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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 找个地方存放心事(老爸刚做肝移植)
楼主: 柳言
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找个地方存放心事(老爸刚做肝移植) [复制链接]

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发表于 2005-11-21 05:37 |只看该作者

觉得好冷……

千万不要复发!!千万不要复发,祈求这上天了,让柳言的爸爸好好的。

我也很想给我爸做移植,但是现在术后复发了,不适应做肝移植。更何况我们也没钱,手术介入化了六万多了……如果可以,我想贷款给他做移植,但是医生也告诉我不值的,没必要的,很无奈。

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发表于 2005-11-21 11:33 |只看该作者

谢谢你!清秋.

不过现实终归是现实,在这个版面待久了就会深刻认识到这一点了.其实像不死鸟大哥一直强调的一样,做移植手术一定要在适应症以内的范围!还有,我自己认为的就是经济问题很重要.我在医院见了不少病友,还有家属,大家都曾经微笑自信地面对,然后又不得不黯然隐去.

现在,我们都是不快乐的人,甚至在将来很长一段时间内都不会快乐.但是我们要让病人快乐,并且也要努力让自己能够微笑地面对生活.无论怎样,生活都将继续,既然如此,那就在我们存在的每一天,对所有人好一点吧.

另外,不死鸟大哥如果看到,我想咨询一下,肝功及各项指标一直都正常,但是AFP略高于正常值,是否应该去化疗一下呢?先谢谢了!

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-11-22 10:15 |只看该作者
  柳言:不要过于悲观。因为你呆在医院,所以见到的都是移植后出现了问题的、回去返修的,而很多移植受者平平安安、快快乐乐的你就看不见了。很多顺利的的,什么问题也没有,半年才回医院验查一次,平时的生活同正常人无异,可以上班、旅游、出差、赚钱、养家糊口、运动、结婚、生儿育女,开开心心,不亦乐乎。就是因为大肝癌而作手术的,几年后仍生蹦活跳,我在“器官移植城”和参加过的肝友会也见过不少。我个人感觉如术后能来一次轰轰烈烈的高烧,效果会更好(如不死鸟)。当然有问题的人也有,一切向好的看吧!

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发表于 2005-11-22 11:36 |只看该作者

回春风MM:

我没有待在医院了.我们这里地方小,做这手术的也不多,不是我悲观,是事实呀.不能说没有好的,但是,真的很少.几十人中基本上也就是一到两人能..吧.

不过我知道你的心意,真的很感激你.看了你的发言我真的舒服多了.

不说那些不好的了,这世界总是有阳光的,只要活着一天,就有希望呀~ 谢谢你哦~!也希望其它病友不要受我情绪的影响!

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-11-25 10:50 |只看该作者

今天的心情很不好.也不知道该说什么,怎么样说. 没有什么事发生,日子在平静地流淌.总是以为自己很冷血,总是在人前伪装得很完美.然而又有谁知道我心底的恐惧,和对生活的绝望?

我承认我在逃避,逃避一切已知的,未知的.曾经听过一首歌叫做天下没有不散的筵席,是郑钧的.单是歌名就已让我泪流满面.我真的,真的,无法面对离别.活着是如此矛盾,永远是如此遥远.

我从来都不是个乐观积极的人,二十多年来一直都是得过且过,从来不为什么事情努力.今天似乎是感恩节吧,这洋节,Thanksgiving,感谢上帝的给予?我为什么要感谢?我所得到的这份给予,这次生命,这场轮回,是如此的沉重,我宁愿,从来没有来过这世界.我害怕这世界的冰冷,我情愿拒绝它的温暖,也不要,这冰冷.

生活在继续,我没有勇气做什么,只是好难过,好累,好想睡,不再醒.

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-11-25 14:14 |只看该作者

今天是感恩节,是全家团聚的日子,我在这大洋彼岸,深深感受到了节日的气氛,那就是冷清,到office的路上,一个人都没有。

柳言,你是勇敢的,坚强的,你尽了全力,内心应该很平静的。

我刚刚得知妈妈的病已经发展成肝癌的时候也是很痛苦,我也想给她做移植

但是我知道这也许就是在求得我内心的一个平静,对她,对家人都不是什么好的抉择吧

现在我只是希望她能平静的,安心的离开这个世界,没有什么痛苦,不带什么遗憾。不要让她一个人面对冰冷的手术台,一个人在ICU里痛苦,她已经不想再经历手术了,她说那样还不如让她死去,我想对她来说经历这样一个手术,再短暂的延长一段时间生命,也许真的不是什么好的决定。

我还清楚的记得妈妈第一次肝硬化吐血的时候,那是个寒冷的冬天,我才12岁,我好像没有恐惧,因为我还不知道死亡的含义,最终她还是回到了我们的身边,第二次是个寒冷的雨夜,妈妈平静的说了遗嘱,我还是没有恐惧,也没有哭,我坚信妈妈不会这样离开我们的,因为她这样走是有遗憾的,那年我16岁。感谢上帝,妈妈经历了脾切除术后,又回到了我们身边。但这次我知道妈妈就要离开我们了,但我还是感谢上帝,毕竟她在病痛中陪我们走过了这16年,看着我读初中,升高中,考大学,读研究生,出国,我从没让她失望过,姐姐也是无微不至的照顾了她16年,她也有了健康活泼的外孙女,现在她已经没有什么遗憾的了。

当然一想到她日益憔悴,和我们在一起的日子越来越少了,我还是会感到彻骨的痛,看到柳言的故事我就能想到姐姐现在和你一样在经受这这种痛苦,但是生活还是在继续,你还有妈妈,就像我还有爸爸,为了那么多我们爱的人和爱我们的人,我们都得坚强的面对这些,好好的活着。

生活是苦辣酸甜都有的,一切都会过去的,他有你这样的女儿,还是很骄傲的。

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发表于 2005-11-30 12:14 |只看该作者

JUJUBE:

看到你的文字,心也平静了许多.有时候我不得不承认自己内心的阴暗.我接受不了幸福人的安慰,却可以安享同苦难人的劝解.

有些经历让人成熟,让人变得更加善良,然而坚强只是表面,真正的内心其实已经不堪一击.

希望我们大家都好,都能幸福地生活在这个世界上,不论,时间的长短.

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-12-1 04:13 |只看该作者

现在情况怎么样?还想问你,当初不转移,肿瘤也不大,为什么不做切除,做移植呢?是因为长期肝硬化,肝功能不好吗?

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发表于 2005-12-2 11:38 |只看该作者

现在的身体状况还不错,只是有些关键性指标不好...因此前景堪忧.

当初虽然没有转移,但肿瘤也已经不小了.而且硬化得厉害.如果切除,剩下的肝...

月光如水清冷夜,执笔独坐无语中.

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发表于 2005-12-3 03:29 |只看该作者
[B]以下是引用[I]柳言[/I]在2005-11-20 21:32:39的发言:[/B][BR]

.

另外,不死鸟大哥如果看到,我想咨询一下,肝功及各项指标一直都正常,但是AFP略高于正常值,是否应该去化疗一下呢?先谢谢了!

如果是略高,可以适当减少免疫抑制剂的用量,适当增加营养,密切观察.若有不断升高的趋势,应该化疗.
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2014年10月10日更新。
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