝硬了顶到了肋骨，战友们有过这种感觉吗？好担心~

作者: 清风1977 时间: 2010-7-29 20:25

下面是411老师关于肝病患者饮食的观点，尽管不太全面，也没有中医养生饮食那么讲究和全面，还是先收藏一下，仅供参考。
肝病患者饮食总的原则是：综合营养,合理搭配,防止偏食.肝病患者每日要摄取足量的维生素,脂肪,碳水化合物,蛋白质.一日三餐要合理搭配,荤素相间,尽可能少食辛辣等刺激性较强的食物,避免养成偏食的不良习惯.每天坚持喝一杯牛奶,吃一个鸡蛋,二到三两精瘦肉（猪,牛,羊,鸡,鱼肉均可）,一块豆腐,每天两种蔬菜（扁豆,菠菜,油菜,芹菜,黄瓜,香菇,木耳等任选）交换搭配,吃两个水果（苹果,梨,桃,香蕉等不限）。

作者: 清风1977 时间: 2010-7-31 15:31

今天周末，本来想到医院化验一下硒元素的，就近几家医院问遍了，都不开展微量元素的检测化验，真是奇怪了。
先是前两天在附近的一家社区卫生中心问了，有微量元素这项化验，但是每月一次，是给儿童做的，再一问，化验的微量元素里不包含硒元素。今天又到一家三甲综合医院去了，也不开展这项检测，紧接着又到另一家三甲医院，还是不检测。随后又打电话问了四家医院，有三家不检测，有一家是儿童医院，只给12岁以下的儿童检测。我晕，狂郁闷。
302的医生建议我补硒，可论坛上411老师的意思又是不能随便补，本想化验一下再决定补不补，可这化验怎么这么难。
有战友检测过硒元素吗？据说肝炎肝硬化患者普遍缺硒，补硒可以防癌。

作者: 清风1977 时间: 2010-8-1 10:38

女儿的暑期作业中有一句话：“假如我有一支马良的神笔，我要画一袋神药，把我爸爸的病治好；……”
感动~无语~

作者: 吴聊 时间: 2010-8-1 10:45

更被你的廉洁精神感动！两袖清风！
------------------感动中国！

作者: 452794043 时间: 2010-8-1 11:42

看完了你的帖子我很感动。你说的都是我们这个群里人的心声。我们真的好难。看着同龄人。只有我们自己知道我们失去了多少。你的肝硬化和我差不多，但是我服用阿德福韦酯以前。我的病毒量在1000左右。我也在想是不是要加啦米。防止耐药。我的QQ452794043想和你聊

作者: 清风1977 时间: 2010-8-23 22:56

本帖最后由清风1977 于 2010-9-11 14:51 编辑

去湖南出差20多天，终于回来了，这次出差绝对是个苦差，基本每天都要加班，其中有三天连续加班到后半夜，我的工作绝不仅仅是脑力劳动，更算得上体力劳动了，每天对着电脑坐上十几个小时下来，整个人都要虚脱，腰酸背痛，给人打工挣这点养命钱可真不容易，只可惜我不是当老板的料，这辈子是当不了老板了。
要命的不仅是加班，湖南的菜都辣得不行，每餐专挑不辣的菜吃，也被辣得难受，工作一忙也没有时间去买水果吃，在湖南的这段时间每天涮牙都会牙龈出血，让心里蒙上了一层阴影，总担心是硬化加重了。还好，回来的这几天清淡饮食还补充了一些水果，竟然立杆见影，涮牙不出血了，估计还是吃辣上火和不吃水果的双重影响。看来以后清淡饮食多吃蔬菜水果还是正道。
关于是否补硒的这个话题，我想再求证再争论也不会有什么结果，还是自己当家作主补了，每天一片200微克的Puritan's Pride硒片随早餐服用，算是膳食补充剂，但愿有抗癌的效果。我不同于别人，我是有家族肝癌病史的，对于补硒抗癌的说法，我还是宁愿信其有，补一补吧，只要没有副作用，权当是一种安慰剂。
出差回来后，回了一趟老家，已经两个月没有见到妻子和女儿了，听妻子说女儿每天都要念叨我，她想爸爸了，作为家里唯一的男人，却长年漂泊在外，尽不到丈夫和父亲的责任，真是惭愧，我最大的想法就是尽可能多的攒些钱、尽量以后不给家里添负担，不知这算不算我对家里的贡献。这次回老家，我没有去看望另一个老家的哥哥（哥家和我家不在一个地方），我实在怕见到他，怕面对他无助和迷惑的眼神，怕他问起他自己的病，而我又实在没有办法去帮他，只能看他的毅力和造化了。我现在最亲的人只剩下父亲、妻子、女儿和哥哥了，而可怜的哥哥又面临生死的考验，也许不久的一天会永远离开我，我只能默默地为他祈祷，祈祷奇迹出现。
从老家返程，妻子和女儿去火车站送我，天下着小雨，出奇的凉爽，甚至有点冷，一路上女儿不说话，送我到车站后，妻子带着她要走的时候，她终于忍不住哭了，我的心都要碎了!为了她们，我要活着，一定要活着！！

