肝胆相照论坛

标题: S8小肝癌，微波、胆管癌栓，TOMO、靶向、肝移植 [打印本页]

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作者: zxxisme    时间: 2014-8-30 12:31     标题: S8小肝癌，微波、胆管癌栓，TOMO、靶向、肝移植

还是把第一楼编辑了。。嘿嘿

今天有空静下心来，把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安，决策难下。我想每个人的治疗经历，决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择，我想对战友们说的是，一定请选择综合性大医院，更综合性点，选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”，他给了病人很多希望，而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一，而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆，由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度，确实让我印象不佳。

病史：

1、2013年12月AFP45，14年7月B超提示血管瘤，AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示：AFP升高是个很重要的指证，宁愿过渡检查，别轻易放过。我父亲2次B超（其中一次还是我姐姐自己操作），CT都不能提示，为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振，感觉2个月内肿物没变化，侥幸以为是良性的。最后还是不放心，核磁共振确诊。

2、14年9月，AFP115，经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策，因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术，10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者，我想讲的是，手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术，不管是不是小肝癌。手术是根治性的，而射频或者微波，尤其对于位置不好的肿瘤，有太多不确定性。我们改了病理（医院旁边复印店，扫描，修改，一条龙服务），老爸认为是良性肿瘤，心情还不错。

3、14年10月复查，AFP下降到正常值范围内（指标9，老爸8）。同月，膀胱癌复发，低级别，电切。膀胱癌和肝癌比，简直太温和了，就是老复发，麻烦。影响病人心情。

4、15年1月复查，AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我，消融旁边有圈看着不舒服（没有明确提示强化）。咨询多个医生朋友，有建议再消融；观察；都没有建议手术。翟博回复，年后过来再次消融。问周伟平，建议是介入加酒精。不放心，在群友们（中华肝癌诊治交流群 425140307，不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了）的介绍下，去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是：上次没弄干净，怕长大了，因为位置在血管边，不好。B超造影提没发现肿瘤（太小或者位置不好，没发现）。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案：1、能手术手术，因为位置不好，她建议我们必须找樊嘉院长
2、不能手术介入，可以年后观察后再介入。老爸的运气不错，我来上海之前挂过樊嘉的号，没挂上。结果当天随便看看，发现樊嘉的门诊临时挪到下午，还有号。樊嘉院长看了下片子，说可以做。运气更好的是，当天入院。由于事前做了大量铺垫工作，老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是：中山三个医生：王艳红，曾蒙苏，樊嘉都建议手术。二是手术是根治性，而消融，如果再不干净，肝血管被破坏，影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体，还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案，能挖除的挖除，不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑，行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦，开腹是大手术，老爸很疼。而且因为疼，导致情绪低落。中山都是一周出院，但是出院当天下午，老爸发烧。行B超，提示胸腔积液，查肺部CT，提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎，我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生，刘维峰医生真的非常非常好，关心病人，责任心强，会体恤到病人的感受，每天会微笑的和病人说话，安慰病人。遇到这样的好医生，也是爸爸的福气。

5、15年3月，行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说，预防介入没有什么意义；樊嘉连血检报告都没看，只看了出院小结，说肿瘤小，不用预防性介入；王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入，因为消融过，而且病灶在血管边，虽然病理上边缘无癌细胞，但是预防性介入对我爸的收益会大一点；去问了王艳红医生，她告诉我，首先是没太大伤害。预防性介入用药很少，恢复很快。其次，不后悔。综上所述，我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院，周一做介入，周二观察一天，周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液（7CM，中量，医生让抽液），介入术前抽液，但是介入时已经拔管。躺了一天多后，出院时发现左右背部似乎隆起，吓死了，以为是转移。（肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊）。做B超，被B超医生笑了。他说你肿块在哪里？那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下，一切正常，也顺便查了下积液，没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天，肿消了。另外老爸介入后血压升高，在医院吃短效降压药，回家后没吃药持续监测2周都正常。

6、15年4月，预防性介入后一个月复查。血检很OK，肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK，连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿，由朋友帮我审片（三甲医院核磁共振主任，教授）。说手术做的不错，有少量胸腔积液，不用处理。三个月后复查。

病史写了一堆，其实从13年12月开始到现在，老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗，每个家属都会纠结。我个人觉得，多问多跑医生多检查，选择当时对病人觉得最好的决策。然后，就不要后悔了。另外，群友们的建议，尤其是一些资深群友（不点名感谢）非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后，持续发烧，情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸，给老爸打气，以亲身经历鼓舞老爸，说来有意思，老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲，真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在，我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何，宁愿和他多聊聊我的工作，家庭，他的朋友等等事情。

另外，就是中山医院旁边，有很多出租房。原来去中山，我都是选择旅馆。老爸手术和介入，发现这种出租房很不错，我们租200多一点的，可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤，红豆薏仁米汤，鸽子汤，骨头汤（这两个要后来消化能力上去后炖），对老爸术后恢复还是有很大帮助的。

唯一头疼的是这个胸腔积液，不过老爸没症状，如果是少量，就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。（白蛋白到47了）

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作者: zxxisme    时间: 2014-8-30 16:02

CT如果变成小图上去我怕看不清，各位前辈老师能教下我怎么上传大图吗？

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作者: hy49    时间: 2014-8-31 14:06

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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作者: zxxisme    时间: 2014-8-31 16:08

回复 hy49 的帖子

谢谢您，我已经安排下周找几个医生会诊下，拿出尽可能最佳方案。另外，斑竹真的非常非常好，他已经第一时间给了我回复。感谢斑竹，感谢论坛

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作者: zxxisme    时间: 2014-9-4 22:49

