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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植 ...
楼主: zxxisme
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[早中期肝癌] S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植  

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发表于 2015-4-15 21:02 |显示全部帖子
今天有空静下心来,把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安,决策难下。我想每个人的治疗经历,决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择,我想对战友们说的是,一定请选择综合性大医院,更综合性点,选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”,他给了病人很多希望,而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一,而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆,由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度,确实让我印象不佳。
病史:
1、2013年12月AFP45,14年7月B超提示血管瘤,AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示:AFP升高是个很重要的指证,宁愿过渡检查,别轻易放过。我父亲2次B超(其中一次还是我姐姐自己操作),CT都不能提示,为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振,感觉2个月内肿物没变化,侥幸以为是良性的。最后还是不放心,核磁共振确诊。
2、14年9月,AFP115,经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策,因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术,10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者,我想讲的是,手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术,不管是不是小肝癌。手术是根治性的,而射频或者微波,尤其对于位置不好的肿瘤,有太多不确定性。我们改了病理(医院旁边复印店,扫描,修改,一条龙服务),老爸认为是良性肿瘤,心情还不错。
3、14年10月复查,AFP下降到正常值范围内(指标9,老爸8)。同月,膀胱癌复发,低级别,电切。膀胱癌和肝癌比,简直太温和了,就是老复发,麻烦。影响病人心情。
4、15年1月复查,AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我,消融旁边有圈看着不舒服(没有明确提示强化)。咨询多个医生朋友,有建议再消融;观察;都没有建议手术。翟博回复,年后过来再次消融。问周伟平,建议是介入加酒精。不放心,在群友们(中华肝癌诊治交流群 425140307,不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了)的介绍下,去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是:上次没弄干净,怕长大了,因为位置在血管边,不好。B超造影提没发现肿瘤(太小或者位置不好,没发现)。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案:1、能手术手术,因为位置不好,她建议我们必须找樊嘉院长  2、不能手术介入,可以年后观察后再介入。老爸的运气不错,我来上海之前挂过樊嘉的号,没挂上。结果当天随便看看,发现樊嘉的门诊临时挪到下午,还有号。樊嘉院长看了下片子,说可以做。运气更好的是,当天入院。由于事前做了大量铺垫工作,老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是:中山三个医生:王艳红,曾蒙苏,樊嘉都建议手术。二是手术是根治性,而消融,如果再不干净,肝血管被破坏,影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体,还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案,能挖除的挖除,不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑,行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦,开腹是大手术,老爸很疼。而且因为疼,导致情绪低落。中山都是一周出院,但是出院当天下午,老爸发烧。行B超,提示胸腔积液,查肺部CT,提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎,我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生,刘维峰医生真的非常非常好,关心病人,责任心强,会体恤到病人的感受,每天会微笑的和病人说话,安慰病人。遇到这样的好医生,也是爸爸的福气。
5、15年3月,行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说,预防介入没有什么意义;樊嘉连血检报告都没看,只看了出院小结,说肿瘤小,不用预防性介入;王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入,因为消融过,而且病灶在血管边,虽然病理上边缘无癌细胞,但是预防性介入对我爸的收益会大一点;去问了王艳红医生,她告诉我,首先是没太大伤害。预防性介入用药很少,恢复很快。其次,不后悔。综上所述,我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院,周一做介入,周二观察一天,周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液(7CM,中量,医生让抽液),介入术前抽液,但是介入时已经拔管。躺了一天多后,出院时发现左右背部似乎隆起,吓死了,以为是转移。(肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊)。做B超,被B超医生笑了。他说你肿块在哪里?那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下,一切正常,也顺便查了下积液,没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天,肿消了。另外老爸介入后血压升高,在医院吃短效降压药,回家后没吃药持续监测2周都正常。
6、15年4月,预防性介入后一个月复查。血检很OK,肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK,连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿,由朋友帮我审片(三甲医院核磁共振主任,教授)。说手术做的不错,有少量胸腔积液,不用处理。三个月后复查。

病史写了一堆,其实从13年12月开始到现在,老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗,每个家属都会纠结。我个人觉得,多问多跑医生多检查,选择当时对病人觉得最好的决策。然后,就不要后悔了。另外,群友们的建议,尤其是一些资深群友(不点名感谢)非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后,持续发烧,情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸,给老爸打气,以亲身经历鼓舞老爸,说来有意思,老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲,真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在,我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何,宁愿和他多聊聊我的工作,家庭,他的朋友等等事情。
另外,就是中山医院旁边,有很多出租房。原来去中山,我都是选择旅馆。老爸手术和介入,发现这种出租房很不错,我们租200多一点的,可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤,红豆薏仁米汤,鸽子汤,骨头汤(这两个要后来消化能力上去后炖),对老爸术后恢复还是有很大帮助的。
唯一头疼的是这个胸腔积液,不过老爸没症状,如果是少量,就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。(白蛋白到47了)


