爸爸，我该怎样才能救你 -------赠药

carol_

我爸爸今年59 ，98年发现肝硬化的时候，我正在叛逆期，根本没把这个事情放心上。直到02年底，转变成了肝硬化晚期，我才开始有点担心。也因为这个病，妈妈成功的将我骗回了身边。02年的时候医生说爸爸的状况只有5年，建议我们做肝移植。我也曾经来过这里查询，但是大家也知道，肝硬化的人在外表上和正常人是没什么区别的，将一个看上去那么正常的人弄去做肝脏移植这么大的手术，谁会肯呢？
     爸爸一直保养的很好，也定期检查，因为贪图方便，我们一直在杭州第六人民医院做检查。爸爸的肝功能一直还可以，所以医生和我们就没太注意甲胎蛋白，但是就是因为我们的这个忽略，造成了现在这个局面。09年8月，爸爸发现肝癌，并且是晚期，甲胎蛋白3000+  ，肿瘤是原发性的，门静脉也有癌拴。我们转到了浙江大学第一附属医院。9月5号做了第一次介入手术，在肝病14楼。13号出院，但是出院后发现有内出血，21号重新住院。消化内科。26号拉了血便，医生开了病危通知。经过大家的努力，血终于止住了，但是却发现了另一个问题，门静脉高压引起腹水了，这个时候只有移植这条路了。
     9月29号我们申请了移植，下午就有医生来和我们谈。并且说下午就有个AB型的肝脏到，问我们要不要做。说实话，和医生谈完后我们非常有信心做。因为时间太仓促，全家跑银行取钱，必须有30万到位才可以做，而那个时候是下午的3点半。那天杭州下雨，我抱着钱从银行出来，感觉就像抱着希望一样。然而事情哪有这么顺利，回到医院后，医生说的话就不一样了，谈了2个多小时，因为爸爸当时的情况是内出血监控期，4天没有进食。医生说危险很大。总之我就记得一句话，并且反复证实。就是我们今天做的话，成功了是奇迹，失败是正常的，家属要做好今天晚上送他上路的心理准备，不然还是放弃。在这样的情况下，我放弃了。真的，我和我妈妈绝对没有办法承受今天晚上送爸爸上路的这个事实。那天要求医生和我们一起和爸爸撒了谎，说是肝脏有问题，不然爸爸会乱想的。而我也没有放弃做移植的想法。
    因为腹水和出血，爸爸已经禁食了，9月31号，血确定止住了。可以开始进流质了。于是每天我要准备3样东西，汤（牛健汤或鸭子汤），很稀的粥，还有就是一味去腹水的偏方药。1个礼拜后爸爸的状况稳定了，可以半流了。腰围也从108下降到95左右。这个时候我们要求转去肝移植科。去哪里等待肝源。经过多方努力，10月15号我们终于转科成功，去了6-13楼等待肝脏移植。在这里我真的很感谢浙一内消化科的徐主任和那些护士。13楼的日子简单枯燥，等待是一件折磨人的事情，浙一的肝源太少了，10月九1个，还是A型的。有人因为等不下去了而选择活体，但是打开后发现做不了了。经常有这样的消息传来，日子每天都过的担惊受怕。压力超大。我记得那段时间我脑子里只有2件事情，1是肝源，2是怎么可以等到肝源。隔壁床的提醒让我想到了上海，因为03年开始我一直在上海生活，10月28号在爸爸的要求下又做了一次介入，我也回到了上海找肝源。很幸运，11月3号仁济医院有匹配的肝脏，我爸爸接到消息后立刻赶来上海，下午3点半到医院，检查，6点半消毒，8点进手术室。10点开始手术，凌晨5点进ICU。凌晨1点的时候切下的肝脏就拿出来了，肿瘤很大，13*15，还有很多小的，不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

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祝你父亲好运

老胡儿与媳

祝你父亲早日康复

为父祈祷

不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

在之前的CT上看到有癌栓,实际上没有.难道CT并不准确?

