我的拉米之旅（拉米变异后派罗新一年，目前贺维力治疗）

hzcsm

极度关注中！祝愿ALOU大哥心想事成！

alou

2006.08.14 星期一　晴　红色高温警报

    开始试验第一周。如愿被分在注射长效干扰素一组，中奖的说。事情异常顺利，连检查带注射，半小时搞定。回家的路上，按照医生的叮嘱，准备的退烧药和毛巾，等待传说中的发烧症状。没想到直到家里，也没有明显不适，仅仅有点头晕和脚酸的感觉，打进白开水的怀疑。晚上还有工作，去做三陪，精力充沛的说。

    这几日身体状况良好，只是单位工作巨忙。没有来得及上来汇报。

    慢慢征程才刚刚开始，希望能有好的结果，下周继续上海之行。加油！

xkfy

关注alou大哥，祝福alou大哥！

坦然对乙肝

我也是在瑞金的周霞秋,陆志檬看的.拉米玖个月,DNA从E7降到了E5,8月14号下午我也碰巧在瑞金抽血,DNA还是E5,不过ALT25,准备下个月再查查,如果变异了也只有和你一样了.祝你好运,我会一直关注你.

hzcsm

恭喜ALOU大哥！

 长效干扰素需要每周一次吗？这个星期还要去上海？每次打针都需要去上海的吗？  这也太麻烦了吧？

  预祝顺利！

  关注中！

hzcsm

好几周过去了呀，ALOU大哥的情况怎么样了？

祝顺利！

alou

谢谢您的关注，我长效已经用四周了，具体的检查报告在瑞金医院，我没有复印，但现在肝功是正常的，长效前病毒数是八次方，我现在已经处于迷茫中，拉米已变异，但变异株并没有占优，引起强烈的肝功波动，长效的使用意义到底有多大，对于我来说，会不会也象是打自来水一样，我已经无语了！

现在我已经明白，总体上来说，我的治疗还是要继续的，但我已经给自己定下了个期限，不管如何，等这次长效48周治疗完成了，我会根据治疗的结果，给自己正确的评估一下，看是否有继续抗战的必要。结果好最好，长效给我带好好运，这一年辛苦的上海之旅也值得；长效如果确实没有实质性结果，我也会认命，乙肝未知的东东太多，我还是要接受这个现实，最好的药对我作用也只能是这样，我还是悠着点吧。这样的肝穿情况，只好自己注意休息与饮食，保他个30年估计没收有问题的，那我又何必这么执腾呢？？

