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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 肝硬化日记,留下点数据和记录给朋友参考(5.18复检) ...
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肝硬化日记,留下点数据和记录给朋友参考(5.18复检)   [复制链接]

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发表于 2015-4-22 16:28 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 mason8526 于 2015-5-19 15:28 编辑

本人今年31岁,江苏人在上海工作,前段时间在华山医院检查出的肝硬化,无限崩塌,不过心里想想,这一生也没什么后悔的了,娶了媳妇,在老家市中心为孩子买了一套房子(毛坯)未装潢,媳妇也是刚刚得知我得了肝硬化,算是不离不弃吧,当时拿到检验报告的时候我跟她说,离了吧,不坑你。趁现在你年轻,可以找个好人家,因为医生说我属于肝硬化中期,现在不能工作,只能在家中平卧静养,(怎么可能啊,我是一家的顶梁柱,再说,我的工作很轻松,就是接接电话,偶尔开公司车出去见见客户之类的,你让我在辞掉工作,一家人怎么活!父母已经退休在江苏老家带孩子)。老婆安慰我,不用担心,陪你一直走下去!很感动!其实丈母娘是很瞧不起人的,这次检查她特意关照要我检查肝功能和两对半,说千万别得肝病,得了一家都坑了!哎,听到这话,心里是多么的说不出滋味!我就跟老婆说,还是离了吧,我也没什么遗产,就一套房子,手上大几万块钱本来打算装潢的,现在不装了,打算你和孩子分点,房子就留给孩子吧,钱你可以多拿点,只是希望这个事情对你父母保密!真的,感觉得了这个跟嫖娼似的,多么见不得人似的,到医院检查的时候,做完B超,护士和医生都用异样的眼光来打量你的全身,真心想骂人!还好,老婆说,没事,医生不是说了吗?治疗半年再看效果,这个事情我不会告诉我爸妈的(我岳父岳母),你放心!哎,算我当初没看错人,老婆对我是真心的,真心爱我,确实很感动!谢谢,我自己的父母知道了此事,无限担心,我只能强颜欢笑地安慰他们,他们是我亲身父母啊,我怎么能让他们不放心,我只是说我的情况比较复杂,等半年治疗效果再说吧。(附检测报告单),贴不了图,就手写一下数据吧,B超:肝脏形态大小正常,包膜欠光滑,内实质回声增粗,分布欠均匀,肝内管道结构显示欠清晰。胆囊形态大小正常,壁增厚6mm,壁毛糙,内透声差。结论:肝硬化,脾肿大。胆囊炎。乙肝表面抗原定量2375,乙肝病毒DNA定量检测7.05*10的5次方,丙氨酸转氨酶:164,天冬氨酸转氨酶:161,总胆红素:40,结合胆红素:19.8,总胆汁酸:17,白蛋白34(低),白球比例:34,白球比例:0.94,前蛋白:63,看到这么多项不正常我的心真的是“醉了”!哎,人生!五项里面,e抗原阳性,核心抗体阳性。






每次看到报告,真心是着急和担心,但是每次跟自己儿子视频,又让我鼓起活下去的勇气!人生如此,我才活31岁,怎么能不努力!算了,拼了一切也要活下去!我挂的是专家号,158元/次,其实总共加起来谈话不超过20分钟,而且还限号20个,看到很多不辞老远从外地赶过来看病的肝友们 ,庆幸自己算是幸运的吧,坐坐地铁公交就可以到了,而且是特别难挂的那种,我为了挂这个专家号,夜里1点多都没睡,等他的号!挂号网上挂的!也不知道他是真的好还是假的好,这位教授根据我的情况(应该是检查报告)为我列出医生为我开的几种药,希望有懂的朋友们,帮忙指导一下,是否符合用药规则或者有利于治疗就行!万分感谢懂的肝友!润众的恩替卡韦,促肝细胞生长素肠溶胶囊,复方木鸡颗粒,甘草酸二铵肠溶胶囊(天晴甘平),螺内酯片。我们是外地人,没有医保,开了一个半月的药,7000多大洋没有了,华山医院药房开了500多,在医生指定的药房里面一下子买了6500,哎,真的花钱似流水……哎,说实话,我心想,万一这个医生拿提成的话,算了,就当我孝敬他的,只要他能把我的病治好!真的,我觉得广大肝友都有过这样的想法,我为鱼肉,人为刀俎,没办法,对比了一下网上药房的价格,相差2000多,一个母鸡59.9一盒,真心好贵!哎,想想看,再加上检查费差不多500多,差不多10000没了,医生临走还关照我,一个半月后先检查带着报告到他那边看看具体情况。我在回来的路上算了一下,治疗半年差不多4万多,这还不包括其中检查费用、挂号费!哎……恩替的价格也是贵,159每盒,真心想换福建70多的恩替,下次去医生那里的时候看看能不能换?!相差一倍价格。