离上海比较近，所以从周二到周四，在上海看了三家医院六个医生。一直纠结于方案，今天终于决定在下周二入院仁济医院，下周三消融。
第一天，一早跑到中山医院去挂号。因为从外地来，所以早早的通过好大夫和挂号网预约。其实发现如果一早去排队的话，专家号还是能挂上的。中山医院的专家号没预约的在14，15楼排队，7点钟到医院，前面队伍还不算很长。我挂的是看片子的曾蒙苏医生和肝胆外科的吴志全医生（没预约，现场挂的，想想来了就挂一个看看，不要浪费时间）。曾医生仔细的看了片子，告诉我，是CA。顿时眼泪止不住的就流了下来。位置不好，在2个大血管之间，建议找樊嘉院长治疗。曾医生说，会帮我写上会诊，可能挂号容易点。看我哭的厉害，安慰我，这个还很小，治疗方案可以很多。出来后，不久就轮到吴志全医生的号。我还是止不住的哭。吴医生70岁了，他肯定的告诉我能手术。让我不要这么担心，说以后可以孝顺的日子还很长。让我考虑是否等住院。出来后，昏昏沉沉，和老公弟弟打了电话，边打边哭，难以抑制的伤心。爸爸才60出头，刚刚退休，竟然就连续碰到2个癌。而肝癌的预后实在让我无法释怀。坐了会，时间早，就去挂了中山医院介入科的一个普通号。是个主治医生，因为病人少，仔细的和我讲了很久。说我爸这个血供不是很丰富，病变还不是很厉害。和我讲了各式治疗方法，我让他帮我提一个决议，他说如果可以，首选手术；其次是消融；然后介入（血供不丰富，介入效果会不好）。晚上回家和朋友及家人商量，想想如果这样，就首先考虑手术。朋友（三甲医院的肝胆外医生，属于经常一起的好朋友）推荐东肝周伟平主任，他比较擅长肝门区的手术，而战友们非常推荐东肝的外科手术，所以想第二天如果周伟平愿意收，我们就入院做切除。
第二天五点多从中山这边打的到东肝。周伟平医生真的是位很好的医生。他仔细的看了片子，也是确定是HCC。然后和我说，不建议手术，他指着片子和我说，肿瘤位置很深，因为手术要从这里切入，创口很大。而肿瘤还小，推荐我们微波消融。还告诉我，ct下肿瘤位置很清晰，能很好的定位到病灶。然后给我写了条子，建议去介入科。出来后，我傻了，昨晚一个晚上的讨论和纠结都要重新开始？因为已经预约了杨甲梅医生的号，所以还是抱着再多看一个医生再做决定的心情，再看看。杨主任拿着我爸的片子，仔细的和他的学生讲，为什么判断是CA。但是讲到治疗时，就问了2句，你是在家里治疗还是来上海。我回答肯定来上海。他让学生给我开住院单。不再讲其他。因为始终还纠结在到底能不能手术，我忍不住问，如果治疗，是偏手术还是其他方式？杨医生说，住院后再定治疗方案。我又开始纠结了。从心里来讲，我是想如果需要开刀，首选还是会选择周医生。把情况和家人朋友沟通了下。医生朋友回答我，他最初的建议也是，不适合手术。肿瘤小，创口大，周边血管多，考虑可能需要血管重建。会得不偿失。现在消融对小肝癌也有切除一样的效果。所以，周四看翟医生成了我最后一个希望。
还是一早就出发，7点多到仁济挂到翟博医生的号。因为前期在好大夫上沟通过，翟医生看了片子，说，可以消融，而且很大把握一次性能消融清楚。我说这个大血管的位置是否影响。翟医生告知很多其他更恶劣的位置，也都能消融的很好。我似乎一下子抓住了希望。因为医生态度好，前期也看过陈敏山的关于消融的一本书，上面对于大血管边的消融建议是消融+酒精等联合治疗，于是又问，是否要结合联合治疗。翟医生告知，不需要，一个月后复查，万一真的还有病灶，可以放粒子。翟医生也帮我分析了手术和消融的对比。就我爸这个案例，手术是能做，但是和周医生讲的一样，创口太大，得不偿失。而消融能得到和切除一样的效果。
于是又和家人朋友讨论了一番。觉得翟医生既然肯做，那就是有相当的把握的。而我父亲这样的位置，确实也从一些文献上看到是有办法的。于是就这么定了吧。这里还感谢下版主，今天还收到版主的短信，关心是否已经安排治疗。这样的好医生，遇到是我们的福气。
为了让父亲不要太过担心受怕，我们选择在上海治疗。目前为止，还是和父亲讲，是良性肿瘤，类似于大肠息肉，治疗了就好。今天确认了是微创，对父亲来讲，心理上也好接受一点。父亲是膀胱癌患者，才短短半年多时间，如果再告知是肝癌，怕他会接受不了。妈妈讲自从发现血管瘤（B超提示），上周我又让他去做CT和核磁共振，他整个人就感觉非常非常敏感。时至今日，只能认真的去面对病魔，希望每一个选择，都会是最佳的选择，都能带来最好的预后。请大家祝福我父亲吧。谢谢大家。

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作者: zxxisme    时间: 2014-9-4 23:07

关于是否隐瞒病情的问题。也始终纠结。今天中午妈妈和我电话的时候，故意大声说，上海的医生建议做治疗？然后爸爸吃饭的时候，手都在抖。他肯定是非常害怕了。我好心疼爸爸。而看过的几个医生，吴医生，还是杨甲梅医生，都似乎是看多了这些病例，说这个不要瞒，病情还轻，预后也会相对比较好。不要瞒着病人。只是现在，我除了和弟弟说明白，连我妈都还只是告诉她，会有恶性变化，所以要早点做治疗。心里真难受。
晚上和一位心理科的医生打了电话，她告知我：1，家人支持。这个我们全家肯定没问题的。 2、和手术医生，护士沟通，他们的话，对病人来讲，会尤为可信。希望仁济医院的医生护士能慈悲，我和弟弟也会尽力事前沟通。 3、找个癌患的比较积极的团体，让我爸有同理感。其他人不是病患，会让爸爸觉得，你们没病所以不能体会。而同样病人的积极向上的心情，会很好的影响到他。只是我们这里，是个小地方，不知道能不能找到这样的团体。4、最后是找到信仰。她推荐信教，一些教义以及热情的教友还是会有帮助的。但是这个感觉可行性太小。
现在，就是稳定好自己的心情，积极的影响我父亲，让他有信心去面对接下来的抗战！爸爸，加油，我爱你！爸爸，和我一起怒力，一起迎接更美好的未来！

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作者: sunmanfood    时间: 2014-9-5 00:26

翟是不管的，先消再说，管你三七二十一？

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作者: 小丽丫    时间: 2014-9-5 09:26

抱抱楼主，一个好女儿。你爸的病情不重，不必那么担心。

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作者: 起点130722    时间: 2014-9-5 12:27

祝福

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作者: zxxisme    时间: 2015-4-15 20:19

这样能回复吗？点回复键怎么总跳转到登陆页面？

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作者: zxxisme    时间: 2015-4-15 21:02