作者: 闲钓碧溪 时间: 2010-8-23 23:06

对，一定要坚强的活下去！！！！！！！！！

作者: 清风1977 时间: 2010-8-23 23:12

原帖由 闲钓碧溪 于 2010-8-23 23:06 发表
对，一定要坚强的活下去！！！！！！！！！

楼上的朋友，谢谢你，有机会认识一下，我们在一个地方。

作者: kindon 时间: 2010-8-23 23:41

原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表
能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...

看了你这个我对我爸爸的病情更加有信心了！！

我爸爸 09年10月28日  大吐血住院输血近3000ml 住院第三天开始腹水  那水的速度涨的真是快  当时我就懵了
补充了白蛋白之后水没有涨了住院接近 20 天肚子一直胀  人可以下床之后到武汉检查确定不是肝癌之后  回家治疗

不到一个星期  但是饮食休息都么有注意就又进医院了一直持续到春节过后  稳定后出院开始吃中药  三个月之后水慢慢消了
但中间有一次又是吃饭的原因引起身体不适接着又是感冒  也就是10年4月份  然后住院一直到10年6月28 号出院
接着7月1号  又吐血进医院治疗一直到现在  但是肚子的水一直都没有消期间补充了20只白蛋白  作用不大
医生没有办法建议我们出院在家治疗现在用的还是中药  今天打电话回家腹围只有77CM了  要知道当时有103CM

大家都不要放弃  ！！

作者: kindon 时间: 2010-8-23 23:46

还有忘记说了酒真的不能喝了啊除非你不要命了

作者: 清风1977 时间: 2010-8-25 12:17

谢谢楼上的，不会再喝了。也祝你父亲的身体一天比一天好！

作者: tangxiumeng 时间: 2010-8-25 13:53

原帖由 黑色06 于 2010-7-4 20:56 发表
能理解楼主的心情，但不能理解楼主的心态。
本人4年前确诊肝硬化矢代偿期，伴食道静脉曲张、脾功能亢进（巨脾），硬化原因不明，06年-10年4次因食道静脉出血住院，2次因重感冒住院，3次被下病危通知，我一样挺过来了，生活好好的，一样 ...

作者: 清风1977 时间: 2010-9-6 22:38

本帖最后由清风1977 于 2010-9-6 22:41 编辑

我在59楼曾经提到一位战友KISS，他的姐姐是在抗了4年之后还是不幸地得了肝CA，确诊日期是7月22日，今天，在群里消失了一个多月之后，KISS上线了，我和他聊了半个多小时，他的姐姐已经在8月26日走了，永远离开了这个世界，从确诊CA到去世，只有短短的一个多月，速度之快让人震惊，人的生命在病魔面前就是这么脆弱，这么不堪一击。

KISS的家族也是有肝癌病史，四年中他家里因为肝病走了三个人，他的姐姐在走之前，并没有太多的痛苦，平静地说，“我走了，就把家里所有的病都带走了，你们就都健康了。”KISS给我说这些时，我的眼睛湿了，多么伟大的姐姐，多么感人的话，但愿他姐姐的话能够应验！

愿KISS的姐姐在天堂安息！

作者: 干干净净13 时间: 2010-9-7 11:20

来看看清风兄弟，祝好！

作者: 清风1977 时间: 2010-9-7 20:07

谢谢干净大哥，也祝你抗战之路一帆风顺！向你学习！

作者: ak1234ak 时间: 2010-9-7 21:26

清风1977，咱们都是为了亲人而活着啊

作者: 老胶东 时间: 2010-9-8 12:12

清风1977 发表于 2010-7-17 12:55
戒，一定得戒，即使工作不干，也不喝。

说的好只要肯下决心没有解决不了的事情把心态调整一下知足常乐吧

作者: 清风1977 时间: 2010-9-10 20:59

以下是骆老在博客上对我提问的回复，今天贴出来，但愿能给有类似疑问的战友一个参考。骆老是个好人，80岁高龄的老人还能义务为广大战友解疑释惑，真是难能可贵，我在提问时忘了署名，但骆老还是宽容地给了回答，感谢骆老！（很明显，骆老对中医药的态度是不赞成也不反对。）

