肝胆相照论坛

标题: 爸爸，我该怎样才能救你 -------赠药 [打印本页]

作者: carol_ 时间: 2010-1-28 20:34 标题: 爸爸，我该怎样才能救你 -------赠药

本帖最后由 carol_ 于 2010-9-8 22:28 编辑

我爸爸今年59 ，98年发现肝硬化的时候，我正在叛逆期，根本没把这个事情放心上。直到02年底，转变成了肝硬化晚期，我才开始有点担心。也因为这个病，妈妈成功的将我骗回了身边。02年的时候医生说爸爸的状况只有5年，建议我们做肝移植。我也曾经来过这里查询，但是大家也知道，肝硬化的人在外表上和正常人是没什么区别的，将一个看上去那么正常的人弄去做肝脏移植这么大的手术，谁会肯呢？
爸爸一直保养的很好，也定期检查，因为贪图方便，我们一直在杭州第六人民医院做检查。爸爸的肝功能一直还可以，所以医生和我们就没太注意甲胎蛋白，但是就是因为我们的这个忽略，造成了现在这个局面。09年8月，爸爸发现肝癌，并且是晚期，甲胎蛋白3000+ ，肿瘤是原发性的，门静脉也有癌拴。我们转到了浙江大学第一附属医院。9月5号做了第一次介入手术，在肝病14楼。13号出院，但是出院后发现有内出血，21号重新住院。消化内科。26号拉了血便，医生开了病危通知。经过大家的努力，血终于止住了，但是却发现了另一个问题，门静脉高压引起腹水了，这个时候只有移植这条路了。
9月29号我们申请了移植，下午就有医生来和我们谈。并且说下午就有个AB型的肝脏到，问我们要不要做。说实话，和医生谈完后我们非常有信心做。因为时间太仓促，全家跑银行取钱，必须有30万到位才可以做，而那个时候是下午的3点半。那天杭州下雨，我抱着钱从银行出来，感觉就像抱着希望一样。然而事情哪有这么顺利，回到医院后，医生说的话就不一样了，谈了2个多小时，因为爸爸当时的情况是内出血监控期，4天没有进食。医生说危险很大。总之我就记得一句话，并且反复证实。就是我们今天做的话，成功了是奇迹，失败是正常的，家属要做好今天晚上送他上路的心理准备，不然还是放弃。在这样的情况下，我放弃了。真的，我和我妈妈绝对没有办法承受今天晚上送爸爸上路的这个事实。那天要求医生和我们一起和爸爸撒了谎，说是肝脏有问题，不然爸爸会乱想的。而我也没有放弃做移植的想法。
因为腹水和出血，爸爸已经禁食了，9月31号，血确定止住了。可以开始进流质了。于是每天我要准备3样东西，汤（牛健汤或鸭子汤），很稀的粥，还有就是一味去腹水的偏方药。1个礼拜后爸爸的状况稳定了，可以半流了。腰围也从108下降到95左右。这个时候我们要求转去肝移植科。去哪里等待肝源。经过多方努力，10月15号我们终于转科成功，去了6-13楼等待肝脏移植。在这里我真的很感谢浙一内消化科的徐主任和那些护士。13楼的日子简单枯燥，等待是一件折磨人的事情，浙一的肝源太少了，10月九1个，还是A型的。有人因为等不下去了而选择活体，但是打开后发现做不了了。经常有这样的消息传来，日子每天都过的担惊受怕。压力超大。我记得那段时间我脑子里只有2件事情，1是肝源，2是怎么可以等到肝源。隔壁床的提醒让我想到了上海，因为03年开始我一直在上海生活，10月28号在爸爸的要求下又做了一次介入，我也回到了上海找肝源。很幸运，11月3号仁济医院有匹配的肝脏，我爸爸接到消息后立刻赶来上海，下午3点半到医院，检查，6点半消毒，8点进手术室。10点开始手术，凌晨5点进ICU。凌晨1点的时候切下的肝脏就拿出来了，肿瘤很大，13*15，还有很多小的，不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

作者: mmnnbb 时间: 2010-1-28 22:23

祝你父亲好运

作者: 老胡儿与媳 时间: 2010-1-28 22:37

祝你父亲早日康复

作者: 为父祈祷 时间: 2010-1-28 22:37

不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

在之前的CT上看到有癌栓,实际上没有.难道CT并不准确?

