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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集
楼主: 小土豆123
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[肝移植] 加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集   [复制链接]

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1. 住院期间


治疗目标


手术后,我们有许多目标可以指导我们对您住院期间进行评估和护理。这些包括:


      1. 评估和治疗并发症

      2. 保护您和您的新肝脏

      3. 病人教育

      4. 计划出院


平均住院时间为1至2周,但可能短至5天,也可能更长,这取决于诸如手术前的健康状况以及住院期间出现的任何并发症等因素。您和您的家人对回家感到焦虑是正常的,但是我们会为您提供所有信息来照顾自己的。


1.1 评估和治疗并发症


肝移植手术非常复杂,既要切除旧肝(如果有胆囊,则要切除胆囊),还要植入新肝(捐献者的胆囊也要切除)。血管和胆管的连接很复杂。正如我们在移植前手册中讨论的那样,我们可能遇到的与手术相关的并发症包括:


      1. 内出血 – 大多数需要进行肝移植的患者都有出血倾向,并且随着手术的进行可能会导致出血,这需要几天的时间来纠正。这可通过血红蛋白减少来检测,并可能导致需要输血,有时需要返回手术室以止血。(风险小于5%)


      2. 血块 – 这些可能会出现在新的静脉或动脉中,并且可能会很严重,因为它们会干扰新肝脏的循环。这些是通过手术后进行的扫描检测到的。可通过给您稀释剂和/或进行其他手术来清除血块来治疗它们。 (风险为1%)


      3. 胆漏 – 外科手术连接了供体胆管和受体胆管,这可能导致胆漏。如果您接受了活体供体肝或已分裂的已故供体肝,它也可能从肝脏切开表面发生。通过手术后的扫描以及观察腹部的膨胀来检测。可以通过插入引流管或通过其他手术来纠正该问题。(风险为10-20%)


      4. 胆管狭窄 – 通常发生在受体胆管和新胆管之间的连接部位。导管非常小,变窄会导致肝脏中胆汁流量减少。血液检查和扫描可检测到导管变窄。通过药物治疗(Ursodiol)和将导管放置在胆管中来治疗,罕见情况下也许需要进一步的手术。(风险为10-20%)


      5. 急性排异发作 – 人体的免疫系统识别出您的新肝脏是异物,并试图排斥它。手术后立即开始使用抗排异药,但通常会出现排异反应,尤其是在移植后早期。这可以通过血液检查和肝活检来诊断。排异发作可以通过添加其他药物或调整所服用药物的剂量来治疗。(风险为15%)


      6. 伤口感染 – 该手术的切口较大,通常在手术后有些液体通过切口泄漏。通过从切口线散布在皮肤中的红肿和来自切口线的较稠的液体来检测伤口感染。感染可通过抗生素治疗,有时可通过打开切口的上层使其流干来治疗。(风险小于5%)


      7. 神智不清 – 这是移植前常见的症状,有些患者在移植后很早就经历了。移植后神智不清的原因有所不同,包括麻醉,止痛药和新药特别是泼尼松的长期手术。它不会持续很长时间,可以用药物治疗。(风险为10-20%)


      8. 原发性无功能 – 在极少数情况下,由于未知原因,尽管在手术前进行了所有安全评估,肝脏仍可能无法运行。这可以通过血液检查和活检来检测。如果发生这种情况,可能需要紧急为您进行另一次移植。(风险小于0.5%)


肝移植手术被认为是重大手术,我们可能遇到的其他并发症包括:


      1. 肾功能不全 – 一些肝移植受者在移植前就有这个问题,这使得该问题在移植后更容易发生。在大多数情况下,随着新肝脏开始起作用,这种情况会改善。有时,这严重到需要暂时进行肾脏透析。


      2. 心脏问题 – 这可能包括节律异常甚至心脏病发作。这可能导致需要进一步评估和药物治疗。


      3. 神经系统问题 – 这些问题可能包括神智不清–通常与止痛药有关,或者不太常见的癫痫发作或中风。


      4. 胸部并发症 – 可能包括肺炎 – 如果进行深呼吸和咳嗽运动,通常可以避免这种情况。起床和走动可减少肺炎的风险。肺炎在吸烟者或过去吸烟者中更为常见。您还可以在肺部周围形成积液,称为“胸腔积液”。这通常会及时解决,但有时需要通过将针头插入积液处以将其排干。


      5. 感染 - 包括尿路感染,肠感染和静脉内感染。


1.2 保护您和您的新肝脏


在医院期间,您的护士和医生以及社会工作者,物理治疗师,针灸治疗师和药剂师会不断评估您的进步以及您的身体和情绪状况。使您感到舒适和活跃行动起来是两个重点领域。大多数人在手术后都会感到不适,因此我们将通过止痛服务使您尽可能舒适。苏醒后,将鼓励您进行深呼吸和咳嗽练习。这有助于避免发生任何手术常见并发症肺炎的风险。我们也会尽快恢复您的起床和行走能力,以开始重建可能在您生病时变得虚弱的肌肉。步行还有助于避免腿部出现血块。


1.3 患者教育


我们相信,对您而言,拥有在外科手术后在家中照顾自己所需要的信息和知识非常重要。我们专注于两个关键领域–自我用药管理计划以及自我护理和监测教育。每个患者都参加这两个计划,我们鼓励您让支持护理人员陪伴您参见训练。


1.3.1 药物


所有移植患者都必须在余生中每天服用药物。本节详细介绍了移植后开出的一些常见药物以及服用这些药物时需要遵循的特殊说明。它还将介绍各种教育计划和工具,您可以使用它们来帮助您了解有关这些药物的更多信息。


1.3.1.1 您的术前在家用药和完整的用药历史


当您住院时,您的移植药剂师将与您交谈以获取完整的术前在家用药史。对您来说,重要的是要带入所有在家用药,包括所有处方药和任何非处方产品,眼药水,粉扑,面霜等。如果您有用药清单,请也将其带入。您的移植药剂师将与您一起检查您所有的在家用药,以确保在医院为您订购了所需的一切药物。


移植后药物治疗方案可能会有很多变化。您的移植药剂师将为您提供用药时间表。他们将与您一起审查所有更改,以帮助您了解如何在家中正确服用药物。您将收到所有新药的处方。您出院前,所有在家用药都将退还给您。


如果您在移植后因任何原因被重新送往医院,则如上所述,必须携带所有在家用药。这将帮助您的移植药剂师确保您在住院期间继续收到所需的所有药物。


1.3.1.2 自我用药管理计划


移植后,您将服用药物以帮助防止排异反应并处理其他健康问题。自我用药管理计划旨在帮助您了解有关移植药物的更多信息,以便您回家后能够正确安全地服用这些药物。


移植后,您将参加由一名移植药剂师教授的自学课程。您的家庭成员或支持护理人员需要陪伴您。这些课程通常在每个星期一,星期三和星期五下午在移植单元举行。移植后,您必须上课才能出院。在医院恢复期间,您的护士和药剂师将确保您能够有时间上课。做好准备,一旦转入移植单元就去上课。

在自我用药管理计划课程中,您将了解:


      - 您将要服用的不同移植药物

      - 为什么需要服用这些药物

      - 如何正确服用

      - 每种药物可能发生的副作用


在这些课程中,移植药剂师将回答您可能遇到的任何与药物相关的问题。


一旦上完课,您将负责自己服用一些移植药物。您将获得每种药物一周的供应量,放在床边。我们将发给您特制的表格,您可以将每次服药记录下来。您的护士和药剂师将每天检查您的进度。这将帮助您更好地了解您的药物并按规定服用。在一周结束时,我们收集您的药瓶并重新装满。当您准备离开医院时,将为您提供在家中需要服用的所有药物的处方。


完成自我用药管理计划是回家的重要一步,您的参与对成功出院至关重要。


1.3.1.3 移植药房网站


移植期间有很多新的信息需要学习和处理。有关移植药物的重要问题可能会在移植前,住院期间甚至移植后很长时间出现。您的移植药剂师将回答这些问题,并在您住院期间协助您了解新药。我们还开发了一些在线程序和工具,您可以在UHN公共互联网站点上随时访问这些程序和工具,以帮助您了解有关移植药物的更多信息。