今天有空静下心来，把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安，决策难下。我想每个人的治疗经历，决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择，我想对战友们说的是，一定请选择综合性大医院，更综合性点，选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”，他给了病人很多希望，而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一，而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆，由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度，确实让我印象不佳。
病史：
1、2013年12月AFP45，14年7月B超提示血管瘤，AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示：AFP升高是个很重要的指证，宁愿过渡检查，别轻易放过。我父亲2次B超（其中一次还是我姐姐自己操作），CT都不能提示，为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振，感觉2个月内肿物没变化，侥幸以为是良性的。最后还是不放心，核磁共振确诊。
2、14年9月，AFP115，经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策，因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术，10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者，我想讲的是，手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术，不管是不是小肝癌。手术是根治性的，而射频或者微波，尤其对于位置不好的肿瘤，有太多不确定性。我们改了病理（医院旁边复印店，扫描，修改，一条龙服务），老爸认为是良性肿瘤，心情还不错。
3、14年10月复查，AFP下降到正常值范围内（指标9，老爸8）。同月，膀胱癌复发，低级别，电切。膀胱癌和肝癌比，简直太温和了，就是老复发，麻烦。影响病人心情。
4、15年1月复查，AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我，消融旁边有圈看着不舒服（没有明确提示强化）。咨询多个医生朋友，有建议再消融；观察；都没有建议手术。翟博回复，年后过来再次消融。问周伟平，建议是介入加酒精。不放心，在群友们（中华肝癌诊治交流群 425140307，不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了）的介绍下，去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是：上次没弄干净，怕长大了，因为位置在血管边，不好。B超造影提没发现肿瘤（太小或者位置不好，没发现）。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案：1、能手术手术，因为位置不好，她建议我们必须找樊嘉院长  2、不能手术介入，可以年后观察后再介入。老爸的运气不错，我来上海之前挂过樊嘉的号，没挂上。结果当天随便看看，发现樊嘉的门诊临时挪到下午，还有号。樊嘉院长看了下片子，说可以做。运气更好的是，当天入院。由于事前做了大量铺垫工作，老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是：中山三个医生：王艳红，曾蒙苏，樊嘉都建议手术。二是手术是根治性，而消融，如果再不干净，肝血管被破坏，影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体，还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案，能挖除的挖除，不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑，行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦，开腹是大手术，老爸很疼。而且因为疼，导致情绪低落。中山都是一周出院，但是出院当天下午，老爸发烧。行B超，提示胸腔积液，查肺部CT，提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎，我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生，刘维峰医生真的非常非常好，关心病人，责任心强，会体恤到病人的感受，每天会微笑的和病人说话，安慰病人。遇到这样的好医生，也是爸爸的福气。
5、15年3月，行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说，预防介入没有什么意义；樊嘉连血检报告都没看，只看了出院小结，说肿瘤小，不用预防性介入；王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入，因为消融过，而且病灶在血管边，虽然病理上边缘无癌细胞，但是预防性介入对我爸的收益会大一点；去问了王艳红医生，她告诉我，首先是没太大伤害。预防性介入用药很少，恢复很快。其次，不后悔。综上所述，我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院，周一做介入，周二观察一天，周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液（7CM，中量，医生让抽液），介入术前抽液，但是介入时已经拔管。躺了一天多后，出院时发现左右背部似乎隆起，吓死了，以为是转移。（肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊）。做B超，被B超医生笑了。他说你肿块在哪里？那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下，一切正常，也顺便查了下积液，没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天，肿消了。另外老爸介入后血压升高，在医院吃短效降压药，回家后没吃药持续监测2周都正常。
6、15年4月，预防性介入后一个月复查。血检很OK，肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK，连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿，由朋友帮我审片（三甲医院核磁共振主任，教授）。说手术做的不错，有少量胸腔积液，不用处理。三个月后复查。

病史写了一堆，其实从13年12月开始到现在，老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗，每个家属都会纠结。我个人觉得，多问多跑医生多检查，选择当时对病人觉得最好的决策。然后，就不要后悔了。另外，群友们的建议，尤其是一些资深群友（不点名感谢）非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后，持续发烧，情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸，给老爸打气，以亲身经历鼓舞老爸，说来有意思，老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲，真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在，我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何，宁愿和他多聊聊我的工作，家庭，他的朋友等等事情。
另外，就是中山医院旁边，有很多出租房。原来去中山，我都是选择旅馆。老爸手术和介入，发现这种出租房很不错，我们租200多一点的，可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤，红豆薏仁米汤，鸽子汤，骨头汤（这两个要后来消化能力上去后炖），对老爸术后恢复还是有很大帮助的。
唯一头疼的是这个胸腔积液，不过老爸没症状，如果是少量，就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。（白蛋白到47了）

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作者: sunmanfood    时间: 2015-4-15 22:12

吹了半天；至始至终没有病理，AFP400以下谁说是癌？有没有想过被癌？但愿不是被卖了还帮卖家数钱。

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作者: zxxisme    时间: 2015-4-15 22:43

楼上的拜托从我楼里走开可以吗？谢谢

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作者: zxxisme    时间: 2015-4-15 22:57

关于淋巴结肿大，看到很多病友也都有，顺便补充记录下。老爸消融术后第一个月复查，核磁共振提示肝门区及肝胃之间，淋巴结肿大，最大的1.4CM。咨询了翟博医生，说考虑炎症可能性居多。第四个月复查，淋巴结还是肿大，大小没变化。核磁共振医生说不用管它。1月份手术切除的时候，淋巴结也做了病理，是良性的。松了一大口气。

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作者: zjl0304    时间: 2015-4-17 13:21

看了一圈，没有看到病理结果
肝门淋巴结肿大，我家的一直也有，医生一直说不用管

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作者: zxxisme    时间: 2015-4-17 16:19

病理是：肝细胞癌2期

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作者: zxxisme    时间: 2015-12-30 08:54

2015年7月例行检查，做B超和血检。B超提示很好，血检甲胎也正常。但是肝功能出现异常，谷丙143，谷草80，GGT上升到253.GGT实际上在6月份老爸做膀胱癌电切的时候，已经超标一点点。但是没有放在心上，现在想想，对于肝癌患者，GGT也是个比较有提示意义的指标。于是马上为老爸安排核磁共振。结果让我顿时觉得天塌了一样，胆管癌栓。去上海找当初的管床医生王征主任。王医生建议做个PETCT，除癌栓外，其余正常。同时，挂了曾蒙苏，樊嘉，王艳红，杨毕伟，曾昭冲，颜志平，钦伦秀，林峰等医生门诊，综合意见后，决定进行TOMO放疗。15年8月13日开始，9月7日结束。一共15个疗程，每次6000，不进医保。父亲的癌栓小，每次放疗总共时间10分钟不到，大部分还是定位的时间。放疗期间，我们一家人早上去中山医院就近的徐家汇公园或者复兴公园，下午午休，晚上放疗。期间还遇到机器坏了的事情，连续四天没治疗，急的我打电话找医生哭。现在回头看，当时的心理压力是非常大的，对于治疗结果是不敢确定的。病友觉得应该再赌一把，做切除。除了樊嘉，王征2位医生，其他咨询的外科医生都说可以切除。华山医院的入院通知都到了。但是最终我不敢堵。因为华山的管床医生很奇怪我还手术，告诉我他刚刚管过的一个病人，同样的胆管癌栓，3个月就复发了。TOMO是精确放疗，老爸的放疗剂量是63GY，根治性的剂量。放疗的王教授很自信的说，效果等同于手术。整个放疗期间父亲没有任何副作用出现，包括肝功能及血常规。放疗后一个月，有几天吃饭胃口不好，不过是一过性。后续也正常了。放疗期间，因为前期肝功能异常，只吃保肝药。另外就是放疗第二天的验血，发现CA199就上升了。当时非常焦虑，以为肿瘤进展了，后来医生解释，因为放疗在胆管位置，而ca199非常敏感，所以会上升，但是结束后会恢复正常。
放疗后一个半月复查。所有指标都正常了。包括CA199。肝功能除了GGT还略高，但是已经较前期下降很多。核磁也正常。这时候我又要开始纠结是否上多吉美。在走访了上海中山医生的几个医生后，决定不上。我会贴上当时走访的求医总结。我喜欢在每次医生问诊后就做记录，以免自己漏掉医生说的细节，在决策时，会有比较清晰的判断。
上周做了第二次复查，血检一切正常。GGT已经只有63了（标准60）。做了B超，自己姐姐做的。非常仔细了。也提示一切正常。请示了管床医生和自己的医生朋友，决定年后再做复查。希望父亲，一直平安！

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作者: zxxisme    时间: 2015-12-30 09:04