作者: carol_ 时间: 2010-1-28 22:40

告诫所有准备做肝移植的朋友，如果想做移植，那就不要做介入，因为介入会引起血管水肿，导致血栓形成。还听说会引起癌细胞转移。非常鄙视浙一肝脏科的医生，明知道我们在等待做移植，还让我们做介入，而且做前也不检查，也不和我们说明做介入的危害，我爸爸第一次介入后的大出血也是因为医生用错了药。
术后第一次通过视频看爸爸，爸爸哭了。术后第二天，做了血管造影，因为介入的关系，爸爸的血管水肿的厉害，流量很慢。医生怕有堵住所以做的，做出来发现还好，当天爸爸就出了ICU。3天后管子全拔掉了，第五天爸爸已经可以在护工的搀扶下走出来见我们了。经历了生死后的再次相见，我们都觉得很幸福。
11月24号出院，182高的老爸只有68公斤，以前最高的时候有95公斤啊！当爸爸回家的时候，我们全以为一切都过去了，养好就好了。哪里知道，这个只是开始。爸爸的甲胎蛋白一直没下来，还是3000+。12月10号复诊的时候做了CT，12月31号复诊时甲胎蛋白开始跌了2000.但是医生要求我们住院。01年1月6号甲胎蛋白1800，但是确诊肺部转移，有3个小结节。仁济的医生建议我们去411做伽马刀。7号转院到411，医生拿了我们12月10号的片子直接做了定位，立刻开始疗程治疗。25号爸爸出现了咳嗽和痰多，医生建议做了胸部平扫，说肺部没有发炎，但是还是挂了3天消炎药。昨天疗程结束出院。因为要等病理复印我就留了下来，走前找了别的医生看了下我爸爸的胸部CT。结果是多了好几个。医生还说我们不改用12月的片子来做定位的，有些在我们做前就有了。
听的我非常生气，做伽马刀前我问了要不要重新拍CT，就算我不问，医生也需要给我们做新的检查啊，现在好比我们这个白做。我花钱，花时间，花爸爸的精力在陪医生玩。说他是医疗问题也不行。实在是太憋屈了。
在出租车上大哭，这是爸爸生病后我第一次这样哭。我是独女，爸爸怕我被欺负一直当我男孩子养，他病后妈妈的神经一直很紧张，我不光要照顾爸爸，很多时候还要安慰妈妈。但是这一刻我实在无法忍了。回家前要擦干眼泪，我没多少时间哭，还好昨天下雨，我又没带伞，一到家就进浴室洗澡，他们没看出我哭。
今天在家睡了一天，我需要好好想想。都说肝癌是癌中之王，终于有所体会。庆幸自己多了个心眼，找了别的医生看片子，不然等2个月后复查，癌细胞不知道扩散到什么程度了。明天开始去中山医院和肿瘤医院请教专家，看下一步怎么治疗，我一定会坚强的，不会放弃爸爸的。爸爸喝妈妈现在不知道情况，我也不打算说，让他们轻松几天。毕竟这段时间大家都太苦了。
也请有经验的病友给我提供些治疗方法，谢谢！

作者: 老胡儿与媳 时间: 2010-1-28 22:52

坚强的孩子,你的父亲一定会好,我们的父亲一定可以战胜病魔

作者: he8606 时间: 2010-1-28 23:20

祝福你！还有想问问你，为什么刚做完移植那么快就复发了？移植前没做PET-CT或者肺CT么？

作者: hzxcwsj 时间: 2010-1-29 07:33

你是你爸爸的好孩子,是你爸爸的骄傲，也是你爸爸的支柱，祝福你！少想以前有无做错，多考虑以后的日子如何治疗，如何让爸爸开心、舒服。

作者: nicholasyin 时间: 2010-1-29 07:46

首先将心比心特别同情楼主，我也是杭州的肝移植病人的家属。我们曾经在浙一住院时见过面，相互鼓励过。
你爸移植前其实已失去了肝移植的指证。我知道浙一的医生并不建议做肝移植（肿瘤太大了），所以采取了介入治疗，我认识几个肝友他们在等肝源的情况下，为了控制肿瘤都做过介入治疗，现在肝移植后都生活的很好。你爸现在的情况只有采取一些保守治疗，反过来想想浙一医院的医生诊断是正确的，他们对病人是负责的。你现在到上海匆忙做了肝移植，费了钱病人又受了苦。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-1-29 07:53 编辑 ]

作者: 人生似梦 时间: 2010-1-29 10:01

实际上，大肝癌是移植的禁忌。
楼主父亲的移植，显然操之过急。
当然，事已至此，唯有继续前行，慎之又慎！
本人整理了一份国内以及台湾、香港地区著名大医院肝脏移植中心的详细信息，内容丰富。
如需要，可跟本人联系。

作者: sunnytraveller 时间: 2010-1-29 12:24

向辛勤工作的医务工作者致敬！哪怕是傍晚了还在考虑尽快给病人做手术。

作者: carol_ 时间: 2010-1-29 12:59

原帖由 nicholasyin 于 2010-1-29 07:46 发表
首先将心比心特别同情楼主，我也是杭州的肝移植病人的家属。我们曾经在浙一住院时见过面，相互鼓励过。
你爸移植前其实已失去了肝移植的指证。我知道浙一的医生并不建议做肝移植（肿瘤太大了），所以采取了介入治疗，我认识几个 ...

我们在第一次住院的时候，浙一就建议我们移植。并且说这个是唯一解决问题的办法。没有任何一个医生叫我们不要做。我们住在浙一也是一直在等待肝源。9月29号在医生的劝说下我们是放弃了一次。但是后来我在13楼听护士长说起，她认为我们是一定会做的。但是没想到我们放弃。想来大概是医生没想到我们的心理承受能力如此差吧！10月中我们做过检查，没有转移。10月28号我们做第二次介入，这个时候我爸爸是有腹水的，医生也没来做什么检查，也没有和我们说什么，难道作为专业的医生，不知道等待移植的病人是不适合做介入的吗？
我不知道你是那位曾经和我相互鼓励过的家属，我比较熟悉的是23床。但是很遗憾，他等到了肝脏，却发现扩散了。他的妹妹也来过上海，但是也没能挽回一切。我没有在过去的事上较真，只是把我身上发生的事情写下来，希望这些不要再别人身上发生。我也没怪任何人，但是自己走过的歪路难道还要看别人再走一遍吗？
我一点也不认为来上海做手术室错误的，是仁济医院的医生重新给了我希望。接下去的道路会很艰辛，但是我们还有希望存在。能遇到好医生是幸运的，但是在这个以经济为主的社会大环境下，有多少人有这样的幸运呢！这个社会不光要求你有钱，还要有知识，不然就是坑。做人真是好累！
联系了中山医院的主任，下个礼拜一去看，我会把爸爸的看病记录下来和大家一起分享的。也希望有经验的认识给我提供些帮助，谢谢！

作者: 甜甜V榴莲 时间: 2010-1-29 13:00

你父亲一定为有你这样的好女儿而骄傲！
祝福！

作者: heroelephant 时间: 2010-1-29 13:10

楼主，要相信你老爸，相信自己的努力，相信大家都会挺过去的。

作者: nicholasyin 时间: 2010-1-29 15:59

当时你爸住22床，我老爸住31床，记起来了吗？“只要有1%的希望，就要有100%的努力！”是我们的勉语。现在你老爸的发展，可能只能进行保守疗法了，试一试“多吉美”看，尽量减少手术痛苦。再次祈祷你老爸好起来，一定会好起来！（我老爸05年就查出肝癌，至今肝移植后都顺利）多了解一点医疗知识有帮助的。

