移植后复发，……，……，……，往生

挚友888888

回复 naissine 的帖子

说心里话，你爸爸已经是非常勇敢战士。难关总会过去。

FLH

liver_GZ

有些天没有过来看看了，还发生了些小插曲，无需太烦扰了。
榄香烯、胸腺五肽等困惑不是大问题，个人意见影响不大。


最新的血胆红素水平？这些日子大便颜色是否恢复正常（黑便、白陶土便？）？
建议做个腹部超声，了解是否存在肝内胆管扩张，从而评估黄疸的原因。
停止应用化疗药物。

要重视消化道出血，精准评估可能原因（胃镜结果已经很明确是溃疡出血？），避免继发中重度贫血、加重肝损害。

naissine

回复 liver_GZ 的帖子

谢谢版主医生的关注。近几天来，不少问题一起出现，一家人精神紧张，手足无措。
爸爸现在连榄香烯都不肯打了，我们也不强求，先把胃溃疡调理好，肝功稳定住，是眼下当务之急。粪便见隐血这一点还得再向医生询问，不知是不是和胃溃疡有直接关联，11号做胃镜的时候似乎并未发现出血。

胸腺五肽的问题的确是我误会那位女大夫了。这两天住院保肝，主治医生是肝胆内科主任，我们移植后在本地的随访医生，他也给开了胸腺五肽，还说日达仙都可以打，不会引发排异反应。连他都这么说，我想那么肯定是我太想当然，认知偏差。身为外行人，对医生的用药习惯不了解，就是容易胡思乱想，深刻反省ing。不过对于她开大量莫名其妙的中成药的做法，我还是保留意见……

肝功、黄疸和消化道出血的问题，接下来两天继续跟进，随时向您汇报。万分感激您的帮助！

无名医者

偶尔来网上看看，已经很少再发表帖子。但今天看过你父亲近期所有治疗方案、结局、目前状况以及你的所谓“就医遭遇”，很是吃惊，不知道该向你说些什么。
不是批评你，你真的需要好好反思一下在你父亲治疗问题上所发生的一连串失误，或许这些失误你到现在还没意识到，还认为是正确的选择，我也不想在此点明，将来有机会见到你再详细探讨。
个人意见：既然你父亲无论从影像学还是血清学上都显示病情非常稳定，为何还要一而再、再而三地选择那些不着调的治疗？更何况放疗后他一直抱着胃痛之躯。郑重建议让你父亲好好休养生息，把前期治疗带来的恶果好好消化掉，使其免疫机能能够重新慢慢恢复起来，不要在网上看到什么玩意就无论需不需要、合不合适而一定要在你父亲身上尝试。你父亲到现在真的不容易，希望家庭能够理智选择治疗，不要过度而葬送了大好局面。
如果这几句话你看过之后不受用则算我白说，毕竟他是我的老病人，我看着着急。个人意见，仅供你参考。

naissine

最近的情况甚至惊动潜水的白衣天使，不免惶恐不安之极。其实，我的生活内容已经只剩学业和抗癌两件事，可以说无时无刻不在思考和纠结后者，而与之相较，前者的难度几乎不值一提。

想了很多，只是语言表达能力不够用，能表述出来的非常有限……总之想到哪说到哪吧，不组织思路了。

首先必须诚心诚意地感谢帮助关心我爸爸的所有人，重点感谢为他尽心治疗的大夫，以及虽未曾接诊但一直给予关注和帮助的大夫。来自医者的这种关怀、善意、责任心，许多病人没有福气遇见，而我们有幸享有了很多很多，为此我们只有满心感激与珍惜。

