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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 小三派罗欣2.5年,停针一年零八个月,仍然稳定,继续备 ...
楼主: canvas
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小三派罗欣2.5年,停针一年零八个月,仍然稳定,继续备孕   [复制链接]

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发表于 2010-3-30 22:53 |只看该作者
昨天去过瑞金了,谢医生看完我的单子叹口气。。。。
反正,再打三个月吧,准备停针吧
我问:打的太久派是不是不太好?
她答:打得越久越好,没什么不好的,只是关键这个东西太贵啦,不可能2年3年的打下去。你这次还是打满两年怎么样啊
我:只要甲状腺问题不大,再打3个月我也没意见
她:那就再三个月吧,三个月后一起查一下甲状腺、肝功能、表抗原等数据吧
瑞金好像跟爱迪康合作了,现在可以在瑞金抽血,由医院送至爱迪康了,我终于不用受多扎一针的苦楚啦,还可以不用跑那么远了,毕竟家离瑞金近多了。
派现在搞活动呢,免费赠送5次抗原检测。。。我刚知道,可也面临停针了:)
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发表于 2010-3-31 21:08 |只看该作者
大姐,真佩服你啊!我也没要孩子,现在正愁这个事呢?不过我是男生,你治疗的结果和我差不多,我打了41针了,表面抗原还有8000多,可能我也要打两年才能降下来吧!我的肝功也是一直不正常!

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发表于 2010-4-2 13:54 |只看该作者
04-05年,我大三阳转氨酶首次不正常,第一次打干扰。用得是北京产的“远策素”,76元一只,半年后找亲戚直接在药厂买,便宜了一半35元。打了一年两个月,dna打前是10的7次方,中间是10的8次方,打完时大于10的8次方。还是大三阳、肝功能一直小范围波动。
   然后停针,休息了半年,医生说,中药保肝看看,如果能半年内转氨酶正常,就先要孩子,生好了孩子,治疗的选择余地就大了。
   06-07年,因为转氨酶再次升高波动,第二次干扰。用得是北京产的“凯因益生”,打了一年五个月,第八个月的时候dna由10的8次方下降到5000,大三阳转成小三阳、肝功能正常,此后的dna一直没有转阴过,整个dna的变化过程是100000000——5000——7000——100000——100000。最后因为dna的数值反弹回来了,认为病毒前c区变异反弹。但是肝功能倒是始终正常,停针时alt25,所以放弃干扰再次休息,中药调理三个月,准备要孩子,听说有很多女性朋友因怀孕生产而病情好转甚至转阴,梦想碰碰运气。(今天回头想来:这中间的停针休息其实就是在浪费时间做没可能的尝试,如果停针时的表面抗原定量高于1500,预后是不好的。停针后肝功能是不会正常多久的,怎么可能顺利要孩子?)      可是,不幸的是停针4个月时肝功能就反弹了,6个月时谷丙达到参考值上限的两倍多,dna从停针时候的10的5次方反弹回10的8次方,两队半1345阳(好像是要反弹回大三阳的样子),两周后重新检测还是小三阳。医生说:没见过dna这么高的小三阳。无奈,上派罗欣了。
        现在觉得那时候太不懂了,从医生到病人,都不晓得要去查个精确的表面抗原作为标准,用来预测和分析,关键时候能增强人的信心。其实当时打凯因益生后期dna升高反弹到100000的时候,主治医生建议过我换长效干扰素试试,但是我和老公觉得长效太贵了,我又想先生孩子再说,就停针休息准备要孩子,(关键是当时不晓得表面抗原有没有下降,幅度如何,如果有,当时就会有信心上长效了)
    如果最早的时候就有个精确的表面抗原数值(哪怕是好几万)作为比对,我想我就可能不走弯路不耽误时间了,有可能看到希望后直接换用派罗欣而中间不休息,因为现在回头看凯因益生结束时直接换用派罗欣的话结果肯定比现在好。听有的专家讲,如果我凯因益生结束时不休息而直接上派罗欣,就不算是小三阳上派罗欣(小三阳上派成功后有三分之一的反弹率),效果会跟大三阳上派罗欣的情况一样,就是不那么容易反弹。这是因为我在用凯因益生前是大三阳,整个干扰过程只要没有间断,不管国产和长效什么时候用、用了多久、先转小三还是dna先转阴性,最终的效果都等同于“大三阳初治”。
   可是今年医生告诉我,我中间休息过半年,这样用派罗欣就是小三上派了,很容易反弹的,我真是好怕、好怕,越是看到希望就越是患得患失。
   所以就是说很有可能是这样的情况:用国产“凯因益生”干扰的时候,整个期间我的表面抗原还是整体在下降,只不过检查报告不显示大于250的数值,所以一直说表面抗原是250。。。。。如果真是这样,dna反弹回10的5次方又有什么关系,如果在整个国产干扰期间就能够知道“艾迪康”这样的机构存在、能检查到精确的表面抗原数值,或许就会有勇气不停针直接去上派罗欣了。
   尽管当时我了解表面抗原的变化是最重要的,可是只懂得去查两对半定量,医生从来没有告诉过我两对半里面的表面抗原检测结果是怎么回事,因为每次我的报告结果都是250。更不知道有个叫“艾迪康”的医学实验室能精确地检查表面抗原。直到后来也就是08年到瑞金,打派罗欣打满一年的时候发现怎么两对半中的表面抗原还是250,谢医生才告诉我,这个250包含了大于250的可能,1000、500、300都是显示的250。她建议我去爱迪康查一下精确定量的。
   我现在明白:dna的变化不重要,重要的是表面抗原的精确定量监测。如果表面抗原始终在下降,血液里面的dna长期高浓度说不定反而是好事,能够增强免疫反应使之更有效的更快的发动反攻。。。。对于小三阳来讲,表面抗原一项的变化趋势才是金指标;对于大三阳来说,除了表面抗原,首先应该关注的还是hbeag也就是e抗原的定量变化趋势。
   去他的dna!   dna不是决定性的,要结合抗原定量的变化才能下结论。
   早就听forrestfu战友发帖说起过这个理论了,可是虽然赞同这个说法,却一直有些地方懵懂,直到自己有了切身体会才有所悟。走了这么长的路,“多年以后,才明白......”
   有些事情,有点后悔,不过还不算太晚,毕竟在抗原定量的激励下,我09年多打了一年干扰,有益无害。
   有这样的说法,干扰结束时如果表面抗原的数值能够下降2个对数,未来的反弹率就会大大降低,并且未来4年内只要不反弹,小三阳有十分之一的机会自然转阴。我08年最初上派时没有查过s定量,干扰满一年时第一次查到表面抗原是1500,快满两年时下降到293,如果再过3个月能够下降到15以下就太好了,反弹率就会大大降低
      三个月后见分晓。朋友们,加油!
      写得很啰嗦,但是希望刚刚走上干扰之路的朋友吸取经验、少走弯路、对自己复杂的病情变化更加宠辱不惊并且从容把握、关键时刻判断正确。。。。。。
      还不关心表面抗原精确数值的朋友们引以为戒、为dna单方面患得患失的朋友们引以为戒!