作者: carol_ 时间: 2010-1-29 22:38

我一直在考虑“多吉美”，去年10月就在多方打听这个药。询问过拜耳的朋友，也问过几个搞科研也朋友。但是他们给我的意见却是叫我谨慎。这是个靶向药，即使有效果，负作用也太大。不过下一步，服用多吉美也是我选择中的一项。

作者: 长安一片月 时间: 2010-1-30 21:23

祝福你！我也是家中独女，我妈妈生了这个病……非常理解你的感受。最明白连哭都要忍住的滋味。

继续努力吧！我们都！不给自己留遗憾。我最近也在考虑移植的可能性，但我们家的经济情况一般，得想很多办法筹钱才行……我妈妈现在住在我们这的中医医院，甲胎蛋白也一直很高，成倍增长所以住院。但愿这次灌注中药有效果

作者: 一生浮萍 时间: 2010-1-30 21:29

原帖由 长安一片月 于 2010-1-30 21:23 发表
祝福你！我也是家中独女，我妈妈生了这个病……非常理解你的感受。最明白连哭都要忍住的滋味。

继续努力吧！我们都！不给自己留遗憾。我最近也在考虑移植的可能性，但我们家的经济情况一般，得想很多办法筹钱才行……我妈妈现在 ...

大家互相祝福吧我爸也不幸中招了

作者: mikezx1234 时间: 2010-1-31 00:01

楼主你好，看了你的帖子，让我想起了去年的自己，那时候我也是这么无助！你以上所提到的这几家医院，除了浙一没有去过，别的都去过了，我妈妈的情况和你父亲有点相似，所以以下几点供你参考：1、肺上结节我妈妈是08年11月在上海做的移植，09年2月份时有点咳嗽，检查发现了肺部有三个结节（手术前没有，但我妈妈检查的时候AFP、CA199都正常），你父亲的AFP这么高，不知道GGT是否正常？当时对我妈妈的病情，医生有两个观点，一是转移、二是真菌感染灶（因为移植后用的抗生素太多），后来抽血去了华山医院做了真菌培养，没有问题，接着又做了痰培养，发现有真菌感染，就服用一个疗程伏立康（但是对FK浓度影响很大），现在已经一年多了，我妈妈的三个结节一直没有变化，所以你现在应该去中山确认一下那些是不是转移灶，上海肺部医院我去过的有：上海市肺科医院和上海第一人民医院肺科周新主任，他们应该是上海比较有名的；2、用药不知道你父亲现在用的免疫抑制药是什么，如果你用的是FK，你问问中山的医生是否有必要换成雷帕鸣（雷帕鸣有抑制肿瘤生长的作用）。还有就是日达仙（一年八万多），如果你的经济可以，你问问中山的医生是否可以用它，据说能提高免疫抑制肿瘤生长，我妈妈用了一年多了，目前还在用。3、转移治疗如果真的是肺部转移，411的伽玛刀是可以的，但现在华山医院东部有射波刀，你可以查一下相关资料，射波刀的负作用应该小点。
以上供你参考，祝你父亲早日健康！！

作者: mikezx1234 时间: 2010-1-31 00:15

还有一点,你帮你父亲在移植前做介入没有错的,在等肝期间做介入治疗可以短期控制肿瘤生长,为移植争取了时间,只是按理做了介入治疗15天之内一般不适合做移植的,可能你们没有考虑到肝会这么快来吧,但是仁济的医生应该问过你们的吧?

作者: nicholasyin 时间: 2010-1-31 07:09

原帖由 mikezx1234 于 2010-1-31 00:15 发表
还有一点,你帮你父亲在移植前做介入没有错的,在等肝期间做介入治疗可以短期控制肿瘤生长,为移植争取了时间,只是按理做了介入治疗15天之内一般不适合做移植的,可能你们没有考虑到肝会这么快来吧,但是仁济的医生应该问 ...

是的，当时我爸在浙一等肝时，我们提出做介入，医生就建议我们不要急，国庆期间肝源比较多，如做了15天以内再肝移植风险就大了。

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 00:14

谢谢楼上，我所生气的是浙一根本就没有和我们说这些，我们9月5号做过介入。10月做的时候医生没有检查也没有说任何危害。我们当时排在AB型的第一个，只要有就立马上手术台，这样的情况他们还是做介入。
我爸爸是确认转移了，411的伽马刀做了1个疗程，没有任何用处。谢谢你提供的方法，明天我会咨询医生的，有好消息会来告诉大家的。

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 00:19

原帖由 mikezx1234 于 2010-1-31 00:01 发表
楼主你好，看了你的帖子，让我想起了去年的自己，那时候我也是这么无助！你以上所提到的这几家医院，除了浙一没有去过，别的都去过了，我妈妈的情况和你父亲有点相似，所以以下几点供你参考：1、肺上结节我妈妈是08年11月在上海做 ...

我们是吃FK的。我明天回问。还有啊，做好移植不是不可以用日达仙吗？我家现在还有6针在冰箱。

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 00:28

原帖由 长安一片月 于 2010-1-30 21:23 发表
祝福你！我也是家中独女，我妈妈生了这个病……非常理解你的感受。最明白连哭都要忍住的滋味。

继续努力吧！我们都！不给自己留遗憾。我最近也在考虑移植的可能性，但我们家的经济情况一般，得想很多办法筹钱才行……我妈妈现在 ...

