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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 如果有一天。。。。。。(十年硬化十年抗毒艰难历程) ...
楼主: 干干净净13
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如果有一天。。。。。。(十年硬化十年抗毒艰难历程)   [复制链接]

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发表于 2009-9-6 12:39 |只看该作者

走了哪些弯路

89年发现乙肝后吃了很多中药也打了不少针剂,还吃过武汉松刚乙肝胶囊等,没有什么效果。99年查出肝硬化后到武汉肝病医院用了拉米,2000年到302当时国宝级肝病专家让我停了拉米吃他们的鳖甲软肝片。吃了2年鳖甲软肝片没有任何效果,01年病情加重脾亢做了栓塞手术,后继续用拉米,05年拉米耐药改服阿德,09年5月阿德耐药用恩替3月。
   先从用药上总结一下。99年以前的治疗均无效,还可能起了副作用,要不不会硬化那么早,错误的治疗还不如不治疗。不过客观上99年以前也没有正规有效的药可用。99年在武汉肝病医院用拉米是正确的,2000年在302停了拉米吃鳖甲软肝片是错误的直接后果就是导致01年病情加重做了脾栓塞,01年后继续用拉米。在长达10年的抗病毒过程中停了近2年病情加重最厉害,两次耐药病情反复换药后改善。05年拉米耐药后应加服阿德也许能延长用药时间。
   对于现在还在服用的中药颗粒我也在犹豫是否再用。我的医生一直坚持西药抗病毒中药调理抗纤维化。这几年肝脏形态质地很不好,但一直没发生并发症,不知中药颗粒是否起了作用,也不知如果我不服用中药颗粒会不会比现在情况更好。在坛子里转悠了20来天看到绝大多数人反对中药,我也在考虑在适当的时候停服看看效果。
    生活上总结一下。十八九岁时狂喝酒是对肝脏最早的伤害,99年前没彻底戒酒加重了肝损伤。由于家庭多次遭遇不幸对身心造成很大伤害,工作生活上的过度操劳也加重了肝脏负担,饮食上也没注意太多,这些对身体都极为不利。
  
    做的比较好的是很早就抗病毒治疗和有一个良好的心态。至于治疗上走的那些弯路和生活上承担的重负有些是没办法的,人活着本身就要承受太多东西,没必要怨天尤人!不是有句话说:我们无法选择命运但可以选择对待命运的态度。

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发表于 2009-9-6 15:46 |只看该作者
LZ:
俺家LG也是同时服用中药颗粒.听你这么一说也在犹豫.坛子里太多人反对中药.到底有没效难说.
因中药的起效比较慢.短期内难达到期望值.但希望战友们就中,西药一事能比较.客观.公正的评论.

人活着本身就要承受太多东西,没必要怨天尤人!不是有句话说:我们无法选择命运但可以选择对待命运的态度

[ 本帖最后由 zyxg 于 2009-9-6 15:47 编辑 ]

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发表于 2009-9-6 18:05 |只看该作者
看到这里,忍不住想说一下我个人的治疗经历和看法。我在今年3.21号一个人跑去北京东直门医院看中医,当时我是病毒5次方,肝功能不正常,酶在100左右,由于在广州大医院的医生说我的肝硬化要长期抗病毒,经济压力大,所以想看中医能否有用,怀着这种想法我去了北京首都的大型有医保的三甲医院,结果花了4000元左右含路费,吃了2个月颗粒中药,化验后不但丝毫没好转,反而更糟!病毒成了7次方,酶变成200以上了,我吓傻了,赶紧又到广州看西医,确定了治疗方案,与5.20开始恩替抗病毒,到8.11号我服恩替12周后检查,结果让我高兴极了,病毒小于500,酶降低到22和25,血小板和白细胞都上升了,这就是发生在我身上的真实经历,现在我依然在恩替抗病毒中,信心很足!希望能给战友一些警示,少走弯路吧!

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发表于 2009-9-7 09:02 |只看该作者
楼上的战友.你好!
千真万确吗?我们也好矛盾,到底是该继续中西结合,还是放弃中药.病到这一步了.总想尽所有力给LG求医问药,做肝移植代价太大.无能为力.哎,早期纤维化不重视. 三线城市的医生水平又有限.出去治疗困难重重.在一线城市的战友多好.