我是在4月中旬开的药,今天已经是10天左右了,感觉自己吃了木鸡以后,感觉隔断时间就饿,人家说中药刮人,俗称清肠了。但是这几天我老婆感觉我眼睛很黄,身体很消瘦!我一称体重比没看之前减了差不多4斤,这个还不知道什么原因?是不是因为吃了中药了?我自己很难判断。

以前每天晚上都是12点左右休息,自从开始吃药,每天基本上在10点左右就休息了,而且也不敢出去运动,能待在床上就待在床上。哎,想想自己的日子,想想家人,又温馨又痛苦!心情很是复杂。我也不知道自己肝硬化的程度,估计是中期了。今天早上看到18楼朋友的回复宽慰了许多,还有19楼:”远安“的解释,起码说,在肝硬化的认识方面又多了一层深层次的理解,谢谢你们的热心解答和开导!感谢魔^王对我问题的解答,谢谢!其实说让我重拾生活的信心吧,倒也没有,因为我们这个年龄,家庭的顶梁柱,父母已经不工作了(我母亲已经开始领社保了父亲年龄未到还没开始),老婆就是一个工厂的普通打工的,挣钱方面的主力军还是靠我们自己,我们不能放弃,现实也不允许我们放弃生活,所以谢谢朋友们的解答和热心帮助,起码坚定了我抵抗肝硬化的信心!

真的希望每一位肝友,身体健康,吉祥如意!

4月25日,特别记录一下,今天早上留了鼻血,不知道为什么,几滴血,上个礼拜也滴了一滴血,因为医生说刚刚治疗,而且B超现实我胸腔有少量积液,所以让我少喝水,所以一直很敢喝太多的水,也不知道是因为天气干燥还是内火太重,这两天没吃水果,而且昨天晚上吃了火锅(舅舅去英国,算是践行,他想吃石锅鱼,没办法)。不管有事没事记录一下,而且这两天大便干燥,我怀疑可能是没吃水果蔬菜的原因,但是我从来没流过鼻血,算是记录一下吧!吃药一切正常!

今天是5.18日,去了瑞金医院北院去检测,哎,B超帮我预约到24号,我的天啊,我23号约的我的复检医生,求爷爷拜奶奶,终于上午帮我加号,做完B超,和验血,情况我感觉比较良好,各个指标都在下降,感谢上天感谢医生也感谢科学,这次在检查中,很感谢我的挂号医生,我早上中午晚上都要吃药,我跟他说,我挂的号是98,当时正在看的是33,前面有65个人啊,问他能不能让我插队,先做血检和B超检查,医生看了一下我病例(我连续找他两次)同意了,起码节约了2个小时,做B超的要预约,美女护士听我的情况,然后为我加号,说今天可以做,但是要稍微晚点,中午之前,问我能不能等,谢谢,当然可以等!今天运气真的很好,虽然还有一个病毒的报告还没出来,但是我相信通过一个半月的治疗肯定会有所下降的(后天更新),尤其甲胎蛋白降了许多,本来64现在差不多23,转氨酶也下降了一半多,以前都是3.4倍的量,谢谢肝友们的支持,祝我们大家身体健康,吉祥如意!