移植药房网站位于UHN公共互联网站上。要访问该网站,请按照以下说明进行操作:


      1. 前往www.UHN.ca

      2. 单击页面左侧的“关注焦点”链接

      3. 单击“多器官移植”链接

      4. 单击页面右侧的“移植药房”链接


或者,您可以直接在Web浏览器的地址栏中键入“移植药房”主页的地址:http://www.uhn.ca/Focus_of_Care/MOT/Transplant_Pharmacy/index.asp


在网站上,您将找到有关管理药物和移植后生活的常见问题的答案。您还可以观看一个简短的视频,标题为您的移植药剂师:在住院期间照顾您的用药需求。该视频将介绍您在医院时可期望您的移植药剂师提供的一些服务。在患者工具箱区域中,您可以获得有关处方药承保范围的信息并下载日志表,以帮助您管理常见的医疗状况,例如高血压或高血糖。


1.3.1.4 移植药物信息教学工具(TMITT)


移植药物信息教学工具(TMITT)是一个基于Internet的交互式教学程序,可以帮助您和您的家人或支持人员更多地了解您的移植药物。该工具非常灵活,旨在让您通过选择要学习的特定药物和材料来按照自己的进度进行学习。


一些功能包括:


      - 内容分为简短且易于理解的“课程”

      - 能够定制自己的学习经历

      - 独特的视听格式

      - 互动测验问题,以测试您的知识

      - 每种药物的可打印信息摘要


TMITT计划可以通过移植药房网站启动。要访问此工具,您可以单击任何页面右侧显示的链接。您也可以通过访问www.TMITT.ca直接进入该程序。

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1.3.1.5 常见的移植后药物


有关常见移植后药物的信息,请参见手册背面的附录6。请参阅这些信息表以获取有关您特定药物的详细信息。这些是移植后可能为您开出的药物。您可能还需要服用本手册中未讨论的其他药物。


您的移植药剂师将在自我用药管理计划课程中教您有关移植药物的知识。当您出院时,他们还将与您一起检查您的所有用药情况,并为您提供在家中要遵循的用药时间表。


您不会服用此处列出的所有药物。您的移植团队将选择最适合您的药物组合。您可能还开了其他药物来预防或控制抗排异药的副作用。这里不介绍治疗高血压,骨质疏松和糖尿病等常见疾病的药物。


1.3.1.6 服用免疫抑制药时


药物的副作用很常见,尤其是在移植后。您的身体正在适应新器官以及许多新药物。每个人对药物的反应都不同。您的移植团队需要时间来确定适合您的药物组合和剂量。


在移植手术后的前一两天内,接受者通常会:


      - 劳累

      - 感到困惑和迷失方向

      - 难以集中精力,并且

      - 难以入睡


重要的是要记住,您的移植团队会预期这些副作用并接受过相关培训。调整药物或添加其他药物可能有助于减少副作用。如果您对症状有疑问或疑虑,请与您的移植团队联系。


1.3.1.7 药物相互作用


许多药物可以与您的移植药物相互作用。在您服用任何新药之前,包括任何非处方药或非移植医生开出的处方药,您必须与移植小组联系。例如,某些抗生素,非处方感冒药或草药会与您的移植药物相互作用而引起不良影响。


如果您想服用多种维生素或任何草药(包括凉茶),请首先与您的移植团队联系。草药就像药物一样,可能会干扰您的药物治疗,因此需要采取适当的预防措施。


1.3.1.8 止痛药


不要服用称为NSAID(非甾体类抗炎药)的止痛药。这包括布洛芬(Advil®和Motrin®产品中的活性成分);萘普生(存在于Aleve®和Naprosyn®中);以及ASA或Aspirin®。如果您每天服用一次81毫克阿司匹林®来预防心脏病和中风,那么在医生的建议下可以这样做。如果您需要服用止痛药或头痛药,通常使用对乙酰氨基酚(泰诺Tylenol®)。在服用任何其他止痛药之前,请与您的移植团队联系。


1.3.2 在家中的自我保健和监控


从移植中恢复过来后,重要的是要知道在家中要注意什么以及应向移植协调员报告哪些重要问题。您还将去定期进行血液检查和就诊,并且通过这些评估可以获得更多信息。我们希望您所获得的部分信息包含在4个视频演示中,您和您的家人必须观看这些视频。其余的将由出院护士和本书面信息提供。

并发症很常见,大多数可以通过手术和药物调整来治疗。尽早发现并发症并尽可能避免并发症对成功移植至关重要。


      1. 监测排异


      您的免疫系统可以保护您免受细菌和病毒等外来蛋白质的侵害。您的免疫系统还将新肝脏识别为外来蛋白质,并会尝试将其排异。免疫抑制药物旨在预防这种情况,但是很难确切知道要给您服用哪种药物和剂量以防止这种并发症的发生。如果您正确地服药并按正确的时机进行血液检查,则排异的可能性较小,但仍然可能发生。发生排斥反应并不意味着您的肝脏被破坏。肝脏通常能够从损伤排异原因中完全再生。我们会尽一切可能避免排异,因为这会导致需要其他药物。实验室测试结果是我们监控排异迹象的关键方法。我们要求您在家中注意和报告的体征和症状是:


      - 发烧38°C或以上(头三个月每天检查两次体温)

      - 疲劳

      - 腹部部位肝部隐隐作痛

      - 24小时内体重突然增加一公斤或更多(如果有体重秤,则每天称体重)

      - 黄疸(黄色,最好在眼睛的白色部分看到)


      2. 监测感染


     您的免疫系统还可以保护您免受感染。您的免疫抑制剂会干扰您抵抗感染的能力,因此及时发现和治疗感染非常重要。我们要求您在家中注意并报告的感染迹象和症状是:


      - 发烧38C或以上(前3个月每天检查两次体温,此后身体不适时检查)

      - 发冷和类似流感的症状

      - 切口周围发红和疼痛

      - 皮肤的任何部位(例如腿部)发红和疼痛,尤其是在皮肤破裂的情况下

      - 咳嗽-特别是有痰

      - 排尿时疼痛

      - 腹泻

      - 皮疹或疮


      重要的是要采取预防措施以避免感染。您可以做的最重要的事情就是记住要洗手。这是避免感染的最重要的单一方法-使用完浴室后,触摸商场的门或推车后,等等。如果没有水槽,您可以携带一小瓶洗手液来使用。避免与您知道生病或感染的人接触。这并不意味着您不能外出去餐馆,教堂或购物中心等公共场所,但要记得洗手。您将得到与没有移植的人相同类型的感染,例如感冒。除非我们确定您感染了细菌,否则我们不建议您服用抗生素。


      3. 活动


      记住以下有关出院后活动的信息:


      - 您可以淋浴-甚至在移除吻合钉之前就可以。在切口完全愈合之前,我们不建议您泡澡。

      - 在开始的三个月内,您举起的体重不应超过10磅-举起的重量超过此重量可能会导致切口受压并导致疝气。出于同样的原因,在头三个月内,应避免腹部加强锻炼或上身锻炼,例如仰卧起坐和俯卧撑。这意味着即使是购物袋,重量也不得超过10磅。

      - 如果您有小孩,您不应在三个月内举起他们。

      - 只要有能力,您就可以走路,这是很好的运动。起初,您可能只能走很短的距离,但目标应该是逐渐增加距离和步伐。


      4. 避免皮肤癌


      由于服用免疫抑制药物,移植患者患皮肤癌的风险增加。切记,您过去的日晒是发生皮肤癌的额外危险因素。因此,采取预防阳光暴晒的措施,以减少额外的风险。以下是要记住的重点:


