本帖最后由 小土豆123 于 2021-3-24 20:47 编辑
前言
我于2019年4月确诊肝癌，2020年3月4日在多伦多完成肝移植。
从诊断阶段起，我便试着了解自己的病况和可能的治疗手段。目前，我已经进入了一个新的时期，便想着把亲历的过程与收集的资料与大家分享。因为是自己个人的感知，又属于加拿大经验，所以未必对各位有直接的帮助。但转念一想，哪怕有一位朋友能够从中受益，那也足够让我快乐了。
上篇：确诊
2019年2月15日，我的肝专科医生告诉我，我最近的AFP第一次不正常，升到了95。虽然B超没有异常，但他结合我的乙肝与初期肝硬化病史，高度怀疑肝癌的可能性，于是帮我预约CT确诊。
2019年3月1日，CT报告了一个5cm和一个1cm的结节。那一天，我浏览了加拿大癌症协会的网页（参见2楼资料一：肝癌知识手册）。因为当时我从未有过任何肝的症状，震惊之余，需要回答几个问题：自己的病情处于什么阶段？还有根治手段吗？有的话，是什么治疗方法？没有的话，自己还剩多少时间？在这段时间里，自己需要完成什么任务？
我和老婆都是五十上下，住在大多伦多地区，唯一的闺女在另一城市上大二。我带着老婆孩子来到加拿大十五年了，读书工作，慢慢改善着生活条件。这下可好，所有的中长期计划全部没有了。根据上述网页的信息，我做了一个自我评估，认为一个5cm+一个1cm的结节表示肝癌处于中期。
至于治疗手段则有些疑惑，中期的生存期列表直接写着16个月，做TACE延长至20个月，可我觉得肝移植的标准和自己也多少沾点边。看来，得等到下次见医生才能有个说法了。迄今明确的是，乙肝+肝硬化排除了局部切除，5cm的结节排除了消融，而TACE不能根除肝癌。
2019年3月5日，我在多伦多全科医院（Toronto General Hospital）见到了Ｒ外科医生。R医生介绍，安大略全省的肝癌病人集中转诊到两个医院管理，多伦多全科医院就是其中之一。他开门见山，在简单回顾我的病情后，直接说我适用于肝移植，从今天起由他负责我的案子，协调各方面的进度，直到手术结束，而我需要做的，就是完成肺部CT，通过医院移植委员会每周一次的集体评议。这个结论是我认为最好的结果，当然很乐意地接受。
2019年3月25日，刚出差回来的Ｒ医生给我打电话，通知我做一个肝活检。在这之前，我先后做了一个肺CT和第二次肝CT，但两次都没有通过移植委员会的集体评议。Ｒ医生对此的解释是，因为肝CT显示肿瘤附近肝膜收缩，专家们怀疑不是肝细胞癌（HCC）所以安排活检。
2019年3月27日，我电邮Ｒ医生，请求他澄清在25日的电话中，是否提到了肝内胆管癌（ICC）的可能性。英文不是我的母语，加上医学词汇比较晦涩，我在25日得知可能不是HCC之后，和老婆极其高兴。可第二天不放心，查查相关的资料，发现肝膜收缩可能和ICC相连，所以才发了这个邮件。
R医生马上回信，证实他确实提到了ICC，是移植委员会中的放射科读片专家根据CT片子提及这个可能性，甚至怀疑是HCC和ICC混合癌，所以没有通过审核，要求活检。
当我把这个消息告诉老婆时，一直还算冷静的她放声大哭，毕竟ICC患者只有HCC的1/10，而HCC/ICC混合癌又只有ICC的1/10。预后也一个比一个凶险，ICC（除在梅奥诊所规程之内特定的胆管癌）以及混合患者是不合格做移植的。简而言之，加拿大2019年3000HCC新病人，那么ICC新病人300，HCC/ICC新病人就只有30。即使算上人口大约是加拿大九倍的美国，哪家医药公司会为了这几十百把人开发新药呢？
但凡是癌症新病人，在确诊治疗过程中肯定都经历过情绪的剧烈波动，如同坐过山车一般。我从3月1日获知CT结果之后，就没有睡过一个好觉，每小时甚至几十分钟就会醒来一次，然后失眠好久。3月25日那晚，误以为排除了肝癌的可能，所以睡得格外香，一觉到了大天亮。3月27日之后，又睡不着了。
