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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 耐心抗癌
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发表于 2011-9-15 11:01 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 06:32 编辑

          本人35岁,肝癌确诊半年了.
         3月14日,开车路上突然觉得右半身异常疼痛,并有麻痹感,呼吸困难,以为是气胸发作(有气胸病史).家人送到医院查B超发现右肝巨大占位,第二天增强CT确诊原发性肝癌,肿瘤大小9.5*8.7,
AFP:2900,全家陷入悲伤之中,茫然无措,当地医院觉得瘤体太大,在当地医院保肝一周,没做治疗,期间我爸爸找到一位多年未联系的朋友,也是肝癌病患者,已经20年了,他来医院看我,并用本身举例肝癌是可以治愈的,说我的情况只是肿瘤较大,其他都挺好的,单发有包膜,没转移没癌拴,跟他的情况是类似的,给了我很大的鼓舞,他劝我转到上海治疗,先做介入,并给我开了中药吃.于是决定到上海治疗,怕住院住不进去,到处找人联系,联系了中山医院和上海肿瘤医院,后来我选择了肿瘤医院,只因为听说那里是中西医结合的,反正不是太懂.
           21日住到肿瘤医院,23日做了第一次介入,术前查AFP,2700,比家里低一点,不知道是不是中药的帮助,28日出院,医院开了中药和金龙胶囊,术后一周查afp,1300,第三周900多,第四周反弹至3100,紧张万分,医生让查肺胸片和骨扫描,确认没有肝外转移,第五周查afp达4100,把中药换成原先病友开的方子,到上海希望做第二次介入,赶上五一假期,住院较长.术前查afp,2900,又有所降低,不知道是标准和家里有所不同还是中药真有用,反正从那时开始我就专门吃那个病友开的中药了.本来冲着肿瘤医院的中西医结合去的,结果中医也没用上,呵呵.5月4日,做了第二次介入,出院小结里说肿瘤染色范围较先前有所扩大,没说肿瘤大小,按我理解,就是第一次介入失败,可能是碘油不够多,有些血管没拴住导致肿瘤进展.我后来猜肿瘤直径可能有11厘米左右.




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发表于 2011-9-15 11:04 |只看该作者
第二介入后一周AFP,520,肝功能和血常规正常,一月后甲胎187,查ct,碘油沉积好,肿瘤最大直径97厘米,两月后甲胎46,肿瘤直径86厘米,介入效果较好,甲胎降低,肿瘤缩小.7月份后看了众多专家医生,有樊嘉,周伟平,严以群等外科医生,都建议手术切除,有的医生说发现时应该直接作手术而不是介入,这个问题我是这么分析的:目前手术前介入存在争议,后认为能手术的应该先手术,主要怕介入效果因人而异,疗效不确切而延误病情,既然我已经做了并且也有效果,那就是做对的.也看了翟博等微创医生,认为射频也能做,但首选还是手术.

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发表于 2011-9-15 12:53 |只看该作者
其实第一次介入也是有效果的,因为甲胎降了不少。现在二次介入后肿瘤缩小,能手术的话抓紧时间切掉,毕竟介入彻底灭活肿瘤的几律很小,而且你的病灶又偏大。单发,有包膜,位置好的话,切除后预后很有希望的。对了,你没切除,没有病理,怎么知道是有包膜的呢?
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-9-15 13:39 |只看该作者
既然所有医生都主张切除,我准备做手术,但我心里是有很大的顾虑的,对手术是有抗拒心理的,特别是想起前文提到的那个病友第一次到医院看我时说的话,"千万不能做手术啊",他自己也是没做手术的,20年没复发,他姓黄,就称老黄吧,老黄是我见过的治疗最成功,生活质量最好的肝癌病人,也许是先入为主吧,虽然医生都说我这是手术的适应症,也说因为有包膜会预后不错,但心理总有些怕,看了很多病例资料,大肿瘤确实大部分会切后很快复发,原因可能是大肿瘤都会对细小血管有侵犯,医生肉眼很难看到而切不干净,另外大肿瘤因为切除的肝脏较多,肝脏再生也会激发癌细胞生长,所以大肿瘤比小肿瘤的复发和转移率高.
       尽管如此,我还是觉得应该相信医生,横竖是赌博,手术有风险,不做也许风险更大,于是选择东肝的周伟平医生,据说刀功较牛,记得门诊时我根他说:我比较纠结,你是专家,请帮我一决。他说:既然认为我是专家,我就两个字,开刀。我说:好吧。