      - 当阳光最强烈时,避免在上午10:00到下午3:00之间暴露于阳光下

      - 随时要在阳光下使用防晒霜–使用防晒系数(SPF)为30的产品可提供良好的防护。

      - 选择能阻挡UVB(较短的射线)和UVA(较长的射线)的产品。例如,PABA仅过滤UVB射线。

      - 考虑在脸部,耳朵,头皮等易感部位使用防晒系数更高的产品

      - 使用带防晒霜的润唇膏

      - 戴宽边帽

      - 出门前30-60分钟涂上防晒霜

      - 如果游泳或大量出汗,请重新涂防晒霜

      - 阴雨天气无法保护您–仍然有70-80%的紫外线通过

      - 戴上防紫外线太阳镜-紫外线会导致白内障

      - 滑雪等户外冬季活动仍会使您遭受阳光照射

      - 如果您有黑色素瘤的个人或家族病史,请通过皮肤科定期检查皮肤

      - 观察痣并报告问题–观察痣生长或变色,观察边界不规则的痣,观察发痒或渗出的痣。

      - 报告正在生长的新的皮肤病变,那些会扩大或流血的病变


      5. 营养


      - 饮食是帮助您重建肌肉并帮助术后康复的重​​要组成部分。

      - 在您进行移植之前,您为了避免积水可能一直在尝试限制盐分的饮食。移植后,盐分限制可能会变得没有那么严格,尽管我们仍然建议您注意饮食中的盐量,因为盐分可能会导致高血压,这是移植后的常见并发症。

      - 您的免疫抑制药物可能会导致高胆固醇或血糖升高。有些人还发现,他们在手术后体重会增加,尤其是当泼尼松剂量较高时。

      - 我们建议您遵循健康的饮食习惯,例如《加拿大食品指南》。您可以从出院护士那里获得一份副本,也可以在互联网上查询。

      - 糖尿病患者将需要特别注意饮食中的碳水化合物含量,并可能需要与营养师会面。


      如果您需要饮食信息,请联系:JanetMadill,移植营养师,电话号码:416‐340‐4800 转 3447

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1.4 出院计划


1.4.1 康复


大多数患者从手术中康复后就可以直接回家。但是,有些患者需要额外的理疗和恢复时间,以便能够安全返回家中。正如我们之前讨论的,如果这是团队的决定,那么将完成康复申请。我们将接受康复中心第一张可用的床位,以使您开始进行深度康复治疗,以期尽快将您带回家。当您在康复中心时,我们将与那里的团队一起监控您的状况。您在康复医院所需的时间长短不一,但平均为3 - 4周。


1.4.2 出院后通讯


我们有一个称为“简易电话(EasyCall)”的特殊通信系统,我们既可以使用它来接收您的消息,也可以在移植后向您发送消息。诊所的一位秘书将在您回家之前与您会面并介绍该系统。关于该系统要注意的要点:


      - 这是一个​​高效的系统,可以在一天中的任何时间从世界任何地方访问

      - 如果您有旋转式电话或电话上有“通话隐私”功能,则该系统将无法使用

      - 如果英语不是您的母语,则必须有会说英语来帮您获取留言的人

      - 我们会在周一至周五的上午8:00至下午4:00接收您的留言。您可以随时留言。

      - 我们可以通过激活计算机向您发送消息,向您发出“欢呼”或“紧急”消息。当我们想告诉您有关药物变更或预约时,我们会使用此功能。您的电话将每小时响铃一次,直到您收到该消息为止,但不会在晚上10:00和上午08:30之间响铃

      - 您还应该定期检查消息-在头三个月中,每天检查一次,此后每周检查一次,并在抽血后几天检查

      - 如果我们需要与您进行更详细的讨论(例如,如果您报告生病),我们仍将直接致电给您。如果您希望我们直接致电,请在留言中留下此信息

      - 如果您更改电话号码,则必须立即通知我们,否则系统将无法正常工作

      - 不要在紧急情况下使用简易电话–下班后,如果您需要立即的建议或有紧急的健康问题,请致电安大略省远程医疗(Telehealth Ontario)@ 1-866-797-0000或去附近的急诊室。

      - 确保其他家庭成员或朋友知道如何使用该系统


1.4.3 外地患者


如果您在多伦多以外的地方居住,路途超过2-3个小时,则建议您在出院后的头几周内住在多伦多。这个时期是您需要密切监视的时期,也是并发症多发的时期,因此待在附近最安全。如果您需要医院附近的住宿清单,我们的社工可以为您提供。应在您接受移植之前,就为此做好计划。


1.4.4 家庭护理


如果您在切口上有敷料,或有特殊原因需要糖尿病护理等方面的服务,那么我们可以安排一名来访的护士。这不是针对所有患者的常规做法。出院时对每个患者进行家庭护理评估。


1.4.5 支付药物费用


如前所述,每位患者出院时都应为自己的药物付费。出院时间不会由于药物医保覆盖范围有关的问题而延迟。除老年人和那些每月因残疾而领取药品卡的患者之外,所有患者均应在手术前向安省医疗保险Trillium药物计划注册。如果您有私人保险,则需要获得药房的保险信息。


1.4.6 交通


您有责任在出院当天上午1​​1:00之前安排从医院回家的旅程。您还需要计划前往诊所和实验室进行血液测试的行程。出院后,您可能还需要去医院做更多的血液检查或扫描。这些测试安排通常是突然制定的,如果这种情况出现,您需要事先计划如何前往医院。


1.4.7 出院后的临床和血液检查


在您回家之前,将给您预约第一次看诊的日期和时间。您还将获得在诊所就诊之前需要进行的实验室测试的时间表。我们将为您的实验室提供新的血液化验单,因为完成的测试可能会有所不同,并且每次还会包含药物水平。诊所约诊通常一开始每周一次,血液检查每周两次,其中一项在诊所进行。在每次访问诊所时,您都会得到进一步的指示,指导您直到下一个诊所约诊前如何行动。


1.5 出院后待办事项清单


1.5.1 返还您的寻呼机(略)


1.5.2 完成您的“联系人”列表


请完成此列表并将其带到您的第一次诊所约诊。这样我们才能获得准确的电话信息,以便在必要时可以与您联系。此列表还包括有关您的药剂师和家庭医生的信息。


1.5.3 完整的Medic Alert手镯识别码申请表


如果您需要协助填写此表格,可以将其带到您的第一次诊所约诊。我们建议您使用Medic Alert手镯识别码。


1.5.4 感谢您的器官捐助家庭


感觉强烈时才适合表达感谢,但是对于捐赠者家庭来说,收到您的来函非常有意义。如果需要帮助,请在诊所询问我们。(有关更多信息,请参见附录2)。

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-5-3 22:38 编辑

2. 出院后的监护与护理


2.1 诊所


位置:临床服务大楼(西电梯)12楼


您将获得日期和时间进行随访,以便在诊所看您的移植医生和护士协调员。通常,出院后一周内会有约诊,具体取决于您在医院的术后病程,住院时间和总体健康状况。最初,我们每隔1-2周就在诊所见一次新的移植患者。随着时间的推移,您的健康状况会逐渐稳定,因此诊所的频率会降低。


参加所有预定的约诊很重要,因为常规临床评估是您随访的重要组成部分。如果您需要更改约会,请至少提前72小时致电简易电话EasyCall。错过的约会或“未出席”将记录在您的档案中。


我们要求您将以下物品带到诊所预约:


      - 您的安省医疗卡和蓝色住院卡

      - 您的药物或药物清单,包括名称,剂量和药丸大小。

      - 需要续签处方的药物清单

      - 联系人信息(请参阅上一页)和/或联系人信息的更改。当您离移植日期较远,我们需要随时了解您的个人信息,新家庭医生,药房变化等方面的变化。

      - 关注或问题列表。


我们将在诊所中复查以下内容:


      - 我们将确保您的药物和药物清单与档案中的清单匹配。我们将评估这些药物的副作用和有效性。

      - 如果需要,我们将调整药物。

      - 检查您最近的血液检查。

      - 查看您可能有的任何问题或疑虑。

      - 进行体格检查以评估体液滞留,伤口愈合,血压等情况。通常在手术后三周取出吻合钉书钉。

      - 仔细检查护理计划,直到您下一次就诊为止。


在每个诊所结束时,您将获得:


      - 移植药物的处方,提供足够的药物供应,直到您下一次预约为止。除环孢菌素外,所有药物都可以在当地药房获得。环孢菌素必须在多伦多全科医院门诊药房加药,政府特殊计划为此药支付费用。每次约诊结束后,在适当的药房捡药很重要。如果您不需要填充特定的药物,只需请药剂师将处方保留在档案中即可。当您需要补充时,请直接致电药房。在第一个月后,我们将只为免疫抑制药物开处方-您将需要去看家庭医生开其他处方。

