很累。很想说。却找不到地方说。这里很难得，就让我在这里寄存一些感受，一些疑问，也许，还有一点点帮助吧。
有些事情真的很残酷，就像有些阴影，出现得如此突然，让人措手不及。我们很不喜欢那个字，所以常常会以各种各样的替代符号来表达它，最常用的是“东西”，它很模糊，通常在谈话中用得比较多，而这种模糊，其实也只是自欺欺人罢了；然后是“CA”，这是所有医生以及懂点医学知识的人见了都要摇头叹息的符号，很直接，却有很多老实人家并不知道它的涵义，我喜欢在文字里用它，只因为它够明确够理智，却不刺目；还有一个就是“肿瘤”，它的好处显而易见：良性恶性两种，只要不讲明，就仍有字面上的希望存在。当然了，所有这些所谓的“委婉语”，在经历了一定时间后，都会变成和“癌”一样的可怕的字眼儿。唉，这个字出现在屏幕上仍然是那样的触目惊心，也许我永远也接受不了它的形态，它的发音，乃至和它相关的一切，一切......
查出毛病，是在6月份的时候。按顺序先从B超开始，然后是CT，强化CT，查AFP。没有意外。因为先前已经是比较重的硬化，再加上清晰的病灶，奇高的AFP，所以确诊还是很容易的。医生只是轻轻地说，先做个介入？
也许是幸运吧，也许是别的，谁知道呢，肝移植（换肝）适时的出现了。疯狂地上网去查，结果并不算十分理想，因为肿瘤已经达到6*7CM，相对来说移植后的复发率是很高的。可是当人只剩一条路的时候，不管这条路是否光明，他都会义无反顾地奔去的。找到肝胆外科的医生，又做了一些其它CT和化验，证实无内外转移，于是医生认为，只要经济允许，应该做移植。
经济允许。
什么叫做经济允许？没有做过是无法理解这里的含义的。在我们这里，基本上住院期间的费用在20万，出院以后因人而异，但基本上第一年是在10万左右。咨询过前面几例的移植病人，一年多的时间已经花费了近40万元。无语啊，无语。
其实如果花了钱，治了病，就算是倾家荡产也是可以的，毕竟留得人在，便有活路，可是并非如此呀，医生也曾多次劝我们，要考虑清楚，倾家荡产的话是不建议做的，因为这毕竟有可能是一件人财两空的事情。说一点题外话，这家医院的医生这样劝我们真的使我们感到挺感动的，因为之前也去过另一家医院，只是一听我们打听肝移植，便拉住我们说个没完，尽说些肝移植的好话：肝移植现在是小手术啦，三根大管子一接就完事儿啦，到时候都跟好人一样啦等等。我们知道肝移植有它的好处，否则我们不会去选择它，而我们也知道它的缺陷和危险，否则我们不会如此担心。更可气的是这家医院的一个联系人开口就要上万元的红包……真正有医术医德的医生，我们会感谢的，而此类人物，我们是不想与他有瓜葛的。
最终还是决定做。验了血型就开始等合适的肝源了。原以为会很快，哪知道这一等就是半月，我们很担心，因为病情是在发展的，甚至可以说是每天都在恶化的，也许等到肝源的时候，疾病已经不是肝移植的适应症了。
幸好昨天，终于确定了肝源，并从另一城市空运过来。飞机一落地，医院就开始给病人做灌肠洗胃全身麻醉等准备工作，然后，晚上六点左右，开始手术。
在手术室外等待的时间是一种难言的折磨，一边跑来跑去地化验，拿单子，取血，一边还要在心里不停地纠缠。有时候也会心疼钱，真的，说实话我付出这些钱我最心疼的不是我自己而是攒下这些钱的人，她一辈子舍不得吃舍不得穿，终于攒得了这些钱，熬到了快退休，却没成想……就在他查出这病之前，她刚做了手术（虽不严重可怎么说也是开刀医生说要休息3个月至半年），稍微有点力气的时候她曾对我说，得好好活着，后半辈子该享受享受了，不再那么精打细算，要到全国去旅游呢。可是现在，我真的不忍心看她无力的背影，看她紧锁的双眉，看她盘算着把房子卖掉，看她……肝移植啊肝移植，你怎么是如此嗜钱的魔鬼啊？……
我也知道的，每个人都有极强的求生欲望，甚至会因为这种强烈的欲望失去理智。说到理智，有时候太理智也不知是不是好事，认识的人中，有极少的人达到了理智的极限，在得知自己时日不多或重病在身时，收拾妥当放弃治疗而后……这样的人，我无法评价，如果以冷血的角度看真的是理智，太理智了，可从感情上讲，任何一个家属都无法接受这种离去啊。
真是矛盾。
