爸爸，我该怎样才能救你 -------赠药

sunnytraveller

向辛勤工作的医务工作者致敬！哪怕是傍晚了还在考虑尽快给病人做手术。

carol_

原帖由 nicholasyin 于 2010-1-29 07:46 发表
首先将心比心特别同情楼主，我也是杭州的肝移植病人的家属。我们曾经在浙一住院时见过面，相互鼓励过。
你爸移植前其实已失去了肝移植的指证。我知道浙一的医生并不建议做肝移植（肿瘤太大了），所以采取了介入治疗，我认识几个 ...

我们在第一次住院的时候，浙一就建议我们移植。并且说这个是唯一解决问题的办法。没有任何一个医生叫我们不要做。我们住在浙一也是一直在等待肝源。9月29号在医生的劝说下我们是放弃了一次。但是后来我在13楼听护士长说起，她认为我们是一定会做的。但是没想到我们放弃。想来大概是医生没想到我们的心理承受能力如此差吧！10月中我们做过检查，没有转移。10月28号我们做第二次介入，这个时候我爸爸是有腹水的，医生也没来做什么检查，也没有和我们说什么，难道作为专业的医生，不知道等待移植的病人是不适合做介入的吗？
我不知道你是那位曾经和我相互鼓励过的家属，我比较熟悉的是23床。但是很遗憾，他等到了肝脏，却发现扩散了。他的妹妹也来过上海，但是也没能挽回一切。我没有在过去的事上较真，只是把我身上发生的事情写下来，希望这些不要再别人身上发生。我也没怪任何人，但是自己走过的歪路难道还要看别人再走一遍吗？
我一点也不认为来上海做手术室错误的，是仁济医院的医生重新给了我希望。接下去的道路会很艰辛，但是我们还有希望存在。能遇到好医生是幸运的，但是在这个以经济为主的社会大环境下，有多少人有这样的幸运呢！这个社会不光要求你有钱，还要有知识，不然就是坑。做人真是好累！
联系了中山医院的主任，下个礼拜一去看，我会把爸爸的看病记录下来和大家一起分享的。也希望有经验的认识给我提供些帮助，谢谢！

甜甜V榴莲

你父亲一定为有你这样的好女儿而骄傲！
祝福！

heroelephant

楼主，要相信你老爸，相信自己的努力，相信大家都会挺过去的。

nicholasyin

当时你爸住22床，我老爸住31床，记起来了吗？“只要有1%的希望，就要有100%的努力！”是我们的勉语。现在你老爸的发展，可能只能进行保守疗法了，试一试“多吉美”看，尽量减少手术痛苦。再次祈祷你老爸好起来，一定会好起来！（我老爸05年就查出肝癌，至今肝移植后都顺利）多了解一点医疗知识有帮助的。

carol_

我一直在考虑“多吉美”，去年10月就在多方打听这个药。询问过拜耳的朋友，也问过几个搞科研也朋友。但是他们给我的意见却是叫我谨慎。这是个靶向药，即使有效果，负作用也太大。不过下一步，服用多吉美也是我选择中的一项。

长安一片月

祝福你！我也是家中独女，我妈妈生了这个病……非常理解你的感受。最明白连哭都要忍住的滋味。

继续努力吧！我们都！不给自己留遗憾。我最近也在考虑移植的可能性，但我们家的经济情况一般，得想很多办法筹钱才行……我妈妈现在住在我们这的中医医院，甲胎蛋白也一直很高，成倍增长所以住院。但愿这次灌注中药有效果

一生浮萍

原帖由 长安一片月 于 2010-1-30 21:23 发表
祝福你！我也是家中独女，我妈妈生了这个病……非常理解你的感受。最明白连哭都要忍住的滋味。

继续努力吧！我们都！不给自己留遗憾。我最近也在考虑移植的可能性，但我们家的经济情况一般，得想很多办法筹钱才行……我妈妈现在 ...

大家互相祝福吧 我爸也不幸中招了

mikezx1234

楼主你好，看了你的帖子，让我想起了去年的自己，那时候我也是这么无助！你以上所提到的这几家医院，除了浙一没有去过，别的都去过了，我妈妈的情况和你父亲有点相似，所以以下几点供你参考：1、肺上结节     我妈妈是08年11月在上海做的移植，09年2月份时有点咳嗽，检查发现了肺部有三个结节（手术前没有，但我妈妈检查的时候AFP、CA199都正常），你父亲的AFP这么高，不知道GGT是否正常？当时对我妈妈的病情，医生有两个观点，一是转移、二是真菌感染灶（因为移植后用的抗生素太多），后来抽血去了华山医院做了真菌培养，没有问题，接着又做了痰培养，发现有真菌感染，就服用一个疗程伏立康（但是对FK浓度影响很大），现在已经一年多了，我妈妈的三个结节一直没有变化，所以你现在应该去中山确认一下那些是不是转移灶，上海肺部医院我去过的有：上海市肺科医院和上海第一人民医院肺科周新主任，他们应该是上海比较有名的；2、用药  不知道你父亲现在用的免疫抑制药是什么，如果你用的是FK，你问问中山的医生是否有必要换成雷帕鸣（雷帕鸣有抑制肿瘤生长的作用）。还有就是日达仙（一年八万多），如果你的经济可以，你问问中山的医生是否可以用它，据说能提高免疫抑制肿瘤生长，我妈妈用了一年多了，目前还在用。3、转移治疗   如果真的是肺部转移，411的伽玛刀是可以的，但现在华山医院东部有射波刀，你可以查一下相关资料，射波刀的负作用应该小点。
以上供你参考，祝你父亲早日健康！！

mikezx1234

还有一点,你帮你父亲在移植前做介入没有错的,在等肝期间做介入治疗可以短期控制肿瘤生长,为移植争取了时间,只是按理做了介入治疗15天之内一般不适合做移植的,可能你们没有考虑到肝会这么快来吧,但是仁济的医生应该问过你们的吧?