      - 预约下一个约诊-将您的诊所表带到接待台,那里将为您提供一张卡片,内含下次约会的日期和血液检查的时间表。

      - 当地实验室的验血单-每个验血单有效期为6个月。


2.2 实验室测试


2.2.1 常规血液检查


验血是帮助我们监测肝移植和整体健康状况的重要工具。我们可以通过监测您的血液工作来评估以下各项:


2.2.1.1 排异:


通常通过血液检查发现肝移植排异反应。排异反应也可能伴有其他症状,例如体温升高,黄疸等。如上一节所述,但重要的是要记住,有时排异没有任何明显的症状。按照肝移植团队的建议进行血液检查,对于及早发现这种并发症至关重要。


2.2.1.2 评估药物水平:


我们有针对目标的血液药物水平的指南。移植后早期,您将需要更高的血液药物水平,因为这段时间您面临更大急性排异反应的风险。随着时间的流逝,这种风险会逐渐减少,我们通常可以降低避免排异所需的目标水平,并降低副作用的风险。只有根据您服用的药物定期以正确的时间进行血液检查,才能安全地调整药物治疗。如果您不确定正确的时间安排,请向我们寻求建议。


2.2.1.3 药物副作用:


没有排异反应将表明您已被充分免疫抑制,但我们也会通过检查您的血液检查来观察这些药物的副作用。我们监测药物副作用,例如肾功能受损,白细胞计数低和钾增加。


2.2.2 约诊当天的血液检查:


新移植患者通常在约诊当天需要血液检查。我们在诊所区域配备了血液技术员,您到达诊所后不久便会进行血液检查。当我们提醒您有关约诊的信息时,我们会告知您是否需要进行实验室检查。


如果您服用他克莫司Tacrolimus(Prograf),请在抽血后带上早晨剂量。 (这适用于每组血液检查)。应在上次服药后11到13个小时抽血。


如果您服用环孢菌素Cyclosporine(Neoral),请确保在到达您的约会之前2小时服用了这种药物。 (这适用于每组血液检查)。


2.2.3 在您当地的实验室(Lifelabs)抽血:


在两次门诊之间,将为您提供抽血时间表。除非另有建议,否则抽血应在您家附近的Lifelabs进行。我们建议您使用Lifelabs,因为它们与多伦多全科医院拥有计算机链接,这使我们的团队可以在抽血同一天看到大多数结果。其他实验室未链接到我们的计算机,因此无法尽快收到结果。如果您所在地区没有Lifelabs,请在当地实验室进行血液检查之前与您的协调员进行讨论。


2.3 医学成像(扫描,X射线等)


可能会命令进行几种不同的扫描,以调查您的血液工作或临床健康状况的变化。我们订购的一些常见扫描包括:


2.3.1 腹部超声波:


如果您的肝脏检查指标升高,通常腹部超声波是第一个需要的检查,来进一步评估肝脏内部是否有变化。该测试使用声波来检测流向肝脏(多普勒)或肝组织的血流中的任何变化。超声波还可以发现胆管的明显变化。


2.3.2 腹部X射线:


有时,在移植手术期间会在主胆管中插入一个小的支架。支架的目的是防止在愈合时胆管变窄。在大多数情况下,它通过排便排出体外。这是一个非常小的管子,大多数患者都不知道它已经通过排便排出体外了。我们在移植后约6周进行X射线检查以确认支架是否消失。如果仍在腹部X射线上看到该支架,则将进行胃镜检查以将其移除。注意:并非所有患者都有支架。


2.3.3 CAT(CT)扫描:


在原始(天然)肝脏中有肿瘤病史的患者将在移植后6个月,1年和2年进行腹部和胸部CT检查,以监测肿瘤的复发情况。如果血液指标或您的健康发生变化,需要进一步检查,也可能会预订CT。重要的是要让您的团队知道您是否对海鲜或静脉内染料有任何反应史,因为在测试之前可能需要进行特殊的测试准备,或者有时可能需要其他测试而不是CT扫描。如果您的肾脏功能异常,则可能需要进行其他特殊准备以进行扫描(液体和药物)


2.3.4 MRCP:


该测试是在MRI(磁共振成像)机器中完成的,但是它专门评估了肝脏内的胆管。如果怀疑胆管有变化,则安排该测试。同样,接受活体供体或移植肝移植的患者将在移植后3个月内预订常规MRCP。这项为期3个月的测试是一项基线研究,并且只有在将来与胆管刺激相关的肝酶升高时才会重复进行。


2.3.5 肝活检


2.3.5.1 诊断性肝活检:


      - 如果您的肝脏检查指标升高,您的血液检查可能会比预定的时间早。如果他们继续升高,通常会进行超声检查。如果超声检查未显示任何明显的异

常,则通常会组织肝活检以进行进一步评估。

      - 在大多数情况下,我们通过超声科安排肝脏活检。您将获得一些局部冷冻(类似于牙齿冷冻),并在超声仪的引导下将一根针插入,以获取少量肝细胞样本。病理学家评估该样本,以检查排异反应是否是您的血液检查中肝测试指标升高的原因。通常,我们会在24-48小时内获得结果,我们将其最终诊断为排异,我们会安排治疗。


2.3.5.2 监测性肝活检:


      - 如果您的肝病是丙型肝炎,则需要定期进行活检,以评估复发性病毒对肝移植的影响。这些时间安排为6个月,12个月,18个月,24个月,然后通常是每年一次。

      - 由于病毒刺激肝脏,所有丙型肝炎阳性患者的肝酶都有波动。这些波动无法准确反映出病毒对肝组织的损害。该病毒可引起移植肝脏组织的炎症,并可能导致肝脏纤维化或瘢痕形成。这只能通过肝活检准确地监测。这些监测活检的结果通常在活检后2至3周报告。

      - 如果纤维化似乎正在发展,您的移植团队将讨论治疗方案。如果您的肝脏酶在这些计划的活检之间发生显著变化,则可能需要另外进行诊断活检。

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3. 其他卫生保健专业人员的护理


3.1 家庭医师或初级保健提供者


重要的是您要有一名家庭医生来持续提供您的整体医疗保健。最初,您会定期看到您的肝移植团队,但是请务必记住,我们是您的肝移植专家,我们的服务重点是肝移植。


我们建议您在出院后的一个月内去看家庭医生,特别是如果您患有糖尿病,高血压或其他需要由家庭医生进行监测的基础疾病。我们要求家庭医生评估和管理其他疾病,例如糖尿病和高血压。抗排异药会导致血糖和血压升高,这在移植后早期尤为明显。这些情况需要您的家庭医生进行早期评估并可能调整用药。


抗排异药只能由您的肝移植专家进行调整。家庭医生可能对您可以接受哪些药物有疑问。我们在本手册末尾附有药物参考表(附录4)以及疫苗接种信息摘要(附录5)。请随时与您的家庭医生分享这些内容。如果您的家庭医生对药物还有其他疑问,我们鼓励他们联系我们的办公室以获取更多信息。您使用外部医生开的新药时,请通过简易电话Easy Call通知我们,我们将更新您的药物清单。我们还会核对以确保新药物与您的其他药物和状况兼容。约诊后,我们会邮寄或传真便条给您的家庭医生。您的家庭医生还将得到您在Lifelabs(您当地的实验室)所做的所有血液检查报告单。


3.2 牙医


良好的牙齿护理是维持长期健康的重要方面,但是,我们要求您将包括卫生检查在内的任何常规护理推迟到移植后至少三个月。这是由于在此期间免疫抑制水平高和感染风险增加。与牙医预约约会时,或者需要紧急护理时,请给他们提供附录3中给牙医的标准信函。如果还有其他问题,牙医可以与我们联系以获取其他信息。


3.3 当地肝脏专科医生


在某些地区,我们开始与推荐您进行移植的专科医生合作,在您家附近组织移植后的护理。这可以使您的护理和随访更加方便。目前,我们正在与当地人合作开发金斯敦,汉密尔顿和渥太华的地区。如果您想考虑此选项,请随时与您的团队讨论。如果为您安排了本地护理,则将转移您的所有护理,而我们将不参与日常护理-您将获得专家的药物,扫描,活检和约诊。您有任何疑问将由当地医生解答。如果您当地的团队需要与我们协商,我们当然可以为您服务。


