晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

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是啊，从医学的角度来说当然移植是没有什么意义的，因为一年太短。可是，对家人及患者来说，只要金钱不是问题（傅彪当然不是问题），有质量的生存，多一天肯定是一天，再加上我国肝源总体不算特别紧张，因此现在感觉基本上已经不是太管标准了，标准不拿去突破，医学又如何发展呢。最近知道两个病友，一个75岁，硬化伴MT，刚做了移植；一个42岁，急性肝衰竭，也都刚做了移植。两个做完就一直躺在那里一个多月，因为都直接出现肾衰竭，在用血透维持生命。两个人共同特点是，家里都很不差钱，医生也没有办法拿标准来跟他们讲。一个很深的体会就是，人人生而不平等，标准也是不平等的。所以，我在想标准里面一定要加入金钱的因素，别说在生命面前钱不是问题，钱就是问题。因为，同样是做，有钱与没钱，决定了你对结果的期望，从而也决定了患者走后家庭生活的长期质量。

ggyy1017

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谢谢楼主及风吹白衣，我也了解到了这方面的信息。

shimge

楼主最近情况如何？估计又精神焕发了吧！
我哥和你的情况类似，右支癌栓加肝内弥漫MT，就是肝功能远不如你，应该是轻度失代偿了。已经咨询了福总的江艺，那边不建议做移植。
看了你的这个帖，我感觉有了一点希望，这里先谢了。
已经预约了樊嘉，这个周四去碰一下运气。希望他能收治，如果能通过PET CT这一关，暂时就有救了。
只要希望总得一试，哪怕以后复发了，也不后悔。

shimge

不知道肝内的MT怎么这么快。春节前刚查出来的时候，只一个大的。那时候主门脉也长满了栓子。伽玛刀做了就只剩下右支了，肿瘤也缩小了好多。
中山医院介入一次，放了一个支架，结果不到一个月变成"肝内弥漫MT"，真是搞不懂了！难道是激活了？还是手术导致癌散播开来了？
感觉支架不应该放，左支和主门脉本来是通的。
有时候感觉治还不如不治，本来肝功还可以，介入后差到坐久了都累的不行。

wkx323

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承你吉言，我现在精神焕发的很，容易激动，喜欢找人诉说，正在做控制情绪之修炼，以备癌细胞再度来袭（概率为95%，若按统计学之小概率事件不可能发生之定律，必然来，祝福我，让它来得迟一点吧）。此外，有癌栓介入放支架是比较常见的治疗手段吧，虽然我四次介入都没有放——那是因为我介入的医院好像没有这个技术，当然他们也说对大多数人而言没有意义。还有，如果你是福建人，我不建议你来上海做，太折腾了。

123456-cd

很佩服楼主，加油！

wkx323

20110429肝移植出院后第一次门诊，挂上海中山周俭教授门诊（樊嘉太难挂，而且个人觉得也没有必要，并且周教授已经很牛）。
周俭当然记得我，他对我的印象就是研究生，32岁，95%以上会复发或者转移。我说反正只要能够多活几年即可，没有想到他很严肃地说，这个是最基本的目标，你是研究生，还需要对社会做贡献呢。当然，只不过我们这里你这种情况不转移复发的比例，要比别的医院要低一点——他讲这话的时候，还是听得出这个47岁男人的自豪，是否属实无从考证，但肯定是每个医生都说自己优势的，就像浙一肯定说移植他们更牛一样。
看了我的化验报告（AFP177，其他基本都正常），他立即要求排异药从狮牌他克莫司胶囊（FK506）改为雷帕鸣牌西罗莫司片，因为前者是纯粹抗排异，后者除了抗排异之外，好像还有抗肿瘤作用。这个药的好处是每天只要三颗，而且不需要前空腹两小时以上，后空腹一小时以上，只要定时上午十点吃即可，这比他克莫司胶囊要方便多了。当然，坏处就是虽然每天只要三颗，比他克莫司胶囊少三颗，但是就这三颗的价格还比他克莫司胶囊要贵。现在，我有点庆幸当初老婆的英明，即他克莫司胶囊配得比较少，还好只多了一盒多，1000多元而已。
而他最主要的意见则是，我排异药改吃雷帕鸣牌西罗莫司片后，复查如果肝功能没有问题，应该马上吃起索拉菲尼，他说在动物实验中，吃索拉菲尼比全身化疗要有效一点，当然这也只是抑止肿瘤生长作用，不能根除——这点我当然清楚。这下好了，可能我都不用住院就直接成为药罐子。按照老婆的说法，我就是一个蛀虫了，刚花掉50多万，又要开始吃5万一个月的索拉菲尼，此外还有不知道能够报销多少的每月一万五左右的抗排异药。当然，也有好消息，就是我的乙肝抗体浓度仍旧大于1000，也就是说存在冰箱里的那几千块的乙肝免疫球蛋白，还不需要花掉。
花吧，花吧，只要能够有质量地多生活一段时间。反正我就是一个大蛀虫。

同一个目标

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楼主，一直关注着你的帖子，看到你顺利的移植了真的很为你高兴。现在的肝源这么紧张，楼主真是一个幸运的人。我相信凭楼主的知识，阳光，豁达，一定会创造一个奇迹。

胡子拉碴

如要吃药控制,不知你有否知道"憨豆精神",他是靶向药的专家.如果信他的,就多点向他学习.

风吹白衣

祝贺楼主，AFP下降显著，真是个好消息。期望很快就能降到正常值，到时候别忘了第一时间来报喜哦

雷帕一个普遍显著的副作用就是升血脂，再者初期服用会有口腔溃疡现象。我丈夫一直FK506和雷帕联用，最初每天1.5mg雷帕，因血脂上升，减为每天1mg，一直到现在。目前我丈夫FK用量也很少，早晚各0.5mg，浓度才1点多，但肝功血常规等都非常好，说明雷帕在抗排方面也起了不小作用。这段时间正和医生商量停掉FK，单用雷帕。医生说可以考虑，但还未给我明确答复。估计相较雷帕，FK是更为主流的一线抗排异药，所以医生得慎重考虑下