8月份胆管癌栓医生问诊意见汇总：
王征（中山外科）：伽马刀+多吉美。手术不耐受，多吉美有条件尽快上。
樊嘉（中山外科）：不赞成手术。切右肝手术太大。TOMO刀。多吉美有条件可以上。
王艳红（中山内科）：多吉美+介入或粒子。治疗同时不要一起上，。要注意各种治疗副作用的分开承受。不赞成手术。
杨毕伟（中山内科）：保守治疗，不治疗；积极治疗，TOMO刀。不建议上多吉美。
颜志平（中山介入科）：介入加粒子。可控可治疗。
曾昭冲（中山放疗科）：TOMO刀。不建议上多吉美。
曾蒙苏（中山影像科）：介入加多吉美。不赞成手术。
***（温州影像科）：局部治疗，不要积极开刀。
***（温州肝胆外）：如果能开刀，评估可以的话，开刀效果比姑息治疗好。不行再行TOMO刀。多吉美可以上。

王医生非常好，因为我已经在做PET之前看过王艳红教授的门诊，为了节约时间，他帮我约了王艳红教授在病房沟通。在病房办公室里，王教授耐心的和我讲了足足20多分钟。其中关于多吉美我做了些记录
关于多吉美：
1.        1个月内肝核磁共振，甲胎蛋白，肝功能，手术病理。3盒，凭发票。
2.        每周一和周三下午，多吉美门诊。在吃到第二盒，就要寄材料。每一张发票原件。
3.        主要副作用，手足病（尿素软膏）。肝硬化很重。胆红素过高。消化道出血就要停止。
4.        开始3-4天，每日2片。看反应。再全量。轻微反应，3片，早上2片，晚上1片。反应大，2片，一顿吃。
5.        多吉美十天后，再尝试介入。

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作者: zxxisme    时间: 2015-12-30 09:05

上海中山医院关于是否在放疗后服用多吉美2015年10月22日 问诊医生意见汇总

病人情况：肝癌射频，切除，预防性介入后，复发胆管癌栓。肝内无其他病灶。Tomo放疗15次，一个半月后复查，肝肾功能，肿瘤指标，核磁共振均好，无肿瘤。

主要咨询问题：
1、        是否需要服用多吉美预防转移：影像下没看到肿瘤的，王艳红和杨毕伟都认为不是吃药的指证。王艳红没有过多解释，只是建议随访后再考虑使用。目前没必要。杨毕伟说，多吉美对于血液里的癌细胞，本身就无证据表面有效，我问，那就是说多吉美对癌栓是无效。他回答是。同时，他说现在吃，多吉美会耐药。会诱导出耐药性肿瘤。届时，就没有靶向药可用。王征（肝外）建议吃预防是说虽然柳叶刀最新文章说多吉美对预防转移没有作用，但是大陆和台湾的数据显示是有效的。对于病人来讲，个体有效就是100%的事件，为什么不尝试下？同时他认为早吃比晚吃好，抵制副作用能力强。但是最后综合大多数医生建议，在没有明显病灶的情况下，不建议做积极治疗。我们家决定不吃多吉美预防。
2、        中国和日本介入的区别：王艳红教授说没有区别，她们现在也能做到第五分支。杨毕伟说，技术可能还是中国的好，但是药，比如碘油，确实国外的好。国外的沉积时间长。但是中山现在用的都是国产药水。而且也不会允许病人自带药。
3、        除多吉美外其他靶向药是否可以服用：王艳红是坚决反对，认为不能拿亲人做实验。在个别案例看到正作用的同时，不能忽视大数据下的副作用之大。杨毕伟认为是，可以结合医院临床去监控去使用，再结合其他治疗手段，但是也反对自己随意用药。
4、        印度多吉美是否可以服用: 关于印度多吉美，王艳红不认可，如果病人用印度多吉美，她认为她会不予以其他治疗配合。杨毕伟说，因为是仿制药，在纯度上肯定不如原厂。同时，没有数据跟踪其作用和副作用。他认为还是应该吃德国版。
5、        吃多吉美前是否需要做免疫组化：，关于多吉美是否要做免疫组化，杨毕伟说，上次手术切下的病理不一定和现在复发的是一致的，做免疫组化作用不大。
6、        微球介入：杨毕伟说微球介入只要是通过载体把化疗药打到肿瘤里。但是介入的主要作用是栓塞，化疗药实际上对肝细胞癌有效性不高。所以他不认可微球介入。
7、        其他小想法：昨天跑下来。曾蒙苏属于看片子很专业，但是曾教授也喜欢写治疗建议，其他专科（外科，放疗科)医生都表示，曾教授做自己专长就好，至于怎么诊治还是要听专科医生的意见。
8、        总结：看片子，要找曾蒙苏帅帅；放疗，不可怕。昨天曾昭冲说你也向病友做下宣传，对于合适的症状，放疗是个很好的医疗手段；确定治疗方案，主任医生可以问经验，但是副主任医生会陪你聊更久，明白深层次原因。多跑几个科室和医生，合理安排，一天能做很多事情。祝后续大家都顺顺利利！

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作者: zxxisme    时间: 2015-12-30 09:06



肿瘤指标和肝功能。及期间用药

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作者: eyeel-1    时间: 2015-12-30 10:35

集合各家专家观点，楼主好仔细。受益了，谢谢。

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作者: aline_qian    时间: 2016-8-14 12:44

很佩服楼主！……

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作者: zxxisme    时间: 2016-8-24 10:45

记录下吧，给各位后来者做个参考。自去年8月放疗已经一年时间了，今年2月22日复查，肝内多发，据说有十来个，介入的时候发现明确病灶6个。1cm左右大小。3月4日做了介入，4月3日开始足量多吉美，至今。每隔40天检查核磁，血检。尚算平稳，有几点和病友们分享的是1、靶向加介入，是多发的标准治疗。但是一次介入无效后，不建议多次介入。我们的3月份的介入，基本是无效的，第二个月发现碘油一点点都没有沉积。是一点点都没有！因为肿瘤小，血管细。当时介入医生就说很难打进去。和介入医生水平无关，和病灶情况相关。所以第二个月无论是介入科医生和肝内科医生都建议先维持多吉美治疗。后续每个月复查，因为肿瘤发展可控，介入科医生都建议维持当下平衡。
2、多吉美不一定副作用就大。老爸吃多吉美将近5个月，基本没有很大的副作用，一过性的高血压，皮疹，脚底疼痛。通过多做预防性工作都能解决。我家皮疹抹马油效果就很好。脚疼通过泡脚，然后每天多抹各种膏（马油，尿素乳膏，云南万应止痛膏），少走路来解决。吃药期间，PIVKA一直上升，尤其是第二个月，翻倍。很多病友劝我换药，但是由于影像可控，我坚持住没换药。在第三个月和第四个月，其他肿瘤也都有长大（可控，最大1.3cm左右）。但是第三个月，原来最大的肝尾叶肿瘤明显缩小了。第四个月，原本第三个月最大的肝左叶的病灶明显缩小了，而肝尾叶已经很小难以查找到了。2个最大肿瘤的缩小在吃多吉美的5个月中，都经历了增大再缩小的过程。所以，在医生们的建议下，由于肿瘤有缩小（靶向缩小肿瘤还是较少的），其他肿瘤增大可控，我们还是坚持吃多吉美。等下个月再复查吧。所以我还是建议病友们在吃靶向的过程中，要以影像为准，血检做参考。如果第二个月因为PIVKA翻倍而停止多吉美，我就看不到后续的肿瘤增大又缩小了。
3、多吉美耐药后，我家的考虑是瑞戈和PD1。第一是基于瑞戈有肝癌三期临床的数据，而且有印度药买，价格相对PD1也便宜 第二是看到其他吃YL的病友副作用较大，另外不停换药真的很揪心。第三是PD1确实身边有病友有效，我们家免疫组化PDL-1是阳性的（上海中山病理科可查，拿白片去即可），有效率相对高。
4、在隐瞒父亲2年多，这次多发后和父亲坦白了病情。因为介入副作用非常大，老爸又不愿意去医院保肝。和老妈商量，还是说了。老爸低沉了3个星期，随着身体的好转，心情也就恢复了。现在每个月，都是按时复查，然后我拿片子去上海，因为每次都还是不需要治疗，他的心情也逐渐放松了。老爸，还有老妈的承受力，比我想象中高很多。而坦白病情后，我自己也轻松很多，在治疗的决策上，也不再有隐瞒病情的顾忌。所以，还是不要隐瞒吧。