新浪网友2010-08-29 19:50:39 [举报]
尊敬的骆教授，我已看过短文，感谢您开通这个博客为广大战友解疑释惑。我的问题有两个：
1、早期肝硬化，目前除了抗病毒，您赞不赞同中药抗硬化治疗？汤药的不确定性较大，大多数西医不推荐，但中成药相对来说做到了标准化，比如鳖甲软肝片，您临床经验丰富，能对这类药的疗效做个评价吗？
2、初始抗病毒用阿德的情况下，为了预防耐药，您主要推荐的是加用拉米，我想问下，加用拉米和换用恩替，哪个方案更好？加用或换用多长时间后，可以换回单用阿德？
谢谢！祝您健康！
博主回复：2010-08-31 16:42:34
5、新浪网友先生：
感谢你看过《短文》，《短文》要求你有自己专用的匿名。
1. 我自己不主动用抗纤维化药物，患者要求我也会满足他的要求。所以用的非常少，没有经验，请原谅。
2. 都可以。三四年后再单用阿德福韦，耐药发生率会很低。

作者: samwood 时间: 2010-9-10 22:55

恩替可抗纤维化.

作者: 清风1977 时间: 2010-9-27 22:28

有段时间没有发贴了，不过还是经常来论坛里看一看战友的发言，和以前一样，中西医的争论还是在继续，在疑难杂症面前，在医学还不能彻底治愈某种疾病之前，这种争论是永远不会结束的；同样，论坛里因病背叛婚姻的现象还是时有出现，在物欲横流、越发浮躁和实际的今天，这种现象也只会有增无减，真能不抛弃不放弃吗，真能患难与共吗？我怀疑。夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，毕竟离开了我们，对方就会摆脱这疾病的深渊和压力，就会有全新的生活，遇到这些麻烦的战友们还是该放手的就放手，让对方去寻找幸福吧，我们也得以心静，没牵没挂也好，顺其自然，没什么大不了的。

作者: 清风1977 时间: 2010-9-27 22:35

这段时间太极拳一直没有坚持正常练习，倒是下载了传统杨式85式的太极拳教学视频，想学点传统的，据说这个85式难度挺大，但我还是很有信心学的，不过国庆节后可能又要出长差了，又不能规律的生活和饮食了，这工作性质真是没办法。
最近睡眠一直不好，晚上11点左右上床，总要辗转反侧一个多小时才能入睡，有的时候到1点左右才睡着，看到群里不少战友们说晚上10点都上床睡觉，很是羡慕，战友们有好的入睡办法吗？睡不着，真是一种煎熬。
过了国庆节又要开始检查了，每三个月一次大检，把时间都分割成段，感觉过得更快了，但愿一年四次的检查都能正常，也但愿一切正常的年数越来越长。

作者: 海天辽阔 时间: 2010-9-29 11:41

清风1977，你的帖子看得我泪流满面的，以后别写的这么感人了。相信你会越来越好，长命百岁的！

作者: 四月芳菲 时间: 2010-9-30 13:26

清风1977，和楼上一样，看了你的贴子，总是很让人心酸
我是遗传的，三天前母亲刚被查出来腹水，肝硬化晚期，CT结果显示有节结，怀疑肝癌，明天还要再做一个增强，排除检查吧，稍晚一结，我想整理一下所有的检查结果，上传给大家分析一下，怎么处理更合适一些，尽量给母亲多争取一些时间，心情很沉重，晚一些再发贴吧

作者: 若你知我心 时间: 2010-10-1 09:31

清风你是加拉米还是换恩替呀

作者: 知道了吗 时间: 2010-10-1 10:59

我也是肝硬化。刚知道10多天，而且比你的重，你的不算什么。
哈哈。不管怎样，还要乐观，乐观，是必须的

我是代偿期肝硬化里面的中度。
我自己能做的就是乐观一些，对待疾病有信心一些。
在没检查出来之前这病的时候，我还喝酒，4 。5天左右，喝一次，不多，就2瓶而且还特喜欢吃烧烤。并且还得干体力活。而且我还乐意生气。没有一样是对病情有利的。
这病就得花钱。
使劲花钱。

作者: 清风1977 时间: 2010-10-6 10:41

本帖最后由清风1977 于 2010-10-6 10:42 编辑

回复海天辽阔的帖子

海天辽阔,我也经常看你的贴子,你已经开始吃软肝片了吧,论坛上大部分人都反对用的,其实要是没多少副作用的话,倒可以试试的,很多中成药都是因人而异的,我的医生也建议我吃,可我还一直没下定决心吃.但愿你吃了会有效果.
其实我在论坛上写的所有东西都是自己的真实经历和感受,没有一点哗众取宠和博取同情的意思,那样做又有什么意义?欢迎你以后多来我这里坐客,多多交流经验.也祝你越来越健康!