[ 本帖最后由 canvas 于 2010-4-2 14:18 编辑 ]
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发表于 2010-4-2 13:56 |只看该作者

fetish:

好好看看我楼上说的经验,加油!你比我幸运,这么早就知道了自己的表面抗原精确数值。。。。。此后的方向就容易把握了。
如果你是大三阳,表面抗原可以不用查的那么勤,可以只看e抗原的定量变化。
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发表于 2010-4-2 14:21 |只看该作者
canvas说得很好,比我有耐心。
这样的帖子对大家都会有帮助。
论坛里许多高手都懂得跟踪抗原的重要,但他们发言太少,没有形成合力。希望大家都来强调跟踪抗原,这会让许多正在走弯路的战友醒悟过来。
对他人的帮助,也是对自己的帮助。

大家一起努力。
我是希尔瑞斯。

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发表于 2010-4-2 14:55 |只看该作者

FORRESTFU

呵呵,得到前辈的赞扬心甜如蜜!
我的性格没有什么特别的优点,“耐心”可能是职业病吧:)
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发表于 2010-4-2 15:15 |只看该作者
原帖由 fetish 于 2010-3-31 21:08 发表
大姐,真佩服你啊!我也没要孩子,现在正愁这个事呢?不过我是男生,你治疗的结果和我差不多,我打了41针了,表面抗原还有8000多,可能我也要打两年才能降下来吧!我的肝功也是一直不正常! ...

姐姐我想问你:如果两对半第一项是168,是不是代表就是168呢,我在上海传染病总院做的,他们也是大于250显示不来数据,但是我这次检查是168了

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发表于 2010-4-2 16:09 |只看该作者

楼上:

恩,那就是168了呀,据你所说,应该就是雅培试剂的吧。
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发表于 2010-4-2 16:10 |只看该作者
原帖由 lifurong88 于 2010-4-2 15:15 发表

姐姐我想问你:如果两对半第一项是168,是不是代表就是168呢,我在上海传染病总院做的,他们也是大于250显示不来数据,但是我这次检查是168了

代你姐姐回答:
上传是雅培做的三系,s抗原滴度168,表示每毫升血液里有168个国际单位的病毒量。
这个滴度对于咱们这个群体的人来说,滴度已经非常小了,预后较好。
ps:其他国产试剂做的s抗原定量的滴度,除了证明标志物为阳性以外,没任何其他意义。
1、我不是医生,意见仅供参考,治疗请遵医嘱!

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发表于 2010-4-2 17:50 |只看该作者
楼主是一个很细心的人,帖子对大家很有帮助,顶
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