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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 参与“论坛战友病历整理”,为你、为我、为大家! ...
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[其他] 参与“论坛战友病历整理”,为你、为我、为大家!  

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发表于 2010-11-17 11:06 |显示全部帖子
本帖最后由 风雨蔷薇 于 2012-4-28 05:50 编辑

        Ca患者及家属都太苦了,无论有钱的还是没钱的,在治疗方案的选择上真是费尽心思,最终很多人还是为自己当初的选择而悔恨,肝胆相照论坛里有很多很多的病历可以参考、分析,我想和战友们、家属们一起努力,专门用一个帖子将这些病历整理一下,也算是给医生们一个临床资料吧,也可以让后来的战友和家属们能够从众多病历中分析、比较一下,减少在选择治疗时的盲目性。


    每个回帖的内容主要包括:(确诊时)

    一、战友姓名:论坛里的昵称

    二、年龄:

    三、性别:

    四、病史:

        1.确诊时间及是否乙肝

        2.肿瘤指标:AFPCEACA199(未测的写无)

        3.影像资料:B超占位大小(可列举就诊以来每次检查的结果)

                               CT及增强CT检查的肿瘤大小(可列举就诊以来每次检查的结果)

                               MRI检查的肿瘤大小(可列举就诊以来每次检查的结果)

                               PET检查的肿瘤大小(可列举就诊以来每次检查的结果)

         4.肝功主要指标:谷丙转氨酶、谷草转氨酶、谷氨酰转移酶、碱性磷酸酶、总胆、直胆、间胆、总蛋白、白蛋白、球蛋白

         5.血象主要指标:红细胞、白细胞、血红蛋白、血小板

    五、治疗情况:手术、介入、射频、伽玛刀、质子刀、肝移植等(只说治疗手段)

    六、目前状态:生存质量(对已逝的战友只说从确诊到离世的时间,在论坛中后来未出现的暂时以最后登陆日期为准,如有相识的战友知道其状况也可告知更改)

    七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接(方便大家对自己相似的病历查看)


    这是一个很庞大的工程,我愿意利用自己的业余时间整理一些,但个人力量有限,如果管管和战友、家属们都支持我的这个提议的话,那么战友们用金钱和生命换来的资料就更有价值,这些资料如果能用于临床那就更有意义了!目前我只能感谢网络,感谢肝胆相照论坛提供的这个平台给众多患者及家属有了一个交流病情的机会,让他们能变成相对聪明的患者。


    如果觉得这个提议比较好,那么就按照以上的要求写下战友们的病例,或者提出一些更好的建议,请大家参与到拯救自我的行列中来吧!我希望这是一个纯病历的帖子,不参与治疗讨论,非诚勿扰!

    战友及家属们请赶快加入吧,在您想动笔回帖前,请先告诉“风雨蔷薇”或“我爱枫红”你将要汇总病历的战友的名字,避免重复!
期待着您的加盟!

    友情说明:经常上论坛的战友们和家属们,恳切希望能得到你们的支持!不常上论坛的战友,如果我们代为执笔,不当之处敬请谅解,而后将您自己整理的病历贴上,替换由我们执笔的!




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果农 + 3 感谢楼主着手进行这项巨大的公共事业。.
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zjjhmmm + 1 功德无量!
顺服 + 1
湘照肝胆 + 1 感动加敬佩!
水是眼波横 + 20 真是好人
理玉林 + 1 姐姐,谢谢您为大家做这么有意义的事情!支.
心的地图 + 1 姐姐辛苦了!
hzmjk + 2 辛苦了。
一个人痛 + 1 谢谢姐姐,辛苦了!
jin776 + 2 支持姐姐!
hzhch + 2
ggxyz + 1 支持,非常有意义
泰然余生 + 3 这个想法好,我也支持
liver_GZ + 30 蔷薇姑娘辛苦了!
行者无痕 + 3
admin + 30 非常有意义
守信 + 20 这是一件有意义的事。我会支持。.

