肝胆相照论坛

标题: 紧急求助！！ [打印本页]

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-9 22:24 标题: 紧急求助！！

今天核磁结果显示老公下腔静脉肝后段延至右心房有癌栓，该怎么办？伽马刀、手术治疗还是移植？请有经验的病友给予指点，万分感谢！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-9-9 23:18

移植的禁忌症：癌栓，复发的概率比较大
手术：癌栓复发的概率也较大。
不要急，耐心查资料，问医生。看看我的帖子，我们的情况类似，我父亲上周也发现癌栓，还没有具体方案。
建议如下：右支癌栓，说明右叶肝也有肝肿瘤。介入为主，或是射频、微波消融，先不管癌栓，如运气好，肝癌治疗有效，癌栓也可能有效。往往单纯治疗癌栓，癌栓即使用放疗或酒精（很疼）可能复发的更快。

作者: 射频后拉米 时间: 2010-9-9 23:20

癌栓即使用放疗或酒精（很疼）治疗消失，可能复发的更快。

作者: 射频后拉米 时间: 2010-9-9 23:24

下腔静脉治疗预后较差，我看论坛帖子是这样说的。建议你，用点时间，把本论坛帖子翻一遍，答案会有的！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-9-9 23:33

还有另一方案：介入+多吉美（先一个月尝试效果，如副作用太大或效果不佳或经济条件差，可以尝试反应停），这也是我最近给我父亲治疗的方案（还有待医生确认）。
因为情况类似，仅供你参考。

作者: 一个人痛 时间: 2010-9-13 18:11

抱抱姐姐，别慌，一定会有最恰当有效地方法的。祝福......
顶起来，希望版主和医生指点。也希望类似情况的战友给予帮助！

作者: 风吹白衣 时间: 2010-9-13 22:23

hiuhiu，下腔静脉癌栓移植后复发的风险是相当大的。
手术取栓应该比其他治疗方式来得彻底，咨询下医生，看能否耐受手术？
伽马刀消栓论坛也有不少病友做过，有些效果不错，有些似乎也不好。伽马刀我们没做过，没有经验。你可咨询下尝试过的战友。最重要的是多咨询一些专业医生，他们的建议应该是最有价值的。

作者: liver_GZ 时间: 2010-9-15 09:30

hiuhiu 发表于 2010-9-9 22:24
今天核磁结果显示老公下腔静脉肝后段延至右心房有癌栓，该怎么办？伽马刀、手术治疗还是移植？请有经验的病 ...

1. 如果没有症状，暂不处理；
2. 癌栓放疗，促其缩小/纤维化，延缓/减弱症状发生或程度；
3. 手术取栓。但风险极大，获利甚小。

整体而言，无症状，不处理。

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-20 20:58

非常非常感谢射频后拉米、白衣、一个人痛以及版主的关心和专业意见，非常受益！
由于情况紧急，在北京拜访了肿瘤医院、北医三院、海军总医院以及阜外医院的专家后就立即决定到上海411做伽玛刀了。经多方了解，这可能是唯一的有效控制手段，尽管之前我对伽玛刀还是有非常多的顾虑和微词的，但走到这一步，不得已也要为之，算赌一把试试吧。
来到411后，跟许多病友沟通，我对伽玛刀有了新的认识。其中一位术后一年肺转移，用伽玛刀后做干净了，之后每年骨转移一次，均用伽玛刀清除掉，如今维持了5年多。
由此可见，对于伽玛刀敏感的人来说，该手段效果还是不错的，看来真的是不了解便没有发言权，也许之前了解的是太多关于伽玛刀的负面信息，更多的可能是许多不能做其他治疗的人才会选择这一手段，导致晚期患者尽管用了，但效果并不好。
身边的真实案例让411的许多患者都比较有信心，可见，伽玛刀对于肺转移和骨转移的效果还是非常值得一试的。另也许许多医院的伽玛刀水平有差异导致结果的不同吧。之所以选择上海而非一切都会很方便的海军总医院，就是考虑到该医院离东肝近，有太多的东肝不能手术的有癌栓的大肿瘤的患者送到这里来，经验相对北京的医院应该更为丰富。对于我老公而言，机会也许只有一次，所以必须选择相对最安全的。当然，下腔静脉的癌栓的确预后可能不好，且病例少见，411的专家说门脉的他们做过几千例，但下腔静脉的只做过30多例，不过见过甚至长到肺动脉的，所以我老公的还不算最长的。
以上我想应该也会带更多的肝CA患者以更多的信心。之前我总觉得转移了估计就没几个月了，这样看来，即使转移了，控制好了活个四五年也是比较轻松的事情。真好，愿医学越来越发达，美国的新药能够尽快上市，大家就可以跟肝CA道BYEBYE了