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作者: zxxisme    时间: 2016-8-24 10:46

关于TOMO刀:
2015.7肝功能异常，核磁共振报胆管癌栓。医生看片意见略不同（肿瘤复发，胆管癌栓，门静脉右前支癌栓）。2015.8.13行TOMO放疗，共15次，63GY，于2015.9.6结束放疗，10月22日复查核磁共振无病灶；12月25日复查B超正常。2016年2月22日复查核磁共振，提示肝内多发4-8mm小结节。
副作用和位置和大小有关，我们家因为是单个小病灶(3厘米不到)，一共15次，每次6000元。有病友是25次。自费。基本没有副作用，放疗期间肝功能在药物作用下逐步好转，只有淋巴细胞有下降。放疗结束后也很快恢复正常。放疗时间为15分钟，其中真正放疗时间为5分钟。我爸爸放疗剂量为63Gy。放疗一个月后，有几天觉得没胃口，其他一切都好。
放疗主要是设备，国内现在有质子，射波刀，tomo，'伽马刀，普通三维；质子效果好，价格高。国内有山东质子医院和上海复旦肿瘤质子医院。但是山东是私营，上海对治疗病人要求严格；射波刀，精确化放疗。放疗前植入金标，可以随呼吸定位病灶。上海长海医院有，南京也有。广州我不清楚；tomo就是我爸做的那个，可以多病灶一起放疗；伽马刀，在国外不用于腹部放疗。但是国内都在用。相比以上三种，精确性差点。但是价格便宜点。我们选择TOMO是因为射波刀在上海长海医院。我不是很了解是否承包了。TOMO是中山自己科室的，而且中山对肝的放疗更多更有经验。在决策是否放疗前，可以直接先去做定位；这里还要一个星期的时间给你做方案的。然后你慢慢决策。要不等你想做了，还要等一个星期。

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作者: zxxisme    时间: 2016-8-24 10:48

2016年4月介入后复查，医生问诊情况记录：
曾梦苏：介入治疗后肝内病灶未见碘油沉积；肝门肿瘤和尾叶肿瘤较前进展（肝门未报大小，只是说看上去有活性；尾叶病灶1CM）。建议随访。
王建华：介入如果病灶有活动，2次之间间隔建议为最长为2个半月，因为已经配合多吉美，本次介入治疗可以延缓到5月中旬再进行。至于是否结合消融等手段，多发病灶在指南上不建议消融。DCP、AFU不具备特异性，对于多吉美有效性监控还是以影像为主。可以1个月B超1个月核磁来开展。
樊嘉：建议还是介入。认为王建华处介入而没有碘油沉积，确实是病灶打不进去了。AFU、DCP可以作为甲胎不敏感的补充检测指标；如果多吉美耐药后可以考虑希罗达；对于乐伐替尼等药物认为目前没有证据表明有效；PD1有效性30%，可以在香港购买。对于尾叶病灶，建议找放疗科评价再程放疗。
曾昭冲：尾叶病灶可以在5月份复查后评价再程放疗。可以做个普美显。
王艳红：介入无效，第二次介入先不着急做；甲胎不敏感DCP、AFU可以作为监测补充指标；多吉美耐药后希罗达内科没有见到有效的病例，不建议；PD1可以去香港尝试（态度较之前有较大改变）。建议随访2个月后核磁，针对病灶情况做针对性治疗。尾叶能否消融，要看届时病灶的具体情况。

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作者: hy49    时间: 2016-8-24 11:29

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作者: hy49    时间: 2016-8-24 11:31

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作者: zxxisme    时间: 2016-8-24 16:13

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樊嘉说如果王建华组没有把碘油打进去，说明我家这个确实不适合介入。但是没有别的更好的办法，还是只有介入。

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作者: hy49    时间: 2016-8-24 21:09

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作者: hy49    时间: 2016-8-24 21:21

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作者: zxxisme    时间: 2016-9-23 14:57



9.19号复查，PIVKA终于调头了，虽然下降不多，2602，下降了180；影像稳定，自己对比了下，7月份1.3cm的那个肝左叶曾经5月份1.9cm的，这次大概0.9cm；肝右叶的肿瘤开始出现环形增强，和肝左叶最大肿瘤5月份出现增强类似（医生说，环形强化两种情况，归根到底是肿瘤血供不丰富。一种是肿瘤里面是纤维化。另外种就是多吉美有效，里面坏死了)。阿弥陀佛，继续多吉美，希望继续有效

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作者: 东方之王    时间: 2016-10-8 15:35

楼主刚发现的时候AFP不是100+吗？为什么后来又说AFP不敏感了？
我父亲也是S8段小肝癌，消融后肝内多发，但目前AFP51，故向您请教

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作者: 东方之王    时间: 2016-10-11 15:30

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楼主刚发现的时候AFP不是100+吗？为什么后来又说AFP不敏感了？
我父亲也是S8段小肝癌，消融后肝内多发，但目前AFP51，故向您请教

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作者: zxxisme    时间: 2016-10-17 21:46

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复发后不敏感

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作者: zxxisme    时间: 2016-11-14 11:22



肿瘤的治疗中总是有意外发现。记录下。
10月12日，老爸早上开着电动车去打日达仙，降温，下雨，回来后发烧，畏寒，物理降温后退烧，以为只是冻着了，第二天下午继续发烧，物理降温后退烧。第三天虽然没发烧，不放心，去查了血。word天，肝功酶到了200，胆红素40多，C反37。认识的感染科医生让马上急诊打抗生素。弟弟和上海的医生都推荐直接用高级一点的抗生素，舒普深。
开始了2周的住院治疗。情况不停出现。住院后3天，发烧，寒颤；5天剧烈腹痛；7天，剧烈腹痛后黑便，大便潜血4个+，血红蛋白从入院的120多到99。转院到浙一医感染科。抗感染，禁食禁水，止血针，保肝降黄。终于转好。
在整个过程中，心态无比纠结。因为肝功能停了靶向，又担心肿瘤发展进一步恶化肝功。所幸本次的发烧，基本原因还是胆道炎症引起。而潜血最大可能是急性胃肠的小穿孔导致。
几点教训：
1、肿瘤病人发烧，不能大意，还是要快速查血，血常规，肝功能，C反，降钙素原。查出原因，及早对症治疗。
2、在本地医院一周无效的情况下，要快速转院。在当地医院，虽然医生都是认识的，但是基于医保管理，在老爸肝功稍微好转点的情况下，把思美泰停了2天，而且不说明原因。出院的时候医生才和我说是因为医院药物管理的原因。到了省医，继续挂了几天思美泰，胆红素就下降很快了。
3、一定要把癌负控制的越低越好，原来我一直觉得稳定也是胜利，遇到这样的情况，发现稳定也是太可怕了，一旦肝功恶化，就是丧失了肿瘤治疗的时机。所以还是要尽努力，在身体打好基础的条件下，尽可能控制好癌负。4、我们核磁一直提示胆管轻扩张，可能就是造成本次胆道感染的原因。做了核磁，肿瘤对胆管影响不大，医生判断是放疗后改变。所以以后还是要常态性吃利胆药物