写到这里，我想介绍加拿大防癌协会的一本小册子（参见23楼资料二：当你患癌症时如何面对），主要讨论癌症病人如何调节我们的情绪。小册子里描述的那些震惊，恐惧，内疚，孤独，悲伤和焦虑，我当时都或多或少体验到了，而当我读到“癌症不是你的错，没有人应该生病”时，坐在那里久久不能动弹，心中如同卸掉了一块大石。
这本小册子对我这个新患者是如此的真实而有冲击力，以至于我无法一次读完。我陆续阅读了后面的章节，知道自己不过是人世间癌症患者的一员。这个群体以前就存在，以后也不会消失，如果不亲历，是不会真正体会到个中冷暖。
我按照书中的建议，一个约诊一个约诊地准备，慢慢发现自己对于未来也有了少许的控制力，也逐渐体会到勇气不是不害怕，而是不放弃，哪怕最后是一次呼吸一次呼吸地完成。
小册子固然有用，但更重要的是时间。随着时间的流逝，我开始学习如何适应肝癌带来的冲击。
首先，重新安排自己的财务计划。房贷剩余部分和女儿大学学费是必须解决的，投资中现金债券股票的比例得重新分配，劳动合同中关于抚恤金的条文要打印出来。
其次，设立遗嘱。我在家里管账，要把家里所有的银行户头分列清楚，明确自己那部分资产和债务的分配处理方式。
第三，计划最后的日子。一家三口身处海外，我得尽量把一些杂务事先安排好，免得将来老婆闺女手忙脚乱。具体说来，我倒数日子，想把自己的墓地、丧礼、临终关怀院之类事务在未来几个月内解决。
我是一个偏理性的人，在琢磨上述事宜时还算冷静，给老婆交待时也比较平缓。只是，当看到老婆在好市多的网页上寻找骨灰盒时，我还是悲从中来，泪如雨下。老婆扭身看到，和我抱头痛哭。
剩下另一个关键处，就是如何与闺女沟通。我和老婆从2月中旬得知AFP的结果起，两人相互扶持，撑了下来。而闺女在两百公里之外读书，要到四月初才结束期末考试。如果把这个消息马上告诉她，她一个人独自消化肯定非常艰难。如果不告诉她，她是一个敏感的孩子，肯定能感受得到家里气氛的变化。
3月1号CT结果出来后，我和老婆决定驱车找闺女当面谈谈。也许是天意，当日大雪纷飞，我们没有成行。在接下来的周末，我和老婆去看闺女，但在她面前没有提及我的病情。我们和以前一样，一起吃个午饭，然后陪闺女去买菜什么的。这些以前很普通的情境，这时显得是那么动人，我多希望时间就停在此刻。
3月9号，闺女回家休一周的春假。我当时正在做肺部CT和第二个肝部CT。我和老婆只把我的AFP结果告诉了闺女，然后说医生怀疑是肝癌，现在等待确诊中。闺女谷歌一下，马上就明白了AFP的含义，再看到肝癌总体五年生存率18%，便吧嗒吧嗒掉起了眼泪。
我只能安慰她，别着急，等确诊再哭也不迟，否则不白着急了。闺女倒也理智，在门外和准备学医的两个同学打了半个多小时的电话，接着吩咐我有什么进展马上通知她，然后就回自己的房间了。在我追问之下，她说她打算先假装我的病情不存在，集中精力结束繁重的学业，直到确诊的结果下来再说。
很显然，闺女已经完全明白了。她的处理方式出乎我的意料，但也让我放下心来。现在，就让我就和老婆一起心无旁骛地走下去吧。
闺女返校后，我和老婆还是每周都去看她，但没有把恼人的HCC和ICC之争讲出来，只是说CT还是无法确诊，又需要穿刺活检。就这样一直等到闺女四月初暑假回家，正好2019年4月9号活检结果出来，排除ICC确诊HCC，全家一起正式踏上了抗癌之路。
2019年4月10日，R医生再次面诊。他介绍，穿刺显示采样区域100%都是HCC。我回答，这是一个好消息。我俩相视一笑，他接过话头说，毕竟HCC还是癌，不过如果是ICC的话，许多治疗手段就会不存在了。R医生话锋一转，现在已经确诊，所以前期暂缓的工作得赶紧恢复，现在分两条线往下走，一是安排经动脉化疗栓塞（TACE），一是做移植前评估上移植等候名单。
在我看来，这两条线其实都是服务于肝移植这个目的。移植前评估是看病人是否满足移植条件（参见36楼资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准），而TACE不是要治愈肝癌，而是帮助我在漫长的等候过程中控制肿瘤的生长，始终留在移植名单上（参见22楼资料四：经动脉化疗栓塞（TACE）手册）。这种安排是由加拿大医疗系统的特点决定的。