于是，我们选择了，让老天来决定一切。凡是能做的，我们都努力去做，至于结果，无法也无力强求。
再说回到手术，手术足足进行了9个小时，才把病人推到ICU病房去护理。期间看到了病肝的标本，一种说不上来的感觉，原本医生说右肝已经严重萎缩，就觉得应该是很小的肝了，可结果一看，还是很大，硬化也很明显，那个可恶可怕的肿瘤被切成两半，然而它的样子却并不惹人讨厌或让人害怕，看起来圆圆的，肉肉的，颜色也与器官相近。进了ICU，买了些日用品递进去，再就是听候差遣了。已经近两天一夜无眠，今天中午回到家中，小睡，不断地被电话扰醒，甚至有些迷迷糊糊了，索性不睡，于是打开电脑，敲击了如上文字。
其它情况及新进展，下次再续。
欢迎你到肝移植版交流肝移植的问题。
有不懂的问题，大家交流。
有苦，大家一起分担。
有战胜疾病的欢乐，大家一起共享！
肝移植版欢迎你的到来！
楼主，坚强！！！
生命最可贵！！
金钱可以换得生命，不错！
谢谢楼上朋友们的支持。生命最可贵。
金钱的确可以换得生命，然而这些金钱早已超出了我们能负担的，这也是我们最担心的。在我们前面做移植的那位病友，出院后已经无法回家住自己原来的房子了，而只能去一个挺偏的地方全家住一个12平米的平房。说实话我挺震撼的，我不知道这样的付出是否能换得回报，不过凡事都讲回报就少了人性了。再早一点的一位移植病友，现在已经复发，已经转移，于是再次入院，前景难测。
周围很多人也曾经劝过我们保守治疗，但是从感情上我无法接受有一个希望却眼睁睁看着它溜走。可如果现在有别的病友有同样的情况，尤其是出现了CA，我同样也会建议家产在100万（包括所有固定资产比如房子）以下的还是不要做移植。不要说我爱钱，谁不爱钱？只是我在这种钱命二选一的情况下，还是选择了命。但这其实并不是一个理智的选择，我希望其它的病友多多考虑，尽管你的家人会全力以赴乃至倾家荡产负债累累地救你，但是请你……尽管这很残酷，但我还是要说，请你理智。
也许我们是冷血的人吧，这一系列的手术下来我并不太紧张，也不悲伤，我看到了很多眼泪，却没有一滴是我们的。我的眼泪，我们的眼泪，早在查出病的那些个夜晚流尽了。
这个病真是越来越有年轻化的趋势，他才49岁，真是难以接受，然而昨天我们手术时刚入院的一位，却仅仅有40岁！我看着他盘坐在床上，眼睛红肿，表情悲哀，一个壮年男子，却在脸上写满了怯意与无助。他的妻子，背对着他跟我们说话，她说他在她面前哭过好多次，而她在他的面前却只能是强做欢笑，她的声音很小，当说到“欢笑”的时候，我看到她的眼睛里涌出了泪水。
刚才医院那边来电话，说是他由于多年的肝硬化，影响到肺，肺压高，有肝肺综合症，要在最高的ICU继续住……我不明白，这是不是很严重的并发症了？会怎么样？我也不敢想……有明白的过来人病友请帮忙解释下吧，谢谢了！
收拾一下准备赶去医院了，让她回家休息一下。
又是新的一天，又出现了新的挑战。
昨天下午在家属等候室的时候，突然被叫到护士办公室，那种恐惧的刺激真是不亚于蹦极……当得知是为了拿化验单的问题时才算松了一口气。同住一间等候室的还有几位做心脏移植的家属，正处在24小时危险期当中，电话一响，那男子更是从床上一跃而起，紧张的心情由此可见一斑。
刚才又接到电话，呼吸困难，又戴上了氧气罩，查了原因是胸腔积水，要穿刺抽取。她签了字，于是大夫们给做了穿刺，抽出了550毫升的积水！不知道这550ML积水是个怎样的概念，想不明白是怎样的原因引起的，会有什么样的后果呢……她还戏称他不是盏省油的灯，什么东东都要试一试呢，医生也说，不会那么顺利，总要有些波折。唉，我只但愿，风雨过后见到的是彩虹。
从20日晚到今天，2天多的时间，总共的费用是14万。
事到如今已经不在乎钱了，只希望金钱的付出能换得最好的回报，那就是让他健康，让他回来。
确实移植的早期，大多数病人都会出现这样那样的问题，咬牙挺过去就好了，祝早日康复。
昨天下午到今天上午的情况还算不错,从ICU转到了监护室.进去看过他,比在ICU的时候强了一些,讲话的声音大了也更清晰有力了,而且昨天就已经排气,喝了好多水了,(可惜由于距离手术时间太近还不能进食,连汤粥类都不可以呢)医生还要我们买些报纸书籍等物递进去,说是精神恢复得不错呢.
