肝硬化日记，留下点数据和记录给朋友参考(5.18复检)

mason8526

本人今年31岁，江苏人在上海工作，前段时间在华山医院检查出的肝硬化，无限崩塌，不过心里想想，这一生也没什么后悔的了，娶了媳妇，在老家市中心为孩子买了一套房子（毛坯）未装潢，媳妇也是刚刚得知我得了肝硬化，算是不离不弃吧，当时拿到检验报告的时候我跟她说，离了吧，不坑你。趁现在你年轻，可以找个好人家，因为医生说我属于肝硬化中期，现在不能工作，只能在家中平卧静养，（怎么可能啊，我是一家的顶梁柱，再说，我的工作很轻松，就是接接电话，偶尔开公司车出去见见客户之类的，你让我在辞掉工作，一家人怎么活！父母已经退休在江苏老家带孩子）。老婆安慰我，不用担心，陪你一直走下去！很感动！其实丈母娘是很瞧不起人的，这次检查她特意关照要我检查肝功能和两对半，说千万别得肝病，得了一家都坑了！哎，听到这话，心里是多么的说不出滋味！我就跟老婆说，还是离了吧，我也没什么遗产，就一套房子，手上大几万块钱本来打算装潢的，现在不装了，打算你和孩子分点，房子就留给孩子吧，钱你可以多拿点，只是希望这个事情对你父母保密！真的，感觉得了这个跟嫖娼似的，多么见不得人似的，到医院检查的时候，做完B超，护士和医生都用异样的眼光来打量你的全身，真心想骂人！还好，老婆说，没事，医生不是说了吗？治疗半年再看效果，这个事情我不会告诉我爸妈的（我岳父岳母），你放心！哎，算我当初没看错人，老婆对我是真心的，真心爱我，确实很感动！谢谢，我自己的父母知道了此事，无限担心，我只能强颜欢笑地安慰他们，他们是我亲身父母啊，我怎么能让他们不放心，我只是说我的情况比较复杂，等半年治疗效果再说吧。（附检测报告单），贴不了图，就手写一下数据吧，B超：肝脏形态大小正常，包膜欠光滑，内实质回声增粗，分布欠均匀，肝内管道结构显示欠清晰。胆囊形态大小正常，壁增厚6mm,壁毛糙，内透声差。结论：肝硬化，脾肿大。胆囊炎。乙肝表面抗原定量2375，乙肝病毒DNA定量检测7.05*10的5次方，丙氨酸转氨酶：164，天冬氨酸转氨酶：161，总胆红素：40,结合胆红素：19.8，总胆汁酸：17，白蛋白34（低），白球比例：34，白球比例：0.94，前蛋白：63,看到这么多项不正常我的心真的是“醉了”！哎，人生！五项里面，e抗原阳性，核心抗体阳性。






每次看到报告，真心是着急和担心，但是每次跟自己儿子视频，又让我鼓起活下去的勇气！人生如此，我才活31岁，怎么能不努力！算了，拼了一切也要活下去！我挂的是专家号，158元/次，其实总共加起来谈话不超过20分钟，而且还限号20个，看到很多不辞老远从外地赶过来看病的肝友们 ，庆幸自己算是幸运的吧，坐坐地铁公交就可以到了，而且是特别难挂的那种，我为了挂这个专家号，夜里1点多都没睡，等他的号！挂号网上挂的！也不知道他是真的好还是假的好，这位教授根据我的情况（应该是检查报告）为我列出医生为我开的几种药，希望有懂的朋友们，帮忙指导一下，是否符合用药规则或者有利于治疗就行！万分感谢懂的肝友！润众的恩替卡韦，促肝细胞生长素肠溶胶囊，复方木鸡颗粒，甘草酸二铵肠溶胶囊（天晴甘平），螺内酯片。我们是外地人，没有医保，开了一个半月的药，7000多大洋没有了，华山医院药房开了500多，在医生指定的药房里面一下子买了6500，哎，真的花钱似流水……哎，说实话，我心想，万一这个医生拿提成的话，算了，就当我孝敬他的，只要他能把我的病治好！真的，我觉得广大肝友都有过这样的想法，我为鱼肉，人为刀俎，没办法，对比了一下网上药房的价格，相差2000多，一个母鸡59.9一盒，真心好贵！哎，想想看，再加上检查费差不多500多，差不多10000没了，医生临走还关照我，一个半月后先检查带着报告到他那边看看具体情况。我在回来的路上算了一下，治疗半年差不多4万多，这还不包括其中检查费用、挂号费！哎……恩替的价格也是贵，159每盒，真心想换福建70多的恩替，下次去医生那里的时候看看能不能换?!相差一倍价格。

我是在4月中旬开的药，今天已经是10天左右了，感觉自己吃了木鸡以后，感觉隔断时间就饿，人家说中药刮人，俗称清肠了。但是这几天我老婆感觉我眼睛很黄，身体很消瘦！我一称体重比没看之前减了差不多4斤，这个还不知道什么原因？是不是因为吃了中药了？我自己很难判断。

以前每天晚上都是12点左右休息，自从开始吃药，每天基本上在10点左右就休息了，而且也不敢出去运动，能待在床上就待在床上。哎，想想自己的日子，想想家人，又温馨又痛苦！心情很是复杂。我也不知道自己肝硬化的程度，估计是中期了。今天早上看到18楼朋友的回复宽慰了许多，还有19楼：”远安“的解释，起码说，在肝硬化的认识方面又多了一层深层次的理解，谢谢你们的热心解答和开导！感谢魔^王对我问题的解答，谢谢！其实说让我重拾生活的信心吧，倒也没有，因为我们这个年龄，家庭的顶梁柱，父母已经不工作了（我母亲已经开始领社保了父亲年龄未到还没开始），老婆就是一个工厂的普通打工的，挣钱方面的主力军还是靠我们自己，我们不能放弃，现实也不允许我们放弃生活，所以谢谢朋友们的解答和热心帮助，起码坚定了我抵抗肝硬化的信心！

