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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 找个地方存放心事(老爸刚做肝移植)
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找个地方存放心事(老爸刚做肝移植) [复制链接]

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发表于 2005-7-22 07:32 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

很累。很想说。却找不到地方说。这里很难得,就让我在这里寄存一些感受,一些疑问,也许,还有一点点帮助吧。

有些事情真的很残酷,就像有些阴影,出现得如此突然,让人措手不及。我们很不喜欢那个字,所以常常会以各种各样的替代符号来表达它,最常用的是“东西”,它很模糊,通常在谈话中用得比较多,而这种模糊,其实也只是自欺欺人罢了;然后是“CA”,这是所有医生以及懂点医学知识的人见了都要摇头叹息的符号,很直接,却有很多老实人家并不知道它的涵义,我喜欢在文字里用它,只因为它够明确够理智,却不刺目;还有一个就是“肿瘤”,它的好处显而易见:良性恶性两种,只要不讲明,就仍有字面上的希望存在。当然了,所有这些所谓的“委婉语”,在经历了一定时间后,都会变成和“癌”一样的可怕的字眼儿。唉,这个字出现在屏幕上仍然是那样的触目惊心,也许我永远也接受不了它的形态,它的发音,乃至和它相关的一切,一切......

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-7-22 07:33 |只看该作者

查出毛病,是在6月份的时候。按顺序先从B超开始,然后是CT,强化CT,查AFP。没有意外。因为先前已经是比较重的硬化,再加上清晰的病灶,奇高的AFP,所以确诊还是很容易的。医生只是轻轻地说,先做个介入?

也许是幸运吧,也许是别的,谁知道呢,肝移植(换肝)适时的出现了。疯狂地上网去查,结果并不算十分理想,因为肿瘤已经达到6*7CM,相对来说移植后的复发率是很高的。可是当人只剩一条路的时候,不管这条路是否光明,他都会义无反顾地奔去的。找到肝胆外科的医生,又做了一些其它CT和化验,证实无内外转移,于是医生认为,只要经济允许,应该做移植。

经济允许。

什么叫做经济允许?没有做过是无法理解这里的含义的。在我们这里,基本上住院期间的费用在20万,出院以后因人而异,但基本上第一年是在10万左右。咨询过前面几例的移植病人,一年多的时间已经花费了近40万元。无语啊,无语。

其实如果花了钱,治了病,就算是倾家荡产也是可以的,毕竟留得人在,便有活路,可是并非如此呀,医生也曾多次劝我们,要考虑清楚,倾家荡产的话是不建议做的,因为这毕竟有可能是一件人财两空的事情。说一点题外话,这家医院的医生这样劝我们真的使我们感到挺感动的,因为之前也去过另一家医院,只是一听我们打听肝移植,便拉住我们说个没完,尽说些肝移植的好话:肝移植现在是小手术啦,三根大管子一接就完事儿啦,到时候都跟好人一样啦等等。我们知道肝移植有它的好处,否则我们不会去选择它,而我们也知道它的缺陷和危险,否则我们不会如此担心。更可气的是这家医院的一个联系人开口就要上万元的红包……真正有医术医德的医生,我们会感谢的,而此类人物,我们是不想与他有瓜葛的。

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-7-22 07:35 |只看该作者

最终还是决定做。验了血型就开始等合适的肝源了。原以为会很快,哪知道这一等就是半月,我们很担心,因为病情是在发展的,甚至可以说是每天都在恶化的,也许等到肝源的时候,疾病已经不是肝移植的适应症了。

幸好昨天,终于确定了肝源,并从另一城市空运过来。飞机一落地,医院就开始给病人做灌肠洗胃全身麻醉等准备工作,然后,晚上六点左右,开始手术。

在手术室外等待的时间是一种难言的折磨,一边跑来跑去地化验,拿单子,取血,一边还要在心里不停地纠缠。有时候也会心疼钱,真的,说实话我付出这些钱我最心疼的不是我自己而是攒下这些钱的人,她一辈子舍不得吃舍不得穿,终于攒得了这些钱,熬到了快退休,却没成想……就在他查出这病之前,她刚做了手术(虽不严重可怎么说也是开刀医生说要休息3个月至半年),稍微有点力气的时候她曾对我说,得好好活着,后半辈子该享受享受了,不再那么精打细算,要到全国去旅游呢。可是现在,我真的不忍心看她无力的背影,看她紧锁的双眉,看她盘算着把房子卖掉,看她……肝移植啊肝移植,你怎么是如此嗜钱的魔鬼啊?……

我也知道的,每个人都有极强的求生欲望,甚至会因为这种强烈的欲望失去理智。说到理智,有时候太理智也不知是不是好事,认识的人中,有极少的人达到了理智的极限,在得知自己时日不多或重病在身时,收拾妥当放弃治疗而后……这样的人,我无法评价,如果以冷血的角度看真的是理智,太理智了,可从感情上讲,任何一个家属都无法接受这种离去啊。

真是矛盾。

于是,我们选择了,让老天来决定一切。凡是能做的,我们都努力去做,至于结果,无法也无力强求。

再说回到手术,手术足足进行了9个小时,才把病人推到ICU病房去护理。期间看到了病肝的标本,一种说不上来的感觉,原本医生说右肝已经严重萎缩,就觉得应该是很小的肝了,可结果一看,还是很大,硬化也很明显,那个可恶可怕的肿瘤被切成两半,然而它的样子却并不惹人讨厌或让人害怕,看起来圆圆的,肉肉的,颜色也与器官相近。进了ICU,买了些日用品递进去,再就是听候差遣了。已经近两天一夜无眠,今天中午回到家中,小睡,不断地被电话扰醒,甚至有些迷迷糊糊了,索性不睡,于是打开电脑,敲击了如上文字。

其它情况及新进展,下次再续。

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-7-22 07:59 |只看该作者

欢迎你到肝移植版交流肝移植的问题。

有不懂的问题,大家交流。

有苦,大家一起分担。

有战胜疾病的欢乐,大家一起共享!