3.4 其他专科医生


可能还有其他状况,需要其他专科医生进行持续监控。常见的例子有内分泌学家(糖尿病专家),心脏病专家(心脏专家),肾病专家(肾脏专家)等。如果您在移植之前一直看过专科医生,请务必让他们知道您已经进行了肝移植,要求他们将以后的咨询记录抄送给您的肝移植医生。如果移植团队发现了新情况,如果您家附近有针对特定问题的合适专科医生,我们会尽力将您推荐。否则,可能需要在多伦多市区看专科医生。

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4. 移植后早期遇到的并发症(出院后)


4.1 腿部和腹部肿胀


您可能在移植之前就遇到了这个问题-体液滞留是肝病患者的常见问题。大多数情况下这最终将会解决,但取决于您在手术前的体液滞留程度,我们在手术过程中给您的输液量,以及您在医院移植后的经历,您可能出院回家时腿和腹部仍会明显肿胀。甚至在移植前没有腿和腹部肿胀的患者,在移植后也可能会有肿胀。您应该遵循低盐饮食,坐下时保持双腿抬高,直到多余的水分消失。您应该每天在家中监测体重,在24小时内体重增加超过1kg的情况下,尤其是在体重增加导致呼吸急促的情况下,报告医生。我们有时使用利尿剂来帮助消除体液,但您绝不能自己使用这些药物。


4.2 伤口感染


直到愈合为止,您的手术切口一直是一个潜在的感染区域。如本手册前面所述,由于抗排异(免疫抑制)药物的副作用,感染的风险会增加。在每次门诊就诊时都会检查您的切口,但是对您来说,监测并报告红色或肿胀的任何增加、切口脓液、或发烧对移植协调员很重要。当吻合钉书钉仍在并且直到切口愈合时,您可以冲个澡,但要避免泡澡,除非水落到切口线以下。


4.3 糖尿病


这是泼尼松和其他一些常用药物的常见副作用,这些药物可降低排异反应的风险。在移植之前通过药丸或饮食来控制糖尿病的患者通常至少在短时间内需要胰岛素,因为这段时间里泼尼松剂量最高。如果您在移植前患有糖尿病,则需要调整胰岛素剂量,或者有时需要更改胰岛素的类型。即使没有糖尿病史的人,在肝移植后也会出现这种并发症,需要药物来维持正常的血糖水平。由于泼尼松和其他药物的减少,您的血糖将更易于控制。如果您在移植后患有糖尿病,那么定期看家庭医生,密切监测血糖并根据需要调整胰岛素。


我们将教您在家中使用血糖仪监测血糖。如果您确实患有糖尿病,将给您遵循的指导原则。


4.4 排异症状


免疫抑制的目的是防止器官排异。当您的免疫系统将新肝脏识别为“异物”时,就会发生排异反应。然后,您的身体会攻击这种异物,导致肝脏炎症增加,通常称为排异反应。移植手术后早期排斥的可能性最大,因此,在此期间您将需要更高剂量的抗排异药。


为了防止排异,对您而言,按照指示服药并定期进行血液检查很重要。


尽管认真注意药物治疗,急性排异反应仍可能发生,但重要的是要知道,如果早期诊断出急性排异反应,这几乎都能成功治疗。在我们的门诊日间治疗单位中,排异治疗可能涉及增加抗排异药和/或静脉使用类固醇(泼尼松)。在极少数情况下,需要住院治疗以用更有效的静脉免疫抑制药物治疗排异反应。

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5. 长期并发症


5.1 排异症状


尽管在移植后的早期阶段比较常见,但排斥反应可能随时发生,甚至在您手术后的很多年仍会发生。您可以做两件事来及对避免排异反应:严格按照处方服用免疫抑制药物,并按照指示进行血液检测。请记住,包括草药在内的其他药物以及葡萄柚和石榴汁也会干扰免疫抑制药物的吸收和代谢。重要的是,您要确认您服用的任何新药物都不会与我们开的药物发生相互作用。


如本手册先前所述,排异反应的迹象可能包括:发烧,黄疸,全身瘙痒,体重突然增加或体液滞留,腹部右侧出现新的疼痛。但是,也可能会出现无症状的排异反应,所以继续按照建议进行血液检查以继续监测肝脏检查至关重要。即使没有其他症状,我们可以在血液检查结果中发现异常。


急性排异反应可以按照“移植后早期并发症”中的描述进行治疗。有时,只需调整免疫抑制药物或其剂量即可恢复正常的肝功能并停止排斥过程。重要的是您必须准确进行免疫抑制药物的血液水平测试,例如,使用Neoral(环孢霉素)的患者,在服用上午剂量后2小时测试,而服用Prograf(他克莫司)的患者,在服用晚上剂量后约12小时,并在服用上午剂量之前测试。如果没有正确地测量药物水平,会造成在不必要的情况下调整您的药物剂量。


慢性排异反应也可能发生-如果不定期监控验血结果或错过药物治疗,就会发生这种情况。这种类型的排异很少见,更难以治疗。错过服用免疫抑制药物可能导致慢性排斥反应。导致后来排异反应的最常见原因是未能正确服用药物。


确认排异反应的唯一方法是进行肝活检


5.2 心血管风险并发症


这些状况是通过家庭医生以及内分泌学家等其他专家进行监测的。移植后患这些疾病的风险可能更高。年度检查和随访对于评估以及必要时治疗心血管疾病至关重要。这些并发症会影响您的长期健康。移植后肥胖或体重增加超出建议的范围是常见的,并增加了这些疾病的风险。按照健康的饮食指南,注意体重和定期运动有助于避免心血管并发症。您可能会发现与营养师交谈会很有帮助,并且一定要与家庭医生讨论这些并发症的风险。


如果不加以治疗,所有这些疾病都会导致冠状动脉疾病。同样,戒烟是降低心脏病风险的最重要因素。


5.2.1 糖尿病


如前所述,糖尿病的管理包括运动、控制饮食、口服药物或注射胰岛素不等。糖尿病会导致其他健康问题,包括影响心脏,肾脏,视力以及手指和脚趾循环的血管疾病。需要通过血糖的监测和控制以及您的家庭医生或内分泌科医生(糖尿病和内分泌问题专家)进行的随访,以防止长期并发症。您可以通过家庭医生或内分泌科医生安排一些糖尿病教育计划,也可以咨询营养师。


5.2.2 高血压


移植前可能存在这种健康问题,移植后也很常见。如果不及时治疗,高血压会导致心脏,肾脏和大脑出现问题,即中风。饮食–在某些情况下,减少盐的摄入量,运动和控制体重可以纠正高血压。但是,通常需要药物。让您所有的医师(包括移植团队)了解您正在服用的药物,以避免药物相互作用。高血压的监测和治疗将通过您的家庭医生来完成。


5.2.3 高胆固醇


许多因素会导致胆固醇升高,例如年龄,遗传因素,饮食/运动以及其他疾病(例如糖尿病)。一些抗排异药也可能会影响您的胆固醇水平。您的家庭医生会定期监测胆固醇水平-我们不进行监测。如果您的胆固醇升高,与营养师交谈来调整饮食。定期运动也有助于降低胆固醇。如果饮食和运动无效,则可能需要药物治疗。高胆固醇水平必须作为健康计划的一部分,以降低患心脏病和中风的风险。如果您要开始服用胆固醇药物,请务必告知您的移植团队。许多药物可导致肝血检查增加,但通常耐受性良好。开始用药后,您需要在短期内进行更频繁的血液检查监测,以确保不会引起肝功能异常。


5.3 肾功能不全


肾功能异常是移植后常见的问题。部分原因是抗排异药物的副作用以及其他因素(例如年龄)和其他疾病(尤其是糖尿病)。一些患者在移植前肾功能异常。您的移植医生可能会尝试调整您服用的免疫抑制药物的剂量,以减少对肾脏的影响。仔细进行此操作,因为剂量减少太多,有可能导致排异反应。如果您的药物正在调整中,那么按照您的时间表进行血液检查尤为重要。