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发表于 2009-9-7 11:00 |只看该作者

计划停了中药颗粒

等恩替三个月了查下DNA,肝功,甲胎结果做个参考然后停吃中药颗粒,过3月再复查看看检查结果和病情,看这个中西结合治疗是否有用。不过单纯用中药肯定是不行的!
  楼上朋友是个好老婆,这么关心老公,不过不要太着急。其实我们现在缺的不是名医,缺的是治病的良药。肝病又不是什么疑难杂症,一般较正规的肝病医院的医生都知道怎么治,何况现在就那么几种药可用。不过要是手术那还是要到大一点的医院保险一些。至于要不要再服中药颗粒我也在犹豫中,因为服用了几年我感觉还好,不过大多数病友是反对的,所以我计划停了试试看,看不用是否更好一些。要说权威302算是权威医院了吧!2000年给我看病的还是什么国宝级专家她的名字我不想提,也许她当时认为她的方案是正确的本意并不是害我,让我停了拉米吃他们的鳖甲软肝片,结果01年病情严重脾亢做了栓塞,肝脏严重受损。所以不要过分迷信大医院,大专家,自己要多了解一些关于疾病的知识,关键时刻要自己把关,性命攸关不可儿戏!

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发表于 2009-9-8 20:14 |只看该作者
回复130#,是我的真实经历,千真万确!我有帖子是今年5.21日发表的,那天我是恩替第一天,帖名《对中医失望透顶,恩替第一天》现在我只是吃三个月查一次,才在我的帖子里写出来。

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发表于 2009-9-8 21:19 |只看该作者
原帖由 干干净净13 于 2009-9-7 11:00 发表
等恩替三个月了查下DNA,肝功,甲胎结果做个参考然后停吃中药颗粒,过3月再复查看看检查结果和病情,看这个中西结合治疗是否有用。不过单纯用中药肯定是不行的!
  楼上朋友是个好老婆,这么关心老公,不过不要太着急。其实我们现 ...

楼主:你好!
夫妻一定要患难与共.大难临头各自飞的人也有.曾在住院期间听隔壁病友亲口说,他的老婆在他反复住院几次后丢下他和孩子,跑了.去其娘家问去处,一概不说.目前孩子父母带,医药费父母帮借,当这些话从一堂堂七尺男儿口中讲出时,那种悲伤,无奈,听得人心碎. 他老婆也许有权选择自己的生活.但良心,责任何在.就自私的逃避.
对于选择与另一半同甘共苦的战友家庭.一定要互相体谅.作为病人,家属都不易.
楼主的颗粒药也不知是哪家的,我也不好透露,问题是中药的见效很慢,短期内难达到期望值,不过你吃了有段时间.该能体会一点.中西同时合用无法判断到底哪个起作用.对于一棍子打死中医的病友.我觉得过于极端.

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发表于 2009-9-8 21:48 |只看该作者
我不是买医院做好的成药,是每次检查后让肝病专科主任看了结果再把脉及腹部扣听后再开方子做的丸药服用的,我抗病毒以前也用过不少中药,因为当时没有抗病毒的药物可用所以治疗没有什么效果,现在不知中药作为辅助治疗是起了正面作用还是起了负作用,在这里绝大多数人排斥中药,不少是有教训的。所以心里很矛盾!没办法只好停了观察,毕竟这么多病友劝停用中药。

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发表于 2009-9-8 21:55 |只看该作者
我不相信中药,但我见过中医(302的汪老)治好过的病友,当然我见得更多的是病情加重的。吃中药要谨慎!
虽然肝硬了,但新生活开始了。QQ1160543798.
我的情况:http://www.hbvhbv.com/forum/thread-841519-1-1.html

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发表于 2009-9-8 22:26 |只看该作者
原帖由 ppjh106106 于 2009-9-8 20:14 发表
回复130#,是我的真实经历,千真万确!我有帖子是今年5.21日发表的,那天我是恩替第一天,帖名《对中医失望透顶,恩替第一天》现在我只是吃三个月查一次,才在我的帖子里写出来。 ...

哦.有空找你的帖子看,问题是中药短期内难达到期望值啊.
对于硬化组的人来说控制病情的心理都很急切啊.
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