晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

      20100802本人体检（十多年乙肝小三阳史，从来无症状，每半年查一次转氨酶一直正常值，DNA检测也不活跃，多年未做全面体检）查出左（已经想不起来是左还是右，不去查了）肝MT巨大占位且弥漫性（合起来算10多公分乘10多公分的那种），伴门静脉主干、左右支Ca栓广泛充满（即已经血行转移），AFP6000多，其他肿瘤标志物正常值，肝硬化，胃底及食管静脉曲张严重，脾肿大；无黄疸，无腹水，无消瘦，压肝无疼痛感；非常遗憾，无法手术，无法治愈，五大类治疗（包括肝移植）意义都不大，正常生存期3-12个月（第一位肝胆外科主任说法，偶今后会永远记得他，过完12个月偶要去见他）——偶在天涯医院看肝Ca，还没有看到像我这样的——严重到这样，又没有典型症状，而且还挺年轻（79年生）。
　　 201008上旬，到上海呆一个星期，去了据说中国前五名的两家治疗肝Ca的医院，东方肝胆和中山医院，专家都挺好看上，没有说的排队那么夸张，说法大同小异，只有吴院士（05年国家最高科技奖得主）说可以试一试手术，肝看到的都切，门静脉尽量掏，但肯定掏不干净（偶只知道MT是切的，第一次听到如此生动的“掏”），因为怕自己在手术台上喔喔（由于什么血管海绵状，手术过程极易大出血），最终综合各种意见，回去做TACE（介入治疗），同步中药吃起，铁皮（杭州区域抗肿瘤较信的一种药材）喝起，再也没有断（除介入期间）。
　　 201008中旬至今，介入治疗四次，第四次结果未出，前三次总体反应不大（低烧数日而已），效果也有——CT片看的到肿瘤尸骸，AFP也都曾从6000多降到3000多后来又回到6000多，第四次可能由于间隔第三次将近两个月，做前是11000多，做后是9000多，各医生评价效果的说法还是有差异的，但是对门静脉癌栓似乎无效（但东方肝胆的程教授看片后说应该也有一点效果——言下之意可能是：没效果我还能跑上海去门诊？但他总体不建议我继续介入，说可能加速Ca栓生长，因为MT位置和门静脉挺近，姑息方法可放疗照光——里面道道太多，已经没有兴趣琢磨了）。
　　 目前还是无黄疸、无腹水、无疼痛，肝功正常，食欲很好，睡眠总体不错，身体其他各项指标都还可以。最明显症状是腹腔经常叫得非常厉害（不是饥饿那种叫），特别肝区部分。还有牙龈和鼻孔容易出血丝，容易胸闷。肝叫之症状跟很多医生讲，都不理我，只有东方肝胆程教授说，可能或者应该是门静脉Ca堵住血管，回血不好所致——早知道还是不理我好，现在深更半夜叫起来的时候，就容易睡不着，总喜欢掰着手指头过日子。
　　 现还是想咨询一下专业人士（特别是肿瘤内科，因为外科牛医们的话，哥已经听的都心碎了）或者有与本人相同病理且已经成功过年（这里的年是指12个月）之人士意见，如何像现在这样有质量地延长生存周期：是继续介入治疗还是再选择某种方式搞搞放疗，或者干脆就靠中医，还有那个传说中的索拉菲尼是不是该上了，还有过完年（这里的年是指兔年春节）是不是应该打开来看一看。
      主要关心的还是，门静脉癌栓如果无法切除，当然是未攻克的世界性难题，据说首选还是TACE，在TACE效果不大的情况下，如果要加微创手术类的第二选择（伴乙肝、肝硬化）是什么比较适宜，请大家给点意见？
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      后来（20110402），阴错阳差，在本人并没有想着去移植的情况下机缘巧合做了肝移植（不符合任何标准），原肝探明有32颗大小不等肿瘤，门静脉膨胀的像猪大肠。现在在路上，一切尚可——移植不移植，是个问题，而且没有答案。
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      后来（20110802），存活满一年，检查显示未找到肿瘤复发的证据。
