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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我的爱肝日记
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[早中期肝癌] 我的爱肝日记   [复制链接]

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一等功勋章 幸福风车

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发表于 2017-11-2 18:48 |只看该作者
俩个月不到就上班,真是佩服,不过还是以静养为主,千万不能累着,既然中奖了,心态固然要调整好,原因更要找到 ,酒肯定不能喝了,生活习惯也要做调整,该放下的就放下,功名利禄都是浮云,唯有身体健康不复发才是真真切切的……
以死亡作底线,回想生之愉悦,于是会发现,自己拥有的东西其实很多,生活中的快乐其实很多,死亡是黑暗的,生却是五彩斑斓绚丽多姿的。我还活着,这多么好!我要鼓足勇气勇敢面对每一天,努力享受每一天。

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发表于 2017-11-3 09:46 |只看该作者
我的爱肝日记009加入战友微信群
在同事的建议下,我加入了一个肝癌病人或家属的微信群,呜呜呜可算是找到组织了。都是一群不幸的人,抱团取暖让人听起来就很亲切、很舒服。这个群里有十几年的成功战友,也有像我一样的新兵蛋子,大家没事时候可以一起打打屁,谁有什么问题也可以提出来大家一起探讨研究,特别是有几个久病成医的战友,还有两个是医生中招的,经常帮助大家答疑解惑,真的很感谢他们。
在这个小圈子里,有的战友复发、转移甚至医生已经宣判只有几个月的生存期了,但他们也没有放弃,中医、量子医学、放化疗、消融、介入、艾灸、偏方,无所不用其极。大家的想法都是很简单,向死而生不放弃每一个生存的机会。有的人也感到迷茫,不知道路在何方,这种情况不管是一些病的比较严重的战友有这种想法,一些相对轻微的病患也会每天的惶恐不安,担心复查、转移等情况的发生。
印象深刻的一个事情就是刚刚入群两天,就有一个战友家属发信息说那个患者走了,那一刻恐惧感油然而生,甚至产生了退群的冲动。之前刚刚听说周边的一条马路地下热力管线爆裂造成一家四口伤亡,真的感觉生命是如此脆弱。我在度娘上查ca的时候最直接的感觉就是这是一个定时油炸弹,不知道什么时间会爆油炸,也许是一年、三年、五年、十年,也许一辈子也不会引爆,但在这个过程中我们又能做得了什么。人有旦夕祸福,不想那么多了,踏踏实实走好每一步,开开心心过好每一天吧。

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发表于 2017-11-3 14:36 |只看该作者
祝福你,会好起来的,加油!

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发表于 2017-11-4 08:44 |只看该作者
我的爱肝日记010病因分析
为啥是我中招了,自认倒霉是必须的,因为结果已经不可逆了。但回头想想,因果因果有因才会有果的。
首先,家族遗传。母亲就是乙肝携带者,两个妹妹也都是小三阳,但是她们都比较重视,也没有不良嗜好,控制的一直都不错。而我则是百无禁忌,压根也没想过自己会中奖,这是不负责任的行为啊,对自己不负责任,对家人不负责任。
第二,心态不好。这是一个主要导火索,相对而言我是一个完美主义者,我总想把每样事情都做好。特别是参加工作以来,随着职位的变化,责权越来越大,我总想让大家跟着我的节奏,稍有不顺就会梗气。在家里也是一样,一点小事可能就会生气,无名之火比较旺。有时候自己也会后悔,但经常控制不住自己。
第三,烟酒不离。抽烟喝酒从严格意义来说是从参加工作开始的,14年的时间让我的身体深受其害。搞工程的那有不抽烟喝酒的,身边的人也多是如此,但现在想想没有人拿着枪逼着你去抽烟、去喝酒,都是自己不重视、不自律。砖家说过醉酒一次等于得了一次肝炎,可怜我的小肝同学啊,每个月都要得几次肝炎。现在的我对酒局还有一点点抵触,有时候也要参加一下,瑞然现在没人再劝我喝酒了,但喝着白水看到别人觥筹交错说这酒话,挺心烦的。抽烟亦是如此,以前不就得烦,现在看到别人在我面前抽烟都烦,感觉烟味好大。虽然自己有时也有抽烟喝酒的欲望,但那只是一瞬间,我不想再重蹈覆辙了。
第四、生活不规律。我属于能熬夜能起早的,特别是近几年,工作起来比较拼命,不懂得照顾自己,晚上好不容易休息了,还想着看看小说、玩玩小游戏啥的。黄帝内经时辰养生中有述:子时 (23点至1点),胆经最旺;丑时 (1点至3点),肝经最旺;寅时 (3点至5点),肺经最旺。这个期间最好是进入深度睡眠,以保证气血运行调理良好。
另外,饮食方面也不注意,青菜吃得少,煎炒烹油炸都是油比较大的,而且自身喜欢吃辛辣的食物,麻辣烫、水煮鱼、麻辣香锅想想都会流口水,特别是北方人对烧烤的偏爱,实则危害多多。现在好了,辛辣基本不吃,红肉少吃,白肉多吃,蔬菜多吃,水果多吃。肉食动物转变为杂食动物并向着植食动物靠拢。

