[原创]坎坷人生路 泉水叮咚声

泉水叮咚

兄弟姐妹门，我们都有着相同的坎坷命运，也有着不同的人生经历，为了一个共同的目标，相识在肝胆相照,也算我们都是有缘人我把我的求医问药，打工经历简单写出来，为大家提供一些经验和教训，也便各位兄弟姐妹们在以后少走些弯路， 希望能有些借鉴作用。

      造成我现在早期硬化的结果，首先我认为，是因穷致病，因病致困，因困再穷，由穷再病，往复循环，做穷人真难，做个又穷又病的人更是难上难。

     再次是偏听虚假医疗广告，盲目就医吃药,这不但上当受骗还延误病情,耽搁最佳治疗时间,还有就是仗着年轻,体力精力充沛,不好好保养休息,在肝病初期,根本不当回事,没有重视的结果.

   在98年住成都省人民医院之前，我当时还是乙肝初期,并没有发过病,只是间断地感觉胃口不好,精神不振,去地方小医院吃了些中药,但收效甚微, 当时我的目的是急于全部转阴,先在想想真是天真. 我听信了电视上广告宣传，在成都西门车站附近（太久了想不起啥名）一家乙肝专科医院，吃了自称所谓专家自配的药方。中药汤剂,给我开了一大堆,尽管很难喝,一喝就想呕吐的感觉,但他们在广告里宣称两个疗程就能全部转阴啊...可越吃越严重,甚至不能进食,我打电话去问，还说让我继续吃下去,还不够疗程.现在想来,这些人真是吃人不吐骨头，不把你的家底吃光，他们不会让你死去.


    没办法,他们是医生啊,是在病人面前,是上帝,是权威,能不听吗! 况且,买的药可是化了很多我的血汗钱.

  后来等到药还没吃完，人就不行了。黄疸高到600多，转安酶1200多，不能进食了,有时几分钟呕吐一次。家人吓坏了,把我送到省医院后几天，几天仍然没脱离危险。那时侯我才真正感觉死神离我是那么的近，悲伤和恐惧充满在我的病房，有些残疾的老母整天以泪洗面，妻子在我面前强装笑脸安慰我，看得出来她眼睛常常又红又肿.

  我在想为什么老天如此不公，我还年轻啊，我不能让刚送走父亲的老母白发送黑发，不想让刚新婚不久的爱妻就孤独下去，不想让妻子腹中的小宝宝连爸爸都永远见不到啊，生命难道就如此脆弱，我不想啊我不想!!!  也许,这个世界虽不美好，但是还有我太多牵挂，太多太多的留恋'''''

  后来我才知道我当时的癌症指标AFP到了3000多，转安酶到了2000多，各种化验指标都严重异常. 那时侯,每天早上都抽血化验，化验结果我在当时就不知道了,有爱人看着,也不告诉我究竟严重到什么程度,医生都束手无策。开始了肝昏迷状态，有时候全身体出现斑点,瘙痒难受, 但我一直在坚持,不会死,不会,一定不会.医院每天输人血白蛋白，又是进口氨基酸，还有些什么进口药就不知道。

   我的双手密密麻麻扎满了针眼，瘦骨嶙峋,后来连护士扎针的血管都难找到,要扎针的时候,总是在我的手上胳膊上拍了又拍,找了又找,一连度过了艰难的二十天,终于,我开始了有些好转.