开始为买药奔波,因为听一些过来人还有论坛里的朋友都提到过一些自费药在医院买跟出去买差价挺大的,打听了一下,果然如此.比较明显的就是人血白蛋白,免疫球蛋白,还有一种好像是抗排异的FK506,应该是叫普乐克复吧.都是一百一百的差价,真是太可怕了.但是自己买也比较麻烦,在初期不太了解的情况下,首先要找到信得过的单位和药品,还要找到同一品牌同一厂家,然后对比浓度含量等等~ 还好认识的几个前面做了移植的朋友都很热心,告诉我们哪种药要去哪个地方买等等.
谢谢楼上朋友的留言,这样说来我们也就放心一点了.
肝移植对病人来说是一次重生，但亲人们的心路历程则更难，更感人。
祝福你的父亲早日康复。
祝福！！！
谢谢大家.
这两天把整个城市跑了个遍,希望能买到价格合适的药.
昨天上午已经转入普通病房,难以言喻的感受.彼此善待吧.
每天都会有新的进展,到今天为止已经可以吃软一些的粥啦饭啦之类的,还有水果也吃了一点,所有的管子都已经拔除,也不再吸氧,总体来看恢复得不错,尤其是从化验的结果来看(每天都化验好多项目)也挺好,原先开出来的一些蛮贵的进口药也不用吃了,退药真是比拿药高兴得太多了~
病理报告前两天也出来了,7.5CMX5CM,的确是比较大了.幸好无转移.
一帆风顺这个词看来真是与我们无缘了.
从昨天下午就开始ALT升高,今天又升了不少,连医生也讲不明白是怎么回事,只好做肝穿刺,唉,他又要受罪.
不知道病友们有没有过类似的经历,可否提点一下? 这种情况是什么引起的呢?哪一种可能性比较大呢?
忽然想起一首很久以前的歌,叫做"真的怕了",呵呵,我真的挺害怕的,不过心里都清楚,害怕无济于事,现在能做的只有全心努力.
肝移植一帆风顺的很少，一般都要受一些罪的，
前面几个月肝功不正常的很常见，不要害怕。
一般没啥大问题，医生都能解决的。
作家属的，很辛苦，要放宽心。
相信医生，不要着急，不要自己吓自己。
谢谢版主和春风MM的安慰跟解答! 心安了许多. 也许是因为先前几天的ALT肝功什么的都在正常值以内,于是便搞得太过乐观了吧.
下午,医生说胸腔又有积水,于是呼吸又出现了问题,明天要再抽取一些积水.
万事都是相对的吧,此时的顺不代表一世的顺,同样的,我可以对自己说此时的不顺并不代表一世的不顺. 她打过电话跟一位家属也做了移植的朋友谈过,那位朋友的家属在天津做得真是相当顺利,没有任何并发症,一年多了,到现在恢复得很好,很平稳,并且现在每天只吃2mg的FK即可(好像每月还要打一次免疫球蛋白).
希望出院后他也能够像他一般,有微笑,绽放在新肝.
对不起楼上的苦乐同舟朋友,我想您或许已经从我的文字中发现了,在这里我是用他和她来表述父母,这么做并非无意.
我不知道这是不是我的怪僻,在经历了这些事情后,我是希望有一个地方来存放这些话的,这些很内心的话.然而我不喜欢在我的文字里出现父亲母亲,爸爸妈妈这样的字眼,您知道吗?这些字眼会令我很无助,kind of depression... 人在生病的时候会特别的脆弱,所以照顾病人的人就没权利再脆弱了. 我不想哭,或许是我弓虽,或许是我冷血,总之我不觉得眼泪是可以在别人面前流下的.并且多流无益.
我不清楚别的病人家属是怎样的感受,我只知道我自己,我不喜欢掩饰,起码在这里我不想.现在的他,需要的是我的照顾,而不是我的依赖,很多事情我不敢想,或者说我不愿意想不愿意让感情侵蚀我的思想,现在.
在这里,我不想自己,也不想他人,我只想在敲击键盘的声音中,面无表情地记录. 在我,这是一种情绪上的倾泄.(而且这里有很多朋友可以给予及时的分析帮助对病情)也许在您,成为了一种观看上的不舒服,那么实在是对不起了.
另外这两天的情况很不好,又进了监护室,两次肝穿,加药,加各种药. ALT500居高不下. 我不知道这个世界为什么会这样,如果在宁静的夜晚,所有的人都入睡,然后所有的人,连同整个世界,都不再醒来,那该有多好?