亲，我不知道该怎么说。或许我任性，但是我无法放弃亲人。治病的费用真的很大，可是钱可以赚，人无法再来。如果不努力过，这个遗憾是将永留心头的。我们的路还很长，不可以背这么大的包袱生活。别让亲人伤心，别让自己遗憾。

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-1 06:49

原帖由 carol_ 于 2010-2-1 00:19 发表

我们是吃FK的。我明天回问。还有啊，做好移植不是不可以用日达仙吗？我家现在还有6针在冰箱。

我听我爸的随访医生说可以打的，特别是移植后转移的。在门诊时也碰见一位住杭州朝晖的一个肝友，他移植前的情况比你爸的情况还差，肿瘤大而且爆掉了。家属坚持要做肝移植，做了后三个月就肺部转移，但已经近两年了现在还健在，如有需要我找到电话告诉你，可以向他取取经。他也一直在打国产的日达仙。我们家也存着近40针，我们想等老爸半年以后给他打。因为医生说这个是免疫调节剂，临床显示能抑制肿瘤生长。但你还是要听听你们主管医生的意见，医生们的意见也是不统一的。再次祝你爸挺过这一关。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-2-1 06:52 编辑 ]

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 19:46

谢谢！今天见了中山医院肝癌研究中心的师老师。但是爸爸的情况很不好，肿瘤已经扩散的很厉害了。只有化疗，或者是多吉美。但是他也说的很清楚，第一这个药付作用很大，很少人可以熬过，二，即是熬过，也只会延长3个月。
我现在选择给爸爸打日达仙，然后吃还有种抗癌药，那个负作用小。养段时间后化疗。医生说我们的情况也就3-6个月。建议我们年后化疗。明天我还要去见医生，早点把计划定下来。今天的事情回家不敢和爸爸妈妈说。希望我这么做是正确的。
心里对多吉美还是有一点点渴望，怎么办？
刚才和爸爸妈妈外婆一起吃饭，想到这样的生活部长久了，感到很难过，1个人躲到楼上。

作者: jessie630 时间: 2010-2-1 21:14

楼主，我妈妈一年前发现的肝癌，肿瘤很大，当时我也很崩溃，原本我打算移植的，但是权衡很多的因素，我没有进行移植．最终进行了手术，不过术后８个月确认肝内转移，做了射频治疗．现在精神不错，我很怕再次复查会检查出来新的肿瘤．所以很逃避．妈妈现在连打针都不打，中药也不肯吃．人其实还可以，但是里面到底怎么样了．我们都不知道，我只觉得那东西在慢慢滋生一般．妈妈的脾气很倔，她总是不肯这个不肯那个，我们也不想让她多吃苦，只能尽量地控制饮食，锻炼身体．过了年妈妈才肯吃中药也只能随了她．毕竟她有自己的想法．这一年来吃苦的是她，她有权利对自己的病怎么治疗做出选择．我们只能尊重她．我现在怀了孩子，就是为了能让妈妈看到宝宝的出生，让她能够开心点．
有些事我们也许无法改变，只能尽人事听天命．病人其实自己也很痛苦，但是就是为了一些信念而努力地支撑着．

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 22:48

原帖由 nicholasyin 于 2010-2-1 06:49 发表
我听我爸的随访医生说可以打的，特别是移植后转移的。在门诊时也碰见一位住杭州朝晖的一个肝友，他移植前的情况比你爸的情况还差，肿瘤大而且爆掉了。家属坚持要做肝移植，做了后三个月就肺部转移，但已经近两年了现在还健在，如 ...

好啊，麻烦你告诉我怎么打。还有啊，日达仙不是全进口的吗/ 国产也有吗。多少钱啊！如果杭州可以，我爸爸想回杭州，在上海他没有朋友。觉得无趣。你把朝晖那个人的电话给我哦，麻烦了

作者: carol_ 时间: 2010-2-1 22:57

原帖由 jessie630 于 2010-2-1 21:14 发表
楼主，我妈妈一年前发现的肝癌，肿瘤很大，当时我也很崩溃，原本我打算移植的，但是权衡很多的因素，我没有进行移植．最终进行了手术，不过术后８个月确认肝内转移，做了射频治疗．现在精神不错，我很怕再次复查会检查出来新的肿瘤．所以很逃避 ...

今天和医生谈完后，坐在医院的楼下哭了半天。很多事情我真的无法接受。但是我更不可以逃避。我爸爸现在看上去不错，但是肿瘤却在疯长。我爸爸也希望看到我结婚生子，但是目前，我不可以。我不希望我挺着肚子没有力气去照顾爸爸。我多希望可以有兄弟姐妹。有时候我开玩笑，说以后生孩子一定要2个以上。但是回头一想，为什么要生孩子呢！如果将来他们也要承受我现在的一切，何必让他们来受苦呢！因为有多苦，我们自己知道。我现在只想做1件事情，控制我爸的癌细胞。我要我爸活着。

作者: mikezx1234 时间: 2010-2-1 23:29

如果你考虑用胸腺肽，那么你一定要用日达仙，国产的没有用的。
不知道雷帕鸣、射波刀的事有没有问过医生？

作者: 一生浮萍 时间: 2010-2-1 23:29

要不试试看多吉美吧!我爸介入2次失败了最近在动这个想法,楼主不妨也搏一下吧,也许能从癌症的手中抢回一些宝贵的时间

作者: carol_ 时间: 2010-2-2 13:05

我是准备用进口的日达仙，配合希洛达。等到过好年，爸爸恢复的好点后，再看可不可以全身化疗一次。
我放弃多吉美了，负作用太利害，但是仁济的医生还是很建议我们吃多吉美。
对了，昨天听中山的老师说了，吃多吉美前可以做个检测，用患者的肿瘤切片，看看多吉美可否激活细胞，可以的话就吃，不然还是什么呢！