   那是98年的寒冬，那个冬天真的冷，让人刻骨铭心。

   连续抢救好多天，感谢上苍垂怜,终于把我从死亡线上硬拉了回来。

    在我稍好能下地活动后，我爱人搀扶着我去医院花园走走，这医院真大，是成都省人民医院。

   整个院区在寒冬腊月里仍然显得生机盎然，朝气蓬勃。苍松翠柏，花香朴鼻，小鸟枝头欢声笑语，腊梅树上竟相争艳，深深呼吸，空气湿润而清新，让人精神一振。

  那时候才真正感觉到活着真美好，我更加有了坚强的信念，好好活下去，用我全部的生命和力量与命运抗争。

   我在医院的尽力抢救下，我进入了恢复期,在我老婆的精心照料下,（真难为了她，那时还挺着大肚子，怀着我们现在的乖乖女）我可以逐渐吃很多的东西了，也可以独自出去散步了

。还得感谢有个非常漂亮的护士小姐，我只知道她姓夏，有时戴着口罩，有时也不戴，长着一双又大又亮的眼睛，在我最严重的时候，有时她也和我老婆一道照顾我，我老婆身体不舒服回家后，是她守在我的病床边，手里拿着一本书，就坐在我旁边不远。有事我不用按铃她就会帮助我，现在想来她真是好人，眼里从来没有过对乙肝病人的歧视，没有对乙肝病的恐惧，在当时真的很少见，不管是给我抽血还是送药，她都微笑着对我说些鼓励的话,也不知道她现在还不还在那里工作，真是好人啊。</P>

[ 本帖最后由 泉水叮咚 于 2008-12-27 08:54 编辑 ]

泉水叮咚

慢慢的,我的身体好了起来,每天妻子都要搀扶这我去院区走走,活着真好,空气,阳光,甚至脚下的小草,都是那么的亲切.

   我喜欢古典音乐，每天都要听上几曲，比如《高山流水》《二泉映月》《春江花月夜》妻子都陪着我听。

   幸福的感觉就是在最困难的时候,有个人不离不弃,陪在你身边！

  那年,很快就要到过春节的时候，医生都说你可能要在医院里过节了，我不同意，一来,我身体恢复不错，二来,我确实经济条件确实很差，三来,我想在医院里过节的那种感觉很郁闷，那有家里过节身心快乐呢! 我和老婆一商量，决定出院，医院再三强调我的情况还不够出院标准，我还是坚持出院了。

   那天是老婆给我办的出院手续，当时我肝功转安酶已经降150多，其它已经只是基本正常。就这样在没完全病愈的情况下,被妻子搀扶着走出了医院的大门.

   那天，天空下去了飘飘洒洒的鹅毛大雪，在成都也有好几年没见过雪了。

   真好，我在想，瑞雪兆丰年，好兆头啊！
  
  我又活着出来了（我小时后落水被救也是奄奄一息 ，在我上初中时又出车祸），但就是在没有痊愈的情况下出院，为我现在留下了后遗症，没办法啊，还是穷字惹的祸.

  出院后不久我的小女儿来到了这个充满歧视和不公的世界，我们都担心她要是被我们遗传该是多么的不幸啊，（因为我们夫妻都是乙肝，幸运的是爱人只是携带者,从没发过病）。

  我们去医院给她注射了高价球蛋白，又做了些处理， 谢天谢地，菩萨保佑，她是完全健康小宝贝，完全健康的小天使,那个心里真像是灌了蜜水还甜，我抱着妻子在屋里转了好几圈，把她乐的，把我累的。

  高兴啊，人生最大快事莫过如此。

    小女的到来给我们增添了欢乐，也带来了一些问题，担心和我们在一起传染问题，担心以后上学问题，最大的现实问题就是经济非常窘迫，连买奶粉都成困难，因妻是乙肝携带不能用母乳喂养（我父亲也是95年肝硬化在医院住院去世的）加之我又病重住院，欠下了一大笔债务。我当时在一家小厂打工，工资少的可怜，于是我作出决定：到经济发达的地方打工挣钱偿还债务.

[ 本帖最后由 泉水叮咚 于 2009-1-9 11:05 编辑 ]

泉水叮咚

99年5月我和一朋友座上了开往上海的火车，有生以来第一次出远门，第一次座火车,很有新鲜的感觉.

   沿途无限风光真美好，一路欣赏，心里充满着对未来美好生活的向往。两天三夜的颠簸，到了向往也久的中国最大城市上海。

     打工的日子更是坎坷不平，我文化不高，高中只上了一学期，实际只有初中毕业证，找工作可谓相当的困难.

   在人山人海的上海火车站，我们分不清东西南北, 在侯车室里，住了四天也没找到一份零时工，每天去车站外面被钢筋水泥包围的街上,打听有没人要招工.而看着身边很多离家在外的同胞,和我们一样,没工作的日子既无奈也无助.

