如果有一天。。。。。。（十年硬化十年抗毒艰难历程）

干干净净13

原帖由 阿甘正传007 于 2009-9-1 20:16 发表

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谢谢你！我很少上QQ，我的号和密码老婆儿子都知道我怕不小心让他们看到。有机会了给你联系。QQ:78747192在这里发短消息也可以交流吗。

人生似梦

看完楼主的文章，感慨万千，眼泪几乎要下来！
我是一位肝癌患者，去年9月初动过手术。乙肝也已经持续多年，最终竟发展为绝症……事已至此，怨天尤人又有何用？！最关键的是，今后的路该如何走？是颓废下去，等待死亡？还是振作起来，向前看？我考虑了很多很多！经历的内心挣扎，是别人难以想象的！
要知道，我今年才32岁！详细见“肝癌、肝移植”版块的帖子“32岁的我：下一步，何去何从？”
不要害怕死亡，但是要积极治疗——科学治疗、规范治疗！！！这一点非常重要，有的人真的是死于无知甚至愚昧！其实，只要早期发现、早期诊断、早期治疗，任何疾病都能获得比较好的预后的，只要不是放弃治疗！！！例如肝病，就具有家族聚集的特点，一人发病，其他人果断采取有效措施，科学、规范治疗，一般来说是不会重蹈覆辙的！可惜，很多人没有意识到这一点，特别是在广大的农村地区！
建议楼主彻底学习有关知识，做一个学习型的病人，不要把希望完全寄托在医院、医生身上。他们只是给你提供治疗意见，并不能代替患者自身的亲身体会。命运还是掌握在自己手中的，关键看你怎么掌握！合理检查、合理用药，相信科学，依靠科学，防患于未燃，明天相信会更美好的。
衷心祝愿楼主越来越好！

JCCG365

好一天，赖一天，哭一天，笑一天-----高兴快乐每一天！战友们开心生活吧！

干干净净13

想起做脾栓塞的事到现在我还心惊肉跳。01年我B超显示脾脏肿大6.5脾亢形成，白细胞，血小板很低，牙齿老出血。医生建议做脾栓塞手术，说是微创很安全比切脾好，做完一个多星期就可出院只要几千块钱。当时没有其他选择就同意做了，哪知道就是那一次差一点要了我的命！
        手术做完当天晚上，首先到来的是难已忍受的腹痛。吃了好多止痛药一点都不起作用，又打杜冷丁缓解了一下，到了夜里又痛的无法忍受，又打杜冷丁，可到后半夜打那毒品都不起作用了。医生说要是再不行就只有做全麻止痛了，再三考虑没有做全麻，自己挺着，那一夜只有一个字“痛”，剧烈的腹痛。第二天开始发高烧39度，依然腹痛，医生才开始给我用青霉素消炎。可是3天过去了高烧腹痛越来越重，又换先锋打了三天依然如故。就这样折腾了十几天，我整个人就像在燃烧一样，头下面天天枕着冰，腿上胳膊上也压着冰，我整个口腔喉咙已烧的成了一个血壳，不能吃饭连水都喝不成，说话都困难。两个星期过去了医生毫无办法，到后来我感觉呼吸都困难了，胸口也难受，自己主动要求拍片检查肺部。不查不知道一查吓一跳，我的胸腔几乎全是积水，肺根本张不开，要是再拖几天我会因不能呼吸而死！因为当时我已是费很大劲只能吸进一点儿空气了。无知的医生竟然不知道脾栓塞有胸积水的并发症！还怀疑我是不是有肺结核，后来甚至还怀疑肺癌，天天拍片，做CT，以至于最后我出院时检查费就高达8000多元。此后开始反复抽胸水，每天用火柴棍一样粗的大针从我的前胸后胸扎进去。因为抽胸水蛋白很低，又不断打白蛋白，为了节省费用，当时两百多的白蛋白自己在医药公司批发了到医院打。本来我住院是治肝病的，可后来转到呼吸内科治肺病了，也幸亏从肝病科转到呼吸内科，要不我肯定死在肝病科那些庸医手上了。到呼吸内科第一天医生先给我用了退烧栓，高烧马上就退下来了，虽然还没解决肺部炎症，可是我人舒服一些了。在呼吸内科因为炎症一直无法消下去最后医生用了一个无奈但是有效的治疗方案，那就是把每种抗生素给我用一个疗程，就这样我几乎把当时所有的抗生素都用遍了，最后肺部炎症慢慢消下来了，却不知道是那种药起的作用，后来胸水也慢慢消了，烧也慢慢退了，医生说再让我做个纤支镜检查一下肺部炎症，要是好些了可以考虑近期出院。说破大天我都不做那个难受之极的检查了。那检查是从鼻腔插管到气管里一直捅到肺叶的支气管里，比胃镜难受多了。我不顾医生的劝阻当天晚上就离开了让我痛苦不堪该死的医院！
      从入院到出院本来只要半个月的我住了近4个月，本来几千块钱的事花了四五万，还差点儿送了命！受了那么多罪，我一米七八的大男人从入院时的148斤瘦到不到120斤 。可恶的医院和无知不负责任的医生！！！
          总结一下教训，一是手术前自己没亲自了解一下手术需不需要做，做了有哪些并发症和危险，提前做好防范。二是过分相信依赖医生，身体是自己的命是自己的，自己首先要把关对自己负责，就像楼上朋友说的一样。
     希望我的经历能给病友一些帮助，有空我会把其他一些教训说给大家。