作者: 清风1977 时间: 2010-10-6 10:49

四月芳菲发表于 2010-9-30 13:26
清风1977，和楼上一样，看了你的贴子，总是很让人心酸
我是遗传的，三天前母亲刚被查出来腹水，肝硬化晚期 ...

祝福你和你的母亲身体健康,一定要给你母亲做一次全面检查,确诊病情,坚持正规治疗,这种病大家都知道很难办,但一定要心态放开,要学会难得糊涂和活在当下.

作者: 清风1977 时间: 2010-10-6 10:52

回复若你知我心的帖子

随缘,我想过段时间换恩替的,不过骆老还有群里两年等几位战友说加拉米好些,我也有点犯愁,还是过段时间再说吧.不过302我的医生倒是反对我加药或换药的.

作者: 清风1977 时间: 2010-10-6 10:54

回复知道了吗的帖子

你说的很对,一定得乐观,把心态摆正,既然现在的医学还不能解决这个难题,我们愁有什么用,只会对我们的病情不利.
坚持正规治疗,活在当下,开开心心地过吧.也只能这样了!

作者: 清风1977 时间: 2010-10-7 20:24

本帖最后由清风1977 于 2010-10-9 16:11 编辑

三个月一次的检查时间又到了，今天利用假期的最后一天到302医院检查了DNA、生化全项、血常规、彩超，这次没有检查AFP，一共花了527元的银子，实在心疼，本来想查一个fiberscan（飞波司肝，检查硬度的），但今天还在长假，10月8号以后才可以做，就没做，其实不做也罢，检查了也只是知道一下硬度，并不能为治疗提供更好的方案，况且也不一定十分准确，以后有机会再做吧。仔细想一想，有点可笑，我上个月故意逃避和放弃公司组织的免费体检，自己却要掏银子舍近求远地检查，这真是我们乙人的悲哀。
不过这次的检查结果出乎我的意料， DNA、肝功、肾功、常规指标基本全部正常了，而且DNA已经降至好50以下了，在单用阿德的情况下，病毒从6个月前的163万降到现在的50以下，效果确实还可以。但B超还是提示了有结节样和条索样、肝边缘角稍钝、肝内管系欠清、而且胆囊也没有以前的好了，有点郁闷。
有两个疑问：
1、近两次检查的血常规，平均红细胞体积都偏低，不知道是什么原因？
2、这次的B超显示胆囊有多发息肉，这是以前B超没有提示的过的，不知道有没有什么影响？

作者: 清风1977 时间: 2010-10-7 20:30

本帖最后由清风1977 于 2010-10-11 19:35 编辑

以下是抗病毒6个月以来的检查结果：

作者: 若你知我心 时间: 2010-10-8 06:28

清风你比我好多了

作者: 海天辽阔 时间: 2010-10-8 15:36

祝贺你，效果这么好，真为你高兴。至于B超结果，我想炎症消除后肯定会留下一点疤痕的，就像我们的皮肤。只有等一点一点的消除了。

作者: 沉静的三多 时间: 2010-10-8 23:48

建议抗病毒的同时加强保养，
提供几条意见仅供参考：
1。平时多补充VC 还有其他维生素如VB VE. 其中VC最要紧
2。吃硒片
3。时而不时的补锌
因为有家族史，不可不防。
4。早上喝蜂蜜水

作者: 清风1977 时间: 2010-10-9 12:45

本帖最后由清风1977 于 2010-10-9 16:09 编辑

海天辽阔、沉静的三多，谢谢你们！我已经开始补硒了，以后也会考虑补维生素的。
这次的血液检查结果都很好，但B超提示胆囊多发息肉，以前是没有提示的，在网上查了查，有点担心，以下是百度上的一段话：“胆囊息肉的致命杀伤力在于突发癌变。从上世纪80-90年代，因形成的胆囊息肉的性质不同，癌变率逐渐增高。而在癌变中或癌变后，许多胆囊息肉患者没有不适的感觉，不知不觉发展，不知不觉癌变，这也是胆囊息肉最可怕的特点。”
有点郁闷，现在肝上有结节、肾上有囊肿、胆里有息肉，都快没一个好地方了。
我的超声这样描述胆囊：大小正常，壁厚4MM，囊壁毛糙，透声稍差，内见多个息肉，最大5MM。战友们能胆囊息肉方面的治疗经验和心得吗，给个建议吧，谢谢了！

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)