  口袋里没有几个钱，只好每天吃两个馒头（上海这里把馒头叫着包子，把包子叫着馒头，常常想吃包子买了馒头，想吃馒头买了包子），终于苍天有眼开恩.有个在南汇区的小厂同意让我去了，是做电焊工，我的电焊技术在老家愿厂是数一数二的。

  因是私人小厂，没有上下班时间概念，每天要干上10个小时也上，月底还好，拿到了1100多块钱，没想到老板要扣伙食费，住宿费，还有什么保证经，所剩也不多。

  还有奇怪的事情呢,这里一年要办次暂住证，我始终不明白我在自己的国家，自己的土地上还有暂住这一说法。你说是为了治安的需要，可为什么一张纸，盖个图章就是200多.为什么???

     没有星期天，没有休假日，日子在单调无聊和劳累中度过.

   为了节省钱，一日三餐也很单调。那时侯正是上海最热的季节，住在简易宿舍里，只有一个转速很慢的风扇，让人无法安然入睡。 只好睡在外面的地上，睁大着眼睛，看着天上的星星，想起远方的亲人，这相隔千里难寄言，好辛酸,好多时候真的想在没人的地方去大哭一场.

      没事的时候最爱唱两句陈星的打工歌：离家的孩子夜里又难眠，想起了远方的亲人流泪满面，好不容易找个工作辛勤把活干，心里头流着泪，脸上流着汗。月儿圆啊，月儿圆，月儿圆了又过了一年，不是这孩子心里无牵挂啊，异乡的生活实在是难。：

   记得八月中秋节那天晚上，一轮明月悬挂碧蓝的天空，感觉上海的夜色真美好，可我对远方的亲人，特别我那不到一岁的女儿的思念愈加浓烈。每逢佳节倍思亲，八月中秋月圆人不圆。我面对高远的天空，沉寂的高楼从心底最深处发出了呼喊：我要努力，我要把她们接到我身边，都过上幸福的日子.

     我那段时间用我的技术去考了焊工证，机械维修证（在我们四川当时是不需要这些证明的，只要你会就干就会录取你），而在这里根本不行，这为后来找工作增加了砝码。

   可我常常感觉很疲劳，腿也间断性的发软，我当时没时间考虑这些。好景不长，我在这个小厂呆了5个月后，因老板经营不善，在外欠债倒闭，我不得不重新去找工作。我去了离上海很近的苏州。

   尽管我有技术，可人家还是要的至少高中文凭，有人给我出主意，不是当时假文凭在这里到处都可以办到吗？对,出钱，买了张假的职业技术学校的文凭。呵呵..

  可有了文凭正高兴又说要体检。这一关可是过不了的，怎么办？找人顶替，不行人家都怕抽血，有给另一朋友说了好多好话，才答应给我帮助。（为了生存，作下弊，做做假不伤害自己，也不伤害别人，用用也可）终于能进到一家稍大点的外资企业。

   都说上有天堂，下有苏杭，可我都几个月了没有去市区逛逛，在日记中我写到：
    年少曾梦去苏杭，
    今日飘零来水乡。
    江南美名早流传，
    天堂究竟啥模样：  后来在和苏州本地的朋友开玩笑我还说到：

    多年都梦去苏杭，
    今日方才游水乡，
    江南美名是虚传，
    天堂原本破模样。
    还是成都好风光，
    天府美名四海扬：。乐得大家都笑了。

    时间如流水,2000年的春节，我在异地他乡过的第一个最让人痛心的春节，那种思念亲人，思念故土的滋味也只有正直亲身经历才能体会。  

   刚开始在这家企业我很辛苦，几乎每天都要加班，好在加班很忙,就能忘掉一些痛苦和不愉快.还好工资比前高多了，可以拿到1500块左右。

  那年4月我突感身体又不适，症状明显，茶饭不思.我去医院一查，肝功指标300多了，赶紧请假,休息，吃药后，症状稍许些改善，休息几天后又开始上班,没办法,家里还欠着债呢.

  一次,偶尔逛书店,看到本关于肝炎肝硬化的书，买了下来，[作者是无锡市梁青路11号，徐锡祖中医肝病门诊（电话  0571—5876327）这个大骗子，在他出的书上现在才知道内容都是抄袭报纸，文献，和别人的作品，书后部就是好多已经治愈病人的自述。

  没经验的我去了无锡，在那里我买了两个月的中药，和一些非常普通降酶药，花去了2000多块。又一次延误了正规治疗机会。现在想来他的这种治疗只能暂时降低转安酶，解决不了根本问题.