作者: carol_ 时间: 2010-2-2 13:06

原帖由 mikezx1234 于 2010-2-1 23:29 发表
如果你考虑用胸腺肽，那么你一定要用日达仙，国产的没有用的。
不知道雷帕鸣、射波刀的事有没有问过医生？

我问了，医生不建议我们换药，问下你日达仙的价格，还有怎么打。

作者: mikezx1234 时间: 2010-2-2 13:41 标题: 回复 33# 的帖子

日达仙医院里买750元/支，一盒两支，外面有买690元/支，可是有很多是假的，所以还是去医院和正规药店买吧。日达仙是皮下注射，护士都会的，去医院里，我们这儿每次只要用1.6元的注射费。

作者: carol_ 时间: 2010-2-2 14:07

我得到的价格是1520。1.6的。为什么价格不一样呢！

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-2 17:16

1、我已短消息给你了。
2、日达仙你的价格可能是两针。国产的叫迈普新，都是胸腺肽a1。如你爸有医保，办一个审批手续每年可以报销16针的。
3、如回杭州也得住肝移植病区，其它科是不会接受移植病人的，现在床位十分紧张，建议你挂一个梁院长、张主任的专家号试试。
4、打不打多吉美你可以去征求一下浙一的吴丽花博士（在肝移植中心6——13A病区）她是多吉美临床试验组的主任。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-2-2 17:25 编辑 ]

作者: carol_ 时间: 2010-2-2 18:26

我收到了，谢谢！我估计我们不会回浙一的。就算会杭州住也会回上海检察。
下个阶段我们会在中山医院治疗。昨天已经和中山医院肝癌研究中心的施老师谈过了。
接下来就是打日达仙和吃希洛达。这个药是罗氏的，刚好有朋友在罗氏，问了点情况说这个药还不错。情况好的话过好年会住院化疗。
现在矛盾的是用进口的日达仙还是用国产的，医药行业的朋友说差不多，老爸说用国产的，我和我妈要用进口的，纠结一个下午了。

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-2 18:46

老爸主要考虑到经济问题，国产150元、进口750元；每周两针，如化疗期间要隔日注射的。我倒建议来个折中，说服你老爸，开始是用进口，等病情稳定时换国产的。

作者: zl心急如焚 时间: 2010-2-12 00:02

加油！为了我们的爸爸。一切都会好的。知天命，但更要尽人事，我们应该也必须要做到自己所有能做的。看到你，我看到了自己努力和学习的方向。加油！祝你、我和所有人虎年一切顺利！
不太懂做过移植后转移的情况，中山医院应该是个不错的医院。浙一的郑院士不是说也不错吗？

作者: 胡杨小筑 时间: 2010-2-16 13:09

医生说的3-6个月，都是最最保守的，而且是最最糟糕的情况，现实往往都会比这个时间长很多，也会好很多。

作者: zhongguoren03 时间: 2010-2-19 17:13

祝福一下，将来记住要生2个孩子，一个遇到点事情太难了。

作者: 天佑安康 时间: 2010-2-27 21:03 标题: 回复 10# 的帖子

我是肝内胆管细胞癌，可以移植否？

作者: carol_ 时间: 2010-3-8 12:24

过年一直都没有来，唉！松懈了啊！今年爸爸给我包了有史以来最大的红包，说是奖励我这一年来的辛苦。嘿嘿！
初一和妈妈，外婆一起去拜佛，许的愿望就是希望爸爸明年还和我过年。
老爸这几天状态很不错，爬6楼不用歇的。15以后就去中山医院了，约了肝癌主任和肺癌主任一起吃饭。席间他们说话也很直白，化疗是非常不好的，吃多吉美也是。西医对于癌症唯一的方法就是切除，移植其实也是切除的一种。至于各类的放化疗，吃药化疗全是表面现象，属于杀敌一千，自损八百。还给我举例，中山医院的副院长也是肝癌，因为自己是西医，所以知道西医没有办法治疗，就自己在家学中医，配药，现在好了。
听完我非常激动，要求他们帮忙约那位院长，第二天晚上如愿以偿，那位院长说话也很实在，给了我一个建议，找个好中医，固本培元。定期检查，用西医保肝。中西结合时唯一的方法。

作者: mikezx1234 时间: 2010-3-8 15:14

你说中山是上海的中山医院吗？方便告诉我一下你所提到的那个副院长姓名吗？我也想去那儿取取经，因为很多西医对我说过不要用中药，他在这么优秀的医院里担任院长，一定有独特的见解，他可是个活生生的例子！谢谢你！！祝你父亲健康

作者: carol_ 时间: 2010-3-8 17:02

那位院长姓刘，但是他不会给你看的，那天我也是抱着这个目的，但是他话说的很明。首先他是学西医的，看的是他自己的身体，他可以对自己负责。但是别人，他负不了责任，所以他不看的，也不讨论。不给任何意见。

作者: 153321707 时间: 2010-4-24 17:13

拜读了，很受启发，我也准备移植。现在在中山等肝。不过很被动，叫我在家等电话通知，我没有任何找关系，是不是会一直被往下挤，哎，这世道。还有我PET-CT（4月6日做）做下来没有肝外转移，可这两天右股骨处总是觉得有些酸凉，有没有骨转的嫌疑

作者: 153321707 时间: 2010-4-26 10:24

有高人指点吗？

作者: carol_ 时间: 2010-5-6 18:12

建议去仁济啦，觉得那里的肝源比较多，而且医生技术也不错。早一天做希望就大一分。
我是等了3天，而且还是老爸没有在上海的情况下。那天因为时间关系，仁济的医生还和肝源商量退后时间，不然我老爸也赶不上。
还有啊！不要自己吓自己，人如果只有1条道的时候，就勇往直前吧。
介绍大家个省钱的办法，PCT-ET太贵了，还是自费的。我的朋友说只要做肺部腹部头部全身骨骼的CT或ECT就好了。那样可以医保，省快1万呢！扩散一般就这几个地方。

我爸爸术后半年了，庆祝下！！！！

[ 本帖最后由 carol_ 于 2010-5-6 18:18 编辑 ]

作者: 蝶舞飞扬 时间: 2010-5-7 11:08

原帖由 153321707 于 2010-4-24 17:13 发表
拜读了，很受启发，我也准备移植。现在在中山等肝。不过很被动，叫我在家等电话通知，我没有任何找关系，是不是会一直被往下挤，哎，这世道。还有我PET-CT（4月6日做）做下来没有肝外转移，可这两天右股骨处总是觉得有些酸凉，有没有骨转的 ...

