移植后复发，……，……，……，往生

风吹白衣

naissine 发表于 2012-1-5 09:42
回复 理玉林 的帖子

今天看到一张图片一句话，顿时心酸感慨五味陈杂，截图过来各位病友分享共勉：

也心酸，很心酸~~~生活中有太多的无奈和痛，可他们不该降临到这么小这么可爱的孩子身上。老天心太硬~~~~

抗癌战士

     索拉非尼（多吉美）在超米兰标准肝移植患者中的初步应用     
   
   北京大学人民医院     黄磊，朱继业目的：     观察超米兰标准的肝癌患者在肝移植术后应用索拉非尼防止肿瘤复发的疗效

   n=30,分为2组，每组各15例， 观察组 口服索拉非尼400mg    2次/日，        对照组，口服卡培他滨  1500mg 2次/日。     

     1年后，观察组，复发率53%，对照组86%。差异具有统计学意义。前者1年生存率为93.3%，后者1年生存率46.6%.差异具有统计学意义。观察组生存平均时间为24.6月，对照组生存平均时间为16.4月。      观察组发生腹泻、手足综合症的机会较对照组高，差异有统计学意义。      

  结论：超米兰标准的肝癌患者在肝移植术后预防应用多吉美会减少或推迟肝癌复发，延长患者的生存期，且副作用可以耐受。      普 注：多吉美是1中合成物，抑制血管内皮生长因子的促供瘤血管生成。此前，多用隐溴停。

     吴叔叔上多吉美是正确的。

naissine

抗癌战士 发表于 2012-1-6 10:19
索拉非尼（多吉美）在超米兰标准肝移植患者中的初步应用     
   
   北京大学人民医院     黄磊，朱 ...

呵呵，谢谢你的资料！

naissine

naissine

到今天为止已服用多吉美11天。这段时间以来都有腹痛症状，是闷痛、钝痛，上午好点，下午和晚上痛的多。一定程度上已经影响生活质量了。我分析可能性较大的几种：
1）多吉美的副作用（好像并不常见）
2）腹膜后淋巴增生的问题（PTLD尚未得到确诊）
3）还是肝癌肿瘤的进展（12月7日做了射频之后都再未进行影像学检查）

我的思路是，要么先查AFP，如果比12月23日的AFP结果（17.8）有所降低或者持平，说明多吉美有效，那么新生肿瘤造成这种症状的可能性就比较小了；要么就停3天多吉美（憨叔的建议），如果症状减轻就说明是靶向药副作用，如果仍然持续那么就比较可能是腹部存在其他病变，考虑查MRI。
但是爸爸现在因为持续腹痛和对造成腹痛原因的猜疑，情绪比较低落，说11月和12月接连做了伽马刀和射频，现在就算查出有什么问题也不想再做治疗了，所以不肯在年前做MRI，AFP的检查也还一直拖着，多吉美也不打算停。
现在我也很矛盾，思路不清晰。一方面想考虑病情，另一方面还得考虑病人心情。造成现在这种腹痛的可能性到底是什么呢？我觉得爸爸妈妈想过个安稳年的想法完全可以理解，我也满心盼望老爸能高质量地过个好年，此外对过度治疗我也一直很警惕的。但是同时又生怕错过了治疗介入的最佳时机，所以现在非常纠结……

naissine

来来，谁来扇我倆耳光，我要打起精神来，要冷静理清思路，不能乱！
决定了，先去校医院拍磁共振的照片传给版主医生看看。

naissine

坟蛋校医院，周末门都锁着，急诊室连灯箱都木有……
悻悻而归……

要么就再观察两天，实在不行周一再跑仁济去找医生。

风吹白衣

naissine 发表于 2012-1-7 10:45
来来，谁来扇我倆耳光，我要打起精神来，要冷静理清思路，不能乱！
决定了，先去校医院拍磁共振的照片传给 ...

舍不得扇你耳光，亲你两下同样会让你振奋的。
频繁治疗过后，各种不适应该是正常的。祈愿不会再有新问题出现。

还是过完年后再说吧。

naissine

风吹白衣 发表于 2012-1-7 11:46
舍不得扇你耳光，亲你两下同样会让你振奋的。
频繁治疗过后，各种不适应该是正常的。祈愿不会再有新问题 ...

我倒是真宁愿这是多吉美的副作用啊。但即便是，也得想法儿向老爸证明这一点他才不会那么upset。
别的都不怕，就怕看到/听说老爸身体受罪，意志消沉。

暂时不采取任何措施的话，也只能希望这腹痛能自己慢慢好转了……

嗯，俺要调节好心态。

wkx323

我们说治疗不过度，检查可过度，可是如果检查过度影响心情，也不是很妥呀，，，呵呵
如果腹痛确实很大，我觉得吧应该停多吉美看腹痛是否缓解，因为这个试错成本（不是经济成本）最低。