今天有空静下心来,把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安,决策难下。我想每个人的治疗经历,决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择,我想对战友们说的是,一定请选择综合性大医院,更综合性点,选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”,他给了病人很多希望,而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一,而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆,由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度,确实让我印象不佳。
病史:
1、2013年12月AFP45,14年7月B超提示血管瘤,AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示:AFP升高是个很重要的指证,宁愿过渡检查,别轻易放过。我父亲2次B超(其中一次还是我姐姐自己操作),CT都不能提示,为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振,感觉2个月内肿物没变化,侥幸以为是良性的。最后还是不放心,核磁共振确诊。
2、14年9月,AFP115,经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策,因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术,10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者,我想讲的是,手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术,不管是不是小肝癌。手术是根治性的,而射频或者微波,尤其对于位置不好的肿瘤,有太多不确定性。我们改了病理(医院旁边复印店,扫描,修改,一条龙服务),老爸认为是良性肿瘤,心情还不错。
3、14年10月复查,AFP下降到正常值范围内(指标9,老爸8)。同月,膀胱癌复发,低级别,电切。膀胱癌和肝癌比,简直太温和了,就是老复发,麻烦。影响病人心情。
4、15年1月复查,AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我,消融旁边有圈看着不舒服(没有明确提示强化)。咨询多个医生朋友,有建议再消融;观察;都没有建议手术。翟博回复,年后过来再次消融。问周伟平,建议是介入加酒精。不放心,在群友们(中华肝癌诊治交流群 425140307,不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了)的介绍下,去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是:上次没弄干净,怕长大了,因为位置在血管边,不好。B超造影提没发现肿瘤(太小或者位置不好,没发现)。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案:1、能手术手术,因为位置不好,她建议我们必须找樊嘉院长
2、不能手术介入,可以年后观察后再介入。老爸的运气不错,我来上海之前挂过樊嘉的号,没挂上。结果当天随便看看,发现樊嘉的门诊临时挪到下午,还有号。樊嘉院长看了下片子,说可以做。运气更好的是,当天入院。由于事前做了大量铺垫工作,老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是:中山三个医生:王艳红,曾蒙苏,樊嘉都建议手术。二是手术是根治性,而消融,如果再不干净,肝血管被破坏,影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体,还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案,能挖除的挖除,不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑,行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦,开腹是大手术,老爸很疼。而且因为疼,导致情绪低落。中山都是一周出院,但是出院当天下午,老爸发烧。行B超,提示胸腔积液,查肺部CT,提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎,我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生,刘维峰医生真的非常非常好,关心病人,责任心强,会体恤到病人的感受,每天会微笑的和病人说话,安慰病人。遇到这样的好医生,也是爸爸的福气。
5、15年3月,行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说,预防介入没有什么意义;樊嘉连血检报告都没看,只看了出院小结,说肿瘤小,不用预防性介入;王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入,因为消融过,而且病灶在血管边,虽然病理上边缘无癌细胞,但是预防性介入对我爸的收益会大一点;去问了王艳红医生,她告诉我,首先是没太大伤害。预防性介入用药很少,恢复很快。其次,不后悔。综上所述,我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院,周一做介入,周二观察一天,周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液(7CM,中量,医生让抽液),介入术前抽液,但是介入时已经拔管。躺了一天多后,出院时发现左右背部似乎隆起,吓死了,以为是转移。(肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊)。做B超,被B超医生笑了。他说你肿块在哪里?那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下,一切正常,也顺便查了下积液,没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天,肿消了。另外老爸介入后血压升高,在医院吃短效降压药,回家后没吃药持续监测2周都正常。
6、15年4月,预防性介入后一个月复查。血检很OK,肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK,连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿,由朋友帮我审片(三甲医院核磁共振主任,教授)。说手术做的不错,有少量胸腔积液,不用处理。三个月后复查。
病史写了一堆,其实从13年12月开始到现在,老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗,每个家属都会纠结。我个人觉得,多问多跑医生多检查,选择当时对病人觉得最好的决策。然后,就不要后悔了。另外,群友们的建议,尤其是一些资深群友(不点名感谢)非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后,持续发烧,情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸,给老爸打气,以亲身经历鼓舞老爸,说来有意思,老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲,真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在,我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何,宁愿和他多聊聊我的工作,家庭,他的朋友等等事情。
另外,就是中山医院旁边,有很多出租房。原来去中山,我都是选择旅馆。老爸手术和介入,发现这种出租房很不错,我们租200多一点的,可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤,红豆薏仁米汤,鸽子汤,骨头汤(这两个要后来消化能力上去后炖),对老爸术后恢复还是有很大帮助的。
唯一头疼的是这个胸腔积液,不过老爸没症状,如果是少量,就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。(白蛋白到47了)