作者: 一个人痛 时间: 2010-9-20 22:50

见到姐姐真的很开心，相信你爱人的治疗一定非常顺利有效！我悬着的心也终于放下了，呵呵

之前我对伽马刀等放疗手段也一直心存疑虑持否决态度，现在看来的确不能够片面的看待一种治疗方式。
要在短时间内做出最合适正确的选择非常不容易，你的睿智与无私更给予我们极大地鼓舞与信心，对许多患者而言在此后的决择中又多了一盏指路的明灯。

愿你爱人顺好！

作者: 一个人痛 时间: 2010-9-20 22:51

见到姐姐真的很开心，相信你爱人的治疗一定非常顺利有效！我悬着的心也终于放下了，呵呵

愿你爱人顺好！

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-21 20:17

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-9-21 20:18 编辑

谢谢妹妹！你的精神一向是让我非常佩服的。
希望我走过的路能够给大家带来更多的启迪，愿更多的同病相怜的战友们能够少走弯路，得到最好的治疗。
我老公表面上看起来特别好，但肝CA是不能凭自己的感觉和表面上的状况的，所以一直比较郁闷，人看起来和正常人一样，但指标却非常不好，所有的北京上海的专家们都说肿瘤长到右心房就属于很晚期的了。
所以大家一定要定期复查，切不可自我感觉好就抱有侥幸心理。
希望你父亲和母亲也一切都好，有你这样好的女儿相信一定会创造出奇迹！

作者: ZHYFZXWM 时间: 2010-9-22 18:03

hiuhiu，你和白衣一样也是一位热心、睿智的好人，相信好人总会有好报的。
祝你爱人治疗顺利，早日康复。

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-23 20:55

感谢ZHYFZXWM的祝福和肯定！411伽马刀十几天了，在此看到了许多案例，增强了很多的信心。我们病友都相互鼓励着，绝不言弃！
这里真的是给我希望的地方，纵观各案例，肺转移应该是肝癌各种转移中最轻的，所以一定要有信心！
如果肺部的病灶不大，通常它生长的很缓慢，可以先不管他，因为频繁的伽马刀会降低机体的免疫力，反而容易让肿瘤加速在其他部位繁殖，这是一些病友们这几天给我讲的切身经验。
有一位自身是大夫的六十岁左右的患者，他基本一年查一次，做一次伽马刀。这种治疗方式也是值得借鉴的，但对于年轻人来说可能不适宜，毕竟年轻人肿瘤生长非常迅速，所以及时的处理是必要的。
大家一再认为，肿瘤是个全身性疾病，想彻底清除它基本是不可能的，所以建议把它当成慢性病看待，做到可控即OK，千万不要过渡治疗，不然适得其反，因为任何一种治疗都是有极限次数的，比如介入可能11次，伽马刀也不可能短期内太多次。所以关键时刻再出手，出手时要针对那种要命的部位，而不是很小的肺部病灶。
以上仅是个人近期的总结，供大家参考。
另，我可不敢和白衣相提并论，她在这里是前辈，帮助了无数的人，我还要大大的努力才能追上她呢

作者: 己为 时间: 2010-9-23 21:58

"肿瘤是个全身性疾病，想彻底清除它基本是不可能的，所以建议把它当成慢性病看待，做到可控即OK，千万不要过渡治疗，不然适得其反"很赞同,这也是我对"度"的理解.
有你的理性、沉着、果断，相信你先生会有一个高质量生活和治疗效果。

作者: 庾翁 时间: 2010-9-23 22:15

任何癌病都不能过于治疗,我发现同是一种病过于治疗反而效果不好这样的例子在我单位有几个

作者: wvw99 时间: 2010-9-24 19:37

huihui 我老公现在也正在411住院 2楼27床。今晚他做第五次了。我们现在对伽马刀非常有信心的！

作者: hiuhiu 时间: 2010-9-27 10:43

前天回复了个帖子，无奈数据丢失。
谢谢己为的多次鼓励和帮助，给了我莫大的启迪！
WVW99已经去看了你老公了，他状态还好，我给他讲了几个真实的案例，感觉他受到了一定的鼓舞。不过他胃口不好，我跟他讲这个不行，癌症是消耗性疾病，必须嘴壮，不然是支持不住那么多治疗的，且免疫力会进一步下降，对康复不利。建议你要想办法给他弄些他爱吃的东西才行。
昨天跟东肝的一个教授聊天，听说了又一个振奋人心的消息，说有一个20公分大的肿瘤在411做伽玛刀给灭掉了。我回来给同屋的17公分的小伙子讲，他也很开心···
总之，不治一定意味着死亡，治了才会有延长生命的希望。
另外，再分享给大家一点心得：骨转移和脑转移都会痛的，所以痛的时候再去治基本就来得及，淋巴转移一般不痛，但摸起来会有肿大，届时可以考虑治疗，肺转移经常是无任何症状的，这就要求我们要常查胸片，不过肺部的病灶发展缓慢，所以太小的时候不要理他，以免过度治疗，得不偿失。