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发表于 2015-4-15 22:12 |显示全部帖子
吹了半天;至始至终没有病理,AFP400以下谁说是癌?有没有想过被癌?但愿不是被卖了还帮卖家数钱。
活着真好。。。

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发表于 2015-4-15 22:43 |显示全部帖子
楼上的拜托从我楼里走开可以吗?谢谢

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发表于 2015-4-15 22:57 |显示全部帖子
关于淋巴结肿大,看到很多病友也都有,顺便补充记录下。老爸消融术后第一个月复查,核磁共振提示肝门区及肝胃之间,淋巴结肿大,最大的1.4CM。咨询了翟博医生,说考虑炎症可能性居多。第四个月复查,淋巴结还是肿大,大小没变化。核磁共振医生说不用管它。1月份手术切除的时候,淋巴结也做了病理,是良性的。松了一大口气。

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发表于 2015-4-17 13:21 |显示全部帖子
看了一圈,没有看到病理结果
肝门淋巴结肿大,我家的一直也有,医生一直说不用管
抗病毒成功停药的例子!会陆续的添加 http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-1101469-fromuid-562081.html

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发表于 2015-4-17 16:19 |显示全部帖子
病理是:肝细胞癌2期

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发表于 2015-12-30 08:54 |显示全部帖子
2015年7月例行检查,做B超和血检。B超提示很好,血检甲胎也正常。但是肝功能出现异常,谷丙143,谷草80,GGT上升到253.GGT实际上在6月份老爸做膀胱癌电切的时候,已经超标一点点。但是没有放在心上,现在想想,对于肝癌患者,GGT也是个比较有提示意义的指标。于是马上为老爸安排核磁共振。结果让我顿时觉得天塌了一样,胆管癌栓。去上海找当初的管床医生王征主任。王医生建议做个PETCT,除癌栓外,其余正常。同时,挂了曾蒙苏,樊嘉,王艳红,杨毕伟,曾昭冲,颜志平,钦伦秀,林峰等医生门诊,综合意见后,决定进行TOMO放疗。15年8月13日开始,9月7日结束。一共15个疗程,每次6000,不进医保。父亲的癌栓小,每次放疗总共时间10分钟不到,大部分还是定位的时间。放疗期间,我们一家人早上去中山医院就近的徐家汇公园或者复兴公园,下午午休,晚上放疗。期间还遇到机器坏了的事情,连续四天没治疗,急的我打电话找医生哭。现在回头看,当时的心理压力是非常大的,对于治疗结果是不敢确定的。病友觉得应该再赌一把,做切除。除了樊嘉,王征2位医生,其他咨询的外科医生都说可以切除。华山医院的入院通知都到了。但是最终我不敢堵。因为华山的管床医生很奇怪我还手术,告诉我他刚刚管过的一个病人,同样的胆管癌栓,3个月就复发了。TOMO是精确放疗,老爸的放疗剂量是63GY,根治性的剂量。放疗的王教授很自信的说,效果等同于手术。整个放疗期间父亲没有任何副作用出现,包括肝功能及血常规。放疗后一个月,有几天吃饭胃口不好,不过是一过性。后续也正常了。放疗期间,因为前期肝功能异常,只吃保肝药。另外就是放疗第二天的验血,发现CA199就上升了。当时非常焦虑,以为肿瘤进展了,后来医生解释,因为放疗在胆管位置,而ca199非常敏感,所以会上升,但是结束后会恢复正常。
放疗后一个半月复查。所有指标都正常了。包括CA199。肝功能除了GGT还略高,但是已经较前期下降很多。核磁也正常。这时候我又要开始纠结是否上多吉美。在走访了上海中山医生的几个医生后,决定不上。我会贴上当时走访的求医总结。我喜欢在每次医生问诊后就做记录,以免自己漏掉医生说的细节,在决策时,会有比较清晰的判断。
上周做了第二次复查,血检一切正常。GGT已经只有63了(标准60)。做了B超,自己姐姐做的。非常仔细了。也提示一切正常。请示了管床医生和自己的医生朋友,决定年后再做复查。希望父亲,一直平安!