楼主请坚强！
当初您和亲人选择给父亲做肝移植，证明你们想看到父亲的未来，不愿意父亲的离去，为什么现在在思维里面要逃避，希望“不再醒来”呢！！
坚强，有爱就有希望！
先答苦乐同舟朋友:
看来您并没有理解我的意思.我的意思是,现在的情况需要坚强,而每个人做到坚强的条件是不同的.我呢就需要把自己清空,只向着一个目标前进而不做他想.一旦涉及您所谓的亲情感情,有爱就有希望什么的,我这个怪僻的人就会崩溃.人生本就苦难多,谁也无法真正的走入别人的世界.也就是说每个人有他自己的问题.抱歉对您的话语我不能赞同.不是说您说的不对,而是您毕竟是从大处着眼(说实话我觉得这种大处着眼有时候并不真实),而我们是一个小小的家庭,有着外人体会不到的一切.我在此只想说我自己的感受真实的感受.讨论的问题也只限于病情,而非感情.这种情况下也无心谈感情.而且我觉得在这里的朋友都是心情不甚好,情况各不同,但有一点相同,那就是渴望健康,不论是自己的还是他人的.所以最好还是在这里讨论病情及用药相关吧.互相帮助,谢谢您和大家.
另外,不是我们选择肝移植,是肝移植选择我们.它是唯一的路,我们怎么可以不走?您说是吧.不知道您是病人家属还是病人本身?您会怎么选择呢?实际上生了病就没得选择,只有治疗呀.
"不再醒来"的想法不是现在才有,从小就有了.我的观点也许不正确,我认为人都是为别人活的.所以在夜晚我会怎么地想让全世界无痛苦地消失.呵呵.
再与春风MM语:
情况其实蛮复杂的,虽然除ALT外各项指标都比较好,但因为有感染的先兆,所以不适合住在三人病房,转去的也不是ICU,而是一种比较普通的单人间,但是有一台仪器及护士24小时监护.
我也问过一些其它朋友,大家都告诉我说ALT升高不必太担心的,但是情况着实复杂,这里的医生很重视,毕竟这是大手术呀. 排异反应前两天很严重,FK吃到每天8粒. 今天才减为6粒.
今天又要吃一种新药,连医生也是刚刚见到,是预防一种什么菌感染的,很贵,不过要是现在不预防,等到真的感染了医生说就很麻烦很麻烦了..会有生命危险.并且前几天另一个病人(在别的医院做的)就是因为感染了那种菌而去世了. 所以还是预防为主吧,我想这样是有好处的.毕竟都希望安安稳稳地渡过,安安稳稳地出院.
另外,我想请教一下,做肝穿刺会不会有害呢?这几天下来都做了两次了,怎么说也是要上麻药,开创面,还要弄一点肝脏下来呀. 麻烦春风MM跟其它有经验的朋友能帮忙解答下,先谢谢了!
作肝穿是很安全的，不会有事。
相信一切都会慢慢好起来的。
1、作肝穿确实很安全，没事的。
2、“那种什么菌”是真菌还是细菌？还是巨细胞病毒？
柳言
送给你祝福！
一切都会好的。
1非常感谢不死鸟版主和春风MM! 原来真是担心过肝穿会对身体造成伤害呢,呵呵,偶没文化真可怕.. 现在住隔离间主要是因为甲强龙,还有FK等等太多,所以免疫力会降低,因此要注意防止感染.
2那种菌好像蛮复杂的一种新品种,类似霉菌. 我也不太清楚.医生给用了药,其中有斯皮仁诺,好像是搞真菌的.今天又做检查发现没有感染迹象,应该是安全. 总之是一种预防,既然如此还是防患于未然的好.
还要谢谢楼上comebaby的祝福! 近来情况有好转,可以自己起床,下地走动,线拆了一半还留了一半. Hope everything goes well~~
[此贴子已经被作者于2005-8-3 16:54:13编辑过]
一直在关注。
一直在默默祝福！
大家这么努力了，相信老天会妥协的！
[upload=jpg]uploadimages/20058/20058322260983.jpg[/upload]多谢楼上朋友的好心关注与祝福!
这两天情况算稳定. 忽然想吃茄子,一会儿就出去买来做~ 个人感觉肝移植病人不能吃油腻,那么茄子只能用前阵子网上学来的"独门秘笈"做啦~ 另外再做个肉沫蒸蛋,好消化又比单纯的鸡蛋羹味道好营养丰富.
哎,出院就好了,吃的东西新鲜又多品种,不用像现在这样送来送去,很破坏营养呵呵. 不过为了安全,还是听医生的为妙.
spend all your time waiting, for that second chance...
[此贴子已经被作者于2005-8-4 17:37:56编辑过]
谢谢楼上的朋友, 阳光王子, 您的名字真是好, 这里真的很需要这种氛围, 阳光的味道, 王子的心情.
这几天的情况还好,又住到了普通病房,病房里的其它两个病友也是相同的病,一个是做了肿瘤切除,另一个是半年多年做的移植又再次入院.这几天全院各科的专家正在会诊. 住院不到一个月,已经见到有两位病友复发返院,着实骇人.
Everything will be fine...