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发表于 2017-11-4 08:46 |只看该作者
回复 tyyi 的帖子

没有退路,就必须要武装好自己,斗争到底。

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发表于 2017-11-4 09:45 |只看该作者
有人说钱和权势很有用,我说对自己实用的健康知识比钱和权势有用的多。
1.大三阳肝功能正常携带,50-55%,这部分人相对安全,但仅仅是相对,自然转阴时限超长和自然转移率超小。
2.大三阳肝功能异常肝炎,15%,这部分人很不安全,不给予治疗任其发展,硬化率癌变率逐年递增,10年死亡20-25%,20年后剩不下几个人。
3.小三阳肝功能正常携带,30%,这部分安全程度高于大三阳携带,转阴率在这部分人

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发表于 2017-11-5 08:25 |只看该作者
我的爱肝日记011康复疗法
除了医生开的药物以外,我从饮食、运动等方面也做了一些改变,希望能对抗癌起到一定的效果。
走步:以前的我喜欢篮球,近两年晚上基本没有应酬的情况下我都喜欢打打篮球的。但是现在不敢了,身体对抗不允许,只能是走步代之。现在每天早晚各走50分钟左右,基本上每天能保持在1万步到1.2万步左右,这样身体也不是很累,而且对晚上睡眠也比较好。
八段锦:健身气功八段锦的起源可以追溯到远古时代的导引术,就是通过自身的特殊锻炼方式,使机体气机流畅,骨正筋柔;可以很好的激发自身调理能力,消除病痛,增进健康,延缓衰老。在一个病友的建议下我开始练习,之前是每天两次,现在是每天一次。我想八段锦抗癌是谈不上,但是强身健体应该是有好处的,而且对心里也有一定的安慰作用。
灵芝水:很多人说灵芝有很好的抗癌效果,各种疗效就差说包治百病了。我从2017年6月19日开始喝,9月23日停止喝。考虑到中药本身自己也是有一定的毒素的,断两个月再开始喝。
牛奶:牛奶以前比较少喝,现在基本保证每天睡前都喝一个,只是在牛奶和酸奶之间如何选择一直比较纠结,上网去找答案包括咨询其他人,总是总说纷纭,各有各的观点,只能是自己去判断。最终我选择了每天喝牛奶,偶尔加餐酸奶。
水果:吃水果以前是喜欢啥吃啥,现在基本侧重于葡萄、猕猴桃、苹果为主。时间方面上午的水果是金,中午到下午3点是银,3点到6点是铜,6点之后的则是铅。 以前不重视,现在基本按照这个时间节点来吃。
作息时间:以前是睡得比鸡晚起得比鸡早。现在老实了,基本上10点30之前睡觉,早上六点起床走步。中午睡上30—40分钟,感觉睡眠够用了,而且精神状态也不错。

