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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 肝癌晚期 做 肝移植 值不值
楼主: cfvgbhn
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发表于 2010-9-19 17:49 |只看该作者
本帖最后由 胡子拉碴 于 2010-9-19 17:55 编辑

LZ也不要太过灰心,肝移植也只不过是一种延长生命的一种手段.也可能其他的治疗也会达到相同的效果尼,所以说 如果过了标准太多,肝储备好确实是不提倡做.因为做了,要吃抗排药,把人的抵抗力压下去的,所以是复发了会更难于治.
这里有的只是切身经验,可能也是片面的,多走走,或电话问一下权威人士意见,祝好运!
革命尚未全成功,同志仍须努力.

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发表于 2010-9-19 20:18 |只看该作者
本帖最后由 风吹白衣 于 2010-9-19 20:22 编辑
风雨蔷薇 发表于 2010-9-19 11:40
  谢谢管管的理解,这个问题一直困扰了我很久,因为我老公不肯手术,我四处找依据,只为了能有一个正确的选择。
  我绝对不反对肝移植,更不会去怀疑肝移植的手术成功率,我想的很简单,只想要知道肝移植后3年以上存活的人有多少就可以了。所以我询问的多是4年左右的人,了解与他们同期做移植人的目前的状况,前后问过三家随访门诊,共5次,大概涉及有50多名移植肝友(好的或情况不好的),得出的这个结论。因为我没有别的办法了解更多。
  另外,我记得前些日子看过一篇新闻:内容大概是一个肝友会电话联系200多名移植肝友,仅有40余名有信息,有的停机,有的打通后一片哭声,有的无法联系。刚刚去器官移植城找了,没找到。可能有些网友也见过吧。


蔷薇,如果你向你老公传递的都是这样的信息,那么你老公真像你多次重申的那样排斥做移植,就很容易理解了。不过这跟你以前一再强调的自己拼命说服老公移植、恨不得拉他到医院做移植的说法是矛盾的。

其实做不做移植不存在对于错的问题,每个人性格不同、病况不同、家境不同、思维方式不同,导致最后决定不同,无论什么样的决定都有自己的理由,旁观者应该都可以理解,即便不理解的话也根本无关紧要。真实就好,自然就好,坦然就好。
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2010-9-19 20:31 |只看该作者
本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-9-19 20:34 编辑

看来我又得出来说话了,我老公是去了医院准备移植了,和同病房的病友聊天得到是12个人只有2个活过了3年,我回来后根本没有告诉他我在移植随访门诊的数据,我老公的大哥在医院也有非常要好的朋友,当时我让他来中山医院见樊加,他都不肯,他嫂子还带过来一句话,“我还想让我弟弟多活几年呢”你怎么就如此肯定我是这么传递信息给我老公的,相反老公还讲给我了非常多的实例,我只是不愿意说出来而已。在这种情况下我还能昧心,强迫老公去做移植术吗?
我就不知道我那一点不真实,那一点不自然了?我又怎么不能坦然了呢?你们家你能做主,我没本事做我们家的主,又怎么你了呢?

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发表于 2010-9-19 20:41 |只看该作者
风雨蔷薇 发表于 2010-9-19 20:31
看来我又得出来说话了,我老公是去了医院准备移植了,和同病房的病友聊天得到是12个人只有2个活过了3年,我 ...

我看了这么久,你们都是内心真实想法,但没必要争论,"值不值"是LZ根据病者态度、家庭经济条件、对术后期望值而定,我们何必在这里执意争个结论呢,做好自己该做的事不更好吗。

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发表于 2010-9-19 20:42 |只看该作者
论坛里讲话都只是个人的经历,我可以为我所说的话负责任,相信所有的人对这件大事都有自己的主张,也不会全信你的,也不会全信我的,辩证分析也没有错呀,你怎么总是怀疑我的用心呢,我还是那句话,就你会疼老公呀,做了移植就一定是最适合我们的呀,你老公做了移植情况很好,我羡慕、祝福你们! 我老公有他的思想,我天天说没用,惹他不开心,那你就开心了?
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发表于 2010-9-19 20:45 |只看该作者
我觉得是这样的,严格符合移植标准的,移植后的生存率一定是不低的。国内外有那么多案例。我绝对不相信五个当中四个人会死掉。
但我们周围有很多病人,已经不符合移植标准了:单个的肝癌过大、多发、肝内转移、门脉癌栓。。。。明明不符合移植的标准,但是有条件移植,病人希望能移植,医生也会同意移植,这样的病例,生存率低是非常正常的。
我认识的肝癌移植的患者只有一个,我的同事,我觉得有五年了,不说的话,谁也不会知道他是换肝人。

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发表于 2010-9-19 20:50 |只看该作者
蔷薇的老公从我外行人看来是非常符合移植标准的,不知道医生的评估如何。如果我站在她的位置上,我会毅然决然地鼓励病人选择移植。、
但是,病人自己不愿意是没有办法的,手术后的战斗,主要还是病人来打,主观上的不愿意,会造成太多困难。

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发表于 2010-9-19 21:03 |只看该作者
回复 风吹白衣 的帖子

亏我还认准以你为“榜样”,准备在任何时候,老公做移植后,多多向你请教,结果你却因为我们有不同的看法而对我的一番良苦用心如此践踏,我受的压力(老公不愿意)你又知道多少呢?公司里多少人以为我不愿意做,我整日一人独来独往,心里多苦,你知道吗?
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发表于 2010-9-19 21:31 |只看该作者
我觉得移植就好比去赌一场有准备的赌博。活到老和全盘皆输都有可能。
但是,不到最后一步谁会拼啊。

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发表于 2010-9-19 22:10 |只看该作者
我老公的情况和楼主的差不多,才做了移植,也是大肝癌,门脉癌栓,医生说了复发几率可能很高,可是还是做了,谋事在人,成事在天吧。
我觉得蔷薇和白衣说的皆有道理,移植后复发率、存活率、无瘤生存率主要是由病情决定的,其实,你统计移植整体的3年存活率意义不是很大,更应该统计的是,有哪些因素导致的复发率增高。我在网上看到有一些的回归分析,门脉癌栓、肿瘤大小、数量、分化程度、淋巴结侵犯都是高复发率的原因。
楼主这种情况移植后确实复发率比较高,建议三思而后行,做了决定就不要后悔,楼主老公的做法也可以理解,毕竟移植后可能远期效果不好,但是楼主想搏一把也没有错,毕竟人还年轻,而且可能近期效果会比较好
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