评估和治疗可能影响肾脏功能的其他疾病也很重要。这些疾病中的两种是糖尿病和高血压。仔细控制两者将有助于降低肾脏的风险。还建议避免使用会损害肾脏功能的药物。一种会影响肾脏的药物是非甾体类抗炎药(NSAID)。这些药物包括非处方药Advil,异丁苯丙酸和motrin,以及同一类别中的几种处方药。最好在拿移植处方药之前通知移植小组(通过拨打简易电话Easy Call),让我们知道您开了任何新药。


肾功能不全也会导致尿酸水平升高,这可能会导致痛风。症状包括关节疼痛发作-通常在脚趾,脚踝或膝盖内,受影响的关节发红和发炎。如果发生这种情况,请就医。通常情况下,治疗方法与非移植人群没有什么不同,但是如果这对您来说是一个问题,建议通过简易电话Easy Call告知移植协调员。在极少数情况下,肾脏会完全衰竭,需要透析和/或进行肾脏移植。


5.4 胆管并发症


如前所述,胆管可能会变窄,特别是胆管与新肝脏的胆管的连接处。胆管的尺寸非常小,它的开口排入肠腔,当愈合时,可能会缩小。这可能导致胆汁从肝脏进入肠腔的流量减少,并可能导致肝脏发炎。我们通过验血和扫描发现这个问题。通常开具帮助胆汁更容易流动的药物。如果变窄非常明显,则可能有必要尝试加宽胆管的开口。对某些患者,可以通过称为“ERCP”的过程,在胆管中放置一个小的支架来完成。它类似于在移植前进行的胃镜检查,但是将范围进一步扩充到小肠中,在小肠中建立胆管的连接。此过程可能需要每几个月重复进行,直到一年后导管变宽为止。其他患者可能需要通过腹部将一根管子插入胆管中,以尝试在胆管连接上方加宽胆管。这称为“PTC”管。很少见的情况下,可能需要进行手术来纠正狭窄。如果您出现胆管并发症,您将去看移植医生,他们会建议具体的治疗计划。


5.5 疝气


如果皮肤下面的各层不能正常愈合,则沿手术切口线会发生疝气。这导致有些区域比较虚弱,腹部似乎隆起。为防止疝气发展,在移植后的前3个月内不要举起10磅(约4.5公斤)以上的重量或进行任何腹部运动。


疝气可能会很不舒服。它们甚至会变硬并向外凸出并引起疼痛。如果发生这种情况;仰卧,用手轻轻施压以减少疝气。如果症状没有减轻,并且您感到恶心,呕吐以及持续疼痛,请前往当地的急诊室。


如果在移植一年后疝气出现问题,您的团队可以将您转介给普通医生以评估是否合适进行修补。


5.6 感染


您开出的抗排斥或免疫抑制药物会抑制您的免疫系统,使您更容易感染并抵抗感染。因此,您需要注意感染的迹象:


      ‐ 发烧/发冷

      ‐ 排尿时疼痛或灼热(需要经常排尿并/或紧急排尿可能表明尿液中有感染或细菌)

      ‐ 咳嗽时咳出绿色或黄色的痰,新的呼吸急促或深呼吸疼痛可能是由于呼吸系统感染(如肺炎)和肺部感染引起的。

      ‐ 任何开放性伤口发红,肿胀或排出。

      ‐ 如果您接触过水痘并且还没有出过水痘,请告诉我们。

      ‐ 如果您过去感染过水痘,该病毒可以重新激活并以“带状疱疹”的形式呈现。症状包括疼痛或皮肤灼热,先发红,然后出现水疱。

      ‐ 如果您有这些症状,应就医,以便可以开药。请通过简易电话Easy Call告知我们感染和治疗的情况。如果您需要建议,请留下简易电话Easy Call信息或与远程医疗联系。


5.6.1 巨细胞病毒/ CMV感染:


这是移植后可以感染的病毒。它最常见于移植后的第一年(当您使用最高剂量的免疫抑制药物时),也可能在其他时间发生。 CMV是大多数人在移植前就已接触过的病毒,但如果您没有(在移植前的评估中已对此进行过测试),则在移植后发生CMV感染的风险较高。感染风险较高的患者在移植后的最初6至12周内应给予药物预防。


CMV的症状可能含糊不清,包括:发烧/发冷,极度疲劳,腹泻


如果您属于高危人群,在完成预防性药物治疗后的最初几个月中,请特别注意是否出现这些症状。如果您有这些症状,请尽快与您的协调员联系。可以安排验血以诊断CMV感染。


5.6.2 预防感染(请参阅之前的“感染监测”)


     ‐ 经常洗手。

      ‐ 洗手前避免触摸脸部。

      ‐ 避免认识的人患有活动性感染,尤其是在移植后的前三个月

      ‐ 良好的口腔和个人卫生

      ‐ 养成健康的生活方式;饮食要好,要有足够的休息和定期运动

      ‐ 每年秋天获得流感预防针

      ‐ 每5年接种一次Pneumovax疫苗

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5.7 骨质疏松


骨质疏松症是骨骼变弱且更容易骨折的疾病。泼尼松和其他危险因素会使您更容易出现此问题。干预措施可以预防或治疗这种情况。移植前您极有可能接受了骨矿物质密度(BMD)测试以检查该情况,并应在移植后继续对此进行监视。通常建议在移植后6个月至1年重复进行BMD。这可以通过您的家庭医生来安排和监视。如果您担心您的骨密度,您的家庭医生可以选择将您推荐给当地专科医生。


5.8 癌症


肝移植接受者患癌症的风险适度增加。据信这与长期使用免疫抑制药物的副作用有关。对于接受移植的接受者进行例行筛查的定期检查非常重要–这些检查的频率与非移植人群没有什么不同。因为原发性硬化性胆管炎(PSC)而移植的患者患结肠癌的风险较高,应进行结肠镜检查,应与您的医生讨论,并可能根据发现和其他危险因素而有所不同。请参阅前页“避免皮肤癌”。


5.9 疾病复发


在移植之前就存在的肝脏疾病,引起了移植的需要。有些肝脏疾病可能会在新肝脏中复发,而有些则不会。以下是一些疾病复发风险及其对新肝脏健康的影响的简要概述,以及相应采取的预防或治疗措施。


5.9.1 乙型肝炎病毒(HBV)


有几种药物具有良好的耐受性,可以有效抑制病毒的复制。这些药物与移植前使用的药物没有区别,需要长期持续使用。移植后第一年,每月一次肌肉注射抗体以进一步抑制HBV。通常将其安排在多伦多全科医院移植中心进行。对于外地患者,有可能将其布置在离家较近的地方进行。实际上,现代抗病毒药物完全可以成功地保护移植器官免受乙型肝炎的复发。


5.9.2 丙型肝炎病毒(HCV)


丙型肝炎病毒存在于人体的所有部位,因此有可能在移植后影响新肝脏。该病毒可能存在并且对肝脏影响很小。通常,在移植后的某个时候,它会引起炎症和疤痕,称为纤维化。病毒的效果通过血液检查和定期的活检检查,在移植后的头2年,每6个月检查一次,然后至少每年检查一次。当病毒造成重大损害时,我们建议使用抗病毒药物治疗以消除病毒。最常见时间是移植后2至5年需要这种治疗。不太常见的是,可能需要在移植手术的几个月内或移植后的多年内进行。我们会定期与您一起检查您的活检结果,告知我们对病毒对肝脏的影响的任何担忧。大约2/3的患者病情发展至足以需要抗病毒药物的程度;成功的治疗极大地提高了患者的生存率。


5.9.3 非酒精性脂肪性肝病(NASH)


引起此类肝病的相同因素也可能影响新肝。这些可能包括升高的脂质和血糖。移植后,我们建议您尝试保持健康的体重,锻炼身体并注意饮食,因为这些因素都是您控制范围内的。我们将与您的家庭医生一起监测您的血糖和胆固醇值,并确保在必要时进行治疗。接受NASH移植的大多数患者将继续承受体重和其他脂肪肝危险因素的困扰,尽管确实会复发,但似乎对移植结果没有任何短期影响。


5.9.4 自身免疫性肝炎(AIH)


这种疾病会突然发作并引起移植肝脏的炎症。这是免疫系统失衡的结果,无法通过肝移植来治愈。血液检查可以识别出这种疾病的可能性,并可以通过肝活检来诊断。通过调整药物治疗,通常可以控制。移植后随时都可能发生耀斑。少于20%的患者会出现复发性AIH,但几乎总是对药物疗法有反应,很少考虑重新移植。