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发表于 2010-11-17 11:26 |显示全部帖子

我先来

本帖最后由 风雨蔷薇 于 2012-1-5 21:30 编辑

一、战友姓名:风雨蔷薇老公
二、年龄:38岁(确诊时)
三、性别:男

四、病史
  1. 确诊时间:2009年8月26日确诊原发性肝癌  是否乙肝:小三阳,肝硬化,确诊时DNA阳性

  2. 肿瘤指标:AFP,CEA,CA199一直全阴性

  3. 影像资料:

  B超占位大小:09年08月 2.5X2.0;09年10月 3.0X2.6;09年12月 2.9X2.6;10年5月 2.8X3.0;10年11月影像不清,未检测到。10年12月复查 1.8X1.8

  CT及增强CT检查的肿瘤大小:09年08月 1.5X1.7 09年10月 2.5X2.5;09年12月 2.9X3.1 另一个疑似病灶;10年3月 肝动脉造影 一个直径3.2,一个直径1.0

  MRI检查的肿瘤大小:体内有金属支架,未做

  PET检查的肿瘤大小:未做

  4. 肝功主要指标:(近期内)确诊时很差很差

  谷丙转氨酶(正常)、谷草转氨酶(正常)、谷氨酰转移酶(正常)、碱性磷酸酶(正常)、总胆(31)、直胆(15)、间胆(16)、总蛋白(60)、白蛋白(30.5)、球蛋白(29.5)

  5. 血象主要指标:(近期内)确诊时很差很差

  红细胞(4.16)、白细胞(2.2)、血红蛋白(90)、血小板(64)


五、治疗情况:
  2009-8,9 因肝腹水住院治疗。腹水量大,B超,胃镜,增强CT后确诊小肝癌1.5cmX1.7cm合并肝硬化,门静脉高压。AFP阴性,病毒含量高。肝胆外科建议:肝移植,断言6个月生存期。消化内科治疗意见:TIPS手术后肿瘤介入治疗。治疗方案:实施TIPS术,后因肝储备不好而未进行介入治疗。出院后服用抗肿瘤药槐耳颗粒2月,华法林钠抗凝。

  2009-10因吐血,昏迷后急诊住院。抢救后,医院考虑支架内径小,要求做整形,扩充内径。后复查支架血流正常,未做。AFP阴性,病毒含量高。考虑病因:吐血前凝血酶原延长时间达到了36s,极易出血。增强CT复查肿瘤大小2.5cmX2.5cm。肝功很差,未介入。

  2009-10中医开方治疗2个月至12月。建议抗病毒,因外科医生不主张抗病毒,买了药后一直未服用。

  2009-12 B超,增强CT及其他血液及肿瘤指标检查,肿瘤大小2.6X3.1,另有一处1cm左右子灶可能。肿瘤指标全阴,肝功好转但未达到手术条件。多家医院多个科室建议:肝脏萎缩严重,肝功差,无法手术、介入等。只有移植,否则3个月。自行服用拉米抗病毒,2个月后检查DNA阴性。

  2010-3肝移植前全面检查评估。肿瘤指标检查全阴,肝上有直径约3.2CM和1CM各一个。肝功及血象检查很差。治疗仅限于抗病毒,保肝、护肝,提高免疫力。

  而后至今定期作彩超,AFP,DNA检查。(由于几次住院检查时肝功和血液常规检查都非常差,老公不愿意检查,以精神状态为准。)结果肿瘤大小变化不大,AFP阴,DNA阴。

  2011年1月底至2月初,肾结石、尿路结石复发,自行在家服用排石药解决。其余正常。

  2010年3月至今共感冒发烧3次,平常方法降温,高烧39度以上时服用1粒消炎药,正常时每日体温(腋下)36.5-37度。至2011年3月间未曾住过院,生活质量良好。

  2011年3月7日因肿瘤长大至近4.5cm(2011年2月份B超检查,3月初CT复查),住院行射频消融术,术后并发症严重,无法行动。

  2011年4月5日至17日抗肺部感染及消化道出血(黑便)住院治疗。

  2011年4月23日消化道出血及抗肝昏迷治疗。

  2011年5-6月间恢复较好,手脚恢复运动。

  2011年6月8日-13日消化道出血及保肝治疗。

  2011年6月14日出院回家后又突发肝昏迷急诊治疗,15日晚上出院。

  2011年6月17日-19日发现有肝昏迷前兆,急诊入院抗肝昏迷治疗。

  2011年6月26日呕吐墨绿色内容物,急诊入院后肝昏迷,消化道出血严重,一直未醒,至6月29日无痛离世。


六、目前状态:2011年6月29日
七、给出战友该病历在论坛中的主要帖子的链接:
  选择一种方式让生命之花绽放! 

      http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-957256-fromuid-476650.html

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发表于 2010-11-17 11:43 |显示全部帖子
本帖最后由 我爱枫红 于 2012-7-7 08:57 编辑

