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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 爸爸,我该怎样才能救你 -------赠药
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爸爸,我该怎样才能救你 -------赠药 [复制链接]

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发表于 2010-1-28 20:34 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 carol_ 于 2010-9-8 22:28 编辑

我爸爸今年59 ,98年发现肝硬化的时候,我正在叛逆期,根本没把这个事情放心上。直到02年底,转变成了肝硬化晚期,我才开始有点担心。也因为这个病,妈妈成功的将我骗回了身边。02年的时候医生说爸爸的状况只有5年,建议我们做肝移植。我也曾经来过这里查询,但是大家也知道,肝硬化的人在外表上和正常人是没什么区别的,将一个看上去那么正常的人弄去做肝脏移植这么大的手术,谁会肯呢?
     爸爸一直保养的很好,也定期检查,因为贪图方便,我们一直在杭州第六人民医院做检查。爸爸的肝功能一直还可以,所以医生和我们就没太注意甲胎蛋白,但是就是因为我们的这个忽略,造成了现在这个局面。09年8月,爸爸发现肝癌,并且是晚期,甲胎蛋白3000+  ,肿瘤是原发性的,门静脉也有癌拴。我们转到了浙江大学第一附属医院。9月5号做了第一次介入手术,在肝病14楼。13号出院,但是出院后发现有内出血,21号重新住院。消化内科。26号拉了血便,医生开了病危通知。经过大家的努力,血终于止住了,但是却发现了另一个问题,门静脉高压引起腹水了,这个时候只有移植这条路了。
     9月29号我们申请了移植,下午就有医生来和我们谈。并且说下午就有个AB型的肝脏到,问我们要不要做。说实话,和医生谈完后我们非常有信心做。因为时间太仓促,全家跑银行取钱,必须有30万到位才可以做,而那个时候是下午的3点半。那天杭州下雨,我抱着钱从银行出来,感觉就像抱着希望一样。然而事情哪有这么顺利,回到医院后,医生说的话就不一样了,谈了2个多小时,因为爸爸当时的情况是内出血监控期,4天没有进食。医生说危险很大。总之我就记得一句话,并且反复证实。就是我们今天做的话,成功了是奇迹,失败是正常的,家属要做好今天晚上送他上路的心理准备,不然还是放弃。在这样的情况下,我放弃了。真的,我和我妈妈绝对没有办法承受今天晚上送爸爸上路的这个事实。那天要求医生和我们一起和爸爸撒了谎,说是肝脏有问题,不然爸爸会乱想的。而我也没有放弃做移植的想法。
    因为腹水和出血,爸爸已经禁食了,9月31号,血确定止住了。可以开始进流质了。于是每天我要准备3样东西,汤(牛健汤或鸭子汤),很稀的粥,还有就是一味去腹水的偏方药。1个礼拜后爸爸的状况稳定了,可以半流了。腰围也从108下降到95左右。这个时候我们要求转去肝移植科。去哪里等待肝源。经过多方努力,10月15号我们终于转科成功,去了6-13楼等待肝脏移植。在这里我真的很感谢浙一内消化科的徐主任和那些护士。13楼的日子简单枯燥,等待是一件折磨人的事情,浙一的肝源太少了,10月九1个,还是A型的。有人因为等不下去了而选择活体,但是打开后发现做不了了。经常有这样的消息传来,日子每天都过的担惊受怕。压力超大。我记得那段时间我脑子里只有2件事情,1是肝源,2是怎么可以等到肝源。隔壁床的提醒让我想到了上海,因为03年开始我一直在上海生活,10月28号在爸爸的要求下又做了一次介入,我也回到了上海找肝源。很幸运,11月3号仁济医院有匹配的肝脏,我爸爸接到消息后立刻赶来上海,下午3点半到医院,检查,6点半消毒,8点进手术室。10点开始手术,凌晨5点进ICU。凌晨1点的时候切下的肝脏就拿出来了,肿瘤很大,13*15,还有很多小的,不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

点评

我爱枫红  病历已整理,详见http://www.hbvhbv.com/forum/thread-978193-5-1.html  发表于 2010-12-16 11:34

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发表于 2010-1-28 22:23 |只看该作者
祝你父亲好运

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发表于 2010-1-28 22:37 |只看该作者
祝你父亲早日康复

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发表于 2010-1-28 22:37 |只看该作者
不过医生说门静脉主脉没有发现癌拴。

在之前的CT上看到有癌栓,实际上没有.难道CT并不准确?