carol_

告诫所有准备做肝移植的朋友，如果想做移植，那就不要做介入，因为介入会引起血管水肿，导致血栓形成。还听说会引起癌细胞转移。非常鄙视浙一肝脏科的医生，明知道我们在等待做移植，还让我们做介入，而且做前也不检查，也不和我们说明做介入的危害，我爸爸第一次介入后的大出血也是因为医生用错了药。
术后第一次通过视频看爸爸，爸爸哭了。术后第二天，做了血管造影，因为介入的关系，爸爸的血管水肿的厉害，流量很慢。医生怕有堵住所以做的，做出来发现还好，当天爸爸就出了ICU。3天后管子全拔掉了，第五天爸爸已经可以在护工的搀扶下走出来见我们了。经历了生死后的再次相见，我们都觉得很幸福。
11月24号出院，182高的老爸只有68公斤，以前最高的时候有95公斤啊！当爸爸回家的时候，我们全以为一切都过去了，养好就好了。哪里知道，这个只是开始。爸爸的甲胎蛋白一直没下来，还是3000+。12月10号复诊的时候做了CT，12月31号复诊时甲胎蛋白开始跌了2000.但是医生要求我们住院。01年1月6号甲胎蛋白1800，但是确诊肺部转移，有3个小结节。仁济的医生建议我们去411做伽马刀。7号转院到411，医生拿了我们12月10号的片子直接做了定位，立刻开始疗程治疗。25号爸爸出现了咳嗽和痰多，医生建议做了胸部平扫，说肺部没有发炎，但是还是挂了3天消炎药。昨天疗程结束出院。因为要等病理复印我就留了下来，走前找了别的医生看了下我爸爸的胸部CT。结果是多了好几个。医生还说我们不改用12月的片子来做定位的，有些在我们做前就有了。
听的我非常生气，做伽马刀前我问了要不要重新拍CT，就算我不问，医生也需要给我们做新的检查啊，现在好比我们这个白做。我花钱，花时间，花爸爸的精力在陪医生玩。说他是医疗问题也不行。实在是太憋屈了。
在出租车上大哭，这是爸爸生病后我第一次这样哭。我是独女，爸爸怕我被欺负一直当我男孩子养，他病后妈妈的神经一直很紧张，我不光要照顾爸爸，很多时候还要安慰妈妈。但是这一刻我实在无法忍了。回家前要擦干眼泪，我没多少时间哭，还好昨天下雨，我又没带伞，一到家就进浴室洗澡，他们没看出我哭。
今天在家睡了一天，我需要好好想想。都说肝癌是癌中之王，终于有所体会。庆幸自己多了个心眼，找了别的医生看片子，不然等2个月后复查，癌细胞不知道扩散到什么程度了。明天开始去中山医院和肿瘤医院请教专家，看下一步怎么治疗，我一定会坚强的，不会放弃爸爸的。爸爸喝妈妈现在不知道情况，我也不打算说，让他们轻松几天。毕竟这段时间大家都太苦了。
也请有经验的病友给我提供些治疗方法，谢谢！

老胡儿与媳

坚强的孩子,你的父亲一定会好,我们的父亲一定可以战胜病魔

he8606

祝福你！还有想问问你，为什么刚做完移植那么快就复发了？移植前没做PET-CT或者肺CT么？

hzxcwsj

你是你爸爸的好孩子,是你爸爸的骄傲，也是你爸爸的支柱，祝福你！少想以前有无做错，多考虑以后的日子如何治疗，如何让爸爸开心、舒服。

nicholasyin

首先将心比心特别同情楼主，我也是杭州的肝移植病人的家属。我们曾经在浙一住院时见过面，相互鼓励过。
你爸移植前其实已失去了肝移植的指证。我知道浙一的医生并不建议做肝移植（肿瘤太大了），所以采取了介入治疗，我认识几个肝友他们在等肝源的情况下，为了控制肿瘤都做过介入治疗，现在肝移植后都生活的很好。你爸现在的情况只有采取一些保守治疗，反过来想想浙一医院的医生诊断是正确的，他们对病人是负责的。你现在到上海匆忙做了肝移植，费了钱病人又受了苦。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-1-29 07:53 编辑 ]

人生似梦

实际上，大肝癌是移植的禁忌。
楼主父亲的移植，显然操之过急。
当然，事已至此，唯有继续前行，慎之又慎！
本人整理了一份国内以及台湾、香港地区著名大医院肝脏移植中心的详细信息，内容丰富。
如需要，可跟本人联系。