5.9.5 原发性硬化性胆管炎(PSC)


这种疾病也是一种自身免疫性疾病,移植后也可能复发。它并非在所有人中都复发,也没有固定的时间复发。血液检查异常可识别复发,MRI和活检可确诊复发。这些显示胆管狭窄。可能会服用帮助胆汁流动的药物,也可能需要很多年才能对肝脏造成严重损害。在多达25%的移植接受者中诊断出复发性PSC,并且这些接受者中的1/3确实导致了进行性移植器官功能障碍和需要重新移植。


5.9.6 原发性胆汁性肝硬化(PBC)


这也是一种自身免疫性疾病,这种疾病在移植后复发较少。它并非在所有人中都复发,也没有固定的时间复发。血液检查异常可识别复发,活检可确认复发。可能会采取帮助胆汁流动的药物,也可能需要很多年才能对肝脏造成严重损害。在多达20%的移植接受者中描述了复发性PBC,但是只有偶尔(可能是这些人的1/4)进展为移植失败,从而促使评估是否需要再移植。


5.9.7 肝细胞癌(HCC)


移植前患有此类肝癌的患者在移植后可能会复发。尽管在移植时已去除了主要肿瘤,但癌细胞可能在移植发生之前就已经转移到肝脏以外。这些细胞可以在手术后生长并发展成新的肿瘤。定期对所有HCC移植前肝癌患者进行扫描和血液检查,以监测是否有新肿瘤。新肿瘤最常见的部位是肺和骨骼以及新肝脏本身。如果发现了新的肿瘤,那么我们将与其他专家(例如外科医生和肿瘤学家)一起尝试治疗肿瘤。治疗的类型将取决于肿瘤的位置和大小,并且可能包括手术,放疗,化疗和药物治疗。肿瘤复发是移植后的严重并发症。在过去十年中,我们的HCC总复发率约为15%;然而,复发性HCC患者的长期生存率仅为30%至40%。

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-5-4 08:54 编辑

6.有关常见问题的信息


6.1 向移植办公室报告的症状


      - 摄氏38度

      - 腹泻(可能是药物的副作用或疾病的征兆),尤其是在伴有抽筋或大便带血的情况下

      - 呕吐持续超过12个小时(如果您无法降低药量,可能会影响您的药物水平)

      - 新皮疹

      - 瘙痒

      - 疼痛,尤其是腹部

      - 头痛

      - 头晕

      - 咳嗽和痰多


6.2 吻合装订钉


      - 通常在手术后2-3周摘除

      - 通常在诊所由护士移除

      - 由于钉书钉仅能闭合薄薄的上层组织,因此去除引起的不适感最小–切口下方的肌肉层中有溶解的针迹

      - 去除钉书钉后,通常在切口上放置几天的称为steristrips的小型支撑带

      - 如果排水部位有针迹,通常在与订书钉同时清除


6.3 驾驶


      - 在约诊时与医生讨论能否开车

      - 仍在服用麻醉性止痛药时切勿开车

      - 需要足够坚固和灵活,以使您的腿/脚在踏板上移动,并能够检查盲点

      - 手术后6-8周通常能够开车

      - 如果您的驾驶执照在移植前被吊销,那么移植后在您适合进行驾驶时,需要重新激活该驾驶执照,何时能够恢复驾驶取决于导致吊销的问题。这个过程需要几个星期。


6.4 系好安全带


      - 所有患者均应系好安全带

      - 如果皮带在横穿腹部时引起不适,请在皮带下放一条毛巾

      - 我们不会为警察提供信件以免您系安全带


6.5 运动和解除限制


      - 手术后的前3个月内举重不得超过10磅(4.5公斤)

      - 超过限量可能会给手术切口造成压力并影响愈合-这可能会导致切口疝

      - 步行是最好的运动–尝试增加步行距离和速度

      - 冬季,许多人为了避免结冰的表面和寒冷的天气而走在商场里,或者有跑步机的话,则使用跑步机

      - 您可以使用1-2磅的小重量来增加手臂的力量,但请注意不要拉伤肩关节。由于肌肉消瘦,他们容易劳损


6.6 游泳


      - 一旦手术切口愈合,并且您强壮到可以待在水中,那么游泳是极好的运动,

      - 您可以在公共游泳池游泳

      - 如果水很干净,您可以在湖泊等里面游泳


6.7 热水浴缸和桑拿


      - 热水浴缸和桑拿浴室都可能因热量引起血管扩张而降低血压

      - 对于心脏病或服用降压药的患者,应谨慎使用

      - 热水浴缸可能被细菌污染,可能导致皮肤感染

      - 限制您在这些设备上花费的时间


6.8 饮食


      - 您应该饮食健康,避免吃垃圾食品

      - 加拿大的食品指南为您提供有关食物,食物种类和份量的出色建议

      - 移植后体重增加很常见,最好避免这种情况–减肥对移植患者和每个人都具有挑战性


6.9 避免感染


      - 洗手是避免感染的最有效方法-使用浴室后洗手,触摸杂货车把手或门把手等东西后洗手

      - 在可能有感染者的医院或疗养院要特别小心洗手

      - 从医院回家后,只要洗手就可以去餐馆或购物中心等公共场所,无需戴口罩

      - 避免感染明显的人,例如感冒朋友等,但是不可能避免所有感染。如果您的家庭成员感染了病毒,请尽量避免身体接触,但无需搬出家门


6.10 鼻分泌物增加


      - 移植患者的鼻腔分泌物增多

      - 特别是在进食,进餐或喝热饮料和食物以及进食辛辣食物时,发生这种情况

      - 原因不明,但这并不意味着您患了感冒或感染

      - 这可能会持续一生


6.11 处方续订


      - 我们要求您始终在诊所获得足够的处方药,以持续到下一次诊所就诊

      - 如果您来诊所之前确实需要处方,那么我们请您给我们足够的时间来签署和传真处方-至少3个工作日

      - 在致电我们进行续药之前,请检查您的药瓶,看看处方上是否有重复的药

      - 在头几个月后,我们将更新免疫抑制药物和抗病毒药物,但请您通过家庭医生或开具处方的专家来获取剩余的药物-例如内分泌学家开的胰岛素


6.12 免疫/流感疫苗/肺炎疫苗


      - 我们建议所有患者都应接种年度流感疫苗,以预防流感。我们建议您至少在移植后3个月内接受此疫苗,因为当您的药物剂量最高时,这种疫苗的效果会降低

      - 我们建议所有患者都应接种气胸病毒,以预防一种细菌引起肺炎。免疫系统正常的人一生中会接种一次这种疫苗,但对于移植患者,则需要每6年接种一次

      - 移植患者可以接受其他免疫接种,但重要的是要记住,不能接种带有活病毒或细菌的疫苗

      - 相信某些疫苗对移植患者可能没有对免疫系统正常的人那么有效,但移植患者确实会从中受益

      - 所有疫苗和疫苗均由家庭医生提供,我们不在移植诊所进行疫苗接种


6.13 保险单


      - 我们将在移植后的前3-6个月内完成残疾保险表格

      - 至少需要30个工作日才能完成这些工作

      - 一旦您恢复了手术并且适合重返工作岗位,如果仍然存在使您无法工作的问题,那么您需要让您的家庭医生填写表格

      - 有些患者在接受移植的当年有资格获得所得税残疾抵免,但通常在此后的几年没有资格。


6.14 恢复工作


      - 大多数患者准备在移植手术后3至6个月恢复工作

      - 根据移植之前完成的工作类型,时间可能会有所不同-例如,如果这项工作涉及繁重的工作并且患者在手术前非常虚弱,则可能需要更长的时间才能变得足够强壮以恢复工作

      - 移植患者可以从事任何类型的工作-我们有从事建筑,护理,教学,医学,农业和工厂工作的患者

      - 我们通常建议,如果有可能,重返工作岗位应“分等级”-在头几周内兼职,然后逐渐增加到全职

      - 许多人担心重返工作岗位,尤其是当他们病了一段时间后,但移植的目标之一是使患者重返包括工作在内的活跃生活

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6.15 止痛药


      - 大多数麻醉性止痛药对新肝都是安全的,大多数人在手术后的2-4周内需要某种止痛药

      - 重要的是逐渐减少这种止痛药,避免依赖止痛药

      - 泰诺(对乙酰氨基酚)是一种安全药物,在必要时少量服用,可减轻轻微的疼痛,头痛等。该药物在24小时内的最大量为2000毫克(等于6片常规强度325毫克的或4片加强强度500毫克的)

