本帖最后由 小土豆123 于 2020-4-13 05:48 编辑
1. 介绍
当你罹患癌症时,人们往往专注於身体病状那一方面,如症状、治疗选项、副作用和测试结果代表什么。但是你的情绪健康,即你的感受,以及你如何随着时间来应对也是很重要的,应该像身体健康一样得到重视。
当你患有癌症时,你的感觉真的是没有对错的。每个人都会以自己的方式对自己的诊断做出反应。这本小册子会告诉你如何才能渡过难关,保持坚固的人际关系,让你在面对癌症的挑战时,还是感觉能有些许控制感的。
这本小册子的目标读者是那些最近被确诊患癌症的人士或正在积极治疗癌症的人士。在整本小册子中,你会听到一些加拿大人的心声,他们之前经历过你现在所经历的事。还有一位帮助像你一样的人的心理学家。他们诚实地讲述他们患癌症的经验,并分享他们这一路走来所获得的智慧。
2. 最初确诊时你如何应对
每个人在最初确诊时都以自己的方式做出反应。对很多人来说,确诊后最初的几天到几周时间是非常有压力的, 有时简直无法忍受。
你什么都在想,但是什么都不能让你集中。你只是想找到一个办法来应对,但是你不知道会发生什么。我的情绪和想法都全乱了。我的脑海里想了很多:会发生什么事,我是要开始计划最糟糕的事情了吗? – David
一开始,需要记住很多东西并做出许多决定。可能你很容易就觉得无法应对。可能你觉得必须尽快採取行动,就像是紧急情况一样。换句话说,时间似乎停滞不前。你可能很难相信医生跟你讲的话,而且可能需要一些时间来适应这个消息。许多人想知道为什么会发生这样的事情,或者他们想知道如果他们过去做了什么,是不是他们现在就不会患癌症。
2.1 等待治疗开始
每种癌症都是独特的,所以每个人的治疗方案都会有所不同。为了可以根据你需要的顺序来为你提供所需的治疗,医生需要尽可能多地了解你的癌症。这意味着你将要接受一些测试,然后必须等待结果。
大多数患有癌症的人都觉得在确诊之后和开始治疗之前的这段时间是非常难熬的。有人甚至说这是他们所经历的最糟糕的时期。
Mei-Ying在45岁时被诊断患有癌症,确诊后那几周她压力非常大。知道自己患有癌症已经够艰难了, 但是之后做了很多测试,医生们还发现她患有转移性乳腺癌。这意味着癌症从她乳房的开始,已经蔓延到另一个器官。然后她又不得不等待6周才开始化疗。“那是我一生中最漫长的6周,”Mei-Ying回忆说。“我感到无力。那可能是我心理上的最低点。”她一生中第一次晚上无法入睡。在黑暗中,她胡思乱想。“我躺在床上,确定自己可以感觉到癌细胞在我体内增长。让神经平静下来变得极度困难。”
如果你在等待中苦苦挣扎,那么了解多些会怎样利用测试结果来规划你的治疗,这或会有所帮助。你的医生也可以安慰你,告诉你花在测试、制定计划和安排治疗上的时间不应影响治疗的效果。
2.2 你可以做些什么
参与照顾自己,这可以帮助你控制恐惧并夺回一些控制感。在准备和接受治疗时,有几种方法可以做到这一点。
2.2.1 做该做的事
确诊之初,未来对你可能充满未知。你可能知道突然间要见很多医生, 要做很多测试,有很多文书工作需要处理。你可以尽可能让这些事变得容易管理,例如:
- 建立一个医疗记录和检测结果的档案系统。有些医院会提供活页夹给你使用,或者你可以使用文件夹或手风琴式文件夹来创建自己的系统。
- 用日记、在线或纸质日历或应用程序来追踪你与医生的见面、测试、症状和副作用。
- 找一位你信任的人来帮你管理你的日程安排,并定期审查。
2.2.2 认识你的医疗团队
医生非常善於为我解释治疗方法。他们详细解释了一切,比如每天都会发生什么。他们让我知道我的治疗进度,这是一个非常棒的医疗保健团队。 – David
治疗癌症需要团队合作,这个团队就是你和许多专注於你身体和情绪健康的医疗保健专业人员。团队成员可能包括你的家庭医生、肿瘤科医生、外科医生、护士、社工、心理学家等等。当他们成为你的团队一员,你可以花点时间去了解他们,理解他们的角色,看他们能够如何帮助你。
尽可能广泛地撒网,尽可能得到最多的人员和资源,一开始全面使用,当你发现什么不适合你的时候,就不要再用了。– Mei-Ying
你需要知道你的团队中每个人的职责,这可以帮助你了解向谁询问相关的问题。或者你可能会觉得由团队中某一个人作为你的主要联络人,负责回答问题和分享信息,这样可能会简单一些。
不要忘记你是这团队中最重要的人。你可以帮你的团队认识自己,比如告诉他们你的文化习俗、喜好和信仰,确保你明白自己的责任。例如,你可以:
- 准时见医生。
- 接受血液和其他测试。
- 告知医生症状和副作用。
你可以发声
