选择一种方式让生命之花绽放!

风雨蔷薇

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-29 21:40 发表



看了这段话，感触、无助、悲凉。。。。。各种感受都来了

对于病情至此，是否该移植的问题，相信楼主心理早已有了定论和判断！

去年我先生住院治疗期间，曾亲眼目睹一个16岁的孩子，因为家里付不起医药费，一个还来不及绽放的 ...

　　谢谢蜻蜓！

　　在得知老公只有移植一条路时，我立刻发动了所有的关系，两家的亲戚都有心无力。我向公司领导求助，公司领导答应可借款一部分（让我签定借款合同，后期用5年还清，在手术前直接打到医院帐户上），同学给了一部分爱心，公司工会和同事也很积极热心，但最终因为我无法说服老公做手术而无法执行下去，正常手术的费用差不多有着落了，我认为可以实施了，老公还是不同意，他说他根本就不想做，如果所有的款全部到位，那是逼着他上手术台，他的心里负担非常重，违背他的心意，他不干。他也不愿意过移植以后还担心吊胆的生活！

　　我只有等机会，等他回心转意，希望后面还有机会移植吧！不知道能不能如我所愿！

ASCT

支持蔷薇MM，选择合适自己的治疗方式。因为他们得的不是一般的伤风感冒，是目前在治疗上还比较棘手的肝癌，在选择治疗方式的时候要考虑他本人的感受，要尊重他的选择，因为我们知道不管做出怎样的选择到头来我们都有可能后悔，因为目前在医学上对癌症的治疗也在探索中，并没有现成的行之有效的治疗方法，尤其对向他们这样肝功不好的病人来说治疗起来更是棘手。我们目前能做的是给他们信心，尽其可能照顾好他们的生活，让他们快乐过好每一天。希望出现奇迹，但要尊重科学。

蜻蜓78

楼主，你一定要有坚定的信心和决心，一定可以打赢这场仗！
     我想各地都应该有“肝友会”（就是同命相怜的病友们聚集交流）上海绝对有！（如果你找不到“组织”，我可以帮你问问，因为武汉的“肝友会”里，都有上海的病友参加）。

    刚开始听说移植的时候，我们同样的彷徨、无助和害怕！“肝友会”的朋友们，以他们的亲身经历，给了我们莫大的帮助和信心！在此万分的感激！给你说说发生在他们身上，真实的故事！感动了我，不知会对你作何感想.

        有位40多岁的女病友，是位坚强的女性，也是位伟大的母亲！她在2000年左右因为肾衰竭，做了肾移植手术，术后一年发现效果不理想，她欲再次实施肾移植。但是她的丈夫不情愿了，经过痛苦的抉择，他们离婚了！她还要了儿子！而后，她用卖掉股票的钱，为自己做了再次肾移植。住院期间，甚至都没有家人可以完整的照顾她！其后几年，第二次的肾移植，还是以失败告终！她又过上了靠透析才能活下去的生活！然而，命运的残酷再一次向她袭来，在透析的过程中，她被告知感染上了丙肝！活下去！是人的本能！甚至是低等动物的本能！！！坚强的她在2008年左右再次实施了肝肾联合移植手术！！！2009年底，她把她的儿子送去了英国留学！目前，她一切良好。她在“肝友会”里的名字叫安平。

    还有位在武钢任职，快退休的阿姨，得的是多囊肾、巨肝。她说手术取出来她的肝有十几斤重了！50多岁的她，也挺过来了，肝肾联合移植手术！因为家里经济拮据，她术后一个礼拜就出院了，医生不同意出院，但是没办法，家里没钱了，住不起医院！阿姨的肝肾联合移植手术，花费了一大家人东平西凑凑来的20多万！很欣慰，阿姨现在生活的很好！

    一个人的生命力可以很强大，只要给他以希望、去尝试、去问心无愧！一个人的生命力也可以很脆弱，比如，吹熄那点点生命之光！

    另：听说后期排异药物，大部分列入医保。建议手术费用和后期费用，楼主可以去和社保局多沟通沟通。我也不会再出现在楼主的帖里了，最后，衷心祝愿，家人一切安好！

风雨蔷薇

原帖由 ASCT 于 2010-8-30 10:29 发表
支持蔷薇MM，选择合适自己的治疗方式。因为他们得的不是一般的伤风感冒，是目前在治疗上还比较棘手的肝癌，在选择治疗方式的时候要考虑他本人的感受，要尊重他的选择，因为我们知道不管做出怎样的选择到头来我们都有可能后悔，因 ...

姐姐也来了，以后要常交流！

风雨蔷薇

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-30 11:51 发表
“一个人的生命力可以很强大，只要给他以希望、去尝试、去问心无愧！一个人的生命力也可以很脆弱，比如，吹熄那点点生命之光！” ...

