晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

shimge

小概率事件不可能发生，大二高等数学里的，没想到用在这里了。
我哥一直住在上海我的家里，治疗倒是方便的。一个小时地铁就能到中山医院。
其它地方估计也不太会收治了，哪儿给做移植就上哪儿。
听说索拉菲尼不是人吃的，副作用太大。加上刚做了这么大的手术，能受得住吗？生活质量不能保证的话，还是另想他方吧。我觉得是不是试试中药？
复发概率95%？好象没有这么悲观！各个统计数据都不一样，有高有低的。
我看到网上一篇论文的统计只有60%，可能跟手术水平以及后续控制有关。当然也有一个文章的统计结果是两年生存率0%。
也许咱们就能活出一个奇迹！

shimge

索拉菲尼副作用不知道楼主有没有了解？在论坛里可以找到不少相关介绍。
一天十几次的腹泻加上广泛性脱皮，正常人都扛不住。而且远期效果不明确。
没有听到过正面的消息，除了医生那里。
我觉得楼主既然移植挂的是樊嘉，就不应该再换周俭。
我们第一次来上海第一个找的就是周俭，结果看了一下CT，一两句话就打发了。结论就是没救了，移植也没意义！

wkx323

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移植后看了憨豆先生出版的大作《一个人的健康战争》，但感觉对本人的治疗启发不大，可能一是因为他就是肝硬化而肝移植，对比我等MT患者，也是不幸中之大幸；二是因为我原本就很不赞同，作为患者的非专业人士过度沉迷于研究自己病情，主张适可而止，既不做医盲，也不把自己搞的像专家。所以，可能您说的憨豆非那个著名的憨豆，还是后来憨豆先生去研究治疗肿瘤的靶向药物了？对于索拉菲尼，我想有可能先弄几颗吃吃先，如果没有特别强烈的副作用就吃，如果有就停——虽然关于治疗我并没有什么明确坚持的东西，但是有一点我是非常坚持的，那就是宁可要有质量的生命，也不要生命。

shimge

论坛里好象有一两个帖子说有吃剩下的，建议楼主可以弄一点来试试。

wkx323

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关于生存概率，我是查过一个数据的。肝MT有癌栓情况下（含可手术及不可手术两种），五年生存率为4.8%，至于像我这种门静脉主干癌栓的（医生对我的界定主要就是讲这点），肯定是低于这个比例的。至于奇迹的概念，请不要奢求，我说的是即便你老哥最终决定做移植，也请你们不要奢求。因为，统计学还有一句我认为很重要的话，概率分布对个体无任何意义——告诉我这句话的是我导师，一个将近20年每天两包香烟身体还很好的老头。哈哈，保持快乐不是因为保持快乐对治疗癌症有什么用，只是因为我们可以快乐的时间原本就不多。
还有，非常感谢您关于继续找樊教授看病的建议，但因为感觉跟周教授也挺有缘，而且感觉门诊相对不那么熬人，我还是坚持不换了。个人感觉，医生不是越有名气越好，重要的是适合自己，你觉得跟你对上眼的最重要，就像我一直很遗憾跟浙一郑院士那一片医生没有缘分一样——本来还算半个校友而且我还定居杭州，怎么着移植也应该去浙一求人做的，但是缘分本身就是很难讲的东西。因此非常赞同您的观点——谁有意愿给你哥做就到谁那里做，祝好运！！

wkx323

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谢谢风吹白衣姐姐（妹妹？），如果真有AFP彻底正常那天，我一定要把这张化验单图片上传——因为，至少在那样一个时间点，在那样一个时间点，我是全面健康的，没有乙肝，没有MT，没有肝硬化。
——关于肝硬化，直到把我的肝拿下来才知道，虽然那么多CT说我肝硬化也比较严重，其实我竟然没有肝硬化（我那仅存的可怜的还在努力工作的肝，它并没有硬化，难道是因为我既不太喜欢喝酒也不太抽烟的缘故），门脉高压全是拜癌栓所赐？MY GOD，我要不复发和转移的话，那谁会复发转移呢？

ggyy1017

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索拉确实因人而异，我妈妈到目前已经吃到4盒了，从来没有出现过腹泻，就是脱发和手疼蜕皮，总体比较耐受。

上官筝

wkx323 发表于 2011-5-4 13:28
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关于生存概率，我是查过一个数据的。肝MT有癌栓情况下（含可手术及不可手术两种），五 ...

由衷的佩服楼主的乐观和开朗，好的心态就是最好的免疫力。

胡子拉碴

wkx323 发表于 2011-5-4 13:42
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谢谢风吹白衣姐姐（妹妹？），如果真有AFP彻底正常那天，我一定要把这张化验单图片 ...

晕了,还没硬化有癌栓也做了呀....http://www.yuaigongwu.com/forum.php这里有憨豆精神的网站,有时间也可以关注一下,很多肝友都在跟他学习的.他好像是移植后肺癌.

shimge

不移没得治了，只有一条路。
如果有其它的选择肯定会考虑，没有办法呀！
花了这么大的代价，最起码能大大的提高近期的生存质量，对患者也是有利的。
大家给楼主多点信心吧！
不一定就是小概率，相信中山医院樊嘉的技术。