作者: 一个人痛 时间: 2010-9-27 19:21

hiuhiu最近很辛苦还及时同大家分享治疗经验、心得，非常受益，感动与你的无私和热心！

相信我们搀扶着一定能够战胜疾病！

作者: wvw99 时间: 2010-9-30 22:13

回复 hiuhiu 的帖子

hiuhiu 谢谢你。2号我又要去上海了。到时候你们可能已经做完出院了吧。我们要6号出院。老公电话里说了，你人非常好，而且听你说了那些例子以后很受鼓舞呀，更加有信心了。以后我们常联系！

作者: lidingjs 时间: 2010-9-30 23:39

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 患难兄弟 时间: 2010-10-3 01:57

谢谢你对我弟弟治疗方案的建议，只是他自己主意已定，唯一就是中药疗法。我作为家属，只有全力去支持他。也祝福你先生，早日康复。

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-3 22:27

回复一个人痛的帖子

一个人痛是我见过的最棒的女孩之一！加油~·但不要一个人痛，有需要的话记得还有好多战友们愿意提供帮助并和你并肩作战

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-3 22:34

wvw99 发表于 2010-9-30 22:13
回复 hiuhiu 的帖子

hiuhiu 谢谢你。2号我又要去上海了。到时候你们可能已经做完出院了吧。我们要6号出院 ...

不客气，我说的例子都是真实的，所以我们都应该对未来的战斗充满了希望和信心！
你老公状态不错，尤其是2号上午我们出院前恰好看到他了，完全一个没有病的人的样子。再跟你讲个好消息，18床也就是我的同屋，31岁，17公分大的肿瘤，入院时皮肤金黄，黄疸有300多了，经过6次伽马刀及保肝治疗，加上其自我调养，现在黄疸已经基本控制住了，前天查140多，肝功也由200多基本降为正常。比你老公危险也更晚期，但人家现在真的很好，有时间你们也可以过去多沟通，毕竟同龄人更有共同语言。衷心祝愿大家都能早日康复！
是啊，很遗憾我离开后你来了，没能见上面，不过已经能够从你的字里行间深刻感受到了你的真诚、睿智，相信在你的努力下，你老公一定能恢复得非常好！

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-3 22:38

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-10-3 22:46 编辑

回复 lidingjs 的帖子

lidingjs一看你的发言就知道你是个非常有经验且善于总结的人。
我们应尽可能选择伤害最小效果最好的治疗手段，不知你父亲的放疗是否是伽马刀，如果不是建议选择定向放疗效果可能更好，伤害相对小。
其实有时很难掌握好适度治疗的度的，还是要根据每个人的肿瘤进展情况和生命体征综合权衡，在保存自身状态的前提下尽可能消灭肿瘤原发灶。
有时能够控制也就代表有效，比如索拉菲尼，更多的意义在于控制。另能够带瘤生存也是一种很好的选择。
的确有的人对于放疗不敏感，但也许与伽马刀的技术水平也有一定的相关性，毕竟定位、剂量和照射时间会对结果有较大的影响，有的医院倾向保守，所以副作用小但效果不理想，有的效果好但伤害大，个人认为能够找寻到效果与副作用最好匹配的方法的医生才是伽马刀的高手。但真的很少。

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-3 22:48

患难兄弟发表于 2010-10-3 01:57
谢谢你对我弟弟治疗方案的建议，只是他自己主意已定，唯一就是中药疗法。我作为家属，只有全力去支持他。也 ...

不客气，我们同是天涯沦落人，真的希望每个得肝CA的人都能够有最好的生存质量和长久的生存期。
同意你尊重你弟弟的治疗方案，毕竟他的生命他有权做主，你做得已经够好的了，很羡慕你弟弟有你这样的好哥哥。
感谢你的祝愿，但愿我们都能如愿~~

作者: 冰红茶不冰 时间: 2010-10-6 23:27

祝福楼主！！！好人平安！！!
爸爸过段时间要去检查了，祈祷！！！

作者: wvw99 时间: 2010-10-7 10:18

hiuhiu 到家以后情况怎么样？我也很挂念你们，我们6号晚上也到家了。情况还可以。到家以后吃到了久违的东北菜，心情也好了很多呢~~我们现在也非常有信心!一起努力！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-7 16:05

27的老鼠屎滚开!大家心思火燎，你还在里做广告，你缺八辈子德了！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-7 16:08

有癌栓，只要能去掉就是好事，至于复发还是副作用，先抛到脑后。癌栓脱落或者堵塞，那是比啥都可怕！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-7 16:23