加拿大实行全民医保，不存在私立医院，器官移植全程免费，所以选择治疗方案时，一般不会考虑经济条件，这是加拿大医疗系统的长处，一个穷病人不会比富病人待遇差等候时间长。制约等候时间的，是肝源数量有限，也就是说，每个人的等候时间都很长，平均9-12个月，这在有些人眼里，可能又是极大的短处了。
加拿大的医疗系统是由各个省主管的，联邦政府只有协调功能。以我居住的安大略省为例，肝移植器官的来源20%来自亲戚朋友的支援，其余80%来自于死者无偿自愿捐献。经过省政府的大力宣传，器官捐献登记率逐年增长，2019年底达到35%，可是仍然不能满足需要。数据表明，安省2019年人口为1400万，2017、2018、2019年各完成肝移植手术258，251和283例，而这三年底移植名单上排队病人数分别为222，274和287。
安省是如何管理这个移植名单的呢？
器官是稀缺资源，不能浪费，所以资料三规定，只有预期5年生存率大于60％的病人才能具备移植资格。哪些病人5年生存率大于60%，这可以由历年的医学统计数据加以验证。2007至2018年的数据显示，加拿大肝移植的病人1、3、5、10年平均生存率分别为92.3%、87.0%、83.6%、77.3%。这些数据表明，现行评估系统标准偏紧，它的表现超过了预期。另一方面，紧张的肝源使大幅放松现行标准变得不大可能。
在安省，肝癌病人一般占到肝移植人数的20%，政府采用多伦多标准（而不是R医生提到的米兰标准）来进行筛选。除必须确诊、无血管浸润、无肝外扩散、无HCC合并胆管癌等一般规定，多伦多标准是一个总肿瘤体积（TTV）/甲胎蛋白（AFP）标准，要求TTV小于或等于145cm3（大致相当于直径6cm的球体），AFP小于或等于1,000。
也就是说，单纯从尺寸而言，多伦多标准为肝癌病人提供了一个窗口期。举个初诊单发的例子，只有2-6cm的肿瘤，他们才直接考虑移植。如果小于2cm，病情不够严重，对肝源是浪费，对这部分病人，医生一般要求每三个月随访。有论文显示，一般肿瘤每3-6个月直径会扩大一倍，而这些小肿瘤增长缓慢，平均每三个月直径增大0.4cm。如果大于6cm，病情太恶化，满足不了60%五年生存率的要求，对肝源也是浪费，医生一般提供消融或TACE，帮他们把肿瘤尺寸减小到6cm以下，再考虑移植。数据表明，对于这种通过消融或TACE之后才满足多伦多标准的病人，与那些开始就符合多伦多标准的病人相比，他们的5年生存率没有太大区别。
一个肝癌病人，必须满足多伦多标准，才能列入移植名单。在等候期间，该病人每三个月必须接受CT复查和抽血化验，确保他们始终满足这个标准，否则就会被移出名单。为了让肿瘤在这段时间不再快速增长，安省一般会在确诊四至六周以内给病人做消融或TACE，作为标准化的过渡治疗手段。
我的肿瘤有4-5cm，所以R医生给我预定了TACE。遗憾的是，不是所有的病人都适合做TACE，做了TACE的病人也不是百分之百有效。资料四显示，接受TACE治疗的病人中，肿瘤缩小、不变和继续生长的几率各为1/3，前两种情况都视为有效，总计2/3。如果TACE有效的话，肿瘤停止增长10到14个月。我不清楚消融是否有类似问题，总之，在加拿大所有等候肝移植的病人中间，每年有大约20-25%因为病情恶化而被移出移植名单，有意见认为，这些在等候期被移除的病人，可能也是移植后复发风险较高的人群，所以能否熬过等候期也作为筛选适合移植病人的一种手段。
翻译资料目录： 资料一：肝癌知识手册 （2楼） 资料二：当你患癌症时如何面对 （23楼） 资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准 （36楼） 资料四：经动脉化疗栓塞（TACE）手册 （22楼） 资料五：肝移植前手册 （43楼） 资料六：肝移植后手册 （60楼）
资料七 ：面对癌症、食得健康（81楼）
资料八：免疫受损个体的安全食品处理（93楼） | 
发表于 2020-4-6 22:52