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发表于 2015-4-22 16:38 |只看该作者
  一样啊,我估计也是中期了,肝硬化结节,脾肿大。胆囊炎,但是身体并没有什么大的不适。现在只吃恩替,抗病毒!不知道会怎么样!

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发表于 2015-4-22 17:09 |只看该作者
回复 anzhelei 的帖子

谢谢 ,祝肝友平安吉祥!命运或许不会眷顾我们,但是真心希望靠我们的努力,与命运抗争一次!上有老下有小,不能这样轻易放弃!

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发表于 2015-4-22 17:45 |只看该作者
本帖最后由 魔~王 于 2015-4-22 17:46 编辑
mason8526 发表于 2015-4-22 16:28
本人今年31岁,江苏人在上海工作,前段时间在华山医院检查出的肝硬化,无限崩塌,不过心里想想,这一生也没 ...


肝硬化不可怕,怕的是并发症;特别注意看有无食道及胃底静脉曲张,要预防食道及胃底静脉曲出血。要搞清楚甲胎蛋白高的原因。

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发表于 2015-4-22 17:54 |只看该作者
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食道及胃底静脉曲张怎么检查?感觉自己跟平常一样,过年的时候开了痔疮,才重视,一检查已经硬化了!甲胎蛋白高,我知道这个数据是肝癌的指标,但是具体原因真的搞不懂!从注册,到发表日志,总共2个多月,很多都在学习!望求教!谢谢,祝吉祥如意!

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发表于 2015-4-22 18:00 |只看该作者
mason8526 发表于 2015-4-22 17:54
回复 魔~王 的帖子

食道及胃底静脉曲张怎么检查?感觉自己跟平常一样,过年的时候开了痔疮,才重视,一检 ...

做胃镜检查;(我曾经大出血,用脸盆接了半盆子,直接就昏迷了),再有血小板低吗?

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发表于 2015-4-22 18:03 |只看该作者
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血小板正常,之前从没有出过血,我看了,没有四肢乏力和便黑的情况,但是我会根据你的提示,等过段时间做个胃镜检查。谢谢您,祝吉祥如意!

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发表于 2015-4-22 19:20 |只看该作者
心性与疾病的关系
这是第一集 http://www.tudou.com/programs/view/faQ55mncLTU/

这是第二集 http://www.tudou.com/programs/view/onbTrap-oFA/

这是第三集 http://www.tudou.com/programs/view/D9RiX-Q9Ccg/

以上三集(录音)仅仅是一个 “引子”,如果大家听完后认为有道理,希望了解到更多更多。。。。有关 “心性与疾病关系” 的内容, 可以在 土豆网 或 优酷网上搜一下 “王凤仪” “刘善人”“刘有生” “王元五”“性命哲学理论”
“传统文化论坛“陈大惠”
等词汇 ,将有更多震撼性内容,只要心性改变,疾病将不治自愈,人生的道路将平安,幸福!!

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发表于 2015-4-22 19:49 |只看该作者
回复 荣誉与共 的帖子

谢谢,祝朋友身体健康,吉祥如意!

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发表于 2015-4-22 21:11 |只看该作者
回复 mason8526 的帖子

楼主:首先要确定甲胎蛋白升高的原因,这次每次检查必须要弄清楚的,我估计你这个就是肝硬化造成的甲胎蛋白升高,所以你要好好抗病毒了,本版块那么多帖子,只有坚持抗病毒才能慢慢“抚平"你受伤的肝,其它什么保肝柔肝药物少吃,尽量能去大一点的三甲医院找一个信得过的专科医生,长期固定在他那里看,可以对前后数据,病情发展有详细的记录和了解
   同样作为病人家属,我理解你老婆的心理,你不要想着什么给他们留什么,你自己好好抗病毒,恢复好了,是对爱你的人最大的安慰,相信就算吃糠咽菜,他们也希望和你健康的生活在一起,胜过没有你去锦衣玉食,所以,行动起来!加油
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