做一下骨扫描就知道了

作者: 月月妹儿 时间: 2010-5-7 12:01

楼主现在爸爸怎么样了....我爸爸因为年轻时太拼命工作劳累过度患上乙肝.前段时间胃不舒服到医院照了CT.PP昨天下午出来是肝癌中晚期了.去年五月才做了AFP什么都没有发现....这才一年都没有....本来今年8月就退休了.可以享享福了..没想到又遇到这种事情..........................生活教会我坚强.......................

作者: 月月妹儿 时间: 2010-5-7 12:07

接上........楼主你爸爸一共医了多少银子了啊...现在状况怎么样了

作者: nicholasyin 时间: 2010-5-7 20:01

祝贺一下，楼主父亲移植满半岁了！还在上海接受治疗吗？

作者: carol_ 时间: 2010-5-10 14:20

谢谢楼上的，我爸爸4月中就回杭州了，但是他太心急了，回去就中药，然后直接去了6院住院，保肝，结果现在肝功能有点乱，黄疸98了，晕死。做了肺部的CT，我看了感觉和上次相差不是很厉害，肝脏还不错。现在停中药几天。
最近得到了个五行蔬菜汤的方子，自己试了1个礼拜，觉得不错，要给爸爸试试，如果有效果的话，我一定发上来和大家分享。

作者: carol_ 时间: 2010-5-10 14:25

原帖由 月月妹儿 于 2010-5-7 12:01 发表
楼主现在爸爸怎么样了....我爸爸因为年轻时太拼命工作劳累过度患上乙肝.前段时间胃不舒服到医院照了CT.PP昨天下午出来是肝癌中晚期了.去年五月才做了AFP什么都没有发现....这才一年都没有....本来今年8月就退休了.可 ...

我爸爸现在还可以，主要是因为肺部扩散，。没办法，我爸爸的肿瘤太大了。等肝脏时间也长。现在最后悔就是没早做移植。我觉得你爸爸还是有这个手术条件的，我认为人活着才有价值，可以搏就一定要搏下。
费用因为我爸爸8月就住院了，介入啊大出血啊，后期还有伽马刀啊，大概花了60万出头点，你爸爸光是移植，我觉得30万左右就可以搞定了，O型血或许高点

作者: nicholasyin 时间: 2010-5-10 20:19

“五行蔬菜汤”我老爸已经吃了五年了，有效果但不明显。建议用新鲜的料，肝移植后应去掉香菇。
可以尝试吃一下“米仁（40克）煮知了壳（3克、加工成粉）”，对抑制肺癌有效。是杭二中一位老教师的偏方。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-5-11 18:56

我妈妈肝硬化晚期，乙肝和丙肝引起的肝硬化，不知道能不能肝移植，现在医生说肝脏没有什么作用了，并发证也出来了。医生不建议做肝移植，可我看到这么多人都进行了移植，效果还可以，就想做。哪怕几年时间呢？希望大家给我点建议，我准备后天去找大夫说。

作者: carol_ 时间: 2010-5-18 13:30

谢谢！我爸爸还吃芦荟加紫番薯。说抗癌也很好

作者: 11622989 时间: 2010-5-18 23:37

原帖由 carol_ 于 2010-5-18 13:30 发表
谢谢！我爸爸还吃芦荟加紫番薯。说抗癌也很好

楼主我父亲跟你父亲的情况十分相似！

也是弥散性肝癌早期并左右癌栓做的移植手术，术后接近1年突然我父亲开始咳嗽，检出出来发现肺部有病灶，然后大会诊确认已经肺部转移而且面积比较大！

现在医生说放疗和化疗都不做了，就让吃多吉美，我想请问下日达仙是什么东西？还有多吉美真的只能延长三个月吗？

作者: angelajj 时间: 2010-5-24 22:38

carol 芦笋的抗癌效果也很好可以让你爸爸多吃论坛里有很多坚强勇敢的女儿加油

作者: 王颖123 时间: 2010-5-25 10:22 标题: 回复 15# 的帖子

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: carol_ 时间: 2010-5-28 11:43

原帖由 angelajj 于 2010-5-24 22:38 发表
carol 芦笋的抗癌效果也很好可以让你爸爸多吃论坛里有很多坚强勇敢的女儿加油

谢谢，一定叫他多吃。我老爸现在胃口好，排泄更好。

作者: carol_ 时间: 2010-5-28 11:45

原帖由 王颖123 于 2010-5-25 10:22 发表
什么情况适合移植啊我爸爸半年前发现小肝癌射频消融了现在发现门静脉有癌栓不知道怎么办了特别害怕说说你们的看法吧谢谢

有条件就移植吧！以后会更加贵的。就苦这半年

作者: 天佑妈妈 时间: 2010-5-31 23:20

好女儿…坚持…加油…

作者: 风吹白衣 时间: 2010-5-31 23:52

原帖由 王颖123 于 2010-5-25 10:22 发表
什么情况适合移植啊我爸爸半年前发现小肝癌射频消融了现在发现门静脉有癌栓不知道怎么办了特别害怕说说你们的看法吧谢谢