我与朋友的对话，也许很能说明我的心情，经过好友的同意，我发上吧，希望对大家有帮助！谢谢！

零 21:55:07
家里忙什么呢
小白鼠土豆 22:08:03
还有就是老得去上海
小白鼠土豆 22:08:10
回到家就六点多了
零 21:55:25
宁波不行啊
小白鼠土豆 22:08:25
七弄八弄就很晚了
小白鼠土豆 22:08:32
陪一会儿文文就得睡了
小白鼠土豆 22:08:38
是的，我在瑞金医院试药
零 21:55:48
不能在宁波治疗啊
零 21:55:54
哦
小白鼠土豆 22:08:55
那边提供药与检查费的
小白鼠土豆 22:09:04
我只化差旅费
小白鼠土豆 22:09:19
长效与拉米的费用都由罗氏提供
零 21:56:31
哦
小白鼠土豆 22:11:22
得用48周
小白鼠土豆 22:11:37
再观察24周
小白鼠土豆 22:11:44
我得经常去上海
零 21:59:04
 真累
小白鼠土豆 22:12:29
而且郁闷的是
小白鼠土豆 22:12:39
长效估计对我疗效相当有限
小白鼠土豆 22:12:44
我现在很少上网
零 21:59:56
那还要用啊
小白鼠土豆 22:12:53
上论坛
零 22:00:17
我也少去了
小白鼠土豆 22:13:11
是因为我现在已经处于迷茫中
小白鼠土豆 22:13:30
我觉得我那是用拉米治疗，时间应该还是不太好的
小白鼠土豆 22:13:43
因为这次我瑞金医院又检查了肝穿
小白鼠土豆 22:13:50
炎症几乎为零
零 22:01:03
哦
小白鼠土豆 22:13:55
纤维化也一样
零 22:01:08
那还用拉米？
小白鼠土豆 22:14:15
这样的情况下，抗病毒治疗疗效是相当有限的
小白鼠土豆 22:14:22
医生也是这样说
小白鼠土豆 22:14:36
但我已经很难下了
小白鼠土豆 22:15:02
我已经接受不了，拉米变异手，突然停下来可能出现的风险
零 22:02:33
真是，上了就不敢停
小白鼠土豆 22:15:25
所以长效还是选择上了
小白鼠土豆 22:15:43
最主要还是免费的
小白鼠土豆 22:15:53
我给自己再一年的时间
小白鼠土豆 22:16:00
等这次长效完成
零 22:03:17
还要换药？
小白鼠土豆 22:16:11
48周停药后
小白鼠土豆 22:16:18
不管情况，我都停药了
小白鼠土豆 22:16:22
不想继续了
小白鼠土豆 22:16:33
因为我的肝穿情况很好，我对自己还是有信心的
零 22:03:59
唉，用药真麻烦
小白鼠土豆 22:16:55
是的
小白鼠土豆 22:17:13
所以我现在不敢盲目地建议人上拉米
小白鼠土豆 22:17:25
其实我以前也是一种误区
小白鼠土豆 22:17:34
乙肝的未知因素太多
零 22:04:51
你以前是不是肝功能正常就用了
小白鼠土豆 22:18:03
我越了解越觉得自己肤浅
小白鼠土豆 22:18:08
没有的
零 22:05:17
是的，毕竟很多东西还在探索阶段
小白鼠土豆 22:18:14
肝功是波动的
小白鼠土豆 22:18:21
但这只是表象，我现在认为
小白鼠土豆 22:18:33
其实我的肝脏几乎没有炎症的
小白鼠土豆 22:18:46
那是因为我长期工作繁重
零 22:06:07
波动要观察一段时间，排除一些因素后才能确定
小白鼠土豆 22:19:02
酒及其它因素的原因，我现在认为
零 22:06:15
嗯
小白鼠土豆 22:19:08
我没有观察
小白鼠土豆 22:19:20
就开始盲目性用药，中药，西药等
小白鼠土豆 22:19:27
后来越来越糟
小白鼠土豆 22:19:31
只好上拉米
小白鼠土豆 22:19:39
拉米别人疗效很明显
零 22:06:53
这是很多人的治疗过程
小白鼠土豆 22:20:00
我却近一年病毒才转阴，
小白鼠土豆 22:20:05
肝功才正常
小白鼠土豆 22:20:10
现在变异了
小白鼠土豆 22:20:15
肝功也是正常的
小白鼠土豆 22:20:22
病毒却恢复到八次了
零 22:07:35
什么药都不用，注意休息，肝功能正常的很
小白鼠土豆 22:20:44
是的
小白鼠土豆 22:20:51
但我是不正常
小白鼠土豆 22:21:11
但觉得那只是表象
零 22:08:29
嗯
小白鼠土豆 22:21:28
只不过是化验单有些个波动
小白鼠土豆 22:21:35
其实没什么大不了的说
零 22:09:04
很多人多一个单位也怕
小白鼠土豆 22:24:32
是的

[此贴子已经被作者于2006-9-9 22:39:33编辑过]

alou

UP!

boy

alou的长效是免费的吧

变异了就上阿地，效果应该很好吧

坦然对乙肝

看了你的结果,我陷入了思索,如果你当初不拉米,肝穿结果会不会象现在这样?因为有的人组织学变化的是很快的,从轻中度到硬化用不了几年时间.有的人变化则很慢.

我是在肝穿G2SO,ALT正常情况下上的拉米,虽然DNA变化不大,拉米十个月DNA从E7到E5,但ALT从70降至20,身体的自我感觉有了极大改善,这是在拉米前从未有过的.

对于HBV,我们有很多未知的东西,或许多年以后再回头看我们现在的治疗方法,会发现有很多的错误,但有什么比让目前的状态有所改善更重要的呢.由于HBV,等到那时我都无法断定自己是否还生存在这个世界上.

不过对于肝穿没有明显炎症,ALT正常的战友,不主张用拉米或其他药物,风险大于收益,以免给自己带来不必要的麻烦.

记的你所发过的一个贴子,生命不允许实验.在人类对自身认识还极为有限的情况下,其实每一种治疗在每一个人身上都是一种实验,只不过是正规有方向性的实验.而不是盲目的实验.

尽管拉米有变异的危险,我依然不敢用恩替,因为那是一个新玩艺,有很多潜在的风险,被逼无奈,我只能干扰或阿德.

看到你的好消息,我很高兴,每一位康复和好转的战友,都能鼓舞我的信心,我仿佛看到了旗帜,祝你好运.