      - 切勿因疼痛而服用阿司匹林(ASA–这会使您的血液难以凝结并刺激您的胃(注意:某些患者的心脏开处方为低剂量阿司匹林,这是可以接受的)

      - 切勿服用Advil,Motrin,ibruprofen等抗炎药(“NSAIDs”–这些药物对肾脏不利,可能会引起胃部不适。如果您不确定所考虑的药物是否属于此类药物,请咨询药剂师。该类药物有些是处方药,也应避免使用

      - 如果您的疼痛足以需要定期镇痛药,则应与家庭医生讨论病因


6.16 非处方药和草药


      - 通常,我们不建议您服用草药或自然疗法药物,因为我们不确定它们对保护肝脏的免疫抑制药物的吸收或代谢会产生什么影响

      - 这些药物所含活性成分的量各不相同,这增加了它们对您身体的影响的不确定性

      - Gravol用于恶心是安全的-根据包装说明进行使用

      - 胃酸药是安全的–根据包装说明进行使用

      - 一些感冒药和抗过敏药可能会影响您的血压或心率,使用前应先咨询药剂师或我们


6.17 应避免的药物


      - 如前所述,避免使用ASA和抗炎药

      - 大多数抗生素都可以安全使用,并且我们尝试避免的唯一药物是红霉素家族的药物,因为它们会影响您的免疫抑制水平。如果必须加入在此组中的某种药物,请告知我们,因为我们可能需要暂时调整您的药物剂量

      - 如果您腹泻,我们不建议您服用抗腹泻药,例如Imodium。腹泻的原因有很多,在使用这些药物之前需要首先评估其原因


6.18 宠物


      - 在家中养猫狗等宠物是安全的–记住在处理后要洗手

      - 最安全的方法是不亲吻宠物

      - 如果有其他人可以清洁垃圾箱,最好让其他人处理,但是如果您避免不了,则在清洁垃圾或捡拾垃圾时戴上手套

      - 鸟类可能携带各种真菌和细菌,这些细菌和细菌会引起严重的感染,而不是移植患者的理想宠物

      - 鱼和鱼缸中可能含有细菌和真菌,可能导致严重感染。尽可能避免清洗水箱和处理鱼,无法避免时戴手套


6.19 性活动/节育


      - 移植后一旦感觉身体健康,就可以安全地恢复性活动

      - 移植后进行安全性行为(安全套等)的预防措施很重要,因为您的免疫力受到抑制,因此更容易感染

      - 移植后第一年最安全的节育方法是屏障方法–避孕套和避孕泡沫或果冻

      - 在第一年之后,可以考虑使用口服避孕药或宫内节育器(IUD),但必须首先与移植医生进行讨论。


6.20 怀孕/计划生育


      - 肝移植后可以生孩子或怀孕

      - 对于女性患者,我们强烈建议所有怀孕都应计划怀孕

      - 对于女性患者,如果我们知道您正在考虑生育,我们认为最好在怀孕之前咨询高危妊娠诊所来评估您的具体情况和风险

      - 可能需要停止或更换药物,例如某些降压药,因为它们可能会影响婴儿的发育和成长

      - 由于可能需要调整药物剂量,因此我们在怀孕期间会更频繁地监测血液测试

      - 如果男性患者正在考虑养育孩子,则应检查药物,以确定当前药物对精子的影响


6.21 旅行


      - 在考虑旅行之前,应与移植护理团队讨论此问题,尤其是在加拿大境外旅行且需要预约行程的情况下。如果您需要取消旅行并且我们不知道,我们将无法确认您的健康状况是否得到得到旅行许可

      - 您应始终购买旅行取消保险

      - 需要考虑的事情包括您的旅行时间和血液检查的频率-您可能需要在出门时做化验,这可能很昂贵,并且我们的健康保险无法完全覆盖-即将进行的任何检查或约诊与您打算离开的时间相冲突吗?

      - 到某些地方旅行会增加您感染疟疾的风险。因此,我们建议您至少在旅行前一个月到旅行诊所看诊。您需要自己预定,而安省医保OHIP则不涵盖(大约费用为$40.00)。如果您可以使用计算机,则可以搜索您所在地区的诊所(谷歌搜索“_______的旅行诊所”)或查看电话黄页

      - 您应要求我们给您“旅行信”-这是您随身携带的药物和化验结果的摘要。这可以验证您是否有理由要携带药物,并在您外出时生病时为健康提供者提供基本信息。我们需要提前2周的时间来准备并邮寄给您

      - 确保随身携带足够的药物,加上2周的额外药物以防返程延误

      - 您必须始终将药物放在随身行李中–托运行李可能会丢失


6.22 酒精


      - 该计划的政策是,移植后请勿饮酒

      - 此建议适用于所有肝移植患者,尤其是那些与酒精有关的肝病患者和丙型肝炎患者

      - 酒精会在肝脏中解毒,从而为您的新器官增加额外负担

      - 酒精可能与其他药物相互作用并影响其工作方式

      - 没有营养益处的额外卡路里是酒精的另一个负面影响

      - 低酒精饮料仍然含有酒精


6.23 吸烟


      - 如果您吸烟,我们强烈建议停止吸烟

      - 吸烟人群中的肺癌对所有人都有风险,移植患者受到免疫抑制,这种风险会增加。肺癌的并发症通常会导致死亡

      - 与吸烟有关的其他癌症包括膀胱癌,肾癌,喉癌,子宫颈癌,胃癌和胰腺癌

      - 如果家人吸烟,建议不要在家里或您周围吸烟,因为二手烟也有很大的危险

      - 这些注意事项也适用于大麻


6.24 园艺


      - 土壤中可能含有许多可能引起感染的真菌和细菌

      - 如果您在土壤上作业,则应在作业结束后戴上手套并洗手

      - 如果您正在处理院子里的废物并且有空气中的灰尘,那么您应该戴上口罩和护目镜


6.25 安大略远程医疗


      - 我们可以在周一至周五的工作时间内为您提供建议,以回答您的问题

      - 如果您在下班后,周末或节假日需要建议,安大略省远程医疗是一项免费的保密服务,全天24小时提供,您可以与注册护士交谈以获取健康建议和信息。

      - 我们为他们提供了基本的移植信息,以供他们参考

      - 与他们联系的电话号码是1-866-797-0000


6.26 紧急情况


      - 如果遇到胸痛,呼吸急促或中风症状,则需要致电911寻求紧急护理。

      - 出于安全原因,您将被带到最近的医院,尽管您总觉得来多伦多全科医院会更安全,到市区就医由于延迟通常可能不安全。其他中心能够处理此类紧急情况。如果其他医院工作人员需要其他信息,可以联系我们的医生,以寻求建议

      - 如果发烧或其他疾病并感到虚弱和头晕,应在当地急诊室就诊。


6.27 重新移植


      - 在某些情况下,如果第一个移植器官失败,将考虑第二次移植-这可能是由于某些疾病的疾病复发或第一移植器官存在血液循环问题

      - 在极少数情况下,第一个移植器官不起作用,患者需要紧急列入移植等候名单

      - 复发性丙型肝炎患者不考虑再次移植,因为成功率低,因此获益不佳

      - 完成与第一​​次移植相同的评估测试,以查看患者是否适合第二次移植

      - 由于与第一次手术有关的疤痕组织,第二次移植手术对外科医生来说更具挑战性


7. 我们想知道您的想法


作为我们的患者,我们关心您的想法。您的反馈意见对帮助我们改善为患者提供的护理至关重要。


如果您对提供护理的方式有任何疑问或疑虑,请告诉我们。在医院中,您可以与住院区域的主管护士或护士经理交谈。出院后,您可以与移植协调员或医师交谈。


如果您愿意,患者关系部可以帮助解决问题。病人关系部很高兴听到您的关注和赞美。


8. 重要的电话号码(略)

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