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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植 ...
楼主: zxxisme
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[早中期肝癌] S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植  

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发表于 2017-12-8 16:20 |显示全部帖子
楼主提供的治疗贴非常的详细,医学上的关系帮助你得到了很多上海专家的信息,为后来人提供了好的借鉴!
现在楼主父亲情况怎么样呢,是不是温州的老乡啊,我看到你看了温州医院的医生。
抗病毒成功停药的例子!会陆续的添加 http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-1101469-fromuid-562081.html

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发表于 2018-7-23 17:27 |显示全部帖子
本帖最后由 zxxisme 于 2018-8-3 18:28 编辑

转眼18年7月。好久没来论坛。先汇报下我家情况
1、因为原来放疗区域的坏死,对胆管进行压迫,导致胆道感染和黄疸。17年3月进行了PTCD引流,因为在打PDL1,所以经常出现胆泥多,引流管堵管。原先通管的方法是快打慢抽,每次10-20ML左右。但是效果不好,一个月左右都要换管。最近听了上海医生的建议,每次冲管几次后,分几次打进10ml的生理盐水,不再回抽。这次已经管子能通畅2个月了。另外还是要多捏管,促进引流。肝癌病友带引流管的不多,所有的经验来自于在胆管癌群的学习。但是确实,引流管对我父亲是有效的。虽然对生活质量确实有影响,但是保全了生命。
2、胆红素上升,首先判断是直胆上升,还是间胆上升。直胆占比超过70%,是胆道梗阻的判断依据之一。间胆上升一般是肝损引起。B超看下有无胆道扩张,如果有扩张,可以做引流或者支架。上海医生告知我,他们只对生存期3个月内的病人做支架,包括他在美国学习的时候,也是这样。一般梗阻性黄疸引流后,黄疸能下降;如果胆道没扩张,这样情况会比较糟糕,可能是毛细胆管堵住了或者是炎症引起的毛细胆管的水肿。只能是先降黄,或者是激素冲击。梗阻原因的排查,MRCP是看胆道情况比较清楚的检查手段。

3、PTCD和Ercp,对于有感染的需要引流的肝癌病人来讲,我个人建议还是PTCD。基于PTCD安全系数高,操作难度低。对于ERCP,一个是成功率70%左右,另外是ERCP事后容易感染,尤其对于肝癌后期的病人,本身就容易感染。

4、前段时间我父亲体重下降很快,后来咨询了营养科医生,增加口服营养补充,目前是每天1包瑞代(适用于糖尿病),2次益力佳+乳清蛋白,近期对体重回升确实有帮助。我父亲原来不愿意吃,或者偷工减料,上次住院被医生说了后,老老实实的吃了后,体重上升很明显。肿瘤病人消化能力差,还是要增加这些易吸收的营养补充。


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发表于 2018-7-25 09:46 |显示全部帖子
回复 zxxisme 的帖子

很详细,很实用的治疗经验贴,我全部复制收藏起来了。好有孝心的女儿。

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发表于 2018-8-1 09:46 |显示全部帖子
有帮助,谢谢

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发表于 2018-9-14 14:23 |显示全部帖子
本帖最后由 zxxisme 于 2018-9-14 14:26 编辑

近期准备评估肝移植,目的不是痊愈,是为了有效的延长生命,让老爸有一段有质量的生活。也把决策过程和大家做个分享。决心移植,是基于近期老爸的生活质量越来越差,靶向药吃了胃疼,饭都吃不下;人越来越瘦,基础毛病越来越多,比如肝硬化加重、胃静脉曲张、肠道炎症,都是这几个月刚出来的新毛病;PTCD管经常感染,流不畅,导致发烧,长期与抗生素作伴。所以咨询了数个医生
1、风险:由于做过放疗、切除、介入,手术难度比普通人大,但是基本可控;由于有癌栓,复发概率肯定高,很有可能术后不久就复发
2、收益:短期不用吃靶向,减少了肿瘤负荷,不用带PTCD管,同时我家肿瘤恶性程度不高,如果不移植,现在的情况生存期估计就1年左右,而且生活质量不好。
老爸老妈起先很犹豫,但是去医院评估的时候,看到移植病房的宣传,老爸现在一条心盼望移植后能过一段正常人的生活。现在在等肝源中。PETCT都正常,为稳妥起见,做了膀胱镜。结果还是发现了浅表性乳头癌。准备下周二电切。虽然还有膀胱癌,但是这个不致命,我们家还是决心一条线拼移植。请大家祝福我们吧。
从身边病友病例来看,靶向终归不是一条可长期的路,在身体条件允许的情况下,拼下移植还是一个选项。治疗的路上,情况层出不穷,唯一能做的就是坚强,寻找解决方法。

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发表于 2018-9-15 09:03 |显示全部帖子
祝福

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发表于 2018-11-19 16:04 |显示全部帖子
  请问你父亲在哪个医院肝移植的?最近状态怎么样? good lucky

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发表于 2018-12-17 10:20 |显示全部帖子
肝移植后满2个月。对于肝移植,初步有几点小体会。
1、肝癌肝移植要选好时机。太晚,一个是病人身体吃不消,另外如果有外转移,就彻底没有移植机会了。
2、手术医生很重要。我爸同期的,还有好几个还在病房。据说不是和我们同一组的医生。说是我们这组的恢复都不错。这个可以咨询医院麻醉科、手术间的熟人,他们最知道实际的医生手术水平。不是名气最大的手术最好。
3、阳性肝如果不是危急时刻,最好不要采用。会有阳性肝机会,医生会说服你尽量用。但是对于非危急时刻的病人,还是不要比较好。
4、术后恢复需要时间,发烧啊,感染啊,都是正常的。这个时候家属只能做好2件事,鼓舞病人,加强营养支持。术后要尽早努力让病人下床走动。拔管、用药,听医生的。我家一直非常注重营养支持。我爸爸术后肠胃恢复后,就添加了口服营养补充剂。最近在保肝治疗,我妈妈每顿饭都是四五样菜。2个月,我爸爸胖了快十斤了。
5、排异药时间一定要遵医嘱。我爸出院后把排异药时间改成早上6点和晚6点,导致抽血时其实浓度在峰值,会误导医生。同时我们也因为术后浓度太低,导致轻微排异,肝酶上升。最近在保肝治疗中。我家排异也和我爸免疫力恢复比较快有关系,医生说像我爸爸恢复这么快的很少。我想说的是像我家这样服侍我爹一天7顿的,应该也不多。
6、肝移植后是我爸这两年来生活质量最好的时间。感谢上天垂怜。希望爸爸一直平安。
7、我们是浙一张微主任组,主刀医生是严盛。(浙一的沈岩也非常好)。浙一肝移植团队是个非常优秀的团队,段医生、陈医生、曾医生等管床医生都非常好,耐心解答病人的问题;护士们都是满面笑容,真的让病人有肝移植科是家的感觉。感谢遇到的好医护们,感恩。因为超标了,没有享受到浙江医保,全自费,50万。比上海还是便宜很多。

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发表于 2018-12-17 15:02 |显示全部帖子
zxxisme 发表于 2018-12-17 10:20
肝移植后满2个月。对于肝移植,初步有几点小体会。
1、肝癌肝移植要选好时机。太晚,一个是病人身体吃不消 ...

很有参考意义 谢谢分享

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发表于 2018-12-19 21:03 |显示全部帖子

本帖最后由 cls63 于 2018-12-21 10:08 编辑

我想请问你 为什么不在上海中山肝移植呢 ?
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