看到你的留言，让我想到了自己几个月前经历的那一幕幕，非常理解你的心情。
当您面对阳光时身后是阴影，当你面对阴影时向后便是阳光——这也是一个朋友当时这样劝我的。[em39]过后是[em44]
在这里祝愿你今后的日子能平平安安，顺顺利利！
真羡慕你们经济条件好的家庭，能够做肝移植，我的父亲因为肝硬化已经去世两星期了，乙肝病毒真是个厉害的病毒啊，人类是地球的统治者吗，我看病毒才是的，人类能杀死什么病毒啊，什么都杀不了啊。现在的医学还是。。。。
父亲从确认到去世只有三年的时间，其间大约有三分只二的时间是在医院里度过的，花费了大约15六万的费用，可是仍旧被残酷的病毒夺取了生命，现在我就想问那些没有头脑的病毒，你们这些低等的寄生病毒，最终为什么非要同归于尽呢，可恶的病毒！！！！！！！！！
父亲才53岁，就这样离我而去，真是无限的。。。。。
前天出院.
一切蛮正常,只是比较虚,手术后的正常现象.FK的浓度已经够高,但仍要日服6粒.
心情没有放松,反而愈加的压抑,无法言喻的感觉.希望这东西,有,没有,清楚,模糊.
最近时常下雨,凉爽之余倍感凄凉.原来最可怕的不是灾难本身,而是灾难过后一个人的静静思考与回忆.
另:回CHENYU77:感受是多样的,但诚实地讲是痛苦来得多些.毕竟是坏事在先,挽救在后,且结局不明.谢谢您的祝福,祝我们大家都顺利,健康,平安.
回FYUB请不要羡慕我们,因为生病已经是大难.从经济情况来讲,其实这里有很多做过的朋友经济上并非如你所感觉般好.拿我们自己来说吧,说得难听一点做这个的直接后果已经显现:倾家荡产.下一步是:负债. 可是这是唯一的一条路,如果不走会更...
诚如SHENLIN朋友所言,FYUBO朋友家所花费的已经相当于移植的手术费用了.在我们这里住院期间的费用最少只要13W(包括肝源). 其实大家都差不多的,真正经济上OK的很少,因为术后的费用很惊人. 只能是走一步看一步.
柳言：
出院了，值得祝贺一下。继续努力，争取最好的结果。
谢谢.
PS:最近的论坛速度好像快了不少哦~ 是不是呀
出院了呀！
加油！会好的！[em08]
会好的
要还很多年啊。
尽孝心吧。
我老爸也做了肝移植，从他入院开始到做肝移植手术，整个过程就是惊心动魄、九死一生，也不知道流了多少眼泪，心都在滴血。当时也知道，做这个手术要花很多钱，不仅仅是做手术，就是手术前内科治疗也是每天成千上万的开销。但是当时就是这么想的，只要能把老爸救活，就算倾家荡产也在所不惜。要是老爸没了，就算有那么多房子车子票子又有何用？再多的钱也换不回最亲爱的老爸啊。
祝愿我们的老爸都能健康快乐得生活下去，活的久一些！
最近一切都算平稳,怎么说呢,心情很一般的,毕竟这个病即使做了移植,复发的概率也是极大的.所以有时候会感觉每一天都是煎熬,而在我们之前所做的病友,不断地入院,复发,真是觉得好冷啊.
回yeshannan朋友,具体的费用我也记不得了,肝源是5.5W,然后在医院的时候花了大概12W(包括药费).现在出了院,每个月大概在5000-10000吧.说起这些数字来真的是觉得很沉重,生活之于我,很无奈.
说实话,我是不赞成借钱做这个手术的,因为手术的初期就已经开始借钱,那么后期的维护将更困难了,那是一笔数目更大历时更久的花销,所以不论从经济上还是从病人角度考虑,借钱做移植都是不太看好的.当然了,如果确定自己有很强的还钱能力那就另当别论了.
一句话,有钱的就做,否则将来人没了,看到这些钱也会难受.谁能花啊.没钱的视情况而定,一是病情,一是经济.
其实我说了这么些,都是没什么用的话,因为真的面临了这样的事情,是没得选择的.有路,就得走.
最后祝所有朋友幸福,健康! 包括病人,也包括家属.
最近比较忙,也比较少来论坛,心情很不好.
怎么说呢,之前的病友大多去世了,只有一位在我们之前手术的,现在出现了胆道感染,挺复杂的,医生说,只有二个月时间了.心里很难受.现在的AFP一直不正常,在20左右,其它还好.但种种迹象表明,似乎是要复发了...不想多说了,只是觉得很不甘心,如此大的代价去换一次,怎么就支撑这么点时间呢?唉...愿天下人身体健康.