门静脉有癌栓是肝移植的禁忌症之一，移植后复发的几率比较高。

作者: carol_ 时间: 2010-6-1 17:39

其实还是看运气的，我爸爸手术结束后，医生特地跑出来告诉我，我老爸门静脉主脉没有癌拴，他们还冲的特别干净，我估计我老爸是在手术前就有小转移，只是没发现，发现的时候也是3个超小的结界。
所以门静脉有癌拴，要是不严重的话，复发率还是可以不高的

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 06:12

本帖最后由 carol_ 于 2010-9-6 06:27 编辑

终于将闹了一晚的老爸哄睡着，自己却了无睡意，窗外的雨夜停了，起来煲粥烧水，顺便感受上海的早晨，好久没听到过送奶工那奶瓶撞击的声音了。看着重病的老爸，心痛和懊恼一起涌了上来，感觉胸口有股於气压的好难受。好几个月没来，找帖子花了1个小时，看来人不睡觉真的会变笨。回想我这一年的经历，恍如做梦，仔细品味，才恍然大悟，今日才想明白，生病的人要改变的不只是观念，生活习惯，最主要的是自己的性格。

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 07:32

发了个贴，把粥煮铺出来了，晕！
我奶奶生了5个女儿后才得了我老爸，又是那样的人家，大房长子，自然宝贝。从小就是父母宠爱，姐姐疼爱。虽然经历了上山下乡，但是性格深处的某些东西，也只是略微收敛。后来又娶了我那善良贤惠却又没主见的妈妈，老爸就是家族中的领导者，不否认对家族老爸绝对是个有责任感的家长，家中每个孩子老爸全会帮助，但是那说一不二的性格却为今后的他埋下了麻烦。

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 07:34

伺候好我爸爸早饭，把今天的汤煲上，吧梨炖上再来八

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 08:05

老爸今天早上比较乖，喝了半碗燕窝。继续哈
术后爸爸在我家住到4月，期间还是比较乖的，恢复的也很好，肝功能正常，肺部的转移也没什么大感觉，我一直坚信合理的饮食，适当的运动加上一些药的配合，我老爸可以活很久。每天我都像管家婆一样让他出门，吃东西等等，我妈妈说我爸爸很听我的话，大概我比较凶，没办法，我爸爸从小当我男孩子养，他觉得女孩子要富养但不可以溺爱，要有男孩子的头脑也要有女孩子勤劳的美德。超累。很多和我认识好几年的人不相信我会买菜做饭搞卫生，直到他们来过我家才信，我养了条小哈5岁了，但是收煤气的爷叔说我家一点狗味道也没有。嘿嘿！跑题了。
我老爸要擦身，擦好继续

作者: 明月87923 时间: 2010-9-6 08:41

要改变得癌前的脾气，和生活习惯，

作者: ggxyz 时间: 2010-9-6 09:25

楼主的爸爸加油

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 09:29

本帖最后由 carol_ 于 2010-9-7 22:09 编辑

虽然我不愿意，但是老爸执意要回杭州，没办法，实在是拗不过，要是当初我可以预见这个个错误的决定，打死我也不让他回。回去后老爸就自由了，妈妈一辈子听爸爸话，爸爸说什么她做什么。那几个姑姑也是，把爸爸当孩子一样宠，绝对的饭来张口，衣来伸手，也不下楼运动，不舒服就叫他们按摩，因为我爸爸很要干净，一天要搽好几遍，在我这里的时候皮肤就开始干燥，我怕他不舒服，一直用橄榄油帮他按摩全身，养病的时候睡的时间长，我也会帮他通下经络，但是他可以够到的地方，我一直让他自己来，这一回去不对了，自己绝对不碰自己，说会累，一不舒服就叫我们去摸，我帮他买的什么按摩棒，经络拍全部不用。我姑姑也随叫随到，我让老爸自己来，老爸没开口他们先说老爸会累，不要老爸自己动手。我只有在边上生气，他们不在老爸就叫我来，不按就生气，没办法啊！就这样过了1个月，期间来了趟上海，住了4天，不要住了，5月觉得自己肝功能不是很好，去了6院保肝，20天左右，陪了爸爸一个多礼拜，说是住院，就每天上午去吊水中午回家，结果黄疸上去，浑身发痒，可怜的我和我妈妈啊！每天他就2个字，摸摸！一天我和他开玩笑，说爸爸，我这一年摸的最多的男人就是你了，怎么办呢！
老爸觉得6院不好，出院直接来上海，吃了一种叫忧思福的药，黄疸下来了，但是摸摸的习惯一点没该，见到你就是摸摸，问他哪里不舒服，全身。
6月，我觉得老爸这样会出问题，和他好好的谈了一次，劝他少折腾，要运动。期间听话了，6月我会杭州接他们来了一次上海，复查，住了个把礼拜。7月20号来上海，说要住到月末的，但是22号就因为一点小事情一定要回去，说24号再来，但是24号一早就没办法起床，一动就吐，还死活不肯去医院。总算下午去了，晚上我赶回杭州，血压超级高，还下不去，礼拜一一检查，颅内有5厘米血块，我问了我妈他23号干嘛了，原来他23号1个人去中国银行3个小时，办VIP。医生怀疑是一冷一热爆血管，我真是无语了。

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 10:13

终于明白什么叫病来如山倒，在治疗血块期间，老爸出现了咳嗽，气喘，发烧和感染。10时间，病危通知也来了，医院和我们说的很明白，感染了，估计就很快了，没办法控制。我和妈妈商量，还是去上海试试。我们去上海移植是2009.11.3。8个月后，我们抱着同样的心情，又到了仁济医院15楼。在这里我要说句心里话，我真的感谢仁济的那些医生，护士，护工，包括每天来订饭送饭的阿姨。我们在仁济住了半个多月，他们给了我们太多的鼓励和支持。每天早晨我到的时候，都可以看到他们的笑容，每天我走的时候，他们让我放心，晚上会帮我妈妈一起照顾我老爸的，有的时候，护工师傅就睡在我爸爸病房外。老爸的感染控制了，但是别的却，，，，，在老爸强烈要求下，24号我们出院了。谢谢那3位120的师傅，吧我爸爸抬进家还送上楼。于是我老爸又回到了他住了快半年的房间，回到他想了很久的大床上。他一直觉得病房的床不舒服，晕，我们全觉得好舒服，电动的，多爽啊！