一、患者姓名:我爱枫红婆婆
二、年龄:73
三、性别:女
四、病史:
        1.乙肝病史超过30年
        2.肿瘤指标:AFP,CEA,CA199全阴性
        3.影像资料:
              MRI占位大小09年12月 多发,9个,最大9cm;10年01月0.9*0.9*0.9-2.8*3.3*2.5(多个);10年03月 2cm-5cm(多个);10年7月 最大7cm(多个)
              CT及增强CT检查的肿瘤大小:10年11月 最大6.5x5.6(多个)双肺转移(0.5cm 3个)
              PET检查的肿瘤大小:未做
           4.肝功主要指标:谷丙转氨酶(82)、谷草转氨酶(107)、谷氨酰转移酶(44)、碱性磷酸酶(114)、总胆(正常)、直胆(正常)、间胆(正常)、总蛋白(正常)、白蛋白(正常)、球蛋白(正常)
           5.血象主要指标:红细胞(正常)、白细胞(正常)、血红蛋白(正常)、血小板(正常)

          五、治疗情况:
          2009年12月介入;
          2010年04月  多吉美(10天);
          2010年08月 多吉美(6+6天);
          2010-01-12~~2011-03-15,一直服食植物提纯。
          2011-05-10 腹水嚴重,服食索坦约20天后停止
          2011-06-20  重新服出植物提纯和亮异胺酸
          2011-08-      身体虚弱,已停一切治疗手段
         

          六、目前状态:至2011-09-25
          七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接
与CA同行(多发+肺转)带瘤21月,9.25走了
http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-923931-fromuid-469408.html

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风雨蔷薇  感谢支持!  发表于 2010-11-17 12:47
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发表于 2010-11-17 13:29 |显示全部帖子

如有不妥,请战友指正

本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-12-1 13:15 编辑

一、战友姓名:yufenfen

二、年龄:未知

三、性别:女


四、病史:

1.2004318确诊肝Ca,是否乙肝,情况未知

2.肿瘤指标:术前AFP1000CEACA199未知

3.影像资料:

B超占位大小:未知

CT及增强CT检查的肿瘤大小:0432.5X2.5;术后切片肿瘤大小3.0X3.0

MRI检查的肿瘤大小:未知

PET检查的肿瘤大小:未知

4.肝功主要指标:未知

5.血象主要指标:未知



五、治疗情况:2004326行手术切除,病理粗梁型III级;后介入2次;085月可能复发,725日介入;825日后经3次酒精注射,随后日达仙等提高免疫。

六、目前状态:正常生活、工作

七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接:患病六年后记录
http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-922187-fromuid-476650.html

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发表于 2010-11-17 14:19 |显示全部帖子
本帖最后由 我爱枫红 于 2010-12-14 11:05 编辑

如有不妥,请战友们指正   
一、战友姓名:lrc754
    二、年龄:
    三、性别:
    四、病史:
        1.确诊时间及是否乙肝:1992年起大三阳,2004年被诊断为肝硬化早期。
        2.肿瘤指标:CEA,CA199(正常);
2007年9月至12月AFP全部超标且变化不定,AFP(参考值0~20):
2007—09—15:26.5;
2007—10—05:42.8;
2007—10—27:40.2;
2007—11—12:33.5;
2007—12—04:27.3;
2007—12—25:40.1。
2007年10月9日HBV—DNA实时荧光定量PCR检测结果为3.34×10^6;
2007年11月1日加强CT检查影像学所见:增强扫描显示肝实质内弥漫分布小结节状稍低密度灶,门静脉及诸肝静脉显影正常,门静脉主干轻度增宽。诊断:1.肝硬化,再生结节形成,建议密切随访。2.胆囊多发小结石。
2008—05—02:AFP(参考值0~20):6.7;
B超:肝内可见两至三个边界欠清的稍低回声结节,大者位于右肝后叶,大小约1.6×1.4CM
2008—05—06:HBV—DNA实时荧光定量PCR检测结果为7.22×10^7
2008—05—08:CT检查影像学所见:平扫肝实质内见弥漫性、小结节状、稍高密度灶,增强扫描动脉期呈轻度强化,静脉期及延迟期大部呈小结节状稍低密度灶,门静脉及诸肝静脉显影正常,门静脉主干轻度增宽。与上次肝脏CT片所见相比,肝实质内情况基本相同。
2008—06—01:起服用阿德福韦酯(阿甘定)抗病毒,至今未停.
2008—06—01以后至今HBV—DNA实时荧光定量PCR检测结果
2008—09—16:1.06×10^4;
2009—03—13:2.13×10^3;
2009—07—21:7.16×10^3;
2009—12—08:6.76×10^3;
2010—03—26:4.26×10^3;
2008—06—01以后至今甲胎蛋白(AFP)检测结果(参考值0~20):
2008—09—16:3.2;
2009—03—13:5.8;
2009—07—21:3.1;
2009—12—08:9.0;
2010—03—23:141.3;
2010—03—27:182.3;
2010—03—29:225.5;(在福州总院检测,参考值:0~10)
2010—06     :228.3
2010-07-26  :195
2010-09      :765.6