觉得好冷……
千万不要复发！！千万不要复发，祈求这上天了，让柳言的爸爸好好的。
我也很想给我爸做移植，但是现在术后复发了，不适应做肝移植。更何况我们也没钱，手术介入化了六万多了……如果可以，我想贷款给他做移植，但是医生也告诉我不值的，没必要的，很无奈。
谢谢你!清秋.
不过现实终归是现实,在这个版面待久了就会深刻认识到这一点了.其实像不死鸟大哥一直强调的一样,做移植手术一定要在适应症以内的范围!还有,我自己认为的就是经济问题很重要.我在医院见了不少病友,还有家属,大家都曾经微笑自信地面对,然后又不得不黯然隐去.
现在,我们都是不快乐的人,甚至在将来很长一段时间内都不会快乐.但是我们要让病人快乐,并且也要努力让自己能够微笑地面对生活.无论怎样,生活都将继续,既然如此,那就在我们存在的每一天,对所有人好一点吧.
另外,不死鸟大哥如果看到,我想咨询一下,肝功及各项指标一直都正常,但是AFP略高于正常值,是否应该去化疗一下呢?先谢谢了!
回春风MM:
我没有待在医院了.我们这里地方小,做这手术的也不多,不是我悲观,是事实呀.不能说没有好的,但是,真的很少.几十人中基本上也就是一到两人能..吧.
不过我知道你的心意,真的很感激你.看了你的发言我真的舒服多了.
不说那些不好的了,这世界总是有阳光的,只要活着一天,就有希望呀~ 谢谢你哦~!也希望其它病友不要受我情绪的影响!
今天的心情很不好.也不知道该说什么,怎么样说. 没有什么事发生,日子在平静地流淌.总是以为自己很冷血,总是在人前伪装得很完美.然而又有谁知道我心底的恐惧,和对生活的绝望?
我承认我在逃避,逃避一切已知的,未知的.曾经听过一首歌叫做天下没有不散的筵席,是郑钧的.单是歌名就已让我泪流满面.我真的,真的,无法面对离别.活着是如此矛盾,永远是如此遥远.
我从来都不是个乐观积极的人,二十多年来一直都是得过且过,从来不为什么事情努力.今天似乎是感恩节吧,这洋节,Thanksgiving,感谢上帝的给予?我为什么要感谢?我所得到的这份给予,这次生命,这场轮回,是如此的沉重,我宁愿,从来没有来过这世界.我害怕这世界的冰冷,我情愿拒绝它的温暖,也不要,这冰冷.
生活在继续,我没有勇气做什么,只是好难过,好累,好想睡,不再醒.
今天是感恩节，是全家团聚的日子，我在这大洋彼岸，深深感受到了节日的气氛，那就是冷清，到office的路上，一个人都没有。
柳言，你是勇敢的，坚强的，你尽了全力，内心应该很平静的。
我刚刚得知妈妈的病已经发展成肝癌的时候也是很痛苦，我也想给她做移植
但是我知道这也许就是在求得我内心的一个平静，对她，对家人都不是什么好的抉择吧
现在我只是希望她能平静的，安心的离开这个世界，没有什么痛苦，不带什么遗憾。不要让她一个人面对冰冷的手术台，一个人在ICU里痛苦，她已经不想再经历手术了，她说那样还不如让她死去，我想对她来说经历这样一个手术，再短暂的延长一段时间生命，也许真的不是什么好的决定。
我还清楚的记得妈妈第一次肝硬化吐血的时候，那是个寒冷的冬天，我才12岁，我好像没有恐惧，因为我还不知道死亡的含义，最终她还是回到了我们的身边，第二次是个寒冷的雨夜，妈妈平静的说了遗嘱，我还是没有恐惧，也没有哭，我坚信妈妈不会这样离开我们的，因为她这样走是有遗憾的，那年我16岁。感谢上帝，妈妈经历了脾切除术后，又回到了我们身边。但这次我知道妈妈就要离开我们了，但我还是感谢上帝，毕竟她在病痛中陪我们走过了这16年，看着我读初中，升高中，考大学，读研究生，出国，我从没让她失望过，姐姐也是无微不至的照顾了她16年，她也有了健康活泼的外孙女，现在她已经没有什么遗憾的了。
当然一想到她日益憔悴，和我们在一起的日子越来越少了，我还是会感到彻骨的痛，看到柳言的故事我就能想到姐姐现在和你一样在经受这这种痛苦，但是生活还是在继续，你还有妈妈，就像我还有爸爸，为了那么多我们爱的人和爱我们的人，我们都得坚强的面对这些，好好的活着。
生活是苦辣酸甜都有的，一切都会过去的，他有你这样的女儿，还是很骄傲的。
JUJUBE:
看到你的文字,心也平静了许多.有时候我不得不承认自己内心的阴暗.我接受不了幸福人的安慰,却可以安享同苦难人的劝解.