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      后来（20120402），移植满一年，影像检查未找到实体肿瘤，但AFP缓慢上升并突破正常值，开始预防加治疗的多吉美之旅——这过去的一年生活质量非常好。
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      后来（20120702），增强MRI显示肝上多发两个且肝门部肿大淋巴结，经过挣扎未射频，于7月13日切除后AFP回到正常较低值，又开始正常生活。
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      后来（20120802），存活满两年，日子不错，秉持着快活趁早的精神，重新开始“花天”不“酒地”的日子。
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      后来（20121202），B超和CT检查显示未找到肿瘤复发的证据，但AFP从复发切除手术后的2.2持续极缓慢上升到2.7，为避免靶向药太迟开吃的遗憾，开始预防的靶向药治疗，首先使用阿西替尼（并用多吉美和索坦作备胎）。
      2013年1月13日，AFP缓慢上升到3.9，开始服用阿西三周，AFP下降到1.8，停用三周，AFP反弹到2.8。
      2013年4月2日，迎来移植两周年，影像检查未见实体瘤，AFP逐步上升到4.5，重新阿西中。
      2013年5月13日，在阿西用10天，副作用不耐受停5天，再阿西11天后，检查AFP降回到2.1，停阿西。
      2013年6月9日，停药一个月检查AFP又涨回到4.1，于6月10日重新开始靶向药，选择从未试过的索坦。
      2013年7月4日，索坦三周后AFP又掉到1.9，肝功能指标飙升，抗排异中。
      2013年8月2日，存活满三周年，暂时处于切除后无肿瘤状态，排异已经基本控制，检查AFP从1.9又上升到3.5，准备T药，一周后复查AFP及肝功，再决定是否上靶向药。
      2013年9月20日，在阿西两周+T药两周后，复查AFP从4下降到1.8，停T药。
      2013年10月25日，影像检查一切都好，AFP又反弹到4.3，准备又要靶向药了。
      2014年1月16日，影像检查肺转，左肺2.5cm一颗，右肺0.8一颗，AFP反弹到6.6，继续靶向药。
      2014年2月28日，影像检查肺转肿瘤大的缩小，小的明显缩小，AFP回落到2.9，继续靶向药，并于3月18日做左肺切除手术，3月24日出院。
      2014年4月2日，迎来移植三周年纪念日。
      2014年4月23日，影像检查发现左肺新增两个肿瘤，右肺肿瘤变大，放弃切除右肺肿瘤手术，继续靶向药，索坦控制一个月，AFP下降，肿瘤缩小，变阿西控制由于副作用不耐受又改为T药控制，AFP一月一查，基本稳定2-3之间。
      2014年7月17日，影像检查肺部三个肿瘤大小未变化，但左肺出现空洞怀疑霉菌感染（同步出现咳血症状），当天入浙一呼吸内科抗感染治疗，7月30日影像检查基本证明为普通感染且抗生素效果明显，出院后以T药控制肿瘤，住院期间B超检查未提示肝部有变化。
      2014年9月2日，肺部影像检查肺部空洞进一步缩小，但三个肿瘤变大，且主动提示肝部出现多发，AFP飙升至18.3，第二日去上海中山医院门诊，证实肝部至少可见20多颗0.5-1.5不等肿瘤，并于9月9日行介入治疗，9月16日出院，9月23日开始重新索坦（当日AFP为16.6）。
      2014年10月30日，血液检查提示肝功恢复正常，但AFP仍然略有上涨为22.2，于11月8日开始阿西，并寻找新的靶向药。