真的希望每一位肝友，身体健康，吉祥如意！

4月25日，特别记录一下，今天早上留了鼻血，不知道为什么，几滴血，上个礼拜也滴了一滴血，因为医生说刚刚治疗，而且B超现实我胸腔有少量积液，所以让我少喝水，所以一直很敢喝太多的水，也不知道是因为天气干燥还是内火太重，这两天没吃水果，而且昨天晚上吃了火锅（舅舅去英国，算是践行，他想吃石锅鱼，没办法）。不管有事没事记录一下，而且这两天大便干燥，我怀疑可能是没吃水果蔬菜的原因，但是我从来没流过鼻血，算是记录一下吧！吃药一切正常！

今天是5.18日，去了瑞金医院北院去检测，哎，B超帮我预约到24号，我的天啊，我23号约的我的复检医生，求爷爷拜奶奶，终于上午帮我加号，做完B超，和验血，情况我感觉比较良好，各个指标都在下降，感谢上天感谢医生也感谢科学，这次在检查中，很感谢我的挂号医生，我早上中午晚上都要吃药，我跟他说，我挂的号是98，当时正在看的是33，前面有65个人啊，问他能不能让我插队，先做血检和B超检查，医生看了一下我病例（我连续找他两次）同意了，起码节约了2个小时，做B超的要预约，美女护士听我的情况，然后为我加号，说今天可以做，但是要稍微晚点，中午之前，问我能不能等，谢谢，当然可以等！今天运气真的很好，虽然还有一个病毒的报告还没出来，但是我相信通过一个半月的治疗肯定会有所下降的（后天更新），尤其甲胎蛋白降了许多，本来64现在差不多23，转氨酶也下降了一半多，以前都是3.4倍的量，谢谢肝友们的支持，祝我们大家身体健康，吉祥如意！

anzhelei

  一样啊，我估计也是中期了，肝硬化结节，脾肿大。胆囊炎，但是身体并没有什么大的不适。现在只吃恩替，抗病毒！不知道会怎么样！

mason8526

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谢谢 ，祝肝友平安吉祥！命运或许不会眷顾我们，但是真心希望靠我们的努力，与命运抗争一次！上有老下有小，不能这样轻易放弃！

魔~王

mason8526 发表于 2015-4-22 16:28
本人今年31岁，江苏人在上海工作，前段时间在华山医院检查出的肝硬化，无限崩塌，不过心里想想，这一生也没 ...

肝硬化不可怕，怕的是并发症；特别注意看有无食道及胃底静脉曲张，要预防食道及胃底静脉曲出血。要搞清楚甲胎蛋白高的原因。

mason8526

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食道及胃底静脉曲张怎么检查？感觉自己跟平常一样，过年的时候开了痔疮，才重视，一检查已经硬化了！甲胎蛋白高，我知道这个数据是肝癌的指标，但是具体原因真的搞不懂！从注册，到发表日志，总共2个多月，很多都在学习！望求教！谢谢，祝吉祥如意！

魔~王

mason8526 发表于 2015-4-22 17:54
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食道及胃底静脉曲张怎么检查？感觉自己跟平常一样，过年的时候开了痔疮，才重视，一检 ...

做胃镜检查；（我曾经大出血，用脸盆接了半盆子，直接就昏迷了），再有血小板低吗？

mason8526

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血小板正常，之前从没有出过血，我看了，没有四肢乏力和便黑的情况，但是我会根据你的提示，等过段时间做个胃镜检查。谢谢您，祝吉祥如意！

荣誉与共

心性与疾病的关系
这是第一集 http://www.tudou.com/programs/view/faQ55mncLTU/

这是第二集 http://www.tudou.com/programs/view/onbTrap-oFA/

这是第三集 http://www.tudou.com/programs/view/D9RiX-Q9Ccg/

以上三集（录音）仅仅是一个 “引子”，如果大家听完后认为有道理，希望了解到更多更多。。。。有关 “心性与疾病关系” 的内容， 可以在 土豆网 或 优酷网上搜一下 “王凤仪” “刘善人”“刘有生” “王元五”“性命哲学理论”
“传统文化论坛“陈大惠”
等词汇 ，将有更多震撼性内容，只要心性改变，疾病将不治自愈，人生的道路将平安，幸福！！

mason8526

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谢谢，祝朋友身体健康，吉祥如意！

shirlenna007

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楼主：首先要确定甲胎蛋白升高的原因，这次每次检查必须要弄清楚的，我估计你这个就是肝硬化造成的甲胎蛋白升高，所以你要好好抗病毒了，本版块那么多帖子，只有坚持抗病毒才能慢慢“抚平"你受伤的肝，其它什么保肝柔肝药物少吃，尽量能去大一点的三甲医院找一个信得过的专科医生，长期固定在他那里看，可以对前后数据，病情发展有详细的记录和了解
   同样作为病人家属，我理解你老婆的心理，你不要想着什么给他们留什么，你自己好好抗病毒，恢复好了，是对爱你的人最大的安慰，相信就算吃糠咽菜，他们也希望和你健康的生活在一起，胜过没有你去锦衣玉食，所以，行动起来！加油