晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

sandraphh

楼主，其实我也在考虑给我爸走移植的路线，但是所有的医生都说没有意义，因为有癌栓，移植后复发基本上是百分百。其实如果没有什么明显的症状，中药可以控制也是不错的，多吉美毕竟副作用大，而且会耐药。但是我爸的肝功白蛋白是个大问题，如果不换肝，我不知道怎么能让蛋白升起来。

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wkx323

春节过完，开门第一件事，老板请吃饭；第二件事，约好请某位道长算一卦，日子开始有点惬意的感觉，能够这样还真是值得庆祝。sandraphh希望能够与你交流——本人目前除了做了四次介入治疗，吃中药和斑蝥之外，并没有其他治疗经验。

相信妈妈

楼主，我很敬佩你，很可惜，我懂了不多一点也帮不上忙。但我由衷得祝福你。

wkx323

昨日复检（离第四次介入治疗后两个月），AFP10000多，肝内多发肿瘤依然存在而且比最早要严重，门脉癌栓依然充满，依然无腹水、无疼痛、无黄疸、未发现其他器官转移，无明显消瘦，胃口好。准备上海再走一遭后，再确定下一步治疗方案。
小心翼翼地庆祝一下，迄今存活7个多月了！

射频后拉米

AFP10000多，肝内多发肿瘤依然存在.
这是大问题。即使处理了癌栓，上述问题也会导致癌栓重新复燃。
应该抓紧治疗了。医生算命可以置之不理，有些中医在网上散布癌栓只有三--六个月的信息更多，但都没有必要较劲。
好在你的癌栓可能属于细长型，不会堵塞导致腹水，或是癌栓+血栓混合形态。如是，先评估射频或微波，处理肝部多发小肿瘤，后再评估是否放疗癌栓。

clovekk

楼主，我很佩服你的精神，我希望爸爸也能有你这样乐观……我不懂什么，只能衷心的祝福你，奇迹无处不在！加油！

wkx323

这次看的是上海中山医院的大牛人，也是大红人了，中山医院副院长樊嘉教授。因为上周五早上电话预约，只过了十分钟打电话就预约不上了，老爸是早上四点钟去排队，才排在第三个（扣除电话预约的20个，实际要第23个，一上午估计看40个左右，据说是看完为止，中饭直接在门诊房间里解决）。我们早上九点半到医院，没有想到轮到我们看差不多已经十一点半了。
樊嘉教授看一共有三个助手一起，一个医生负责录入电脑及叫号和管理病人及家属的随意闯入，一个年轻很嫩的女医生坐他边上记录点什么，还有一个负责第一轮。第一轮是让其中一个助手先把病人情况记录下来，然后还要继续排队，等于是两轮——可能这样可以让大教授少写几个字。但是，我们看另外的牛医（比如浙一医院郑树森院士、东方肝胆吴孟超院士），也都是由助手代写病历，也没有搞两轮的，这个环节不知道目的何在。而且真正到看的时候，还是樊嘉教授继续写的，所以就更奇怪了。
特别需要提到的是，这位大教授倒是帅得很，高大，体型适中，鼻梁挺拔，皮肤白皙，比中山医院宣传栏里要显得年轻得多，颇有日剧里那种医生男主角的风采，真是看不出年纪。不知道为什么前面的人要看那么长时间，而我大概就两分钟不到（也许每一个病人都是这种感觉吧）。一看我的片子，两秒钟后就开始说话。
你这种情况怎么办办呢？（他微皱着眉说）
樊教授，主要就是想了解一下肝移植的可能性。（我赶紧就问了）
是你自己啊？（他突然就问，我拼命点点头）
那么先做一个PET/CT检查吧。
问一下，移植是不是把我肝的门静脉也都换掉。
是的，全部切掉。
那么，还有就是活体肝源是不是也是可以的？
最好用尸肝，因为你有癌栓…..
哦，是这样的。（我跟老婆几乎同时回答道，那时我们都以为他可能的意思是因为我肝血管都不能用了，从活体上只能拿一点，估计不合适。回到家我后来仔细一想，应该是因为我有癌栓，很容易转移，用活体这么给力的措施，就太容易悲催了——因为大教授没有讲下去，具体原因不明）
做PET/CT检查，是不是主要看现在有没有转移到别的器官上面？（老婆抓紧时间插话）
是的——血型是什么？
B型
再做一下检查确认一下。
最后在病例上就写三条，一是入院（入院单子写的初诊是OCTx之类简写，我愣是没有百度出来具体是什么东西），二是PET/CT检查，三是血型检查。后来老婆跟我讲，樊嘉手里的那只钢笔应该是只好笔。之所以注意到笔，是因为这点比吴院士、郑院士好点，至少还会在你的病例上亲自写几个字，哈哈。

wkx323

PET/CT这个检查事先就听说过，网络上也有相应的介绍，就不赘述了，据说是目前肿瘤精确诊断最好的检查方法，可以把全身哪里有癌细胞都搞清楚。特别对于癌症早期诊断很有用，一些有钱又怕死的人体检可能也会做，由于未纳入医保，总体做的人不多。以前看专家，没有一个让我做这个东西，现在既然有人让我做，我就做吧。因为知道大约要一万左右，所以等到付款是7500元，反倒高兴了——因为比想象中的要少，等到医生谈话知道是不纳入医保的，我就更高兴了，这样免得还要麻烦回杭州办理相应的报销程序——我总是能够找到让自己保持愉快的方法。
跟做增强CT类似，跟做E-CT就更像了。不过过程比较缓慢，先是一个医生跟你谈话，了解既往病史等东西，空腹四小时后进入候检区，打药水，然后不停喝水，(敏感词)一个小时左右上机，保持一种躺的姿势大约20分钟（这个过程有点不舒服），然后下机器，再等待，往往还要再等一个小时左右再上机（据说叫肝延时）做五到十分钟——同样保持一种姿势，这样整个过程就完了。当然，也不是所有的人都需要第二次上机。
做的过程有两点不舒服，一个是空腹（由于早餐后就在等樊嘉教授门诊过程中吃一点东西，后来一直折腾到下午将近五点，对于我这种癌症患者而言，真是饥饿的不行），一个就是刚才提到的保持一种姿势20分钟，真的不是特别容易。整个过程我就不停念心经，恍惚间好像觉得前方有个观世音菩萨，一直在那里发光发亮——不知道如果有那一天，我被推进手术室搞肝移植的时候，麻醉的过程是不是也这样？

swb56

乐观的心态，赞一个。
祝福楼主治疗顺利~