10月25日复查，停药12天后竟然肿瘤比9月19日还是缩小了，多吉美有效ing

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作者: blessmydaddy    时间: 2016-11-15 01:25

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所以多发也可以用tomo刀吗？
我爸爸也是多发，医生只建议多吉美和介入

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作者: jingchaxu    时间: 2016-11-15 11:06

仔细看了楼主的帖子，受益匪浅，很多经验非常宝贵，值得大家参考。请问你父亲有肝硬化吗？肝内多发的原因？有没有吃抗病毒的药？谢谢

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作者: zxxisme    时间: 2016-11-17 10:19

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我家癌栓用的TOMO，多发确实只有介入和靶向药。另外，对于特别长得快的，位置好的，我和医生讨论过，可以个别消融。

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作者: zxxisme    时间: 2016-11-17 10:19

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肝硬化不严重。肝内多发可能是放疗后引起的，这个就不纠结了，本来就是肝癌，易复发。恩替卡韦一直吃，DNA正常

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作者: Hexie62    时间: 2016-11-17 11:53

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楼主这样的经验贴很有用！谢谢分享！

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作者: 贵人多助    时间: 2016-12-9 23:28

楼主，你父亲有乙肝吗？

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作者: HBVcheck    时间: 2016-12-10 21:41

写的很好，你父亲的情况对很多人有帮助！

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作者: zxxisme    时间: 2016-12-16 11:44

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有，吃恩替卡韦，病毒都正常

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作者: 贵人多助    时间: 2016-12-16 16:13



楼主真是个孝顺的孩子，愿老天保佑你的父亲安康，另外，你父亲B超提示血管瘤时，大小多少？当为啥医生会误诊？

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作者: wujing1210    时间: 2016-12-17 17:57

郑妹妹

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作者: zxxisme    时间: 2016-12-19 11:50

冬天是个寒冷的季节，身边好几个病友，都走了。个人有几点感触，记录下，也希望其余病友我们在战斗的过程中还是要关注

1、        多次介入的病人，一定要把握好介入的节奏。身边好几位病友，介入次数较为频繁，虽然介入前肝功评估尚可，体感也尚可。但是在2-3个月的介入频次下，出现介入后肝功受损，尤其胆红素升高，药物及住院保肝无效，导致腹水，黄疸。虽然也有病友会迈过来，但是这道关会卡住很多人。所以介入还是要和靶向结合，同时介入无效的病友更加要尽可能拉开介入的时间。

2、        注意靶向副作用累积：有好几位病友，靶向后期甲胎低位，但是副作用累积，腹泻到出血；电解质紊乱；蛋白合成不足。在靶向抗肿瘤和副作用之间，要做好平衡。在副作用不耐受时，还是可以停几天药平衡下身体感受。延缓副作用增大到不耐受的过程。

3、        前期保肝要积极。很多病友都是在县医院，临床经验、用药不足、医生态度消极。建议在人身体许可，预期当地保肝效果不佳的情况，有条件的尽可能尽早去上级医院就诊。尤其是肝肾综合症、肝脑前期、腹水前期等情况，临床的用药和负责任的医生非常重要。和上级医院的肝内科医生和感染科医生搞好关系非常重要，即使不能到诊，也可以让医生远程帮忙出方案。危险状况下，严防死守很重要，要保持各方面的平衡 。

4、        家属积极参与治疗过程，尤其记录好每次体感、血检、治疗、药物之间的关系，可能你提供的一些病人细节，对医生的用药决策就会很有帮助。同时对于出现非正常情况下的发烧，尤其带畏寒等体感的，一定要及早去医院查血常规，肝肾功能和C反，不一定只是感冒引起。肝癌病人后期感染情况也非常多。如果出现睡眠障碍，意思迷糊，还是尽快去医院检查下血氨，预防肝脑。


5、        临床实验很多，对于病友之间已经广泛使用的药物，在符合招募条件的情况下，一定要积极的去医院当面门诊，而不是坐等邮件或者电话。现实情况是只要招募条件符合，临床还是很好进的，不需要任何关系。

6、        靶向药物的更换：肝癌可用药物太少，而且有效率低。所以一旦有有效的药物不建议频繁更换，在肿瘤可控期间，更加不要轻易换药。见过好几个病友短时间换药的，但是下一个药物也不一定有效。一定要根据影像和血检情况综合判断，在2者冲突的情况下，个人建议以影像为准，毕竟肿瘤不会一日之间突飞猛进。

7、        PD1：PD1不是神药，不是神药。前几天聊天还看到晚期3个肺癌病人，一针走人的情况，身体情况不允许的情况下用，可能对人体更不好，对于有经济条件的，不用砸锅卖铁的，在靶向控制无效的情况下，预计生存期3个月以上可以尽早尝试PD1，不用囤货，价格下调很快，2016年调整了3次价格。有渠道的人可以去德国买，没渠道的可以港澳台。对于家里经济困难的而且体感不好的病友，需要谨慎决定。

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作者: 东方之王    时间: 2017-1-4 08:50

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楼主您家现在情况如何？用pd1了吗？

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作者: HBVcheck    时间: 2017-1-4 11:31

楼主，我想问你2个数据，方便的话请你告诉一下！
第一次肝癌是MRI测的大小是多少？
第二次手术后病理结果是多少？共几个？切了多大的尺寸？

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作者: zxxisme    时间: 2017-1-6 11:36

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第一次切除核磁是1.6*1.7.切下来2cm多。第二次没切除

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作者: zxxisme    时间: 2017-1-6 11:38

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挺好，都还稳定，没用PD1

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作者: zjl0304    时间: 2017-12-8 16:20

楼主提供的治疗贴非常的详细，医学上的关系帮助你得到了很多上海专家的信息，为后来人提供了好的借鉴！
现在楼主父亲情况怎么样呢，是不是温州的老乡啊，我看到你看了温州医院的医生。

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作者: zxxisme    时间: 2018-7-23 17:27



转眼18年7月。好久没来论坛。先汇报下我家情况
1、因为原来放疗区域的坏死，对胆管进行压迫，导致胆道感染和黄疸。17年3月进行了PTCD引流，因为在打PDL1，所以经常出现胆泥多，引流管堵管。原先通管的方法是快打慢抽，每次10-20ML左右。但是效果不好，一个月左右都要换管。最近听了上海医生的建议，每次冲管几次后，分几次打进10ml的生理盐水，不再回抽。这次已经管子能通畅2个月了。另外还是要多捏管，促进引流。肝癌病友带引流管的不多，所有的经验来自于在胆管癌群的学习。但是确实，引流管对我父亲是有效的。虽然对生活质量确实有影响，但是保全了生命。
2、胆红素上升，首先判断是直胆上升，还是间胆上升。直胆占比超过70%，是胆道梗阻的判断依据之一。间胆上升一般是肝损引起。B超看下有无胆道扩张，如果有扩张，可以做引流或者支架。上海医生告知我，他们只对生存期3个月内的病人做支架，包括他在美国学习的时候，也是这样。一般梗阻性黄疸引流后，黄疸能下降；如果胆道没扩张，这样情况会比较糟糕，可能是毛细胆管堵住了或者是炎症引起的毛细胆管的水肿。只能是先降黄，或者是激素冲击。梗阻原因的排查，MRCP是看胆道情况比较清楚的检查手段。