叶子的春天

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射频后拉米

门静脉癌栓如果无法切除，当然是未攻克的世界性难题，据说首选还是TACE
癌栓目前任何治疗效果都有限，都是姑息治疗。癌栓的严重性还不在于治疗效果如何，更为严峻的是治疗后的高复发、高转移。

射频后拉米

我父亲去年7月发现癌栓后，咨询了十几个医生，包括外科、内科、射频、介入、放疗、无水酒精等多个专家，莫衷一是，针对癌栓，没有让我满意的方案。
最近一个月，通过多方查资料并比对癌栓的进展，我发现癌栓有两种类型：一种是贴着血管壁横着平行长，这一类我给它起个名字叫瘦子型癌栓。此细长类型不会堵塞血管导致腹水。另一种是以血管壁着床竖着长，我起个名字叫胖子型癌栓，这类癌栓容易堵塞导致腹水。
对瘦子型癌栓，我认为得过且过，不必要管它，先治疗好肝部癌瘤、控制好肝硬化。我这么认为，无论癌栓的发生机制怎么不明确，总是肝癌、硬化作祟。
至于胖子性癌栓，密切观察其进展，必要时介入、放疗或支架。
对于教科书或医生说的癌栓存在的危害性，容易血行转移了云云，客观上是可能的，但不一定一定发生，难道说把癌栓切除或无水酒精烧死癌栓，就不转移了？
我认为反而肝外转移的更快。任何事物都有两面性，门静脉癌栓的存在虽有百害，也有一利，至少延缓了肝外转移的步伐。
以上，非一般医生能够理解，纯属我个人心得。个体病例，毋须效仿。

touzi369

看得出，楼主确是牛人一个，那么大的不该有的东东，第一位肝胆外科主任那么恐怖的所谓余生不过3-12个月的判断，硬是没把咱吓瘫了。好，是条汉子！
不过，依俺这资深癌痞看，咱也不必把那肝胆外科主任的话放在心上，12个月后也不必找他较劲，12年以后找他不迟，那时咱才能在他面前结结实实地牛逼一把。
在下建议，过完年，还是应该打开来看一看。如有可能的话，最好到东方肝胆，请吴院士指导他的得意门生试一试手术，能切则切，能掏则掏，不能切和掏也将腹中的东东大小位置弄个明白，做出确切判断，并藉此探寻适宜有效的治疗手段，而不走弯路。
同时，继续保持良好的心态；以后的治疗中还要切记不要过度治疗。

旅行者0536

我认为确实该上你所谓的传说中的索拉菲尼多吉美了

射频后拉米

单就癌栓来说，多吉美一部分作用于抑制新生血管可能对癌栓有效，其他靶向作用对癌栓基本不敏感。多吉美的性价比不高于反应停。

不会分离

楼主的精神的确佩服！！
上回陪我哥在仁济医院的时候，边上那位说他二年前发现的时候也有癌栓，另外还有好多个肿瘤，后来是做的伽玛刀，把这些坏东西都做掉了！！楼主可以去了解一下这方面的

wkx323

      谢谢各位大侠，非常感激大家的迅速回复。
   当初东方肝胆吴老门诊的时候，吴老主要看片和问了我两句（甚至主动唠了家常，问我哪里人，姓什么，态度相当好），然后就是几个病人集中起来一起去B超室马上做B超（他自己在边上亲自看）——这是门诊那么多专家，唯一见到会直接马上给你做B超并且亲自看的——这个500元的院士号真值！吴老门诊还有个主任医师作为助手的，看完B超，是由那个主任医师传达吴老意思的，他强调了是吴老的意思，最积极的方法还是手术，并且说如果入院是由程教授主治，并强调了程教授在搞门静脉癌栓手术方面很有一套，但吴老会主刀（我很难明白88岁的老人还能够主刀，但人家是大牛，不敢问这个问题，现在有点慢慢明白了）。但是，我们事后给这个主任医师电话，他说他个人的意思是太危险，没有意思，不建议做。更重要的是，体检查出的那家医院的肝胆外科另外一个主任医师（就是动刀的），我们托该医院一个朋友拿片给他看，他非常强烈的意见，不能做！至于肝移植，我老婆去门诊看过浙一医院的大牛郑院士，据说态度很一般，说你要弄也可以，排着队等肝源好了，但是很容易再侵犯回来，而且要准备1-2百万（我后来看了著名演员傅彪的病例，有一点点明白），实在舍不得。因此，决定咱不玩外科，改内科的。

nicholasyin

楼主属于肝癌晚期了，心态很好，赞一个！
发表一下个人意见供参考：
1、外科解决不了，寄托于内科其实就是放弃治疗；
2、手术能掏的话，何不妨在浙一医进行肝移植，把马蜂窝全部掏出去，换一个。虽然复发的可能性很大，但再生存2年应该没有问题。像你这样的情况，三年前萧山的一个病人做了移植。如今前几天，我们还参加了他三周年庆贺活动，移植后还成了大老板了。
3、记住用钱可以买命的。钱可以再生，命是不能再生的。移植费用没有这么贵的，准备60万足够了。术后治疗可以进医保的。