晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

这几天的感觉不是很好，但是也不是特别不好，主要是身体有些小的改变，有些改变是令人欣喜的，有些改变却不是很让人开心：
第一个，从前两天开始，左脚最后一、二跟脚趾头之间出现脚癣——脚癣好像每年快夏天的时候都要来，以往都是涂一点达克宁药膏就好了，但是从未治愈，这次特地看了说明书发现治愈后还需要涂抹几周，于是趁现在空闲，准备遵照说明书操作，还是老样子很快就舒服了，开始蜕皮，而我也坚持涂抹。
第二个，则是最明显的，即随后一两天手开始感到比较干燥，而且用了护手霜也没有什么办法，之后则开始比较严重的蜕皮，这样的症状去年夏天（体检查出肝MT之前）常驻昆明工作期间也出现过，一直认为是高原气候干燥的缘故，现在则开始警惕一些，但是也没有什么办法改变，幸好对生活无碍。只不过听说吃索拉菲尼的副作用，有可能会这样，没有想到我都还没有开始吃，就已经这样了，真是奇怪。
第三个，则是完全值得愉快的事情，就是经常出现的牙龈出血问题，自从手术后就再也没有出现了，我不知道是什么原因（我没有肝硬化，我的脾也还在我身上），到底是因为肝移植后门脉高压问题得到缓解，还是因为住院期间每天要用强力消毒的漱口水的缘故——那玩意儿目的是为了防止口腔感染，但也让我的牙龈萎缩得厉害，出院后就逐步停止了。
第四个，是偶尔（不经常）感到头痛，由于经常关注自己的指标，总觉得有可能是雷帕鸣导致血脂升高，引起的副作用。
第五个，是出院前期非常容易腿酸，让人想起在ICU里麻醉褪去的时候，那种令人恐怖的双腿酸软——导致连续三天三夜没有睡眠，一度想爬下床铺跳楼自杀。但是，在加强运动和增加新鲜牛奶摄入量后，这种腿酸几乎消失。
第六个，则既是好事也是坏事，好事是似乎从知道关注自身排泄情况以后，从来没有像现在这样大便富有规律，都是一天或两天一次，都是早餐后，少许运动及吃一个苹果之后，马上就有便意，并迅速解决，绝不拖泥带水——我也逐步在改变上卫生间要带书或手机的习惯，现在我真的是很爱惜自己了。说是坏事，主要是大便比较稀，但还构不成腹泻的要件，和一些吃骁悉（抗排异药）后就腹泻的病友相比，已经算幸运了。
第七个，出院后做过两次B超（中间相隔一个月不到一点），肝各管血流还是正常的（不正常就完了），但是有积液（手术前是没有的）。第一次（4月27日）的说法是，胆囊窝见34×11mm无回声区，肝肾隐窝见37×10mm无回声区；第二次（5月23日）的说法是，肝左叶见31×12mm无回声区，右后叶见14×10mm无回声区，CDFI未见明显彩色血流。具体不知道是什么意思，医生都不讲，估计不是大事。根据自己的臆断，有可能是因为我原来的肝非常大（可以放满一品锅），而新肝则正常大，填不满，有空隙？呵呵。
上述的这些症状，可能都无法称其为症状，估计跟医生讲，都懒得理你。是的，就这样的感受，同那些已经有重度腹水、黄疸、肝区疼痛、浮肿、吐血、神智不清的病友相比，是完全要知足了的。

wkx323

再讲一点既有悲观又有乐观的消息，手术后医生告诉我老婆，说我肝病变的严重程度可以在他们医院近年来见过的病肝中排名第二，而移植给我的新肝则是一个他们也比较少见的“极品”肝，一个21岁年轻人的几乎没有任何小毛病的好肝。
为此，在4月8日那天我还在ICU里打电话给老爸，说的第一件事情，就是让他去医院附近的静安寺替我为那个年轻人烧一柱香——那天是他的头七之日——作为一直标榜自己是虔诚佛教信徒的老爸而言，干这种事情是最不亦乐乎的了。不管是生存，还是死亡，我们要始终对这个世界，对所有的人和事，心存善念、敬畏和感恩。
有点扯远了，那个医生还告诉我老婆，好消息是近年来在他们医院见过的病肝中严重程度排名第一的那位不知名的病友，手术的时候才27岁，至今已经三年多了，还没有复发。坏消息则是这个医生自己的一个亲戚，完全符合标准在本院做的移植，三个月不到就复发。所以，老婆说，复发不复发，跟命运有关，跟手术跟药物没有关系（也许有关系，只是人类2500多年来还没有发现而已）。
我说，不用讲了，你这是用打击复发概率小的病人的方法，来安慰我这种复发概率极高的病人。这些话，论坛上无数人讲过了——只不过那么多人讲归讲，心理真的愿意承认吗？为什么要承认，为什么要不承认，敏感地感受他，却不因他而有些许的悲欢，这应该是学佛的最基本思考模式，而不是烧香拜佛、祈求健康和财富——当然，那样也可以。