我今天，又跑了当地的大肿瘤医院，放疗科主任对他的学生说说：发现癌栓，说明癌细胞加剧分裂，肝内血流紊乱，由于血管营养丰富，癌快速增长。癌栓长大了，两个以上，很不好处理。即使烤掉了，复发也快。介入科主任说：癌栓堵塞就要腹水。癌栓脱落，到了那里那里长满。堵塞了怎么办，局部药物达不到，做支架（10多万吧），支架无效了咋办，放置泵（20万）。
所以，见到癌栓，第一时间赶快处理掉。佩服楼主的勇气和智慧！

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-8 16:04

感谢冰红茶不冰，愿你父亲的检查有好的结果！
祝贺wvw99，一段治疗的结束，你和老公都可以好好休息一下，过惬意并正常的生活了，非常好，尤其你老公可以吃自己喜欢的东北菜了，听着偶都羡慕了，我老家就是东北大连滴，很想东北的酸菜

让你老公好好补补吧，他看起来太瘦了，这样可是不行，一定得长胖点才能有体力和万恶的癌细胞做斗争

我老公刚做完伽马刀那几天，放射性食管炎，吃东西、喝水都疼得要命，不过这两天已经恢复得差不多了，又开始饭桶的本色了。且做伽马刀之前掉头发比较厉害，估计可能是癌栓导致的供血不足的表现吧，昨晚洗完澡说头发基本不掉了，恢复到之前的状况了。我想伽马刀应该还是有一定的缓解作用吧~~
刚接到18床打来的报告喜讯的电话，说他老公今早抽血，肝功已经完全正常了，黄疸降至87了，真替他们小俩口高兴！现在癌症的治疗水平还是有非常大的进步，只要我们不放弃，相信一定会有奇迹发生

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-8 16:17

射频后拉米真的是个非常有智慧的人，很赞！
不敢当你的夸奖，我是没办法，如果我老公的癌栓或肿瘤生长速度缓慢些，我便不会着急去处理，他老人家一个月肿瘤以2公分多的速度长，癌栓一个月内从没有，到下腔静脉基本充填满了一直延伸至右心房，我可是真的没法不管，不然真有可能再过几天就到肺动脉了。
他老考验我，每次给我的都是最难处理的状况，第一次的肿瘤不是301的高手只能考虑移植（他还是O型血，不知哪年能等到肝源），第二三次的肿瘤不是上海的高水平的射频专家也没办法，这次的癌栓更是恐怖，我都快成厦大（吓大）的了

。不过还好，上海总有高水平的专家在帮我解决问题，还有这么多好战友，好兄弟姐妹们的关心

，至少现在还有惊无险

射频后拉米说的对，现在管不了复发和副作用的问题了，最关键的是要控制住肿瘤。哪怕暂时缓解也好！不过411的专家说了，照了以后癌细胞应该会粘附在血管壁上，就不会脱落了，有所缓解便也暂时不会堵塞了。
不过一定要保存好体力和维护好肝功及各项指标，以便不得已而为之的下一次姑息治疗!

作者: 泰然余生 时间: 2010-10-8 18:53

楼主，你能做到把它看成慢性病，实属不易，能理解不过分治疗，更不简单，很多人（家属或患者）就是想要治愈，以至活得相当没质量、没尊严。充分运用你的智慧，好好把握这个“度”。
祝福。

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-8 22:02

俺最近很郁闷无助，当地放疗医院的数一数二的专家上个月还说可以伽马刀放疗，因为做了微波消融肝部肿瘤，刚出院。昨天再去放疗医院问，被另外一个放疗专家拒绝了，那个上个月同意放疗的专家也在旁边，但不发表意见。俺就郁闷中离开了。
我父亲今年71岁了，在东肝手术时曾经大出血，医生说凝血功能差，现在吃多吉美也有所顾虑，怕肠胃道出血。
去年开始，两次射频、2次微波，最近几个月连续住院，多次加强CT\B超，数不清的抽血化验，手上针眼都满了，做一次B超也疼，六、七天才恢复过来。
本想着去上海411做放疗，看我父亲的状况，恐怕老人家也不愿意再去上海了。
介入的局部药物达不到癌栓部位，即使放支架，那也是姑息性的大手术，因为做过手术切除、介入，血管粘连或者不清晰，风险也大，还对癌栓脱落不起根本性防范作用，只是让逆流的血回流。
况且肝部还有残存小肿瘤，刚出院又要再住院做介入。
这些天常常在论坛里发呆。也常带着CT去各大医院瞎转。咋办好呢，无助，郁闷。哪位战友还有其他法子治疗癌栓，控制其增长，比如中汤药，借这个帖子请给个推荐（医托远离）。

