晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

我爱枫红

薔薇：我理解象弟的意思是在"病历"帖子的一楼，像目录一样把病历列出。
这个工作只能你来做了。因为除了楼主，谁也不能编辑一楼。

风雨蔷薇

我爱枫红 发表于 2011-6-3 21:57
薔薇：我理解象弟的意思是在"病历"帖子的一楼，像目录一样把病历列出。
这个工作只能你来做了。因为除 ...

我理解，两层意思：方便该病历战友在评论中加上第几楼；在整个帖子1楼中加目录方便其他战友。
细节问题我们还是在病历库整理那边讨论吧，别打扰了象弟清休。

wkx323

今天下午跟着老婆一去门诊（好久没有亲自出马），看的是孙医生（态度非常好，会详细跟你解释原因，所以我们初步考虑主看他）。门诊之前照例是看化验结果：AFP继续下降，现在是3.4，乙肝抗体浓度仍然有587.8，这两项还行。但是很麻烦的是肝功能几个指标全部上升，ALT几乎翻了一倍，变成114（正常范围0-75），上周是63；AST上周是33，本周是63；原本一路缓慢向下的GGT从上周的81，变成本周的127。相关的数据见表格，看看诸位学长学妹有无参考的意见和建议。
真郁闷，是不是肿瘤复发证据还不明显，排异已经开始了。医生先问我抗肿瘤药物有没有吃，得到否定回答后，再仔细看了前面各周指标，说目前还不能确定是排异，先把天晴甘平去掉，换成早晚各2颗美能，骁悉继续保持早晚各3颗，雷帕仍旧3颗，贺普丁及滔罗特不变，观察一周再看。同时，让我去做那个一万10次的Cylex检测（就是查什么ATP酶，了解自身免疫情况），以便为调整药量做进一步的依据。
还好巧的很，下午就能够做，于是我去了肝移植病房做这项检查（无非还是抽血一管，不知道为什么这么贵），等明天中午结果出来，再咨询医生吧。在移植病房又见到那个最熟悉的医生，看了我的指标说还可以，也是建议换美能再观察。只不过说了一句挺让人发慌的话——不过，有些病人肿瘤复发前会有小排异的，你们这种情况肯定复发，还是抓紧来化疗吧——也许有用呢，索拉菲尼现在吃不吃倒不是很着急。哎，这样下去，我迟早顶不住，不是吃索拉菲尼就是去化疗了，悲催啊！！
联想起门诊还问孙医生，我这种情况移植前是AFP敏感的，有无可能移植后AFP不敏感——他很明确地回答也有可能，所以一月一次的影像学检查也很重要。反正，套用一句广告词，一切皆有可能，明天我就死了，也是可能的——这样一想，突然反而开心了。

wkx323

主要指标	参考范围	移植前	出院时	第一周	第三周	第五周	第六周
		20110402	20110418	20110427	20110516	20110530	20110607
总胆红素	3.4-20.4	24.1	8.1	11.2	11.1	9	11
结合胆红素	0-6.8	9.7	4	4.5	4	2.8	3.7
总蛋白	66-87	87	69	81	76	76	79
白蛋白	35-52	49	43	47	47	45	46
球蛋白	23-38	38		34	29	31	33
白球比值	1.2-2	1.3		1.4	1.6	1.5	1.4
丙氨酸氨基转移酶	＜75	40	53	26	47	61	114
门冬氨酸氨基转移酶	＜75	111	20	16	32	33	63
碱性磷酸酶	53-140	268	98	100	100	101	109
Y-谷氨酰转移酶	11-50	701	154	145	110	81	127
总胆汁酸	0-10			8.6	17	12.9	16.4
乳酸脱氢酶	109-245	286		181	241	239	262
总胆固醇	＜5.2			5.48	5.5	5.4	6.31
甘油三酯	0.6-1.7			1.63	2.03	2.65	2.4
血药浓度（FK506）	2-10		7	7.9
血药浓度（雷帕鸣）	2-10				5.5	8.2	8.8
甲胎蛋白	＜20	10488	410	177	21.1	5.9	3.4
糖类抗原	＜5	3.29	2.68	2.46	4.4	4	4.27
癌胚抗原	＜37	79.6	19.1	21	26	29.5	30.3
红细胞计数	4.09-5.74			4.57	4.8	4.85	5.26
血红蛋白	131-172	163	118	145	152	152	162
红细胞压积	38-50.8			41.8	43.9	44.2	46.4
血小板计数	85-303	77	153	137	86	117	115
白细胞计数	4-10	7.7	6.24	6.14	4	4.17	4.61
中性粒细胞百分比	50-70	86.2	68.8	58.8	56.6	49.9	54
淋巴细胞百分比	20-40			34.2	32	40	37.3
检查前抗排异用药					雷3骁44	雷3骁33	雷3骁33

