加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集

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5.6.4 帮家中的孩子应对

你可能会很担心还在家里住的孩子会如何受癌症的影响。他们也必须应对他们在家中角色的变化，以及他们对父母生病的感受。他们可能会感到愤怒、伤心或内疚。他们可能会担心自己的生活改变，或者在家人都关注你的疾病时，感到被遗弃。为了帮助你的孩子应对，你可以：

安慰并安抚你的孩子。告诉他们，他们会得到爱和照顾，鼓励他们说出自己的感受，并尽量耐心。所有年龄的孩子都需要时间来调整。

告诉孩子适合他们年龄的疾病信息。让他们知道你愿意谈论并回答问题。反复告诉年幼的孩子，你生病不是他们造成的。

尽可能地保持有规律。鼓励他们去见自己的朋友，做自己喜欢的事。如果规律会变，就事先告诉他们。如果可能的话，让他们帮你来计划要改变的事。

继续与他们一起做一些事情。哪怕只是看电视或帮他们做作业，那也很重要。和他们谈谈他们生活中发生的事。

请朋友、亲戚或其他值得信赖的成年人和他们在一起多呆点时间。青少年可能会觉得更容易向父母以外的人打开心扉。当你不舒服时，小孩子可能需要照顾，你可以让别人去学校接他们、开车送他们上课或者去和朋友玩、到朋友家过夜。

将目前的情形告诉老师、校长、辅导员和其他护理人员，如日托工作人员、保姆或教练。他们可以帮你的孩子应对，并有可能注意到你所不知的行为改变。

规则要保持一致。即使你身体不适，你的孩子也需要知道你仍然是家长——管事的人。

让他们参与进来。鼓励他们在家帮忙做些小事。比如说，即使是小孩子，也可以让他们为你的房间画一幅画，这样会让他们感觉很好。

如果你担心孩子的行为发生重大变化，请谘询你的医疗团队。但所有这些行为都是正常的：

• 小孩子可能会通过发泄来引起你的注意。他们可能会调皮、没礼貌或变得缠人、没有安全感、拒绝离开你的身边。有些孩子会表现得比他们的实际年龄要小。他们也可能会对最喜欢的活动失去兴趣，或者有睡眠或作业方面的问题。有时小孩子会担心你患癌症是他们造成的，或者担心他们自己可能会“得”癌症。
  

• 青少年能够更多地去了解你的病情，但他们仍可能很难去应对。有些青少年可能看起来无动於衷，很少表现出感情或者躲避你。其他人可能会表示愤怒、发泄或惹些麻烦。青少年可能会反感他们要负额外的责任，或者会主动表示要帮你，给你爱的鼓励——甚至有时候同一天会做出以上这两种反应。
  

5.6.5 你应该告诉孩子多少信息？

你可能很想不去谈论你的癌症，尤其是不和小孩子谈。但是孩子们经常会感觉到某些事情不对劲，如果你没有告诉他们事实真相，他们可能会去想像最糟糕的事情。如果他们从别人那里听到最新消息，他们可能会生气。如果你诚实地和他们谈谈，帮他们分享他们的感受，这可以让他们感到安全和放心。这些策略可以帮你：

提前做好准备。想想你要说什么，练一练要怎么说或把它写下来。简单直接的话是最好的。当你觉得平静时可以选个时间谈一谈。

问问他们对癌症了解多少。然后你可以谈谈那些不正确的信息。不要给他们太多信息。告诉他们基本知识，例如癌症的名称、在身体的位置、治疗方式及其可能出现的副作用。你可以问问他们还想知道什么。