阿甘正传007

你做手术时血小板和白细胞低到多少？有静脉曲张吗？我却被外科医生动员去做了脾切除手术，其实我还没有到做手术的地步。

大汉民族

感到

zyxg

LZ:请问您做的手术是在几级医院做的呢?怎会这样啊?拿人命当儿戏.我们现在也是左右为难.
西医建议:下决心吧,只有做脾切+断流才能缓解肝硬化脾亢进所致的一系列并发症.
中医建议:未有明显出血,不到万不得已,不切,切掉,没了.如果效果不理想去哪儿找啊.
晕!
每天提心吊胆怕LG下一分,下一秒因并发症会发生什么情况

[ 本帖最后由 zyxg 于 2009-9-2 21:11 编辑 ]

三毛坨

原帖由 阿甘正传007 于 2009-9-1 19:52 发表

     因为有事，几天没看帖，今天才看到。我吃拉米耐药后，换阿德时把拉米停了（一个省级专科医院的主任医师的建议，后来我查资料才知道应加服）。服阿德一年中DNA始终未阴转，在4次方左右，后反弹到6次方，换恩替，因经济能力有限，只吃 ...

还是应该拉米联阿德，效果会比单独恩替好

干干净净13

时间长了我记不起当时血小板，白细胞多底了，不过那时肯定没有静脉曲张，因为我04年检查都没有，现在不知有没有好几年没检查了，最近准备去查一下。现在想来那时应该还没到非做不可的地步，也许当时医院是想拿我做做实验吧！做前脾厚6.5到现在一直是4.7好几年没查血常规了不知血小板白细胞多少，这一段时间牙齿又有轻微出血可能血小板又低了，不知是不是耐药病情加重所致，吃几个月恩替看能否好一些。
  我做手术的医院是我们这里最好的三甲市级医院，还是全国100佳医院。可我当时遇到了庸医，现在想到就后怕。
  至于你们做不做手术，什么时候做，现在我也不知道，我只有教训没有经验。我想部分栓塞保留部分功能应该是可行的，现在技术比以前成熟多了。不过要谨慎，多查些资料多问问有经验的医生再决定。

干干净净13

三毛你好，在坛子里转悠了这些天知道你是我们的抗毒明星。我的情况你都看了，你建议我用恩替+阿德，是恩替2颗+阿德1颗吗？不是说恩替有3个耐药点和拉米相同吗？那像我这样拉米阿德都耐药的情况，恩替+阿德不是还不如拉米+阿德吗？因为拉米和阿德没有相同耐药点， 而且费用也低一些。
              请指教，谢谢！

[ 本帖最后由 干干净净13 于 2009-9-3 14:25 编辑 ]