晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

hiuhiu

我二班的，符合心香一柱的要求

挚友888888

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非一般人更加要去拜访了

风吹白衣

wkx323 发表于 2011-7-18 10:30
前天来到上海准备周二复查，照例还是喜欢跟三岁多的泡泡玩耍——也许是因为想到自己很可能会“无后而终”， ...

上午时间紧张，匆匆一览，只看明白泡泡一段。现在有时间再来拜读，还是费劲。虽然象弟你喜欢村上春树，但1Q84也只是双线行进，您小人家线路太多。建议以后一事一帖，一议一帖，以满足我等弱智人士阅读理解需求

wkx323

风吹白衣 发表于 2011-7-18 20:56
上午时间紧张，匆匆一览，只看明白泡泡一段。现在有时间再来拜读，还是费劲。虽然象弟你喜欢村上春树，但 ...

为什么要双线前进捏，偶又不是二班的，，，（@hiuhiu 向非一般的二班人致敬）

wkx323

今天门诊结果还行，ALT正常范围（从60变为48，貌似下降较慢），AFP终于上升了，从1.1变为1.4，唯一不是很爽气的却是CEA从3.9跃升到5.6，进入不正常行列——医生调出我出院后的数据看了很长时间，说这个应该问题不大，观察，观察，然后第一次豪爽地说，去掉全部骁悉，美能继续减少，一周后再来复查，如果还理想，下周继续减雷帕。减，减，不停的减——人生能够做减法是多么快乐的事情。

wkx323

现在每次去门诊，就同时也是见病友的时光，今天尤其夸张，见了三个病友。所谓林子大了什么鸟都有，这三个中山病友也是肝癌圈子里的典型了：
第一个王海兄（这是他真名，也是他在肝胆相照上的ID），超大型肝癌不适合手术，仅靠六次介入迄今存活将近两年且无症状，目前在中山做三维放疗，他的经典语录就是，我从来不操心我的病，我就操心花了多少钱，我死都不开刀，我死都不移植。
第二个是老林，也就是移植后因为全身化疗被割了一颗睾丸的那位，这辈子赚的钱全部送给中山医院，1992年肝硬化切脾，1999年肝癌切除，2002年复发无水酒精，2007年再复发无数次介入拖到2011年移植——移植后复发中，他的经典语录就是，我死也要死在中山，我死也不吃索拉菲尼，死也不给中山赚这个钱。那个该死的AFP已经到500了，现在没时间管他，先把肝功能搞搞好先。
第三个是论坛上的新兵FLH（看了我的贴更坚定想给老爸移植的那位），小伙子嗨的很，当然也胖的很，开着个奥迪带我去宾馆看他那个很想活下去的老爸，说是给他老爸鼓励鼓励——结果他老爸比我还嗨，哪里需要我鼓励？小伙子的经典语录是，我从小跟我爸同吃同睡，我暂时不准备结婚了把钱省下来给老爸看病——只听过为了老人得癌而提前结婚的，没听过这样的。他老爸的经典语录更经典，57岁的老人说，我这个肝不行了，我知道它是真不行了，只能换，只能换！儿子啊，我不想周末回家去，就这里租给房子，那个什么TOMO刀弄弄看，然后就等着换。小吴啊（这是我的姓），那个什么什么尼（索拉菲尼），真不是人吃的，吃了太痛苦，千万别吃，千万别吃。我跟儿子说了，如果用他的肝，我死都不移植。
三种人，三种积极，一种是淡定的积极，一种是无视的积极，一种是兴奋的积极。你要我说哪种积极好吧，我说都挺好的，积极总比消极好，活着总比死了好。反倒我这个当下比他们都健康的人，倒好像萎靡不振，只有在边上听的份——这世界，乱的。不管怎么说，总结起来就一句话，向他们致敬！！！

jhzwxf

向你们致敬！

linx

我觉得大象真的也是二班的。从多线程写作到唧唧歪歪不知道说什么的歪楼，我还总是爱看，全心全意地捧臭脚。不过我和白衣MM一样，读多线程的脑筋转不过来，看来是老年痴呆前兆。

说个正经的。AFP1.1，1.4没有意义。我问医生AFP多少，医生说小于2.  说2以下测量的误差极大，小数点后没的数没有意义，压根不用管。CEA远不如AFP那么特征，况且你原来是AFP很高的那种，所以AFP会很敏感的。别唧唧歪歪的啦，玩去吧。

naissine

楼主还真姓吴啊，本家来的~我跟老妈讨论你帖子内容的时候，嫌“大不留剋埃克斯”读起来太麻烦了，某日灵光一现就自作主张按首字母对应给整了个“吴开心”，喊起来上口，并且，感觉这词儿也挺符合楼主精神面貌……

三年下来住院次数多了，见过的啥样的病友都有，要说淡定，呵，印象最深刻的就是老爸初次手术的时候在东肝的邻床病友，本人就是一个普外科大夫，家族史严重，母亲和哥哥都是肝癌过世，不知出于何种心态，他自己竟然拒绝一切定期检查，结果在某次上手术的时候吐血晕倒，送医院一查已是巨块型肝CA。这个医生是让我们觉得最匪夷所思的淡定的消极了，不过话又说回来，这算是淡定吗？讲不清楚……

nicholasyin

wkx323 发表于 2011-7-19 19:10
今天门诊结果还行，ALT正常范围（从60变为48，貌似下降较慢），AFP终于上升了，从1.1变为1.4，唯一不是很爽 ...

1、AFP只要不是翻倍上升，无忧；
2、CEA尽管特异性没有AFP强，但需要密切关注；
3、调药路线基本符合我老爸给出的思路，排异基本得到控制。这次排异应该是由于医生快速替换雷帕引起的，吸取教训。