我们中的许多人都认为加拿大的医疗体系在照顾加拿大人方面做得很好。即使如此,如果你不确定是否得到了所需的护理,你可以而且也应该大声说出来。说出你认为你需要什么,或者要求别人为你发言,这个通常被称为为自己争取。你可能不知道你到底需要什么,但是如果你保持沉默,你的医疗团队就无法帮助你。
为自己争取,可能意味着要求另一位医生提供第二医疗意见。即使你已经开始治疗,你也可以这样做。有关治疗的最终决定是由你自己根据医疗团队提供的信息来做出的。
“如果你觉得系统让你失望,你需要发声。你需要大声说出来,你需要找别人或者让别人帮忙。” – Mei-Ying
2.2.3 收集信息
有关癌症的信息无处不在,很容易感到不知所措或困惑。好意的朋友和家人都可能提供意见,当你在确诊后挣扎的时候,可能会觉得声音太多了。但是有一些方法可以让事情变得更简单。
决定你想要多少信息。当Eleanor在81岁时被诊断患有结肠癌时,她选择相信医生的建议而不是自己查信息。她回忆说:“我当时没有太多问题。”当Sylvain在27岁被诊断出患有黑色素瘤时,他希望获得尽可能多的信息。这使得他觉得更能掌控情况,减轻压力。你可以自己决定你想要多少关於你的疾病和治疗的信息。
信赖你的医疗团队。你可能很难知道哪些信息是准确的或可靠的。你的医疗团队是最好的起点,可以问他们在哪里可以找到有关你所患癌症类型和治疗计划的可靠信息,然后看完信息之后再问他们问题。你的医疗团队是癌症的一般性信息和你的个人情况之间的桥樑。
列出在见医生时要问的问题清单。如果你不明白某个答案,请医生用简单的话来解释一遍。为了确保你理解正确,你可以重複医生所说的话。
帮助提问:我们的小册子《患上癌症时可提出的问题》可以帮助你追踪重要的信息,也给出了一些你可以问你团队的问题。
把医生见面时说的事情记下来。做笔记,或问一下是否可以把答案录下来,以便以后再查。你也可以问是否在见医生后还可以联系团队成员询问任何后续问题。
小心来自网上的医疗信息。互联网和社交媒体提供了无尽的有关癌症的信息和故事。有些是准确可靠的,但很多都不是。即使你找到的信息是准确的,也并不意味着这些信息与你的个人情况相关。
我只是想了解自己患了什么样的癌症,但是我看了诊断,生存的可能性相当低,这使我心情超坏。实在是难以阅读。– David
如果你在互联网上搜索,请访问全国知名的癌症中心、医学院、政府机构或非营利机构的网站。尽管你在这些网站上找到的是一般性信息,但你可能会发现这对你与医生讨论你的治疗方法会有帮助。
当我见完医生回家,我会在互联网上查信息,但我总是会与医生核实一下。当他们问我是否想尝试某个治疗方案时,我会说‘好的,给我一周时间。’我回到家里,看看互联网,我参与其中,加强了解。然后我找我的团队,说‘我看了这个和那个——可以吗,对吗?你怎么看?’这样做有助於我感觉自己是制定解决方案的一份子。 – Sylvain
加拿大防癌协会是你信息的来源:加拿大防癌协会通过印刷材料、cancer.ca网站及电话1-888-939-3333,为你提供信息。我们的信息会定期更新,在与你分享之前,会由加拿大专家审核。
2.2.4 要对自己有耐心
给自己时间,适应正在发生的一切事情。了解治疗方法、你对此做出什么反应,以及如何应对。要对自己有耐心。一切新的事物都需要时间。 – 心理学家 Rosana Faria
当你的世界整个天翻地覆时,想要修复它是人的本性——而且还要快速修复。Mei-Ying的反应正是如此:“我是一个喜欢把事情做好的人。所以当发现自己处於不得不等待的状态时,这对我来说非常困难。系统不堪负荷。需要很长时间才能得到测试结果,然后还需要分析结果。要我有耐心是非常非常困难的。”
Mei-Ying记得她在见医生前,在医院的候诊室里走来走去。她记得她曾敦促她的肿瘤医生立即开始化疗。现在她回头看,意识到这毫无帮助。如果她能回到从前,她会告诉自己:走来走去不会对你有任何好处。适当的时候会有答案,为了得到正确的答案,你需要让其他人做他们该做的事。
尽量集中精力照顾自己。每个人的需求可能是不同的,可能需要一些时间才能理清楚。蒙特利尔一家大型医院癌症护理项目的心理学家Rosana Faria说,有时候人们会意识到“我那时没有多考虑自己,都在想别的优先事项,但没考虑自己。”Rosana鼓励人们把这看成一个自我护理的时间,是时候告诉自己:“是的,我可以考虑自己,我要把这个当作我的时间。”
给自己时间。并在调整时保持耐心。Rosana解释说:“我们的生活就像一个拼图,随着时间推移,我们把许多块拼在一起。有了癌症诊断,就好像有人把所有的拼图都打乱了。你的职业、你的家庭、你的人际关系、你如何适应自己,把这些块重新拼起来需要时间。” |