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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中 ...
楼主: wkx323
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[病历求助] 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中   [复制链接]

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版主勋章 优秀版主 白衣天使 健康之翼 人中之龙

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发表于 2011-1-18 17:11 |只看该作者
求医心态很好。

建议:
1、针对门静脉癌栓,选择定向放疗(伽马刀);目前国内有cyberknife,定向性更好。
2、TACE+放疗,相对更合理。必要时联合口服索拉菲尼。
3、胃镜检查,排除潜在消化道出血风险。
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touzi369 + 18

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发表于 2011-1-18 20:19 |只看该作者
      版主果真专业。第一次TACE前,主治医生就让我做胃镜。当时我已经知道胃底有三根静脉曲张,因为我外表看上去实在不像一个晚期患者,我怕做胃镜的MM不知道,自己先告诉人家我的情况——本意是提醒她管子插下去的时候小心一点,没有想到可能吓住人家了,她插到食管底部的时候,先看到了食管(应该是离胃比较近的地方)也有两根静脉曲张严重,然后就很大声地直接跟我说不敢插进胃了,怕直接造成大出血——所以人生到目前唯一一次胃镜等于没有做。后来问主治医生,他看了传过来的片子,说没有那么严重啊,又说他们医院那个胃镜室的人胆子小是出名的。但是,主治医生的确说,按照我目前的情况,最危险的就是消化道大出血(此外就是肺转移和肝衰竭)——所以准备过完年尽快搬到离医院近一点的地方住,据说大出血在医院还是可能可以救回来的。版主的意见基本和本人自己的想法有点接近,过完年后会这样操作,就是不知道放疗这块对医生的技术要求高不高(还是主要依靠机器做)?
    至于肝移植主要还不是费用的问题,而且肝移植手术据说也还算成熟,是因为说门静脉不能被换掉(我不敢确定是否是这个理由)。但确实下一步还是应该多问问是否可行(因为有肝硬化,换肝比切肝肯定是更合适的),谢谢这位朋友!

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发表于 2011-1-18 21:31 |只看该作者
本帖最后由 风吹白衣 于 2011-1-18 21:32 编辑

我知道有病友分支癌栓行肝移植术后情况不错,但楼主AFP偏高、且“门静脉主干、左右支Ca栓广泛充满”的话,肝移植后复发的可能性是非常大的。你所说的门静脉能否换掉我不太清楚,但因为门静脉有癌栓,癌细胞血行游走全身,即便换掉了肝,其他地方的癌细胞仍然无法赶尽杀绝,一般来说,复发在所难免。