swzwy

久病成良医，LZ，你现在应该也算个专家了，呵呵
帮我分析分析我老爸的病情啊，如何做才能治疗或者延寿？
我爸的诊断结论
放射学诊断：肝右叶块型肝癌，伴子灶；门静脉主干及分支癌栓形成。肝右叶钙化灶。肝硬化，脾大，食
管下段及胃底静脉曲张，少量腹水。慢性胆囊炎，胆囊窝部积液。两侧胸腔少量积液，两下胸膜增厚。
以上是拍的CT结论，医生根据血检和CT得出的结论是肝硬化晚期、肝癌晚期；说是没法动手术，就是换肝
最多也只能活一年半。
我爸57岁了，以前身体一直都很好，也从来没去医院体检过，就这次感觉不舒服去医院检查，没想到一下
子就这样没救了，我都感觉不太可能，怎么也不能相信这是真的，求楼主帮忙分析分析，这到底
还有救了没？谢谢了

wkx323

swzwy 发表于 2011-5-27 14:21
久病成良医，LZ，你现在应该也算个专家了，呵呵
帮我分析分析我老爸的病情啊，如何做才能治疗或者延寿？
我 ...

如果你要专业建议，最好上传增强CT等影像学资料，请医生版主判断后期如何治疗（如果你老爸还没有开始治疗的话，版主的意见往往能够让你少走很多弯路）。如果你要真实答案，那就是没救，但是没救不等于没命，没救的意思是没有有效的治疗手段——我们有大量的病没有救，绝对不止癌症，所以你也不用绝望。如果你要安慰的话，那就是得这个病很多人死的很快，很多人死的很慢，从你文字描述看，你老爸估计会死的很慢，你就拿你老爸跟我比吧，如果活得比我长那就是赚了很多——毕竟我还搞了肝移植。
至于治疗，主要就是那几种，手术切除、介入、放疗、靶向药、肝移植等等，各种治疗均要看经济情况而定。不管哪种治疗都要抱着基本上没有效果的心态——从现在开始就改变所谓的低级的“有救没救，还能活多久”的想法。不知道你们经济情况如何，最好是很不理想或者很不差钱，前者就可以安安心心什么西医治疗也不要去弄搞点对症的中药即可，后者那你就什么手段都视患者耐受情况逐步用上，然后不要问结果。

godloved

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听说经济上很不理想或者很不差钱的都走的很快，道理是容易走极端。我的AFP又抬头了，值得庆幸的是，我不属于你分的那俩个阶层。

风吹白衣

象弟，轻微腹泻是FK导致，没关系，你你这还不算厉害。饮食上注意点就会好。我丈夫不能吃水果，任何水果一次就会有你这样的症状。

胸腹腔积液是术后正常现象，慢慢会自体吸收。我丈夫术后胸腔积液5cm左右，吸了3个多月才收了。

真真是个体差异。和你相反，我丈夫术前脚上特易长水泡泡，水泡泡破了或收缩了就会起皮，还很痒。现在反而不这样了，即便有，也很少。

风吹白衣

godloved 发表于 2011-5-27 15:22
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听说经济上很不理想或者很不差钱的都走的很快，道理是容易走极端。我的AFP又抬头了， ...

AFP抬头到多少？从哪个数位抬头的呢？还是骨上的原因吗？

godloved

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我也不知道从什么地方窜出来的，上月做了射频，本月初肩部刚做了伽马刀，自我感觉还挺好，至少肩部不酸痛了，AFP从上月的上万高值一路降下来，前天检查岂料9天时间就从3800到4300，又得去看透透了。谢谢美女关心，最好能隔空吹吹仙气过来，降降AFP。

godloved

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注意到楼主被冠名为象弟，那我岂不就成为猪兄（弟）了？肝胆相照论坛也可以改改名了...

风吹白衣

godloved 发表于 2011-5-27 15:53
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我也不知道从什么地方窜出来的，上月做了射频，本月初肩部刚做了伽马刀，自我感觉还 ...

猪弟，去照个片片，发现敌人就干掉它。不过你刚刚治疗过，过于频繁也不好，如果真有敌人，看看敌情如何，再选择合适时间处理。

你有用过靶向药吗？不知有没有去这里看看http://www.yuaigongwu.com/forum.php？