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-10 18:00

多些泰然余生的肯定和鼓励！重又温习了你的帖子和博客，发现你的确现在有了很好的心态，相信一定可以泰然安度未来无限长的余生！非常赞同你的观点，为了消灭肿瘤而频繁治疗的结果便是加速肝脏的灭亡

我会努力按你说的把握好这个非常难把握的度的，也希望能经常听到你的好消息

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-10 18:08

拉米别郁闷，能够通过你的努力让老爸快乐活过5个年头，好让人羡慕！
至于怎么办，在你的帖子里已经给你回复了，但愿对你能有帮助。
你父亲的凝血功能不好，的确不是什么好事，因为伽马刀的副作用便是降低白细胞和血小板以及血红蛋白。
个人认为你父亲的年纪，肿瘤进展应该比较缓慢，你不用像我那么着急采取措施，建议你可以在一次有效的治疗后好好采取相应的措施帮你父亲恢复一段时间，之后再考虑处理那个可能会影响到生命的位置的肿瘤。但癌栓还是建议尽早处理，毕竟那个东东容易导致肝内外播散，不搞掉它恐怕后患无穷~~
相信你这么聪聪，你老爸一定会得到很好的救治，祝福！！

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-10 19:40

是啊。我最近几个月的目标是肝部肿瘤，主治医生也认为肿瘤是重点，癌栓是附属，其实都搞颠倒了，应该不管什么或几个瘤子，先把癌栓搞掉。我好悔啊，为啥不多来看看帖子。
癌栓的后果搞得我最近失眠，关键时候啊。现在我父亲还在愈合伤口，即使去411，也不太敢马上做伽玛刀。
这些年，我父亲肝功尚好，主要原因是没吃药、少吃药。既然没有特效药，吃啥药能不需要肝来排毒呢？肝硬化，咋还敢乱吃药呢？最多吃点善存片类的维生素。
还有一点，这些年我一直瞒着我父亲，一直告诉他这种肿块没大不了的，没啥可怕，和感冒一样，感冒也就住院啊，感冒不住院也能烧坏其他器官。也警告所有亲戚邻居，谁也不敢惹老爷子生气，谁敢惹我父亲生气，谁必须给我两万现金，包括我妈。所以，我父亲能吃能睡没有多少心事。每次做B超的医生和主治医生，我也嘱咐，不要乱说。
这次好像我们家属议论什么放疗、伽玛刀，我父亲无意中听见了，但我做工作，基本说服，给他说，放疗怕啥啊，你做了多次CT无疼无痒，伽玛刀和CT不就是一回事吗！

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-10 21:09

呵呵，拉米真强@，你父亲真幸福，有你这样出色的女儿，才能这么开心地面对癌症，真不容易，很钦佩~~
一直以来你的治疗方略应该是完全正确的，尤其是少吃抗肿瘤的药方面。
顺便说一句，伽马刀在治疗过程中应该是痛苦最少的一种肝癌治疗手段，患者只是隔天去照个20分钟左右，然后就没事了。治疗过程中有音乐可以听，无痛苦无创伤，有一位老哥特逗，第一次做完伽马刀说：“这个好玩，下次我还来玩”。可见，此种治疗是多么无痛苦的一件事，不挂水的话可以不用住院。所以如果你父亲将来需要选择这种治疗的话，让他放下所有的包袱，介入、射频他都能挺过来，伽马刀就不用提了。许多患者边治疗边出去玩世博，每个人的反应不一样，有的任何不良感觉没有，有的人会有点恶心或呕吐的症状，做之前打个止吐针即可，做完一个疗程后有的人回家才会觉得有些疲劳的感觉····我老公就是到最后几天食管开始疼，不过现在已经基本好了。

作者: 深爱家 时间: 2010-10-13 21:25

做伽马刀411是不是最好的选择？我们本地医院也有，只是不知道水平如何?

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-13 22:17

呵呵，我选411当初主要是因为认为上海在肝癌方面的经验应该是全国最丰富的，由于上海有东方肝胆且江浙一带得肝癌的人非常多，一般而言，病例越多则经验越丰富，所谓熟能生巧。北京而言，据说海总和空总是比较好的，然而我上网看了下，他们的病例肺癌的更多，当然伽马刀本身对肺癌的效果也更好些。上海伽马刀比较有名的是411和455，411开展得更早，所以技术应该更加成熟，也确实我们在住院时有在455做完后没有灭活干净后又转到411来治的患者。411住院期间，在老公进去治疗时，我有意和后面等待治疗的患者家属聊天，有过411治疗经历的基本上说做的部位都做干净了，只是其他部位又有新发，所以我认为411的技术还是过硬的，因此有了更多的信心。至于癌栓，确实有在411做干净的，当时东肝的一位病友的爱人就曾安慰我说她知道就有两个在411把癌栓做干净的，我为了怕她是故意安慰我，还特地要了一个患者的电话跟他聊了聊，事实属实，不过那位大哥估计有60岁左右了，也许癌栓进展慢，所以不严重。但癌栓做干净的成功概率可能不如其他部位的那么多，据说由于每个人对伽马刀的敏感度不同，所以可能效果不同。我们还没有复查，所以也不知道此次治疗的效果，但至少应该是有控制，因为一个多月来老公的头发不掉得那么厉害了，嘴唇眼色也由暗变红润了，可能出现的脚肿也一点迹象都没有，总之，看起来跟正常人没有任何区别。不然的话，以他癌栓的增长速度，恐怕应该快有一些不好的迹象出现了···
你不用担心，分支癌栓是癌栓中比较轻的一种，相对而言更好处理，建议你及早治疗，因为癌栓进展很快，不处理的话，很快就会侵犯门脉主干，届时要想清除可能就更加难了。