有些经历让人成熟,让人变得更加善良,然而坚强只是表面,真正的内心其实已经不堪一击.
希望我们大家都好,都能幸福地生活在这个世界上,不论,时间的长短.
现在情况怎么样？还想问你，当初不转移，肿瘤也不大，为什么不做切除，做移植呢？是因为长期肝硬化，肝功能不好吗？
现在的身体状况还不错,只是有些关键性指标不好...因此前景堪忧.
当初虽然没有转移,但肿瘤也已经不小了.而且硬化得厉害.如果切除,剩下的肝...
[B]以下是引用[I]柳言[/I]在2005-11-20 21:32:39的发言：[/B][BR].
另外,不死鸟大哥如果看到,我想咨询一下,肝功及各项指标一直都正常,但是AFP略高于正常值,是否应该去化疗一下呢?先谢谢了!
谢谢不死鸟大哥~
很快又要做下一次检查了,有些紧张,希望..
AFP继续升高...
考虑化疗
每次到这里心情都很复杂,不知道该怎样面对.
我想复发大概是逃不掉的了,终于明白这世界上,原来真的有无法战胜的事.
余华的活着改编的福贵正在电视台播放,他们正在一起观看,有时候一家人还会打打牌,一切宁静,却藏着脆弱.
移植城是不是有什么问题?怎么最近都上不去呢?
柳言：移植城没有问题，可以上。
很多人遇到过你说的问题。
解决办法：在IE的工具菜单，internet选项中选删除cookies,然后重新登陆。
柳言，在这里先祝福你父亲早日康复！
不知道你父亲现在的情况如何？到现在你粗略估算过你一共花了多少钱了吗？
我正在为准备父亲的肝脏移植手术而奔波。钱、肝源、父亲身体状况是否能坚持到手术。痛苦！
楼主，我的情况和你差不多，我妈妈也是49岁，原发性肝癌（6.6 x 4.5 x 3）+门静脉癌拴+肝硬化，做之前医生告知我们一年内复发率相当高，也劝我们如果要卖房子卖地就不要做了`但是我还是选择做了`妈妈辛辛苦苦把我抚养大，吃了苦受了累却还没享上福，我不甘心就这样失去她，给妈妈做工作做了一个星期`开始妈妈根本不同意，姥姥也不同意（病情瞒着她们呢），后来在大家的努力下终于同意做了，现在做完手术50多天了`每天看着妈妈心事重重的样子，心里真得太难受了。
bshang,
你的心情我也非常理解。我爸爸的情况更严重，肿瘤更大，更多。我们也正在等肝源。你妈妈的手术顺利吗？现在恢复的如何了？想想平时妈妈最喜欢什么，想办法让她高兴起来。心情好对于战胜病魔非常重要！！祝福你妈妈早日康复！！我们要一起加油！！！
sisiolina，谢谢你的鼓励，我妈妈手术挺顺利`由于胆道很吻合都没有下T管，现在术后50多天了，住院期间反复出现过胸部积水伴有38度左右高温，后来控制住了，已出院2个星期`胆红素一直不正常在40左右，出院后转氨酶高至100多点一次，经治疗恢复正常，癌细胞也在正常范围内，这两天复查又发现胸部有积水`需要入院穿刺治疗`但是医院没有床位，正等机会住院。
关于肝源的问题，你可以走些非正规手续，和医院相关人员多沟通一下，争取加个塞，毕竟时间不等人。
最后祝福你父亲手术顺利、早日康复，祝福天下好人健康长寿！
我不赞成做这种手术。
因为花钱多，而且预后不好。
病人也无法拥有理想的生活。
也就是健康的人，病的人一起受罪。
我上次做手术（我做手术，都是抱着，失败了，我就跳楼的心态去的，我真的无法接受手术失败的我）做完，第二天晚上，医生进来看了一下，告诉我，可能血管栓塞了，要开起来重新做。马上的，眼泪就流出来，但我在做手术的时候一直笑着，还和医生聊天。但谁又知道我一直在想如果真的失败了，从手术室旁边的9楼窗户跳下去，一定会死的吧。
祝大家顺利，不要过份执着于没有太大指望的家人。让他们平静的离开也是很好的。活着就要幸福，开心的活着。
当然我做的不是肝移植，是其他的移植。
前不久，院士王选不也是以另一种方式选择了安乐死。[此贴子已经被作者于2006-4-17 10:51:09编辑过]
[B]以下是引用[I]春风又绿[/I]在2006-4-17 12:47:30的发言：[/B][BR]楼上的是信口雌黄吧？那有做手术不是全麻？可以和医生聊天的呢？不要不知就乱说，你知道有多少移植受者活得开开心心吗？不死鸟就是其中之一。
这种痛苦不是每个人都可以承受的，每天挣扎在生与死的边缘。每天在重症监护和手术室之间徘徊，这种痛苦有的时候对于一个正常人来说太沉重了。
谢谢各位的祝福.