然后，也请相信我说话做事的出发点都是为了爸爸，我不可能因为个人的好恶、自尊、得失，为了证明自己的正确而固执己见、拿他的生命当儿戏。

如果说我错，只可能错在智商有限、见识有限、能力有限，这些客观的、不以个人意志为转移的因素上，绝不会是我用心不够、用心不纯。

所有言论，也并不是为自己找借口辩护——只要我爸爸能好好的，即使受千夫所指我也必定甘之如饴。口舌之争立场之争在生命面前只是尘埃。

化疗一事，我很清楚不以为然的人占旁观者多数，只不过没人像楼上白衣天使那样直言批判，最多只是委婉表示一两句，见我态度坚决，也便不再提。其实我也承担了忐忑、压力和痛悔，相信所有病人及家属在未知后果的抉择面前都有体会，所以也不赘言。

在这种复杂重症面前，我们的认识太有限，有限到所能仰仗的说到底就只有……运气，或者说，命。这不是唯心论宿命论，只是在当前科学无法延伸的领域，唯有这么理解。

为什么要选择化疗，该不该化疗，讨论和解释已经很多，此处略去。有一点楼上天使说得很对，我的确不认为治疗思路有问题，失误在于没能认识到一些短板因素的存在并将其列入考虑和预防，更在于高估了我爸爸的身体基本素质，其实他已是外强中干，脆弱的平衡可以轻易就被打破。理论上说，一个不适合他的方案就不是个好方案，遗憾的是在做决定的时候我们似乎永远无法获得充足的信息，现在看来很明显的问题也许其实都是结果指示的，在当时的时间节点没人能预知。

所以，我不赞成结果论。别说是我们这些医学门外汉了，即使是最牛的医生，最顶尖的科学家，也必然会有面对让他们意外的结果的时刻，越是自大自信，被结果嘲讽得也就越厉害。

在现在的医学认识水平上谈肝癌的个体化治疗，其实只是一句口号，一个目标，美好的愿景而已。最优秀最负责的医生，也未必做得到一百分中的五十分。这是客观所限，虽然无奈，却没什么可抱怨的。病情到了一定的阶段，癌细胞会怎样这你我说了都不算也都干预不了，只能听它的，它听谁的？未知。或许可以理解为一种混沌态，当然最为人民群众接受的说法还是“命”。

医生对此想必也是有体会的：你以为做得漂亮精彩该收录进教学视频的手术，术后复发之快令人瞠目。你觉得预后悲观的病人，倒是在几年后跑来复查，给你个大大意外，大大惊喜。

在岔道上，一条路走不通，不意味着另一条路会更好走。我们在命运面前的挣扎，或许就像被人戏弄的蝼蚁。其实结果可能本就是没有活路。可为了求生，必须去试，又必须失望，乃至绝望。

所以，“如果当初……”是最没营养又最伤人心智的死循环。一个人的生命是单行道，无法回头，也无法做平行试验。

话说回来，被各种心魔折磨这我也心甘情愿。凭什么爸爸在受苦我却可以安然超然？

理玉林

naissine

吓，昨晚我也没喝酒啊，怎么跟吃了熊心豹子胆似的，居然敢回嘴顶撞医生大人了。
也罢，帖子不修改，怎么写的就怎么放着，也算是咱曾经血性一回的证据。

故乡人

naissine 发表于 2012-5-27 01:56
最近的情况甚至惊动潜水的白衣天使，不免惶恐不安之极。其实，我的生活内容已经只剩学业和抗癌两件事，可以 ...

无名医者已经明确地表达是治病还是救人这样简单而深刻话题。楼主已经一头扎进所谓科学的泥潭里而不能自拔。希望楼主能退而细细深思无名医着的句句铮言。

naissine

故乡人 发表于 2012-5-27 10:13
无名医者已经明确地表达是治病还是救人这样简单而深刻话题。楼主已经一头扎进所谓科学的泥潭里而不能自拔 ...

本来不想提的。你所谓的“简单而深刻”的道路，我们早已走过一次，结果惨败，所幸尚有移植机会可救命。

但这次没有了。
想另觅出路难道不是很正常的事吗？大家都不想在同个坑里跌两次，要跌也得跌在别的坑里才甘心。

呵呵，说到底，观念差异多言无益。何谓诤言，何谓泥潭，其实谁说了都不算。我们都在摸索，也只能摸索。