选择一种方式让生命之花绽放!

不死鸟

我8月15-17在上海世博玩呢，才回来，最近要开学了，可能走不开。
可以电话一下，你把电话告诉我，我给你打电话。

风吹白衣

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-27 06:47 发表
　　其实我的思想里还是没有放弃移植的想法，前两天老公挺开心的，我又提及移植的事，老公就一句话：“如果我三月份做了，说不定不会活到现在。你就能认定我做移植比现在好，做手术的痛苦又不要你们去受。”我无言以对。不是每个人都能像你老公一样幸运，也不是就你一个人那么想对老公好的。我能做的都做了，我想我的心里也是坦然的。...

我想你是误会了，我并没有怀疑你对你丈夫的感情，我也并没觉得自己对丈夫有多么的周到。我丈夫病后以来接触过很多病友和家属，她们当中很多人比我做得好得多。就像母爱的自然流露一样，当你和某个特定的人结合在一起共同生活一生时，彼此更深切的关照是一种自然付出，无所谓愿意还是不愿意，也无所谓旁观者如何理解。至于坦然不坦然，同样和感情无关，我的意思是如果因为犹疑错失良机，以后心里一定会有疙瘩的。论坛上的一位好姐妹就和我交流她类似的感受。总之，如果我的话让你不开心的话，请不要介意。况且你理解的意思也不是我的本意。

我的确理解你丈夫和你对于移植的看法，因为我们也经历过，这也是我们当初一发现肝癌就有医生建议我们移植，而我们一直拖了两年多才最终实施的原因。如果像论坛上守信大哥、泰然兄、阳光灿烂123和39后战友那样一直稳定平安；如果治疗上不是到了走投无路无计可施的境地，我们也不会轻易冒移植的大险。虽然我丈夫移植了，但有战友向我咨询有关情况，我并不会一味怂恿他们移植——每个人的情况不一样，有些战友常规治疗同样可以有不错的预后。之所以给你留了上面那段话，就是因为从你丈夫的病历来看，似乎也是到了无计可施的阶段，就像我上面说的那样，你丈夫的重肝甚至比肝癌更可怕（当然只是我个人感觉），唯有移植才是根本出路。世界上有奇迹，但更多是常规；移植有可能失败，但其他道路已然堵塞的情况下，可以去赌一把可能会有的幸运。

另外我丈夫也不像你说的那么幸运，3年多来他所经历的痛苦外人无法感同身受，连我也不能。他只是一步一步战战兢兢但也比较清醒理智地走过来。我之所以把我丈夫每一步治疗详细贴在论坛，是因为我觉得我丈夫的经历不是奇迹样本那样无法复制，他的治疗经历可以供大家参考借鉴。

蔷薇，你丈夫之所以拒绝移植是不是对自己的病情或者这种病本身了解得不够彻底呢？我说过感觉你是个学习能力很强的人，这方面现在你肯定比他懂得多（就像我现在也比我丈夫这方面“学问”多一样，他也不爱学习呵呵），你多向他深入普及一下这方面的知识，会不会改变他的看法和决定？

蔷薇，不用回复我了，我也不再打扰你了。想说的都说了，如果你觉得某些观点有用的话，就笑纳 如果哪些言论让你不开心了，请别介意。请相信我是善意的。

祝福你们~~~~

风雨蔷薇

如果您能来我家和他面谈，我想还可能有一些希望。我以前也让加拿大的一位移友（在上海中山做的）给他通电话，他根本接都不接，您和我谈作用不大，因为您要讲的那些我都和他说过，一点用都没有。天天在爱之家，器官移植网，中美移植城，还有您那个“不死鸟肝移植论坛”里泡着，却什么都做不了，这种感觉真的不好受。好不容易慢慢放下自己想做移植的强烈愿望，如今又被好心的战友点破，心里又是翻江倒海了！

hzxcwsj

我想目前主要还是肝硬化的原因，如果肝硬化控制好，生存可以5年10年的，一般肝硬化晚期的肝CA恶性程度比较低的，肝移植对晚期肝硬化效果最好。

风吹白衣

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-27 09:29 发表
如果您能来我家和他面谈，我想还可能有一些希望。 ...

这个要求似乎不太合适，你说呢？
问题还是要靠本人和家属自己解决和定夺，这样无论怎样的决定都是有依据有道理的。
旁观者的建议仅供参考，也可以不参考，都没有关系的。

己为

风雨蔷薇：
对于你先生采用何种方法面对HCC，医学上的答案已经很明确，我想你先生更追求生命的质量，如果能在追求生命的质量之时又能有生命的数量，我们为什么要放弃啊。

这里我特想建议你和你先生看看于丹的《庄子》，我在发现HCC时是通过它才度过了哪个关口。其中内容有--总有路可走、心态与状态、谈笑论生死、认识你自己、境界有大小、坚持与顺应、感悟与超越、大道与自然、本性与物性、庄子何其人。由于是视频文件，我无法上传，如有需要可发邮件给你。

[ 本帖最后由 己为 于 2010-8-27 10:48 编辑 ]

hiuhiu

不过大家不知有没有注意到一点，就是她老公的PET-CT报告，该肋骨增强不排除有转移吧，这样的话，也许已错过移植的最佳时机了···

春生

蔷薇妹妹，一直关注着你，看了白衣姐姐和不死鸟先生的忠言，理性，正确，全面，也看到了你的回复，无奈，沉重，隐忍。我不再说什么了，只是，我们聊过如果来福州，如果来福州，就给我打电话，我会尽力帮你的，至少这个地方，我路熟，人熟。
虽然知道，多说无益，但还是忍不住说，白衣姐姐说得真的没错，真的没错！！移植也是唯一的出路。我二哥之前，非常反感提移植，至到后来，见到几个移植后恢复得很好的人，开始动心，再后来我让他天天看器官移植网，不死鸟网，他也坚定了信心。努力吧，天佑好人！

胡子拉碴

不大哥讲得已经好客观全面,但主要是靠患者和家人决定.要权衡利弊,这样做与不做就容易判定些.

风雨蔷薇

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-27 10:31 发表


这个要求似乎不太合适，你说呢？
问题还是要靠本人和家属自己解决和定夺，这样无论怎样的决定都是有依据有道理的。
旁观者的建议仅供参考，也可以不参考，都没有关系的。 ...

　　我知道这个要求不太合适，但我没有别的更好的办法。原本我在二楼已经说明了，我想按老公的想法走走看，因为说服不了他，也只能如此。结果各位好心的战友给出了中肯的建议，只是固执的老公不那么认为。你说的情况我比谁都清楚，老公心理也知道，但还是不愿意做。

　　只要老公能同意，砸锅卖铁我也乐意！看来我又要重提移植的事了。。。

　　非常感谢“不”大哥和“白衣”的一番中肯建议！