有段时间没到论坛了,其实上网倒是时常有,但是没有勇气,或者说不愿,再看到曾经的一幕,一幕.现在的情况,说来残酷,已经骨转移,LIVER上也有阴影.阴影,阴影,阴影,最巨大的阴影明明是罩在我们家的上空,我从曾经的想要挥手赶走它,到现在的逐渐习惯生活在它之下,希望过,绝望过,现在,无望.
心情,时好时坏,我知道面临的是什么,我想尽力延迟它的到来,可是一次次,我看见自己的无力,我看见时间的残忍,我看见,一切我不想看见的,发生.
我不后悔做过的一切,上面有朋友问到花费的问题,我也无法准确地报出,大概20万吧.对于这个事情我仍然是认为,有钱就做,对相同时间内提高生存质量还是有帮助的.但是,指望它救命,不好说.真的不好说.希望越大,失望越大.曾经的我也不是太乐观,但现在还是难以接受这样的事实.所以,做自己想做的,不后悔就可以了.
最近食欲不太好,坐车还会呕吐,肝区也有疼痛感,因为自从复发就减低了FK的用量,所以在考虑是不是有排异?或者是做了放疗(已经做了一月有余)的缘故?
有一首歌叫做:让时间停下来.
很喜欢.尤其是歌名.
柳言，看了你的帖子，有留言的冲动。你的故事一直在延续，在世界的各个地方，都有相似的家庭经历着相同的过程。
至少今年，现在，我和你当时的心情完全相同，目睹着自己最爱的亲人步入终末期，等待着月末的移植。 谢谢你分享的一切，我能够理解，也接收到了能量。
祝我们 及这里所有的朋友 快乐 幸福。
我也送一首歌给楼主:阳光总在风雨后
我是硬化晚期,我告诉过我的老婆,如果哪一天我昏迷了,千万不要趁我迷迷糊糊时给我做移植,我坚决不.还是留着钱给孩子上学吧!
[B]以下是引用[I]淡然而去[/I]在2006-6-24 16:01:41的发言：[/B][BR]<p> 我也送一首歌给楼主:阳光总在风雨后</p><p> 我是硬化晚期,我告诉过我的老婆,如果哪一天我昏迷了,千万不要趁我迷迷糊糊时给我做移植,我坚决不.还是留着钱给孩子上学吧!</p>
孩子。。。。。。。
上周,一岁了~
虽然这一年过得不是那么顺利,有许多坎坷在里面,但无论如何,值得庆贺.
虽然现在的情况不容乐观,但不管怎样,有今天,足矣.
谢谢大家!
[B]以下是引用[I]柳言[/I]在2006-7-24 21:50:14的发言：[/B][BR]<p>上周,一岁了~</p><p>虽然这一年过得不是那么顺利,有许多坎坷在里面,但无论如何,值得庆贺.</p><p>虽然现在的情况不容乐观,但不管怎样,有今天,足矣.</p><p>谢谢大家!</p>
庆贺庆贺,一岁了.
医生告诉我须要移植时．我被５０万左右的费用整晕了．我是一有病就被单位劝推了．还美名其说是好好养身体，年轻好的快／／我刚好３４岁，，父母是工人／／我寻思除了抢银行没出路了／／／[em04][em08]咋办家有高堂，[em10][em01],,虽然死掉是不孝，可也不能欠一屁股账，[em13]实在抗不住蹦极吧，记住别系绳[em07]
费用没有那么高，通常二十万左右就够的。
楼上的ＭＭ，不要伤心了．我们也是差不多的情况，转移了好多地方了．
有什么办法呢，保持心情愉快，尽量多接触朋友，有些励志的书和资料什么的我觉得也很有用的．
总之，为所有朋友祈祷
LZ,你此时此刻的心情感同身受,我爸爸肝硬化晚期,全家上下一致决定就算倾家荡产也得治,
因为他是我们最爱的人,劳累了一辈子,真的不容易,我们都觉得爸爸还年轻49,祝福我们的亲人~!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
[em48][em48][em48][em48][em48]晚期肝硬化可以做肝移植。抓紧时间做吧。
我今年才32，去年做了肝移植手术，一切都挺过来了，虽然很艰难！
希望楼主的爸爸能早日康复！
肝硬化的朋友如果有条件,最好是做移植,这手术比较安全,是值得的.
现在我们的情况蛮糟的,很疼,吃各种止疼药负作用又大,吃了吐吐了吃.不知道大家有没有负作用小一点的止疼药或者方子啊?
纯色百合,不知道怎么说了,也不知道说什么,一切尽在不言中吧,好好生活.
我妈妈肝硬化也是晚期了 不过还没癌变
最近再考虑移植
看来还是要下定决心早做了
bless~~~
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