[ 本帖最后由 泉水叮咚 于 2008-11-7 09:13 编辑 ]

泉水叮咚

也许是我从小在偏僻大山中长大的孩子，很是厌倦都市的喧嚣，向往古朴，安宁，和谐的自然风光。

   星期天有空，我会向朋友借辆自行车，独自去外游荡，欣赏田园风光，呼吸新鲜空气。

    有时候也去公厂后面的河边，仰面躺在草地上，燃上一支[红双喜]牌香烟，看着天上的白云在空中悠悠的飘荡，好蓝好美的天空，好近好低的白云，像伸手就可摸到。

  深深吸口香烟，吐出一圈一圈的烟圈，让它飘飘荡荡，慢慢随着这轻风飘向遥远的故乡。然后闭上眼睛，深深地思念远方的亲人。想起我那走的太早的父亲，想起我那残疾的慈母，妻子为我送别时脸上的泪光，小女甜甜的笑容，一双又大又圆的眼睛好亮好亮。

    日复一日，月缺了又圆，圆了又缺。江南的春天渐行渐远， 水乡没有古道西风瘦马，但是这里有小桥流水，打鱼为生的水上人家。 最高兴是收到妻子的家书，最喜欢翻看妻女的照片。看着妻子那张瘦瘦的小脸，忧郁的眸子告诉我你心的孤独和无助，对我的牵挂，对我的期盼。


      佛说，前世的五百次回眸,才换来今世我与你擦肩而过，我们能走到一起，是多么多么的有缘。
   恨我真无能啊！不能给你们一个家的温暖， 叹好人总是命运艰难。 好想给妻子一个不再但惊受怕的生活， 好想让我老母安心度晚年，好想让我的小女和别人家的孩子一样，过上幸福快乐的童年，可是，好象这些离我还非常遥远。

    终日奔波时时忙，遥望故里把家想,千里相隔，何处话凄凉。 但我坚信， 夜，虽然是黑暗的，但它却孕育了光明。最困难是时候有可能困难结束的时候，不知谁说过，夏天过后是秋天，冬之后一定是春天，我希望着;;;

    在公司，没人知道我曾是乙肝严重患者，我也不愿向任何人提起，我知道，在公司每次招聘后都会把一些乙肝携带者拒之门外。

   和同事一道吃饭，我会借口胃痛和胆囊炎不喝酒，都还好表示理解。唯独不好的习惯是偶尔抽一支烟，但我还是常常感到疲劳，胃口不好，不想吃油腻的食物。这些在当时我好象没有太多地往坏处想。

   其实也有有几次也走到医院门口，不知是感觉好一些的原因还是怕真的有不好的结果，心里有些紧张，还是怕不敢面对现实，鬼使神差的没去检查。这为我01年又一次发病留下了隐患。

   由于工作需要，厂里要求我要拿到驾驶执照，我第一次握方向盘上车的时候，又激动有心慌，幸亏有师傅帮助。学的真快，在路上跑一圈我好象就能自己驾驶了，大概是一直和机械打交道的缘故。同时学车的有两女孩，她就学的挺慢。终于可以开上工厂的普桑上路了.

    也终于我决定让妻子来到这边，她上过中专，学过财会，有会计上岗证，在老家一个只十几人的小印刷厂做会计，比我文化高多了，也许来这边会找到比在家工资高的工作。难忘那天是01年4月，妻子告别了刚满二周岁的小女，告别了年迈的到母，一路风尘，来到了苏州，我开着车去车站接她，她一出站台我几乎不认识。黑了，瘦了，皮肤没有了也前的光泽。我的鼻子一阵发酸，拉着她的手相对无言。她带的行李真多，我爱吃的都带了，黑桃，花生米，这些这边都能买到的东西，甚至连被子也带来了</P>

[此贴子已经被作者于2005-9-20 10:49:02编辑过]

[ 本帖最后由 泉水叮咚 于 2009-1-9 11:10 编辑 ]

泉水叮咚

接下来的日子是快乐的，幸福的，终于有了家的感觉，就是太想我们的女儿.