给孩子充足的时间来提问并分享他们的感受。试着去诚实地回答问题。如果你不知道某个问题的答案，没关系。告诉他们你会去找答案，然后再和他们分享。

和你的孩子小心对话—— Mei-Ying的故事

当Mei-Ying被诊断为患有乳腺癌时，她家里有一个5岁的女儿和两个十几岁的儿子。她和她的先生在如何谈论她的癌症方面非常用心。

“我觉得我19岁的儿子可以作为一个成年人来交谈。我用了和我父母谈话时类似的用语。我的两个儿子都是我绝对的支柱。他们拥抱我，流下了眼泪，然后做了那种情况下所有该做的事。他们或多或少地会从我和我老公那里得到一些信号。所以在最初的震惊过后，他们都变得非常坚强，希望参与进来，并且想知道他们能够怎样以自己的方式来帮我。”

在多年的化疗过程中,她的存活几率都是个未知数。在Mei-Ying化疗了一年左右后，他们才和女儿谈话。“她知道我病了，但我们从来没有真正过多地讨论过，直到我没了头发。我们从来没有和她讨论过情况到底有多严重，直到她8岁左右，我进了医院的重症监护病房。然后我们就必须和她认真谈谈了。”

Mei-Ying对这次谈话也同样的用心。“我知道孩子们总是从我们身上寻找蛛丝马迹，所以我确认当我在感情上做好准备的时候才跟她谈。我用了她能理解的用语。我没有使用医学术语，也没有使用複杂的词彙。我对她说：‘我得的病真的很严重，但是我希望你知道，你知道的这种生活方式不会改变，能多久就会维持多久。我会永远爱你，爸爸永远爱你，我们家永远都在这里。’我谈到了这个病，也谈到了她成长的这个有爱和舒适的环境是不会变的。”

起初她流了很多眼泪。但事后，她基本上和她的哥哥们一样，用自己的方式支持她的母亲。Mei-Ying回忆说，女儿总是会告诉她，妈妈是多么美丽。“她会说‘妈咪，你没有头发没关系。你真漂亮。’”Mei-Ying认为，女儿看到他们都在应对，还在享受每一天，在做一家人该做的事，所以她也是这样做的。

Mei-Ying一直会告知女儿学校有关自己的最新消息，亦感动於她所得到的支持。学校图书管理员订购了有关父母患癌的书籍。老师为女儿的班级朗读这些书籍。在小组讨论会上，老师鼓励所有学生来谈谈他们家庭中患有癌症的亲人。Mei-Ying的女儿和大家分享了她的家庭情况，同学父母发来电子邮件，表示同情和支持，并邀她去家里玩。

“我们非常幸运。你知道‘培养一个孩子需要一个村庄的努力’这句谚语吗？就我而言，我有一个村庄支持我的孩子。”

6. 应对生活中的变化

患有癌症会影响你生活中的许多实际细节——工作、财务、你居住的地方以及旅行。你可能会去思考遗嘱的问题，或者思考如果你不能自己做决定时，会由谁为你做决定。当一些以前简单明了的事现在变得很有压力时，你的情绪健康可能会受到影响。

6.1 工作

癌症治疗期间，你的工作方式可能会改变。有些人可以在治疗期间继续工作，但其他人可能需要停止。你有多长时间不能工作将取决於你的治疗计划、副作用和你所做的工作类型。工作或不工作，可能会影响你的情绪，这可能是你没有想到的。

你需要告诉一起工作的人吗？

最简洁的答案是不需要。如果你需要休息一段时间，减少工作时间，或改变你治疗期间或之后的工作方式，你可以让医生开个单子，说明你这么要求是有医疗原因的。你的老闆或主管只需要知道这么多。如果你不想说，你根本不需要告诉同事任何事。

如果你不告诉任何一起工作的人，你的隐私会得到保护，但这也有一些不好的地方。如果你经常不上班，或者你的外表因为癌症改变，一起工作的人可能会奇怪到底怎么回事。人们可能会说闲话，加重你的担心。另外，如果你不告诉别人，他们就不能帮助和支持你。