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发表于 2017-11-6 07:59 |只看该作者
我的爱肝日记012第二次复查
6月21日,从厦门来上海复查;6月22日复查完毕从上海回沈阳。总体来说这次还是很顺利的,时间安排的也比较紧凑,唯一的小插曲是我的血小板还有点少,复检还是比较少,医生给开了点地榆升白片回去吃吧。
这次我第一次一个人来复查,老婆从网上挂号、订宾馆都给我安排好了,很方便。肿瘤标志物也基本正常,只有糖类稍微有点高,比上次复查好多了,下次再来就是两个月后了……希望再来能把时间安排得更理想一下,那样就可以早点回沈,避免半夜到家。
另外,发现自己有时候还是控制不好脾气,没必要着急生气的事情也发火,这不是有病吗,我都鄙视自己!以后一定要改过来的。欣慰的是八段锦一直坚持在练习,希望通过这个平台也能降低肝火,平和心态......
彩超结果:肝右叶手术区积液伴机化;肝硬化。和两个月前说法没变化。
血项检查结果:白细胞4.55;血小板43(较低);甲胎蛋白2.1;癌胚抗原2.8;糖类抗原38.5(偏高)。

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发表于 2017-11-7 14:42 |只看该作者
我的爱肝日记013我的“白痴证” 
通过了解这种病可以办理“特病”证明,以后开药啥的都能够省点钱。准备好资料去了202医院、红十字会医院、铁保中心、六院,跑了一大圈终于在6月26日,把特病证明取了,从此也是有“白痴证”的人了,哈哈。这是一种社会对特病人员的一种福利吧,这一刻真的希望能够再发明一种类似青霉素的神药,能够治愈这个病,从身体上到心理上都放下包袱,救救众生。
7月3日,拿着“白痴证”到沈阳六院去买药,亮明了自己特病的光荣身份,买了恩替卡韦和肝复乐啥的,以后买药每个月能节省几百大洋。六院的工作人员态度还是挺好的,可能是接触“特病”的人多了,凡是都能够替我们考虑。这个不想让“白痴证”成为束缚我的一个枷锁,冲出束缚就会有新的希望,每天我都这样对自己说。
另外对于铁保我也是醉了,真是缺陷太多了。只有本地几个医院可以报销,不支持异地就医、大的专科医院也保险不了,就连药店都有局限性。如果是头痛脑热的问题也无所谓了,这种重大疾病谁又敢让这几个医院来治疗,说不好是救命还是害命了。话说都不如老家农村的合作医疗,这是让我这千辛万苦走出农村的大学生情何以堪。跪求尽快改为省保或市保吧,可以让所有的铁路职工包括我这种伪铁路职工有一个合适的就医选择。就医公平的要求不算高吧,毕竟铁道部都取消好几年了,政企分离口号喊得震天响,怎么改个铁保还这么难呢???

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发表于 2017-11-8 09:27 |只看该作者
我的爱肝日记014大班毕业典礼
2017年7月12日,一家四口(内含)共同参加了恬恬的大班毕业典礼。宝贝女儿长大了……真开心,看到她快乐的成长,即自豪又欣喜,希望她将来的日子能够更加的开心快乐;老婆挺着个大肚子跑前跑后也很辛苦。还有当天的天气是多云,虽然有点闷但是毕竟阳光不是很足,即使这样也把宝宝们折腾够呛。
让我感动的是老师们朗诵时大宝哭了,问她为啥她说“老师们说的话太让人感动了”,当时她的话也感动了老师和家长。简简单单的一句话,却没有任何虚伪与敷衍,完全是发自内心的想法。人性本善,小孩子能够做到,但是恰恰我们这些成年人做到却很难,拥有一颗至真至爱、纯洁善良的心,是我对她们最大的希望。
羡慕她们,我从小学、初中、高中直到大学也没搞过毕业典礼,对了才想起来我连幼儿园都没有上过。但当我看到小学生、中学生拉着拉杆箱去上学的时候,也真是感到挺震撼的,更不用所各种兴趣班、补习班了,真不知道她们自己的时间有多少。以前的想法是现阶段啥班不报,就让她解放天性开开心心的去玩,但是现实的情况是大家都去各种学习,孩子在幼儿园看到别人会英语、数学,她自己想去学……
我希望今后不管是大宝还是二宝,无论幼儿园、小学、中学、大学,爸爸都能够参加你们的毕业典礼,看着你们成长成才、开心快乐~
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