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发表于 2010-1-28 22:40 |只看该作者
告诫所有准备做肝移植的朋友,如果想做移植,那就不要做介入,因为介入会引起血管水肿,导致血栓形成。还听说会引起癌细胞转移。非常鄙视浙一肝脏科的医生,明知道我们在等待做移植,还让我们做介入,而且做前也不检查,也不和我们说明做介入的危害,我爸爸第一次介入后的大出血也是因为医生用错了药。
术后第一次通过视频看爸爸,爸爸哭了。术后第二天,做了血管造影,因为介入的关系,爸爸的血管水肿的厉害,流量很慢。医生怕有堵住所以做的,做出来发现还好,当天爸爸就出了ICU。3天后管子全拔掉了,第五天爸爸已经可以在护工的搀扶下走出来见我们了。经历了生死后的再次相见,我们都觉得很幸福。
11月24号出院,182高的老爸只有68公斤,以前最高的时候有95公斤啊!当爸爸回家的时候,我们全以为一切都过去了,养好就好了。哪里知道,这个只是开始。爸爸的甲胎蛋白一直没下来,还是3000+。12月10号复诊的时候做了CT,12月31号复诊时甲胎蛋白开始跌了2000.但是医生要求我们住院。01年1月6号甲胎蛋白1800,但是确诊肺部转移,有3个小结节。仁济的医生建议我们去411做伽马刀。7号转院到411,医生拿了我们12月10号的片子直接做了定位,立刻开始疗程治疗。25号爸爸出现了咳嗽和痰多,医生建议做了胸部平扫,说肺部没有发炎,但是还是挂了3天消炎药。昨天疗程结束出院。因为要等病理复印我就留了下来,走前找了别的医生看了下我爸爸的胸部CT。结果是多了好几个。医生还说我们不改用12月的片子来做定位的,有些在我们做前就有了。
听的我非常生气,做伽马刀前我问了要不要重新拍CT,就算我不问,医生也需要给我们做新的检查啊,现在好比我们这个白做。我花钱,花时间,花爸爸的精力在陪医生玩。说他是医疗问题也不行。实在是太憋屈了。
在出租车上大哭,这是爸爸生病后我第一次这样哭。我是独女,爸爸怕我被欺负一直当我男孩子养,他病后妈妈的神经一直很紧张,我不光要照顾爸爸,很多时候还要安慰妈妈。但是这一刻我实在无法忍了。回家前要擦干眼泪,我没多少时间哭,还好昨天下雨,我又没带伞,一到家就进浴室洗澡,他们没看出我哭。
今天在家睡了一天,我需要好好想想。都说肝癌是癌中之王,终于有所体会。庆幸自己多了个心眼,找了别的医生看片子,不然等2个月后复查,癌细胞不知道扩散到什么程度了。明天开始去中山医院和肿瘤医院请教专家,看下一步怎么治疗,我一定会坚强的,不会放弃爸爸的。爸爸喝妈妈现在不知道情况,我也不打算说,让他们轻松几天。毕竟这段时间大家都太苦了。
也请有经验的病友给我提供些治疗方法,谢谢!

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发表于 2010-1-28 22:52 |只看该作者
坚强的孩子,你的父亲一定会好,我们的父亲一定可以战胜病魔

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发表于 2010-1-28 23:20 |只看该作者
祝福你!还有想问问你,为什么刚做完移植那么快就复发了?移植前没做PET-CT或者肺CT么?

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发表于 2010-1-29 07:33 |只看该作者
你是你爸爸的好孩子,是你爸爸的骄傲,也是你爸爸的支柱,祝福你!少想以前有无做错,多考虑以后的日子如何治疗,如何让爸爸开心、舒服。

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帅哥勋章 翡翠丝带 健康之翼 人中之龙

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发表于 2010-1-29 07:46 |只看该作者
首先将心比心特别同情楼主,我也是杭州的肝移植病人的家属。我们曾经在浙一住院时见过面,相互鼓励过。
你爸移植前其实已失去了肝移植的指证。我知道浙一的医生并不建议做肝移植(肿瘤太大了),所以采取了介入治疗,我认识几个肝友他们在等肝源的情况下,为了控制肿瘤都做过介入治疗,现在肝移植后都生活的很好。你爸现在的情况只有采取一些保守治疗,反过来想想浙一医院的医生诊断是正确的,他们对病人是负责的。你现在到上海匆忙做了肝移植,费了钱病人又受了苦。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-1-29 07:53 编辑 ]

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发表于 2010-1-29 10:01 |只看该作者
实际上,大肝癌是移植的禁忌。
楼主父亲的移植,显然操之过急。
当然,事已至此,唯有继续前行,慎之又慎!
本人整理了一份国内以及台湾、香港地区著名大医院肝脏移植中心的详细信息,内容丰富。
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