根据你对工作场所和一起工作的人的了解，这个决定由你来做。许多人确实在工作单位分享他们的诊断。如果你选择这样做，可以想想你会告诉谁，以及你想分享多少细节。

6.1.1 不能工作的时候

一些癌症患者尝试着一边继续工作，一边接受癌症治疗。其他人则选择，或是不得不暂时休息。一些癌症治疗可能意味着你只是几天不能工作，但其它的治疗有可能需要几周或几个月来恢复。如果你不能工作，至少要知道你有什么样的选择可能会让你放心。和你的雇主或人力资源部门谈谈关於病假、休假或无薪休假的事。你的工会或员工协会也有可能可以提供帮助。

如果你能继续工作。这可以帮你自我感觉良好。对於我们许多人来说，我们的工作与我们如何看待自己和我们在世界上的位置息息相关。对一些人来说，工作可以提醒他们生命不仅仅是癌症而已。你可能会发现，工作可以帮你不去想你的病。与其他人在一起工作并得到他们的支持，这也可能让你感觉好一些。

如果你想尽可能多地继续工作，请告诉你的医疗团队。他们或许可以帮你安排治疗时间以减轻对工作的影响。你也可以谈谈在工作时如何控制副作用的方法。

对一些人来说，不能工作可能会松一口气。但是如果这会导致金钱问题，那也会带来压力。如果你喜欢你的工作，那可能会很难放弃。Mei-Ying花了多年的时间才建立起自己所热爱的事业，她发现自己很难停止工作。“这不仅仅是不能工作的问题，也是停止了我例行所做的事，失去了所有那些对我来说不仅仅只是同事的人。”

即使是短期放弃工作，也会让一些人感到自己已经屈服於癌症。如果你有这种感觉，那就试试把这段不上班的时间看作是专注於自己的健康的一个机会。

尽量在不去工作时保持与工作同事的联系。在你接受治疗的过程中，同事们可能会非常支持你，与他们保持联系也可以使回去工作变得更容易。

6.1.2 回去工作

大多数能够回去工作的癌症倖存者都回到了自己的工作岗位上。许多人说这有助於他们恢复正常，但是完全从治疗中恢复可能仍需要时间。有些人觉得先兼职，然后再逐步增加工作时间会有帮助。你可以和你的医生谈谈你什么时候可以准备好回去工作，以及你可以期待会发生什么。谈一谈你可能面临的任何挑战，并试着安排好，让自己安全、成功地重返职场。

一旦你回去工作，给自己些时间来调整。刚开始，与你的团队重建关系可能会感觉很难。可能会有你需要去认识的新人或新老闆。

有些人最终换了工作和事业。例如David就放弃了自己的生意，重返政坛。“我之前当了9年的市长和多年的议员，所以政治就在我的血液里。”

歧视是违法的：

有些癌症患者在接受治疗时继续工作，或者回去工作时，可能会在工作场所遇到问题。只要你有资格做这份工作，雇主就不能因为你的癌症病史，在与工作相关的活动中对你和其他人区别对待。雇主必须依法做出合理的改变，比如改变工作时间或职责，来帮助你在癌症治疗期间或之后完成你的工作。他们只是不用做那些花费太多，或对健康或安全造成风险的改变。如果你觉得有受到歧视，可以拨打1-888-214-1090，联系你所在省或地区的加拿大人权委员会，或访问chrc-ccdp.ca。

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6.2 财务

我们经济拮据，但是有几个朋友在经济上很支持我，帮我付来回蒙克顿治疗的汽油费。 – Eleanor

癌症可能会影响你的财务状况。不能工作，可能还有额外的医疗和旅行费用让你雪上加霜。你可能要付钱请人做家事、照顾孩子或年迈的父母，或是支付那些健康保险计划未包括的药物和疗法。要支付计划以外的开支，同时又损失收入，这可能会增加你的压力。

这些人可以回答你有关财务的问题，帮你做好预算和规划：

你的人力资源部门或你的私人保险经纪人。你或许可以通过你的雇主或私人保险公司得到私人保险。询问一下你的保险条款和条件，比如说它都支付什么，什么时候支付，还有你要怎么使用它。