        3.影像资料:B超占位大小:2010-04 较大右叶38×35MM,24×15MM,肝内另见8MM强回声;2010-05 4.5×4.0CM,2.6×2.5CM,2.0×1.8CM,1.5×1.0CM,1.0×0.8CM;2010-07 最大5.3×5.1CM;2010-07-23 最大6.4×5.1CM
                               CT及增强CT检查的肿瘤大小:2010-03 2.5CM×3.3CM, 2010-06 最大5.3×4.2
                               MRI检查的肿瘤大小(可列举就诊以来每次检查的结果)
                               PET检查的肿瘤大小(可列举就诊以来每次检查的结果)
         4.肝功主要指标:2010-06 谷丙转氨酶(正常)、谷草转氨酶(正常)、谷氨酰转移酶71、碱性磷酸酶(正常)、总胆、直胆、间胆、总蛋白、白蛋白、球蛋白
         5.血象主要指标:红细胞、白细胞、血红蛋白、血小板

    五、治疗情况:2010-05 介入,抗病毒阿甘定;2010-09 适形三维放疗;2010-10 盐酸曲马多缓释片3天 ;2010-07 转移至结肠。2010-12-07进入人生的最后阶段。

    六、目前状态:至 2010-12-10 无限祝福!

    七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接
我可能终于肝癌了急急急
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-917251-1-1.html
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发表于 2010-11-17 14:31 |显示全部帖子
欢迎枫红加盟!!! 真是太开心了!
针对每个战友的病情帖子,我们要全部看完,按要求填入,才能知道他们整个的治疗过程,所以希望更多的战友参与,无论战友或家属选择怎样的治疗方案,这些资料可能对他们有一定帮助的。
为了保证信息的准确性,我们需要查看他们关于病情的全部帖子,管管想问一下,能否在不要求别人加为好友的情况下,查看到他的全部发帖呢?
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发表于 2010-11-17 15:09 |显示全部帖子
下面这个勋章申请帖子里有
己为 整理的不少网友病例帖子的链接
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-963715-3-1.html
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-963715-1-1.html

点评

风雨蔷薇  这个很好,我原来的打算是将帖子中与病情及治疗相关的内容简明扼要的摘出来,若认为有参考价值时,再点链接的。谢谢管管支持!  发表于 2010-11-17 15:20
群号。230529547。 加群前请同时和admin发条消息。

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发表于 2010-11-17 16:36 |显示全部帖子

如有不妥,请战友们指正

本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-12-1 13:17 编辑

一、战友姓名:烂牌也能赢

二、年龄:39

三、性别:男


四、病史:

1. 2008年体检发现血管瘤,201017 确诊肝Ca,乙肝,遗传性的

2.肿瘤指标:AFP 80002010-1-12第一次术后300,一个月后,第二次术后126011AFP 888

3.影像资料:

B超占位大小:2010-1-75X5

CT及增强CT检查的肿瘤大小:2010-1-1212X132010-7月,CT及化验结果显示,癌细胞已扩散;11月,双肺多发处转移瘤,肝硬化、腹水。

MRI检查的肿瘤大小:未知

PET检查的肿瘤大小:未知

4.肝功主要指标:第二次手术后,谷草、谷丙、转肽酶均>300

5.血象主要指标:未知


五、治疗情况:2009年腊月初六第一次介入+多吉美;术后一个月第二次化疗,险象还生;多吉美7个月,AFP又升高,疑为耐药;而后未做手术治疗,依靠多吉美生存;9月,多吉美耐药;9月底,体重减轻,腹水形成;1022日换索坦;29日索坦副作用太大,停药;11月初,双肺多发处转移瘤,肝硬化、腹水;

六、目前状态:祝福进行中,战友加油!帖子更新时间2010-11-4

七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接:烂牌也能赢——记录,更新
http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-945528-fromuid-476650.html



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我爱枫红  辛苦了  发表于 2010-11-17 16:47
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发表于 2010-11-17 17:13 |显示全部帖子
本帖最后由 loly 于 2011-11-28 08:57 编辑