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-6 18:03

楼主的精神真感人。你爸是否吃多吉美的副反应导致高血压呀？
看看楼主，觉得我也就不辛苦了，之前还一直觉得自己比较伟大

好贴一定要顶！

作者: jin776 时间: 2010-9-6 20:00

祝福你父亲！

作者: carol_ 时间: 2010-9-6 23:00

谢谢楼上，我爸爸没有吃多吉美，血压高是因为血块压迫所致。
给大家写建议，我觉得中药真的有效果，前提是找到好的中医，可以治病的中药绝对不贵。因为我老爸的脾气，我们错过了中药治疗的机会，等我们找到好的中医的时候，老爸却怎么也不肯吃，说是吃了难受，但是我明显感觉，有效果，推荐大家这位医生，杭州的名医，何任。

作者: 睽之谦崽 时间: 2010-9-7 16:15

祝福我们的父亲！

作者: carol_ 时间: 2010-9-7 22:18

儿女为父母辛苦，真的不算什么。但是当没有了希望，再加上那份辛苦，真的很折磨人。我爸爸是个很难服侍的人，不肯让护工碰，不管在家和医院，全要我们自己来，还特别的要干净，一天要搽N回。结果就吧皮肤搽出了问题，教大家一个狐狸小窍门，如果我们有亲人长期卧床，一定要准备橄榄油，每天全身搽一遍，特别是PP，关节等地方。消炎又滋润。如果有酸疼的情况，橄榄油里面加一点活络油，搽好全身发热，有没什么刺激，病人会舒服很多。

作者: carol_ 时间: 2010-9-7 22:39

其实我也知道，我老爸这次是难过这关了，在杭州的医院医生就劝我们不要去上海了，花钱又累。但是我们还是来了，抱着最后的希望，09年，我们就做好客死异乡的准备来了上海，结果是自己走回杭州。这次谁也不知道会怎样，我没有办法看着老爸在杭州的医院等死，不最后搏下我绝不甘心，不管结果如何，但求问心无愧。其实在心里还有有别的一个想法，我希望老爸即使是死，也是带着希望走，我不想他认为他是被我们放弃的，为了这个目的，我们一直辛苦到现在，我和妈妈顶着疲劳，悲伤，还有杭州姑姑们的不理解，她们希望老爸在杭州过世，但是我又怎么能让老爸在绝望中等死呢！从去年8月发现癌症到现在，1年多一点，我放弃事业，放弃生活，和妈妈一起围着爸爸转，5月在医院遇到守护，看到她挺着肚子，心里很羡慕，因为那是我想也不敢想的事情，如果我怀孕，老爸谁来照顾啊！欣慰的是到今天老爸自己还是充满希望的，他认为自己一定会好的，这也是现在我和妈妈撑下去的唯一动力。

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-8 08:50

楼主加油！非常赞同你的观点，不到最后一刻，我们绝不放弃一丝希望。上海最好的专家如果都没有办法的话，那我们也算真的尽心尽力了。
辛苦的同时记得照顾好自己，此时最累的不是患者而是家属····

作者: ggxyz 时间: 2010-9-8 08:52

绝不放弃

作者: carol_ 时间: 2010-9-8 22:27

我从没想过放弃，但是看到老爸如此辛苦的活着，觉得好心疼。出院休养的日子，感觉老爸一天比一天作，昨天晚上到达顶峰，我和妈妈一人半晚，但是后半夜到早晨8点，我就睡了不到3个小时，早上还要煲汤，卫生。帮老爸晃床单和被套什么的，今天白天照镜子，感觉郁闷。一直以来我都觉得自己算是美女，今天看到自己实在是不敢恭维。不知道老爸今天晚上会怎么样，唉！

作者: carol_ 时间: 2010-9-8 22:34

我老爸来上海前找杭州的名中医-何任开过张方子，还有7贴药，我老爸是因为药寒了点，吃了觉得胃部舒服，所以不肯吃了，但是我觉得有效果。
药效主要是补气，增加免疫力，抑制癌细胞，降黄疸的，药方我不方便公开，但是我保证是何任的方子，方回春堂出的药。何任的号子是很难挂的，最近热他不不坐诊了，因为与我家是世交才开的方子，我不想浪费，有谁需要就短信我

作者: ggxyz 时间: 2010-9-9 08:14

carol_ 发表于 2010-9-8 22:34
我老爸来上海前找杭州的名中医-何任开过张方子，还有7贴药，我老爸是因为药寒了点，吃了觉得胃部舒服，所以 ...

公开处方，让有相同症的患者可以参考，中药因人而异，处方参考价值更大，谢谢！

作者: ggxyz 时间: 2010-9-9 08:15

同时祝福你爸爸早日康复

作者: bzsfzhao 时间: 2010-9-9 08:55

中药汤剂的特点是因人而异辨证实施,所以汤剂不同于中成药.请楼主三思,谨慎出让!!!

作者: carol_ 时间: 2010-9-10 16:39

不好意思，因为是世交去他家看的，不是正规挂号的处方，所以我不方便公开，药方有西洋参，黄芩，茵陈，白花蛇舌草之类的，主要就是下火，补气，抑制癌细胞。增加免疫力。反正见仁见智啦

作者: 为生命喝彩 时间: 2011-5-5 12:05

请问CAROL，你爸最近情况怎么样了？

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)