如果不存在费用困难问题、其他治疗方法无以奏效,且对移植的预后有充分心理准备的前提下,可考虑肝移植一搏,至少移植后一段时间内会有较高质量的生活。

如若以上三个条件不具备,不建议楼主移植。

个人意见仅供参考。祝福楼主~~~
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-1-19 15:42 |只看该作者
       诸位回复给了本人更大的信心,准备一过完年找以肝移植为主的专家再详细了解一下。快六个月了,都说血管里的癌栓转移是非常迅猛的(尤其到肺),这也是当初医生判断3-12月生存期的主要原因。至今从血检和增强CT都未看到转移到其他器官,如果是这样的话,其实说明个体差异还是很大。快六个月了,该安排的事情也都安排(其实压根儿也没有什么需要安排的,呵呵)。如果说可以直接把给肝供血的门静脉也换掉,那就试一试肝移植——至于血里已经有大量癌细胞,倒底会在哪里生根发芽,一方面可以靠化疗,另外当然主要是看命了。有时候想想,也不能因为著名演员傅彪那个著名病例(毕竟我比他年轻十岁,还有就是我一直没有疼痛是体检发现,晚中算早,呵呵),就想都不敢想——当然,本人更不愿意毫无意义地开刀。谢谢诸位,特别是那位癌痞,哈哈。篡改仓央嘉措诗,以抒发纠结情怀:
《你治,或者不治我》
你治,或者不治我
命就在那里
不增 不减
你保,或者不保我
肝就在那里
不生 不灭
你杀,或者不杀我
癌就在那里
不来 不去
你跟,或者不跟我
我的肝就在你手里
不舍不弃
来我的肝里, 或者
让我住进你的血管里
默然不爱 寂静无喜
《我问佛》
我问佛:为何不给所有生命寿终正寝的身体?
佛曰:都只是昙花的一现,寿终正寝本是意外,
没有什么可以抵过一颗纯净仁爱的心,
我把它赐给每一个生命,
可有人让它蒙上了灰。
我问佛:为何告诉人们原因却没有答案?
佛曰:缘起即缘灭,原因即答案,
只因心中有执着,所以一直没答案。
我问佛:世间为何有那么多遗憾?
佛曰:这是一个婆娑世界,婆娑即遗憾,
没有遗憾,给你再多幸福也不会体会快乐。
我问佛:如何让人们的心不再感到孤单?
佛曰:每一颗心生来就是孤单而残缺的,
多数带着这种残缺度过一生,
只因与能使它圆满的另一半相遇时,
不是疏忽错过,就是已失去了拥有它的资格。
我问佛:如果遇到了可以治的病,却又怕不能成功该怎么办?
佛曰:留人间多少爱,迎浮世千重变
和有情人,做快乐事
别问是劫是缘。
我问佛:如何才能如你般睿智?
佛曰:佛是过来人,人是未来佛
我也曾如你般天真
佛门中说一个人悟道有三阶段:“勘破、放下、自在。”
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铃兰花开 + 2 好一个“勘破、放下、自在。”你果真是未来.

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发表于 2011-1-19 21:36 |只看该作者
不建议肝移植,我父亲的情况当时也是门静脉癌栓,移植后不到半年就复发了,我认为版主建议更科学
尽人力,听天命,欢迎大家一起交流病情qq673474216

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发表于 2011-1-21 11:04 |只看该作者
其实,一直不愿意吃索拉菲尼或者搏手术(因为这些治疗大多数医生是不建议的),主要就是还不想把手段给用足了,给未来留点念想,毕竟人还好好的,不想太受罪。以前根本不知道有这样一个网站,而且对乙肝也不够重视——也许这几年听到的新闻全是消除乙肝歧视,反倒忽略了这其实还是一种病的,虽然没有特效药,但还是应该坚持治疗和检查的。
现在才知道有这么多病友,深感温暖。

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发表于 2011-1-21 11:14 |只看该作者
其实,一直不愿意吃索拉菲尼或者搏手术(因为这些治疗大多数医生是不建议的),主要就是还不想把手段给用足了,给未来留点念想,毕竟人还好好的,不想太受罪。以前根本不知道有这样一个网站,而且对乙肝也不够重视——也许这几年听到的新闻全是消除乙肝歧视,反倒忽略了这其实还是一种病的,虽然没有特效药,但还是应该坚持治疗和检查的,现在才知道有这么多病友,深感温暖。

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发表于 2011-1-23 15:30 |只看该作者
本帖最后由 wkx323 于 2011-1-23 16:25 编辑

      第四次TACE介入刚好一个月,上周三去验血。AFP还是9000,但低了一点点,铁蛋白是标准上限的两倍多,血小板70多,还有很多指标不在正常值内,医生说问题都不大,基本上是介入的副作用,说对我很有信心!!我也管不了那么多,就是感觉最近身体还不错,即便肚子叫得欢,还是能够睡着的,人的适应能力就是强。
      从目前感觉看,只要不突然出现消化道大出血,MT很有可能让本人美美地渡过一周年,即20110801。到那个时候,本人将好好地整理浓缩一下本人病例(患病以来数十万的私人日记及管理学小硕学历,干这点工作还是容易滴),以期有利于无法手术之有情众生之多样选择。

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发表于 2011-1-23 16:47 |只看该作者
等待你的病例整理!
遇到一位伟大的科学家是我的幸运。

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发表于 2011-1-27 13:36 |只看该作者
楼主,我爸的情况和你很相似,不过我爸比你的严重多。他现在就是蛋白低,老是有腹水,其他的症状没有,也是肚子老叫。没疼过,所以以前都忽视了,他肝硬化严重,蛋白低补不上来怀疑是肝硬化导致。医生也没给出个具体的说法。
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