3、PTCD和Ercp，对于有感染的需要引流的肝癌病人来讲，我个人建议还是PTCD。基于PTCD安全系数高，操作难度低。对于ERCP，一个是成功率70%左右，另外是ERCP事后容易感染，尤其对于肝癌后期的病人，本身就容易感染。

4、前段时间我父亲体重下降很快，后来咨询了营养科医生，增加口服营养补充，目前是每天1包瑞代（适用于糖尿病），2次益力佳+乳清蛋白，近期对体重回升确实有帮助。我父亲原来不愿意吃，或者偷工减料，上次住院被医生说了后，老老实实的吃了后，体重上升很明显。肿瘤病人消化能力差，还是要增加这些易吸收的营养补充。

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作者: yufenfen    时间: 2018-7-25 09:46

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很详细，很实用的治疗经验贴，我全部复制收藏起来了。好有孝心的女儿。

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作者: shuiniu111    时间: 2018-8-1 09:46

有帮助，谢谢

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作者: zxxisme    时间: 2018-9-14 14:23



近期准备评估肝移植，目的不是痊愈，是为了有效的延长生命，让老爸有一段有质量的生活。也把决策过程和大家做个分享。决心移植，是基于近期老爸的生活质量越来越差，靶向药吃了胃疼，饭都吃不下；人越来越瘦，基础毛病越来越多，比如肝硬化加重、胃静脉曲张、肠道炎症，都是这几个月刚出来的新毛病；PTCD管经常感染，流不畅，导致发烧，长期与抗生素作伴。所以咨询了数个医生
1、风险：由于做过放疗、切除、介入，手术难度比普通人大，但是基本可控；由于有癌栓，复发概率肯定高，很有可能术后不久就复发
2、收益：短期不用吃靶向，减少了肿瘤负荷，不用带PTCD管，同时我家肿瘤恶性程度不高，如果不移植，现在的情况生存期估计就1年左右，而且生活质量不好。
老爸老妈起先很犹豫，但是去医院评估的时候，看到移植病房的宣传，老爸现在一条心盼望移植后能过一段正常人的生活。现在在等肝源中。PETCT都正常，为稳妥起见，做了膀胱镜。结果还是发现了浅表性乳头癌。准备下周二电切。虽然还有膀胱癌，但是这个不致命，我们家还是决心一条线拼移植。请大家祝福我们吧。
从身边病友病例来看，靶向终归不是一条可长期的路，在身体条件允许的情况下，拼下移植还是一个选项。治疗的路上，情况层出不穷，唯一能做的就是坚强，寻找解决方法。

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作者: terrx    时间: 2018-9-15 09:03

祝福

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作者: cls63    时间: 2018-11-19 16:04

  请问你父亲在哪个医院肝移植的？最近状态怎么样？ good lucky

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作者: zxxisme    时间: 2018-12-17 10:20

肝移植后满2个月。对于肝移植，初步有几点小体会。
1、肝癌肝移植要选好时机。太晚，一个是病人身体吃不消，另外如果有外转移，就彻底没有移植机会了。
2、手术医生很重要。我爸同期的，还有好几个还在病房。据说不是和我们同一组的医生。说是我们这组的恢复都不错。这个可以咨询医院麻醉科、手术间的熟人，他们最知道实际的医生手术水平。不是名气最大的手术最好。
3、阳性肝如果不是危急时刻，最好不要采用。会有阳性肝机会，医生会说服你尽量用。但是对于非危急时刻的病人，还是不要比较好。
4、术后恢复需要时间，发烧啊，感染啊，都是正常的。这个时候家属只能做好2件事，鼓舞病人，加强营养支持。术后要尽早努力让病人下床走动。拔管、用药，听医生的。我家一直非常注重营养支持。我爸爸术后肠胃恢复后，就添加了口服营养补充剂。最近在保肝治疗，我妈妈每顿饭都是四五样菜。2个月，我爸爸胖了快十斤了。
5、排异药时间一定要遵医嘱。我爸出院后把排异药时间改成早上6点和晚6点，导致抽血时其实浓度在峰值，会误导医生。同时我们也因为术后浓度太低，导致轻微排异，肝酶上升。最近在保肝治疗中。我家排异也和我爸免疫力恢复比较快有关系，医生说像我爸爸恢复这么快的很少。我想说的是像我家这样服侍我爹一天7顿的，应该也不多。
6、肝移植后是我爸这两年来生活质量最好的时间。感谢上天垂怜。希望爸爸一直平安。
7、我们是浙一张微主任组，主刀医生是严盛。（浙一的沈岩也非常好）。浙一肝移植团队是个非常优秀的团队，段医生、陈医生、曾医生等管床医生都非常好，耐心解答病人的问题；护士们都是满面笑容，真的让病人有肝移植科是家的感觉。感谢遇到的好医护们，感恩。因为超标了，没有享受到浙江医保，全自费，50万。比上海还是便宜很多。

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作者: cls63    时间: 2018-12-17 15:02

zxxisme 发表于 2018-12-17 10:20
肝移植后满2个月。对于肝移植，初步有几点小体会。
1、肝癌肝移植要选好时机。太晚，一个是病人身体吃不消 ...

很有参考意义 谢谢分享

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作者: cls63    时间: 2018-12-19 21:03     标题: ，



我想请问你 为什么不在上海中山肝移植呢 ？

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作者: zxxisme    时间: 2019-2-2 15:15



回复 cls63 的帖子

浙一有熟人
浙一便宜浙一有成熟的肝移植和术后护理团队

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作者: 挚友888888    时间: 2019-2-3 14:22

回复 zxxisme 的帖子

春节快乐！你爸爸移植成功是一件好事，好好保护肝宝贝，选择是最重要，下决心更重要，浙一肝移植是非常好的，肝源质量就是要靠运气了。2019年你父亲会更健康。

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作者: 快死人    时间: 2019-2-13 07:03

回复 zxxisme 的帖子

我也是肝移植刚刚满一年，你是个孝子，祝福你父亲健康长寿快乐

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作者: vim007    时间: 2019-3-1 18:10

  加油！

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作者: cls63    时间: 2020-3-20 15:12

楼主怎么不更新了？  移植后有什么需要特别注意的吗？

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作者: zxxisme    时间: 2020-10-27 15:20