作者: 直挂云帆 时间: 2010-11-2 15:38

hiuhiu 发表于 2010-9-23 20:55
感谢ZHYFZXWM的祝福和肯定！411伽马刀十几天了，在此看到了许多案例，增强了很多的信心。我们病友都相互鼓 ...

看了你的一些回复和帖子，你的很多文字应该说对大家帮助很大，你研究的很透彻，分析的科学理性。看你的帖子受益匪浅。
你和白衣一样都是热心的有爱心的坚强的女性，去年我做手术的时候，手术前咨询过白衣，手术住院期间接到白衣的问候电话。我很感动，尤其是在那个时候，后来遇到问题也会咨询她。同样，前几天你及时回答了我的问题，给了我信心。是你们这样许多人给战友带来希望，让论坛更有凝聚力和吸引力。在我困惑的时候我会来论坛找答案，在我迷茫的时候我会来论坛找信心。社会因你们而美好，谢谢，祝好人一生顺利平安！

作者: 我的父亲 时间: 2010-11-3 14:43

祝楼主老公早日康复，肝癌到了什么样的程度适合做伽马刀，一般伽马刀需要多少费用？

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-5 14:25

这个帖子又被翻出来了，很欣慰，这是我老公伽马刀治疗过程中的真实经历和感想，希望能够对大家有帮助~~
老公新的血的结果是甲胎7900多，又升上去了，准备周一去上海仁济医院做个增强核磁看啊看。经过几个月的治疗我发现，对于甲胎敏感的人来说，手术后（包括射频、伽马刀等）甲胎应该很快下降至正常值左右，这样才说明治疗有效，期待可能过一两个月再降为正常看来是不大可能的。我分析老公伽马刀后可能甲胎最低曾降到6000以下，比如3000多，前两周的复查结果6000就应该是已经回弹了，但当时我还侥幸地认为也许还会继续下降····这样的错误已经犯了三次了，事不过三。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-5 14:29

回复直挂云帆的帖子

谢谢直挂云帆的夸奖，实在承受不住

最近单位工作比较忙，年底了大家都忙着把预算花完，所以要审的合同比较多，很少上论坛。
应该感谢肝胆相照论坛，给我们大家提供了这么好的沟通交流平台。感谢版主和ADMIN！
希望我们这些经历过风雨的人共同努力更久更好地享受明天的彩虹~~

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-5 14:31

回复我的父亲的帖子

伽马刀对癌栓及肝外转移瘤的效果还是比较不错的，尤其对肺部的肿瘤。费用的话各家医院不同，一般在2万左右，有的医院第一次3万，但第二次以后减半。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-11-5 16:01

本帖最后由风雨蔷薇于 2010-11-10 07:05 编辑

hiuhiu 发表于 2010-11-5 14:25
这个帖子又被翻出来了，很欣慰，这是我老公伽马刀治疗过程中的真实经历和感想，希望能够对大家有帮助~~
老 ...

感谢楼主的分享，祝福楼主早日找到好方法，将AFP打下来！！！

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-5 18:38

谢谢蔷薇妹妹！也祝你家老公身体越来越好

作者: 射频后拉米 时间: 2010-11-5 19:53

回复 hiuhiu 的帖子

有所反弹，但反弹不是伽玛刀前的水平，说明放疗起了作用。
做个核磁比对。兵来将挡，水来土掩，没啥可怕的。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-6 20:48

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-11-6 20:49 编辑

射频后拉米发表于 2010-11-5 19:53
回复 hiuhiu 的帖子

有所反弹，但反弹不是伽玛刀前的水平，说明放疗起了作用。

谢谢指导和关注，同意你的理论，这也是我们此行上海的主要原因。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-11 21:59