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-26 23:13 发表
丈夫，丈夫，一丈之内总是在你视线中的男人，只有他一个人。我们要珍惜。 ...

不知道我的叙述当中什么地方表达了：我想否定做移植的意思呢？其中一个说：“不用我再回复了，以后也不再打扰我了”。另一个说：以后不会出现在我的帖子里了”。真是有意思的很，我本想好好的写一份完整的帖子，记录老公的抗癌过程，写出事实而已。以后的事情还不知道会怎样呢，我还是很希望以后能多多交流的，被你们这么一说，我好象成了一个无情无义的人似的。呵呵！

算了吧，一家一故事，我的图画你们不懂！不解释了，越说越乱！

ggxyz

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-30 14:13 发表



不知道我的叙述当中什么地方表达了：我想否定做移植的意思呢？其中一个说：“不用我再回复了，以后也不再打扰我了”。另一个说：以后不会出现在我的帖子里了”。真是有意思的很，我本想好好的写一份完整的帖子，记录老公的抗癌 ...

那是气话吧，风雨妹妹还是坚持吧

风雨蔷薇

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-30 11:51 发表

有位40多岁的女病友，是位坚强的女性，也是位伟大的母亲！她在2000年左右因为肾衰竭，做了肾移植手术，术后一年发现效果不理想，她欲再次实施肾移植。但是她的丈夫不情愿了，经过痛苦的抉择，他们离婚了！她还要了儿子！而后，她用卖掉股票的钱，为自己做了再次肾移植。住院期间，甚至都没有家人可以完整的照顾她！其后几年，第二次的肾移植，还是以失败告终！她又过上了靠透析才能活下去的生活！然而，命运的残酷再一次向她袭来，在透析的过程中，她被告知感染上了丙肝！活下去！是人的本能！甚至是低等动物的本能！！！坚强的她在2008年左右再次实施了肝肾联合移植手术！！！2009年底，她把她的儿子送去了英国留学！目前，她一切良好。她在“肝友会”里的名字叫安平。

    还有位在武钢任职，快退休的阿姨，得的是多囊肾、巨肝。她说手术取出来她的肝有十几斤重了！50多岁的她，也挺过来了，肝肾联合移植手术！因为家里经济拮据，她术后一个礼拜就出院了，医生不同意出院，但是没办法，家里没钱了，住不起医院！阿姨的肝肾联合移植手术，花费了一大家人东平西凑凑来的20多万！很欣慰，阿姨现在生活的很好！

     ...

你举的这两个例子是很感人，但前提是故事的主人公是患者自己，她们积极要求治疗。患者的心态也非常重要，呵呵，可能我老公和他们不同，你强求他做手术时，他以绝食和离婚相逼。在这种情况下，我想你可能也不好选择吧！

另外一个他明明确确告诉我：你们所有人都说移植好，是生的机会。但我就不认为是机会，我的身体我知道！我并没有象你们想象的那样，想求死呀！另外如果说半年前他这样说，我是不会相信的，但现在我们没有做针对肿瘤的治疗，为何能够坚持1年之久，而且状态比原先还好？至少目前还在可控制范围内。我真的没有足够的理由说服他和他的家人，强势解决不了问题，要感性和理性并用。

风雨蔷薇

原帖由 ggxyz 于 2010-8-30 16:40 发表



那是气话吧，风雨妹妹还是坚持吧

谢谢你的关注，我会继续坚持记录，无论将来的结果如何，做到无悔就行！

我爱枫红

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-31 09:45 发表


但现在我们没有做针对肿瘤的治疗，为何能够坚持1年之久，而且状态比原先还好？ ...

我个人认为，从一些未被大多数人共识的资料中，某些治疗手段恰恰会加重病情的发展。唉~~治疗之路艰辛呀。
大家共勉！

风雨蔷薇

自从LG生病后，针对治疗方案，一直在做选择题。每一步是对是错，当时打勾的时候是不知道结果的。比如：LG因肝腹水住院后查出来Ca，当时什么都不懂，住进了能做TIPS手术的科室，那么就做了TIPS。半年前曾非常后悔，这个选择是不是做错了，但现在看来没有去对付肿瘤，它的脾气好象也松下来了，因为近半年内没有太大的变化。是因为肝太硬了，阻止了肿瘤的进展吗？好象没有科学依据。是误诊了吗？三家三甲的诊断，我不能去怀疑医生的诊断水平。到了最后这一道选择题，却如此的好选而难定。

老公的头发由原来的花白(他有少白头)变黑了，精神也好了很多，是休息的好？是营养好？我解释不清。

本想一步步的记录一下老公的病历，也多一种参考。我的帖子好象一下成了要不要移植的讨论，我想我可能该走了! 兴冲冲的来，未曾想如此结局! 呵呵!

祝福大家! 老公有新检查时，我再来看大家!