辛苦你们了,我自己来吧。


一、战友姓名:LOLY爸爸

二、年龄:71

三、性别:男

四、病史:

以下是老爸的简单病历
2010年01月05日         县医院初诊 肝内有肿瘤,性质待定。(回家后吃中药)
2010年03月12日         腹胀无食欲,乏力,在镇医院住院一周,保肝护肝。(出院后吃当地土医生开的草药)
2010年03月19日         市医院确诊为肝癌晚期伴门静脉癌栓,建议再到广州的大医院检查确诊。
2010年03月24日         中山大学附属肿瘤医院确诊为肝癌晚期多发病灶伴门静脉(主,右支)癌栓,无法手术及放化疗,拒收,并宣判生命最多只有6个月,不建议吃中草药,伤肝,开了些护肝药及一种抗癌中成药(但这种药爸爸吃了肝痛得厉害,副作用太大,无法睡觉,只吃了2次自行停服),并建议若经济允许可服索拉,生命可延长2-3月。
2010年04月06日        开始服用索拉(3/4量),并继续吃草药,一周后因草药服用这么久也没有消除腹胀,再加上怕影响索拉的药效而停服,服用索拉两周左右腹涨消失。
2010年07月03日  由3/4量改足量,腹泻加重。
2010年09月07日  由足量改3/4量....
2010年09月16日 晚上开始停索拉,2010年09月24日开始眼睛周围与脚浮肿
2010年09月26日 晚恢复吃索拉3/4量,第二天浮肿消失。
2010年10月18日   索拉减量到1/2量
2010年10月21日   停索拉
2010年10月23日   开始服用DCA(21mg/kg/d),5天后脚有水肿迹象。
2010年10月30日   停DCA转索坦,两天后脚肿消失,但小腿处出现黑红色小点点,类似疹子,有些还结了痂。
2010年11月13日   开始停索坦一周,19日检查,20日恢复吃索坦

历史检查结果如下:

日期\检查项AFP
0~5
谷丙
转氨酶0~40
谷草
转氨酶
0~45
碱性
磷酸酶
30~110
谷氨酰转肽酶 11~50白蛋白35~55球蛋白20~35间接
胆红素
2.0~15.0
直接
胆红素
1.7~6.84
白细胞4~50血小板150~319尿酸
89~
416
肌酐
44~
141
2010-03-129091////////////
2010-03-197586////////////
2010-03-24/67.7110.9239.5290.43449.720.218.6////
2010-04-30阳性26.810417210636.253.222.78.7////
2010-05-314343.4770.2170.5124.255.239.229.92.58.6///106.4
2010-07-02101553.587.889.43833.854.78.57.85.286//
2010-07-309246.859.61069030.45310.4410.265.45104//
2010-09-0622.444.664.365.333.335.346.412.95.95.568//
2010-10-157.53////37.7///5.670//
2010-11-166.53041//35///////
2010-12-177.943131.2////11.37.23.842//
2011-01-144.740.260.991.23936.251.712.964.783307126.1
2011-01-284.1530.454.691.434.933.447.2193.86.4121//
2011-03-042.6252.372.986.248.833.742.55.45.93.746//
2011-04-013.1655.274.685.326.536.647.513.44.75.2141412152.9
2011-04-083.1343.659.876.226.332.235.523.58.85.167535.8107.4
2011-05-062.5915.343.967.82838.145.312.68.95.889358.8165.5

五、治疗情况:直接靶向治疗

六、目前状态:与常人无异,在家正常生活,因肿瘤无活性已停靶向药

七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接:肝癌晚期多发伴门脉癌栓,医院拒收,带瘤22个月,2011年10月28日AFP3.28  

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-952389-1-2.html

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风雨蔷薇  感谢支持!  发表于 2010-11-18 08:59
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版主勋章 守护天使 健康之翼 红旗手

发表于 2010-11-17 18:16 |显示全部帖子
本帖最后由 我爱枫红 于 2010-12-3 23:27 编辑

一、战友姓名:不死的小强爸爸
二、年龄:
三、性别:男
四、病史:
五、治疗情况:
2009年01月               确诊肝癌
2009年03月               介入
2009年??月                2个疗程的免疫治疗
                                             
六、目前状态:至2009.09.28

七、给出战友该病历在论坛中的帖子的链接
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-863373-1-1.html

点评

风雨蔷薇  枫红,你太让大家感动了,一下整理了那么多,辛苦了!  发表于 2010-11-18 09:00
遇到一位伟大的科学家是我的幸运。
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