godloved

不专业的建议：如果怀疑，不要化疗，可以试试利卡汀，据说效果不错。

青衣雅雨

象弟：医生给你解释为什么复发前会有小排异呢？因我老公这两周四酶上涨，其余都好，我自认为可能是单纯的药物不足量引起的。听这么一说我还有点不知所措呢！

linx

wkx323 发表于 2011-6-7 19:52
今天下午跟着老婆一去门诊（好久没有亲自出马），看的是孙医生（态度非常好，会详细跟你解释原因，所以我们 ...

居然门诊不用自己去，把你爽的。我可是每次开一个多小时车去剑桥。

第二个医生很不厚道。这是毫无根据的话，吓唬病人有什么好处。
我仔细看了一下，其实你从出院后这几个酶就一点点往上走。住院间和出院后抗排异药有什么不同？估计还是排异有点抬头。是不是出院后激素停太快了? 查个ATP会给医生一个比较准确的判断。

我上周口腔溃疡厉害，身上也起了不少青春痘，向医生哭诉，吃东西疼啊，不爱吃。医生说，那下周门诊给你查个ATP，看看抗排异药是不是过了。不过从上周末起溃疡见好，青春痘也下去很多。

wkx323

回复 青衣雅雨 的帖子

TO 青衣雅雨：那是个主治医生，他主要是针对我这种复发概率超高的情况而言，也就一说，不用太担心。反正复发这件事情，该来就来，不来拉倒吧。
TO linx：兄弟，你们做ATP又是全免费的吧，我们这里又是全不纳入医保的，都是地球人，差别咋就那么大呢？？？？口腔溃疡我早好了，双手蜕皮也差不多好了。至于青春痘，跟您老兄完全一样——来来去去的，不停地焕发第二春。不过，说起青春痘的来去，是我去年体检查出肝癌晚期前的唯一明显症状（前三十年都是没痘痘的帅小伙，没想到告别青春期的日子反倒迎来了青春痘，真是没有青春只有痘啊），所以我的这一反应可能跟药物无关，可能跟肿瘤复发有关——妈呀，想到就怕啊！！！
TO godloved：猪兄（呵呵），我以前就听过传说中的利卡汀，但具体不详——也是类似提高免疫力的日达仙吗？盼回答。反正胸腺肽之类的我只打过国产的，还是因为省人民医院介入科医生跟我感情好，说那玩意儿比虫草铁皮直接多了，又可以纳入医保的，主动帮我配了几针。后来我从别的地方听说这玩意儿起码没有不好，反过来我主动要他配，结果他老人家倒说他没有额度了，不能给我配了——不给就拉倒，我从来不强求。现在问题来了，作为肝移植人，我可能已经不合适提高免疫力。倒底是肝重要还是肿瘤重要，这是个问题，凌晨三点被尿憋醒后就没想明白。失眠了，失眠了，所以起床找论坛的兄弟姐妹、叔叔阿姨要灵感。

nicholasyin

象弟，以下几点供你参考：
1、有必要进行化疗或者服用多吉美，但应该在找到肝功能不正常的原因之后。因为你的癌胚抗原
在阶梯式上升；
2、药量的调整等ATP值出来再定，记住在谷丙超过30的时候（而且不吃保肝药）不要考虑减药；
3、胸腺肽之类不宜采用。“传说中的卡利汀”是利卡汀，与胸腺肽两码事。利卡汀是国产的肿瘤晚期的核辐射靶向药。

wkx323

回复 nicholasyin 的帖子

哈哈，基本上我到目前的想法跟你差不多，但要感谢你提供了理论依据（尤其关于癌胚抗原一直上升）。因为我总觉得医生三番五次地要我化疗或者吃多吉美（当然，现在又多了一个利卡汀——我容不得文字的错误已经在上文中将该名称修订回来了），肯定是为病人好，我迟早要上这条贼船——只不过因为是贼船，所以能够迟一点是一点。就是不知道如果不考虑经济因素（因为godloved猪兄已同意弄部分索拉菲尼给我，哈哈），防止复发不知道化疗、多吉美、利卡汀哪个更合适？突然觉得自己这个问题好具有科学前沿性啊，，，，