晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

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版主别忘了，去北京您的京城二日游哦。

wkx323

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谢谢，您老兄是论坛里为数不多能够幽默的人呢，，，

wkx323

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谢拉，跟你老公说声，我们都要加油啊！！！

风吹白衣

我现在要伺候孩子睡觉啊，等闲下来一定慢慢看。先简单说几句其他的。

以后你可以经常去http://businiao.5d6d.com/bbs.php和http://bbs.transplantation.org.cn/forum.php?mod=forumdisplay&fid=7看看，会收获很多的。术后光靠医生也不合适，一是医生太忙，二是因为病人太多，医生是流水线作业，批量定制随访方案。所以个体化康复还得靠自己。医生最怕的是排异，所以药量上宁多勿少，而我们最怕的是复发，术后肿瘤复发的最关键因素是免疫抑制太厉害导致癌细胞活跃抬头，所以一有机会就寻思着减药。我丈夫6个月后，我们加减药基本全都自己做主的，因为每次咨询医生都说暂不考虑减药，没办法，我只好自己给他减，这样就得多出几次血检计划，因为为保险起见，一般减药后3到一周时间得查肝功血常规，看有没有异常，没有异常就一切OK，有异常就得重新调整药量。

一会儿有空了再来看指标哈

风吹白衣

强调一下啊，你现在可不能自行做主加减药，毕竟刚术后不久，对免疫抑制这方面的情况和自己的身体状况都还在一个适应摸索的过程中，一切听医生的为好。等到今后一切熟练了，方可小心翼翼试一试自己的身手。

危险动作，少儿切勿模仿。你现在尚在婴儿期

胡子拉碴

甲胎能在1月内掉到正常,这是大好事情啊,肝功还不错,暂时维持吧,不知药量如何?
索拉我也认为现没必要赶着上,定期观察AFP.

我爱枫红

你会很快变得很专业的。过些时要推荐你当版主。

神州大地

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楼主.肝功四酶有上升苗头.健议三天后查个肝功.如还上升可考虑是否换药后.(我的想法加晓悉还不如加雷帕鸣.晓悉副作用引发淋吧瘤)免疫制剂不足.看你白血球3.8.个体免疫低下.怎么没有血常规淋吧百分比呢.肝肿瘤移植肝功四酶再好控制在正常值上限20%左右.这样你的个体用药量在再底量.我术后用药很少很少.也是肿瘤移植.术后一年内.谷丙谷草一直在60-70左右 (我们浙一化验正常值是50以下)
另外小老弟.看来你的心态很好.所以afp已正常.其实心情与药物一样重要.关于索拉菲尼如果能耐受.吃三个月吧.如果不耐受就停掉.听天由命吧.生命长短是不可预见.也不需要去预见.否则生活就没意义啦.开心一天.快乐一天.所以我一直工作着.

风吹白衣

刚刚术后才不到2个月，指标真的很不错的。肝肾功能大都挺好的，少部分即便不达标，偏差也不算大，基本可以忽略不计。胆固醇和甘油三酯高估计是雷帕副作用，饮食上注意或可逆转，少油清淡比较好。白细胞低，应该是骁悉的副作用。骁悉对白细胞的杀伤力很大。神州大地前辈说的是：血常规中为什么没有“淋巴细胞百分比”这一项呢？这一项某种程度上可以表达免疫抑制程度。从你的指标看，个人觉得你的免疫抑制已经足够了，你的新肝在你温暖的怀抱里已经很适应很安心了。

乙肝五项很漂亮，表面抗体滴度挺高。给你个术后抗体滴度参考范围，便于今后适时调整乙肝免疫球蛋白用量。
移植术后血清乙肝表面抗体HBIg滴度参考范围（U/L）
术后时间 1个月内    1－3个月    3－6个月     6个月-1年     1年以后
滴度     500-800        300-500       200-300           100-200           80-120

风吹白衣

神州大地 发表于 2011-5-24 13:36
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楼主.肝功四酶有上升苗头.健议三天后查个肝功.如还上升可考虑是否换药后.(我的想法加 ...

神州大地前辈：楼主肝功的几酶虽然小升，但幅度都不大，尤其谷丙谷草，离参考值上限还差很多（上限是75），另外谷氨酰还在持续下降，而且楼主白细胞那么低，我个人觉得免疫抑制似乎有点小过头了呢。如果楼主弟弟是我家人，我肯定要琢磨着早晚减掉0.25的FK呢