肝移植版欢迎你的到来!

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工作忙,不常来,祝大家都好!
2014年10月10日更新。

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发表于 2005-7-22 08:06 |只看该作者
祝福你的父亲平安度过艰难的日子,早日康复!
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发表于 2005-7-22 08:12 |只看该作者

楼主,坚强!!!

生命最可贵!!

金钱可以换得生命,不错!

生命的舞步,不因HBV而凌乱

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发表于 2005-7-23 00:17 |只看该作者

谢谢楼上朋友们的支持。生命最可贵。

金钱的确可以换得生命,然而这些金钱早已超出了我们能负担的,这也是我们最担心的。在我们前面做移植的那位病友,出院后已经无法回家住自己原来的房子了,而只能去一个挺偏的地方全家住一个12平米的平房。说实话我挺震撼的,我不知道这样的付出是否能换得回报,不过凡事都讲回报就少了人性了。再早一点的一位移植病友,现在已经复发,已经转移,于是再次入院,前景难测。

周围很多人也曾经劝过我们保守治疗,但是从感情上我无法接受有一个希望却眼睁睁看着它溜走。可如果现在有别的病友有同样的情况,尤其是出现了CA,我同样也会建议家产在100万(包括所有固定资产比如房子)以下的还是不要做移植。不要说我爱钱,谁不爱钱?只是我在这种钱命二选一的情况下,还是选择了命。但这其实并不是一个理智的选择,我希望其它的病友多多考虑,尽管你的家人会全力以赴乃至倾家荡产负债累累地救你,但是请你……尽管这很残酷,但我还是要说,请你理智。

也许我们是冷血的人吧,这一系列的手术下来我并不太紧张,也不悲伤,我看到了很多眼泪,却没有一滴是我们的。我的眼泪,我们的眼泪,早在查出病的那些个夜晚流尽了。

这个病真是越来越有年轻化的趋势,他才49岁,真是难以接受,然而昨天我们手术时刚入院的一位,却仅仅有40岁!我看着他盘坐在床上,眼睛红肿,表情悲哀,一个壮年男子,却在脸上写满了怯意与无助。他的妻子,背对着他跟我们说话,她说他在她面前哭过好多次,而她在他的面前却只能是强做欢笑,她的声音很小,当说到“欢笑”的时候,我看到她的眼睛里涌出了泪水。

刚才医院那边来电话,说是他由于多年的肝硬化,影响到肺,肺压高,有肝肺综合症,要在最高的ICU继续住……我不明白,这是不是很严重的并发症了?会怎么样?我也不敢想……有明白的过来人病友请帮忙解释下吧,谢谢了!

收拾一下准备赶去医院了,让她回家休息一下。

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发表于 2005-7-23 22:54 |只看该作者

又是新的一天,又出现了新的挑战。

昨天下午在家属等候室的时候,突然被叫到护士办公室,那种恐惧的刺激真是不亚于蹦极……当得知是为了拿化验单的问题时才算松了一口气。同住一间等候室的还有几位做心脏移植的家属,正处在24小时危险期当中,电话一响,那男子更是从床上一跃而起,紧张的心情由此可见一斑。

刚才又接到电话,呼吸困难,又戴上了氧气罩,查了原因是胸腔积水,要穿刺抽取。她签了字,于是大夫们给做了穿刺,抽出了550毫升的积水!不知道这550ML积水是个怎样的概念,想不明白是怎样的原因引起的,会有什么样的后果呢……她还戏称他不是盏省油的灯,什么东东都要试一试呢,医生也说,不会那么顺利,总要有些波折。唉,我只但愿,风雨过后见到的是彩虹。

从20日晚到今天,2天多的时间,总共的费用是14万。

事到如今已经不在乎钱了,只希望金钱的付出能换得最好的回报,那就是让他健康,让他回来。

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-7-24 11:20 |只看该作者

确实移植的早期,大多数病人都会出现这样那样的问题,咬牙挺过去就好了,祝早日康复。

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发表于 2005-7-25 00:19 |只看该作者

昨天下午到今天上午的情况还算不错,从ICU转到了监护室.进去看过他,比在ICU的时候强了一些,讲话的声音大了也更清晰有力了,而且昨天就已经排气,喝了好多水了,(可惜由于距离手术时间太近还不能进食,连汤粥类都不可以呢)医生还要我们买些报纸书籍等物递进去,说是精神恢复得不错呢.

开始为买药奔波,因为听一些过来人还有论坛里的朋友都提到过一些自费药在医院买跟出去买差价挺大的,打听了一下,果然如此.比较明显的就是人血白蛋白,免疫球蛋白,还有一种好像是抗排异的FK506,应该是叫普乐克复吧.都是一百一百的差价,真是太可怕了.但是自己买也比较麻烦,在初期不太了解的情况下,首先要找到信得过的单位和药品,还要找到同一品牌同一厂家,然后对比浓度含量等等~ 还好认识的几个前面做了移植的朋友都很热心,告诉我们哪种药要去哪个地方买等等.

谢谢楼上朋友的留言,这样说来我们也就放心一点了.

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