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发表于 2011-9-15 13:59 |只看该作者
7月20日,做手术前各项检查,第二天磁共震显示肿瘤直径为65厘米,甲胎40,我觉得很奇怪,因为7月初时还有86厘米,怎么会缩小这么快,我就是因为觉得肿瘤不会缩小了,才选择这个时候做手术的,医生都说介入后前两个月缩小是比较明显的.我马上反悔了,我判定肿瘤还在缩小,我觉得应该继续等待,我肿瘤缩小是有价值的,至少可以少切点肝,我去和周教授说我先不做手术了,周教授生气了,说找我就是手术的嘛,住院这么紧张我优先给你排进来了,还苦口婆心的说:这个事你要相信我们外科医生,不要听介入医生的,他们只会做介入.我执意不肯,我想我是把周教授给得罪了,人家也算牛医,本不相识,好意给排了床,我还不领情,哎.....

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发表于 2011-9-15 14:20 |只看该作者
建议说说那个没手术但20年没复发的病友的情况吧,给大家分享点经验也鼓励下大家。比如他当时肿瘤多大,做了哪种治疗?等等。
有包膜的肿瘤切除后的效果也是因人而异的,比如守信大哥和己为就没问题了,但有个病友是广顺教授做的,术后3个月还是复发了,目前肺转移,带瘤生存。
所以,有时觉得这是命。。。你年轻,手术也许会加速播散,不过理论上手术是可以根治的方法。如果介入有效果,可以继续,毕竟有的人对介入很敏感,只靠介入就能控制很多年。但如果发现凭介入肿瘤不再缩小甲胎回升,则有必要立即手术了。

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发表于 2011-9-15 15:47 |只看该作者
        从东肝出来后,顺路去长海医院介入科看了看,有熟人介绍,几个医生认真看了我各个时期拍的 片子,高度肯定了我没做手术的做法,认为我的介入效果特别好,有可能是不用做手术的,片子显示活性也很少了,有个 医生甚至说你以后定期复查就行了,我大为振奋,但仍不忘弱弱的问道:我听说介入很少能彻底解决问题的,答道:很少不是没有,你可能就可以,如果你比较担心,可以照着有残余活性的地方打点酒精.我心情大好,立马决定照他说的做,其实我心里对注射无水酒精是比较看好的,认为那对肝脏伤害较少,但我的肿瘤太大了,恐怕不是适应症,一直不敢提,既然医生也认为可行就最好了,可谓一拍即合,两情相悦.

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发表于 2011-9-15 16:05 |只看该作者

       从标题看,楼主很有耐心;从不回大家的问贴来看,楼主很沉得住气。

       静等下回分解。
努力生活。

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发表于 2011-9-15 16:08 |只看该作者
         7月底开始打酒精,每周一次,连续打了6次,头两次很疼,并有醉酒的感觉,较难受,转念一想:都癌了,疼点,吃点苦有什么?也就释然了,反而为医生不平起来,帮我打酒精的女医生态以上度特别好,虽然不是什么名医,名医不爱干这活,300元,两个医生要忙四五十分种,我都是打了就走的,也没什么检查费,简直亏本嘛!9月初叫我拍个磁共震再看看,说是B超下回声都比较高了,期间AFP虽然比较缓慢但还是一路向下的,最新27,前天片子出来了,还没送给医生看,看报告单,大小为62*57厘米,稍有缩小,还有活性.下周准备拿去给医生看看.

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发表于 2011-9-15 16:20 |只看该作者
         下一步我是这么想的:医生如果说还有活性,近期准备再做一次介入,上次做了有四个半月了,效果是比较好的,是有效的.介入后休息一个月再继续打酒精.如果没什么活性了,国庆节后接着打酒精,总之不管有没有活性酒精还要接着打,把整个肿瘤边缘重复打几次,以克服介入后边缘容易有残留的缺点.
         请各位战友及斑竹指正.
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