  可在她找工作时却接连不顺，很多工厂要很高的文凭，好的公司要体检，小厂给的工资又太低，有时候一天跑了好几个中介也毫无结果。

这段时间，我们四处奔波。也四处碰壁，有时几乎心灰意冷，我们有了争吵，有眼泪，有烦恼，但更多是我们的欢笑，她总是问我身体有什么不适没，我总是说没有来宽她的心。黄天不负有心人，终于她有了工作，是在一家不算太小的纸箱厂工作。

     时间顺流而下，生活逆水行舟。

   01年的7月，我们省吃检用终于还完了欠下的债，正充满着希望，想像着我们一家幸福的美好未来时，我体内的病毒又开始向我体内的细胞攻击，常常感觉精神欠佳，睡眠不好，饭菜不香.

   我为了不让妻子担心，她已经承受了太多的不幸和打击，我不想让她再伤心流泪，我自己到医院检查，发现转安酶又到了300多，B超显示肝损害声像图，血管走向不清,胆囊炎。医生让住院，我没住，开了《乙肝清热解毒胶囊》， 《垂盆草冲挤》，还有一重很贵的药我没要。吃了段时间，感觉没有发生变化.

   一天，妻子下班回家，手里拿了张报纸高兴地拿给我看，说是在杭州萧山市有一个专治疑难病的名家，不管什么病一般都能治好，好多外地企业家，国外的老板也到他那里看病。

   真是神仙啊! 我将信将疑.

我在妻子的劝说下，又抱着一试的念头坐上了开往杭州的火车，（都怪我在当时对乙肝知识不太了解，又一次被骗），火车像蜗牛一样爬到了杭州，转车到萧山，费好大劲才打听到那个地方，一看，真的好多人在那里看病，知名度不小啊，看来广告的效果还真不错。

  这个骗子光抓药的伙计就请了七八个，几间屋子里，乱七八糟堆满了不知什么名的草草花花，树叶根根。

  等了老半天，轮到我看病了，这是个看上去一脸横肉的家伙，一脸的高深莫测。

  把脉，看胎，然后开药。

  两个月的中药，装了满满的两只大袋，也装上了我们夫妻的期盼与希望。

  每天一早，妻子就起来熬药，熬好后我吃一小碗，留下的装在瓶子里带到工厂里喝。有同事问起答是治疗胃炎的。

半月下来，我的状态仍然没有改善，反而有些加重的表现，没办法，不够疗程，继续吃下去，一月过去，症状依旧，还有些恶心呕吐，看来这药是再不能吃了， （奉劝战友，千万不要轻信电视，报纸的乙肝广告）班也不能在上了，请假住院吧。还好这次发病不像98年那次那样凶险，在医院治疗半月这些症状就消失了，检查肝功基本正常，医生开了很多 （心肝宝胶囊）让我长时间吃下去，出院后在家休息了几天又开始上班。精神也一天天好了起来。

   没病的日子感觉真是轻松啊，健康真的好重要！

  一个人如果失去了健康，他将失去一切，没有了健康，一切都将等于零。

    接下来我注意在什么时候都不要太累，多听听喜欢的音乐，哼哼一直喜欢的京剧，多做些自己喜欢的事情，多给别人一个微笑，给人力所能及的帮助，特别是弱势群体。送人玫瑰，手有余香，别人高兴，自己快乐。

  2002年初，因我工作努力，工作调成了相对比较轻松的办公室，工资也有了少许提高，也许是休息的好，上班不是很劳累，这两年自己感觉在精神上好多了，不再有也前的诸多不适症状，自己认为身体也没有大碍。

     说来惭愧，表面看上去坚强的我其实常常激动流泪，我很多时候是个比较脆弱的，但这种脆弱不是在自己遭受打击，遭受歧视和刊刻生活中表现出来，而是在看到比我更凄惨更加不幸的真实故事中而激动流泪。每次看到电视当有悲惨遭遇，有坎坷经历，见义勇为的场镜时我就会心里难受，常常眼眶湿润。记得前两年江苏电视每周有档节目，真实的故事，感人的场景，我看一次，眼睛湿润一次，真的好想给他们一些帮助，叹自己力不心，妻常笑话还像个男人嘛。后来为了我身体还不让我看这些比较煽情的节目。
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[此贴子已经被作者于2005-9-21 14:47:42编辑过]

[ 本帖最后由 泉水叮咚 于 2009-1-9 11:02 编辑 ]