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-11-11 22:02 编辑

今天趁着老公睡觉早，跟大家汇报一下此行上海的状况。本周一在上海仁济做了增强核磁，腹部没发现什么特别的异常，专家建议我过一个月再复查看看，说如果愿意的话，也可做个胸部的CT，但他说不建议过度治疗，我也比较赞同他的观点，毕竟肝部是大本营，没有异常就可以暂时缓缓了，肺部的病灶即使有，生长也比较缓慢，此外，老公刚伽马刀一个多月，即使肺部有问题，我也不打算让他频繁治疗，以免过度。如果不治的话，查反而不如不查，以免影响到他的心情，所以周一晚上就陪他回武夷山调养了。这两天老公有时会咳嗽，我就有点担心不是肺转移了吧，唉，当癌症患者的家属真的是一种煎熬，但又会安慰自己，有好多人肺转移还一点症状都没有呢。不过东肝的一位外科专家提醒过我，下腔静脉癌栓转移的话，最先容易到肺上。总之甲胎蛋白的又一次回升总是我心中的痛···

作者: hwllhing2 时间: 2010-11-11 22:41

LZ加油。

看了大家的话，我也有信心了。
爸爸今天刚做完手术，目前还在观察中。左肝13CMX10CM巨型肿瘤。

作者: 守信 时间: 2010-11-12 11:36

hiuhiu 发表于 2010-11-11 21:59
今天趁着老公睡觉早，跟大家汇报一下此行上海的状况。本周一在上海仁济做了增强核磁，腹部没发现什么特别的 ...

关注你家先生的病情，关于肺转说点个人经验，肺转的确定主要依靠影像资料和生化指标如铁蛋白、癌胚、CA-199等等，片子CT最好看，建议保存好最初检查的CT和胸部X片，有助于和最新的片子对比，最好把所有片子找一个熟悉的医生慢慢对比。派特检查无特异性，有可能炎性反映被误认为是转移病灶。关于下腔癌栓是很麻烦的事，但愿这次治疗有很好效果，如果效果不好会很快有腹水的，真正担心的是AFP这样高。
祝福你家先生！

作者: 守信 时间: 2010-11-12 11:48

我的左肺下叶在08年的CT中发现一个1CM左右的结节，多家医院、专家争论不休，我现在是随访中，未作任何治疗，而且还吸烟，我心态好着呢。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-12 14:51

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-11-12 14:54 编辑

守信发表于 2010-11-12 11:48
我的左肺下叶在08年的CT中发现一个1CM左右的结节，多家医院、专家争论不休，我现在是随访中，未作任 ...

非常非常感谢守信大哥的悉心指点！！很感动···守信大哥一直是俺的偶像和榜样，无论人品、能力、心态都特别到位，十分赞

甲胎这么高，确实我心里很放心不下，担心肺转或其他部位转移，因为下腔静脉癌栓是导致全身转移的罪魁。但目前看来对付转移灶，唯一可行的方法可能就是伽马刀或其他放疗手段了，可刚做完还不到两个月，所以即使查出来也不适宜进一步采取积极措施，因此我就选择等等看，再过二十几天满两个月时再统一复查。不过确实心里不踏实~~

估计您肺部的这个确实是结节，不然不会这么久无进展。PET我是不想做，诊断上看没有太多的实际价值，肺部可以用CT，真正其他部位转移了哪里疼做哪里，比如骨痛就用骨扫描、脑袋疼就用脑部核磁，腹部外的淋巴转移肯定会有肿大的现象。总之PET的投入与产出比看很不值，不过守信大哥做过那么多次PET，对它的作用是更有发言权的。个人认为且若没有有效的治疗手段可采取的话，仅明确诊断也是没有什么实际价值的，只会徒增患者的精神负担。

我一直比较关注他的腿，如果真出现水肿，估计就坏了，好比腹水很难消一样，还好，本次增强核磁没提示有腹水，今天还看了看他的腿，没有任何异常。右手稍稍有点肿，估计可能是本周一做增强核磁打造影剂打的。

不知哪位战友还有脑转、骨转或淋巴等转移的经验，最好能介绍下，比如确诊之前什么症状，确诊后如何治疗的，效果如何等等，万分感激····

作者: 笨死的小鱼 时间: 2010-11-25 15:43

HIUHIU，我爸是肝癌晚期，不知道做伽马刀有没有效果，很担心

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 16:47

笨死的小鱼发表于 2010-11-25 15:43
HIUHIU，我爸是肝癌晚期，不知道做伽马刀有没有效果，很担心

太晚期的话估计什么措施都没有用。
你父亲的肿瘤还不算太大，肿瘤医院在放疗方面没有经验，在北京10公分的肿瘤就只能等死了，所以在肝癌治疗方面，北京比上海差远了，无论病例数还是治疗水平···
如果你父亲只有一个大肿瘤的话，建议赶紧去上海411做伽马刀，也许还有的救，不过你父亲有腹水，脸黄是出黄疸了吧，快去，不然也许神仙都没有办法了。

作者: 盼奇迹出现 时间: 2010-11-25 22:00

HIUHIU，北京301的伽马刀如何？我准备让父亲去301看病。
之前在网上咨询翟博大夫，建议用伽马刀治疗。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:05

盼奇迹出现发表于 2010-11-25 22:00
HIUHIU，北京301的伽马刀如何？我准备让父亲去301看病。
之前在网上咨询翟博大夫，建议用伽马刀治疗。 ...