移植后甲胎蛋白到了谷底，1左右。半年后慢慢上升，但还在标准内。然后开始吃1粒7080预防。一年后也就是20年3月复查，甲胎蛋白还在标准内，但是出现一个肿瘤了。位置还好，找浙一蒋天安主任做了消融，蒋主任真的是消融神手，浙一医生是这么说他的，肿瘤的位置不管在哪里，蒋主任弯弯曲曲的都能探针进去。确实如此，消得很干净。只是消融一个月后复查，甲胎蛋白没有下降明显，然后还出现了一颗3mm的肿瘤。这里还是要说下，大家每次复查后，一定一定要拿片子找放射科医生仔细读片。我家2次在浙一读片错误（有肿瘤读成一切正常），如果不是每次我都会拿片子找专家再读片，就耽搁了。
因为刚做过射频，所以打算养一养。7月复查没有明显变化。（之间7080足量，3颗4mg的）。9月份因为膀胱灌注引起发烧，导致发烧，查了尿常规炎症厉害，还有蛋白尿，担心是7080引起，换了多吉美一个月。10月份再查AFP翻倍了，复查影像肿瘤到了1cm，位置在左肝包膜下，靠近肠、胃。找医生评估方案
1、蒋天安主任：位置就在肝边上，首选腹腔镜手术；次选腹腔镜射频；参加纳米刀临床
2、沈岩主任（外科）：因为肝移植粘连严重，腹腔镜肯定找不到；开大刀能做，但是成本太高，后续复发风险大；建议放疗
3、放疗医生（弟弟直接找的熟人）：靠近肠，放射性肠炎不可逆，而且剂量不够，搞不干净
4、移植科主任：排除腹腔镜；排除放疗；排除大刀，建议纳米刀。
问了熟悉的超声科医生，这个位置用纳米刀，效果应该还是OK的。问了外科同学，腹腔镜成功率50%，纳米刀还是有效果的。
决定参加浙一纳米刀临床。期待一切顺利。
目前老人生活质量很好，肝移植是我做过正确的选择之一！

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作者: Cb36    时间: 2020-10-28 22:09

看了你的治疗历程，感觉我父亲也能多活几年

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作者: 挚友888888    时间: 2020-10-29 10:34

回复 zxxisme 的帖子

选择任何一条路都有得失，希望甲胎蛋白能顺利下来，一起加油！！！

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作者: 和光同尘006    时间: 2020-11-13 12:11

关注中，加油

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作者: 小宁想痊愈    时间: 2020-12-1 14:46

我个人的意见是一开始就应该选择肝移植或者切除，射频消融目前看下来不太稳定。祝好转

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作者: Cb36    时间: 2020-12-20 03:04

又读了一遍这么详细的治疗历程，确实给予迷茫的家人多一次选择

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作者: zxxisme    时间: 2021-1-21 09:36

回复 挚友888888 的帖子

谢谢姐姐，纳米刀后甲胎蛋白没有下降，我已经淡然，现在靶向先吃，等年后复查

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作者: 挚友888888    时间: 2021-1-21 23:39



回复 zxxisme 的帖子

肝移植以后，如果复发在肝内，确实比较难治疗，我有个朋友肝移植以后，一年多时间甲胎蛋白上来了，马上服用靶向药，甲胎蛋白控制了，过一段时间甲胎蛋白又上来了，在加药，就是用这样方法控制甲胎蛋白，去年年低发现混蛋在腰背里，做了射波刀，效果很好，已经像以前一样参加锻炼，有时候还跟朋友去旅游。
你甲胎蛋白还在上来，先服用靶向药，但是原来量减半，能控制不上来，说明有效果，现在靶向药一年或两年要耐药，你爸服用少一点，就是副作用少一点，当甲胎蛋白又向上走时候，再加量。现在控制肝癌方法很多，有不同靶向药，但是有些靶向药反应较大，人要受苦。

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作者: zxxisme    时间: 2021-9-28 17:35

挚友888888 发表于 2021-1-21 23:39
回复 zxxisme 的帖子

肝移植以后，如果复发在肝内，确实比较难治疗，我有个朋友肝移植以后，一年多时间甲 ...

姐姐能告知那位病友是在哪里做的射波刀吗？谢谢
汇报下最近的变化，去年11月的纳米刀后，甲胎蛋白没有下降，持续靶向指标。阿帕，仑伐、最近加了易瑞沙，甲胎蛋白到23了。然后9月份的核磁报告和B超还是没有报复发。为了膀胱电切做了一次全腹CT，竟然发现了一个右肝膈顶近肺的复发病灶。再找医生读片，去年做纳米刀的时候其实病灶已经有了，再次为浙一的核磁科感到悲哀。
由于病灶的位置，不能做消融和纳米刀，效果不好；不能腹腔镜，因为粘连严重；大部分医生建议放疗，个别医生说可以开大刀，但是考虑再三，还是选择去上海长海医院做射波刀。
还是简单的放上决策过程，希望对病友们也有所帮助，也希望大家帮我看看是否合理。[attach]524352[/attach]

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作者: 挚友888888    时间: 2021-10-4 19:37

好久进不了肝胆相照，今天叫女儿帮忙翻墙进了论坛，关于你们选择治疗方法不知道最后选择什么方法，2021年9月2日复查甲胎蛋白升到629.1,所以9月4日给上海东方肝胆医院专家医生看，他认为一定有问题的，9月8日做了增强磁共振，9月9日拿到片子和增强磁共振报告，报告没有说复发，9月11日将片子给上海东方肝胆医院医生再次读片，医生看到肝的隔顶肺部有2.4*2.3CM,医生说甲胎蛋白升高肯定是这个混蛋.
上海医生叫我们去上海嘉会国际医院治疗,做放疗SBRT,9月13日到了国际医院我一定要再次做肺部增强CT,确诊是是否肺部其他地方还有?医生助理不肯让我们做,因为费用高,挂号1000元,增强CT2000元,就是做增强CT肺部要3000元,助理想为我省钱,但是她不知道如果没有确诊治疗以后有多大麻烦呀!
我直接用英文和德国医生聊天,要求做增强CT,医生同意我,立刻做了增强CT,10分钟左右时间片子出来了,将片子给医生看,看到左右肺部都有各一个,我们直接定位选择做SBRT,做5次,费用4万4,进医保后一共付了32569元11.

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作者: zxxisme    时间: 2021-10-7 18:09

挚友888888 发表于 2021-10-4 19:37
好久进不了肝胆相照，今天叫女儿帮忙翻墙进了论坛，关于你们选择治疗方法不知道最后选择什么方法，2021年9 ...

姐姐您好，看到你们家的治疗过程，真的非常果断又有效。祝福姐姐先生平安顺利。
我明天带爸爸去上海长海医院找张火俊医生做射波刀。今天去找钟百书医生看片子，确定目前肝里只有一个病灶。大腰肌边的一个病灶，两年核磁几乎没报变化的，这次他翻了几年的核磁做对比，判断是转移。我也想让张主任看能否一并治疗
姐姐你们家sbrt是在上海做的吗？我在严主任sbrt和射波刀之间犹豫了许久，还是决定在目前单一病灶的情况下先做精准点的放疗。希望靶点打的准一点。另外今天钟主任让我们适当扩大放疗区域，我也和张主任转述了，不知道做方案的时候能否兼顾。
其实开刀是最好的，但是我家大刀开了两次了，黏连很厉害，严盛主任认为开刀不能根本性解决问题，不建议开刀。我想也行做创伤小点的治疗目前会更适合我爸。
最近心里总是不得劲，虽然也知道目前这样已经是老天爷照顾我们了，但是看到老人去治疗心里还是很心疼。

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作者: 西安cxy    时间: 2022-7-8 17:52

回复 zxxisme 的帖子

楼主，可以更新一下吗、

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