泉水叮咚

去年冬天，偶然上网搜索乙肝科普知识，《肝胆相照》四个字让我眼前一亮，轻轻点击，进入这个论坛，就像寒冬沐浴着温暖的阳光，从此与《肝胆相照》结缘。

昨天我们还天隔一方，毫不相干，今日相逢成了好战友。昨天还感叹朋友廖如晨星，知音难寻，今天朋友遍布地北天南。热心的斑竹，可爱的战友，求医问药，疑问解答，总是那么耐心热情。可以倾肠诉说你的喜怒哀乐，悲欢离合，坎坎坷坷。每个版面都让人心旷神怡，留恋往返。

有声有声———古典音乐中外全，一展歌喉多自然.

现代流行好词曲，图片动画如清泉。

心灵港湾———放松心情好港湾，倾诉心声真怡然.

烦乱疲惫息息脚,自信潇洒斗志燃.

开学乐园———幽默风趣笑话多，笑口常开尽开颜.

畅所欲言好地方.休闲一刻身体健.

病友交流———治疗手段大家谈，相互学习传经验。

祝福话语句句诚，肝胆相照暖心田。

乙肝咨询———热心医师医德高，耐心解答不烦躁。

科普宣传长知识，换来人间春满园。

权益法律------战友齐心紧握手, 维护权益争自由.

勇于奉现反歧视,终将胜利奏凯歌.

原创文学------不用执笔闻书香,轻敲键盘成文章.

吐露心声有理想,圆君一个作家梦。

更有前程创业版，创业路上不畏艰。爱是共同的语言，济困帮贫爱心献。

提高外文学英语，IT技术忙充电。移植硬化英雄汉，肝胆相照感动天。

在休闲周末，在落日黄昏，在清闲午后，在寂静夜晚。泡上一杯清茶，燃上一根香烟，轻点鼠标，打开《肝胆相照》，你我就相聚在荧屏前，共同探讨，畅所欲言。

感动着大家的热情，欣赏着大家的文采，感叹人间太多不平与辛酸。有这么多与癌魔顽强斗争的英雄汉，他们意志坚毅，从不放弃对生命的渴求，对未来充满信心。有这么多斑竹热心解答疑难，有这么多战友为维护权益热情捐款，其实我知道他们自己经济也并不宽。更有巾帼不让须眉，意志坚强人钦佩，热心勇气非等闲。

这就是1.2亿乙肝携带者美好的家园，这就是中国第一家公益维权网站，这里有默默无私的奉献，这里有超越时空的关爱。这里精英汇萃，这里人才拔尖，可他们却报国无门，才华无以施展。一起工作本不会对任何人构成威胁，连一起生活也不会传染，想不到无知社会将他们抛弃，不懂科普的人民另眼相看，连政府也将他们边缘。更有庸医药商推波助澜。导致了更多的同胞生活在无底深渊。

不在沉默中死亡，便在沉默中爆发。 这里有这么多有血性，有责任，有良心的战友，携手维权反歧视，追求平等自由一马当先，宣传科普，努力维权，群策群力，任劳任怨。

肝胆相照咱相逢，相逢就是一首歌，你我都是好歌手，一起唱好这支歌，消除歧视争自由。献出你的智慧，经验，需要你的执着，善良与宽厚。这里是咱乙人美好的家园，这里是咱累了息脚的港湾，维权战舰从这里起锚，自由平等扬起希望风帆。

[此贴子已经被作者于2005-9-28 0:52:47编辑过]

生活的路

兄弟，挺不容易啊！继续写完它，等着看。。。。

bearmanxhq

我正在看，大哥，为你的平凡中的坚持，对家庭的责任感，对幸福的渴望而感动，我落泪了。

我们都在平凡中追寻着，努力!

蓝色百合

不知为什么，看得眼睛进了沙子。

你真不容易，上有老下有小，还担心发病。老婆来了就要好多了，多了一份薪水，也能吃上热饭，万家灯火中也有一盏只为你点亮的温暖的灯，等你回家。

祝你一切顺利

[em05]

touzi369

楼主的生路够坎坷的,家庭,遭遇乃至文化程度和俺年轻时多有相似,俺基本闯过了艰辛期,还望楼主多保重自己并更多关注妻子的健康,毕竟她也是携带者.愿你们的小日子一天天好起来.