301有伽马刀吗？
不建议你来北京治疗，你去上海411吧，那里经验丰富，疗效大多不错。
非要来北京的话，我只知道空总和海总，因为广告比较多。但他们似乎更擅长肺部肿瘤。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:14

盼奇迹出现发表于 2010-11-25 22:00
HIUHIU，北京301的伽马刀如何？我准备让父亲去301看病。
之前在网上咨询翟博大夫，建议用伽马刀治疗。 ...

建议你尽快去伽马刀把癌栓和淋巴转移瘤处理了，肝上的话能处理几个是几个。如果伽马刀肝上病灶不能一并全部处理，可在伽马刀后肝功恢复后立即行微波或射频处理肝上残存的病灶。

作者: 盼奇迹出现 时间: 2010-11-25 22:14

啊，301没有伽马刀...我是山西人，去北京方便，而且301能找到一个肿瘤科的医生，所以才考虑去301的，真不知道301有没有伽马刀...
我现在也傻了，不知道怎么找专家，不知道该怎么处理了...

作者: 刘德华@ 时间: 2010-11-25 22:16

回复 hiuhiu 的帖子

找找上海东方肝胆医院姜小清教授试试，他擅长肝胆管癌的诊治。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:18

方便重要还是解决你父亲的病重要。
我在北京，如果为了方便的话，何必去上海给老公多次治疗？
还有许多人，比如守信大哥，从四川到上海···
要选就选最好的，生命对你父亲来说，只有一次！

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:19

301肿瘤科并不怎么样，不是哪个科301都是最好的。
去上海找专家，不需要熟人，带着片子直接给专家看即可。

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:21

刘德华@ 发表于 2010-11-25 22:16
回复 hiuhiu 的帖子

找找上海东方肝胆医院姜小清教授试试，他擅长肝胆管癌的诊治。 ...

呵呵，他父亲又不是胆管细胞癌···

作者: hiuhiu 时间: 2010-11-25 22:23

盼奇迹出现发表于 2010-11-25 22:14
啊，301没有伽马刀...我是山西人，去北京方便，而且301能找到一个肿瘤科的医生，所以才考虑去301的，真不知 ...

还有啊，你犹豫来犹豫去，问来问去不赶紧做决定，你以为你父亲的肿瘤是静止不长的吗？抓紧吧，小弟···

作者: 祈祷的人 时间: 2011-2-22 08:30

HIUHIU,我老公的门静脉主干，和支干都有癌栓，你说伽马刀能做吗？上海411你找哪个教授？能给我具体的门诊时间和医院地址吗？如果有教授联系电话最好。非常感谢您！或者能短我你的手机吗？我想了解一下。非常急！谢谢！

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-22 12:51

祈祷的人发表于 2011-2-22 08:30
HIUHIU,我老公的门静脉主干，和支干都有癌栓，你说伽马刀能做吗？上海411你找哪个教授？能给我具体的门诊时 ...

已站短你.

作者: 挚友888888 时间: 2011-4-6 13:25

学习了，要小心翼翼照顾LG。希望平安无事。

作者: 雨后彩虹2 时间: 2011-4-20 10:04

HIUHIU您好！终于找到您啦，妈妈是肝小细胞癌淋巴和胰头转移，且胃小弯处也有一些，已通过好大夫向翟教授咨询过，他建议放疗！我看了您的贴后想带妈妈去上海411做伽马刀，再去仁济找一下翟教授！因家在陕西，担心她的身体，所以带妈妈去上海比较慎重，“上海411你找哪个教授？能给我具体的门诊时间和医院地址吗？如果有教授联系电话最好。非常感谢您！或者能短我你的手机吗？我想了解一下。非常急！谢谢！如果方便的话，告诉一下翟教授的联系方式，我通过好大夫咨询过翟教授，但不知道是不是他本人！谢了！

作者: 雨后彩虹2 时间: 2011-4-20 10:05

HIUHIU您好！忘记告诉您我的QQ279499420

作者: 生之线 时间: 2012-2-7 14:54

hiuhiu你好，我想问一下，腹膜后淋巴转移适合伽马刀放疗么？上海411医院哪位医生比较好点？我妈现在有时候腹部疼痛。谢谢。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)