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发表于 2015-12-30 09:04 |显示全部帖子
8月份胆管癌栓医生问诊意见汇总:
王征(中山外科):伽马刀+多吉美。手术不耐受,多吉美有条件尽快上。
樊嘉(中山外科):不赞成手术。切右肝手术太大。TOMO刀。多吉美有条件可以上。
王艳红(中山内科):多吉美+介入或粒子。治疗同时不要一起上,。要注意各种治疗副作用的分开承受。不赞成手术。
杨毕伟(中山内科):保守治疗,不治疗;积极治疗,TOMO刀。不建议上多吉美。
颜志平(中山介入科):介入加粒子。可控可治疗。
曾昭冲(中山放疗科):TOMO刀。不建议上多吉美。
曾蒙苏(中山影像科):介入加多吉美。不赞成手术。
***(温州影像科):局部治疗,不要积极开刀。
***(温州肝胆外):如果能开刀,评估可以的话,开刀效果比姑息治疗好。不行再行TOMO刀。多吉美可以上。

王医生非常好,因为我已经在做PET之前看过王艳红教授的门诊,为了节约时间,他帮我约了王艳红教授在病房沟通。在病房办公室里,王教授耐心的和我讲了足足20多分钟。其中关于多吉美我做了些记录
关于多吉美:
1.        1个月内肝核磁共振,甲胎蛋白,肝功能,手术病理。3盒,凭发票。
2.        每周一和周三下午,多吉美门诊。在吃到第二盒,就要寄材料。每一张发票原件。
3.        主要副作用,手足病(尿素软膏)。肝硬化很重。胆红素过高。消化道出血就要停止。
4.        开始3-4天,每日2片。看反应。再全量。轻微反应,3片,早上2片,晚上1片。反应大,2片,一顿吃。
5.        多吉美十天后,再尝试介入。

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发表于 2015-12-30 09:05 |显示全部帖子
上海中山医院关于是否在放疗后服用多吉美2015年10月22日 问诊医生意见汇总

病人情况:肝癌射频,切除,预防性介入后,复发胆管癌栓。肝内无其他病灶。Tomo放疗15次,一个半月后复查,肝肾功能,肿瘤指标,核磁共振均好,无肿瘤。

主要咨询问题:
1、        是否需要服用多吉美预防转移:影像下没看到肿瘤的,王艳红和杨毕伟都认为不是吃药的指证。王艳红没有过多解释,只是建议随访后再考虑使用。目前没必要。杨毕伟说,多吉美对于血液里的癌细胞,本身就无证据表面有效,我问,那就是说多吉美对癌栓是无效。他回答是。同时,他说现在吃,多吉美会耐药。会诱导出耐药性肿瘤。届时,就没有靶向药可用。王征(肝外)建议吃预防是说虽然柳叶刀最新文章说多吉美对预防转移没有作用,但是大陆和台湾的数据显示是有效的。对于病人来讲,个体有效就是100%的事件,为什么不尝试下?同时他认为早吃比晚吃好,抵制副作用能力强。但是最后综合大多数医生建议,在没有明显病灶的情况下,不建议做积极治疗。我们家决定不吃多吉美预防。
2、        中国和日本介入的区别:王艳红教授说没有区别,她们现在也能做到第五分支。杨毕伟说,技术可能还是中国的好,但是药,比如碘油,确实国外的好。国外的沉积时间长。但是中山现在用的都是国产药水。而且也不会允许病人自带药。
3、        除多吉美外其他靶向药是否可以服用:王艳红是坚决反对,认为不能拿亲人做实验。在个别案例看到正作用的同时,不能忽视大数据下的副作用之大。杨毕伟认为是,可以结合医院临床去监控去使用,再结合其他治疗手段,但是也反对自己随意用药。
4、        印度多吉美是否可以服用: 关于印度多吉美,王艳红不认可,如果病人用印度多吉美,她认为她会不予以其他治疗配合。杨毕伟说,因为是仿制药,在纯度上肯定不如原厂。同时,没有数据跟踪其作用和副作用。他认为还是应该吃德国版。
5、        吃多吉美前是否需要做免疫组化:,关于多吉美是否要做免疫组化,杨毕伟说,上次手术切下的病理不一定和现在复发的是一致的,做免疫组化作用不大。
6、        微球介入:杨毕伟说微球介入只要是通过载体把化疗药打到肿瘤里。但是介入的主要作用是栓塞,化疗药实际上对肝细胞癌有效性不高。所以他不认可微球介入。
7、        其他小想法:昨天跑下来。曾蒙苏属于看片子很专业,但是曾教授也喜欢写治疗建议,其他专科(外科,放疗科)医生都表示,曾教授做自己专长就好,至于怎么诊治还是要听专科医生的意见。
8、        总结:看片子,要找曾蒙苏帅帅;放疗,不可怕。昨天曾昭冲说你也向病友做下宣传,对于合适的症状,放疗是个很好的医疗手段;确定治疗方案,主任医生可以问经验,但是副主任医生会陪你聊更久,明白深层次原因。多跑几个科室和医生,合理安排,一天能做很多事情。祝后续大家都顺顺利利!

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发表于 2015-12-30 09:06 |显示全部帖子
本帖最后由 zxxisme 于 2015-12-30 09:07 编辑

肿瘤指标和肝功能。及期间用药
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