你的银行经理或个人理财师或顾问可以帮你预算、规划你的财务，并给出解决财务问题的建议。

会计师可以告诉你哪些费用在报税表上可以申索。你的一些医疗费用（如药物、设备和用品）有可能可以申索。你可能可以申请申索其它费用，如去治疗的车马费或托儿费用。

你治疗中心的社工可以帮你得到财务援助计划的帮助和政府福利，他们还可以帮你填写并提交表格。

政府经济援助：加拿大政府向生病的人或照顾生病家人的人提供福利方案（经济援助）。与你医院的社工谈谈联邦福利计划，访问加拿大政府网站Canada.ca，或致电1-800-O-Canada，瞭解你有资格获得哪些补助。

6.2 远离家园

如果你并不住在一个大城市，你可能至少为某些治疗需要远行。为了得到你所需要的护理，你甚至可能需要在治疗期间住在别的地方。

即使你必须这样才能得到最好的护理，离家很长时间还是很艰难的。David必须搬到圣约翰斯治疗7周。“我不得不离开很长一段时间，这真的，这是件很困难的事。”他觉得这是他所经历最有压力的事情之一。“我很幸运，当时我儿子在上学时正在圣约翰斯租房子，所以我们夫妻就和他一起住了。我真的很感激家人，至少当时我有个住的地方。”

Sylvain在华盛顿哥伦比亚特区有过5年的长期住院实验性治疗。在两次治疗之间，他回到了蒙特利尔的家中。“其实我去美国治疗时真的学到了很多。当我在家的时候，我是Sylvain。当我在华盛顿的时候，我是病人Sylvain。所以我能够把这两个身份区分开。疾病在华盛顿。这是个学着去区分的好方法。你是一个患有癌症的人，但这不是你生活的全部。”

如果你需要改变你的家居情况，无论是短期还是长期，请与朋友和家人谈一谈。他们可能会有想法或建议，可以帮你决定住在哪里。你医疗团队中的某些人（如社工）可以帮你在治疗期间找到临时居住的地方。你的治疗中心附近可能会有病人小屋。

如果你必须离家接受治疗，请带上一些令人安心的物品，比如家人合影、你最喜欢的枕头或你最喜爱的音乐和耳机。

这样即使在一个陌生的地方，你也会有一些熟悉的东西。你也可以问问工作人员是否可以装饰你的房间。例如，你可能想把你的孩子或孙子的绘画贴在墙上，或是放一件珍藏的艺术品。

离家——Eleanor的故事

Eleanor 81岁时被诊断患有结肠癌。她做了手术，切除肿瘤，但不到一年后，医生发现了一个癌性淋巴结。远行是个很大的挑战。

Eleanor住在新不伦瑞克省的一个小镇，最近的癌症中心在蒙克顿，要开车4小时才能到。“我做了很多事，包括PET扫描和活检，全在蒙克顿做的，所以我必须来回奔波。”家人开车陪她去见医生。在治疗期间，她时不时会住到蒙克顿的侄女家中。“我的家人帮了我很多。”

当她的癌症复发时，Eleanor需要放疗和化疗。为此，她搬到了蒙克顿的癌症小屋。她在那里呆了2个月。

“小屋不是家，但真的很好。我有个私人房间，有个很棒的浴室。他们每隔两三天就来打扫一次。而且我有毛巾、面巾、肥皂——我所需要的一切。房间里没有电视或互联网，但我有我的iPad可以玩。他们的员工很棒，都是很好的人。一切都很完美。如果你必须有个地方留下来接受治疗，那你很幸运。”

Eleanor还喜欢和其他住客在一起。“我交到了很好的朋友，他们现在仍然是我的朋友。每个人都在经历同样的事情，所以我们不必解释。我们就像是‘啊，今天早上怎么样？’我们都在数日子，用叉号在日历上做标记，直到我们能回家。”

每个周末她都和她的侄女住在一起。“她星期五会来接我，星期天晚上送我回来。她把我照顾得很好。”当Eleanor觉得身体可以的时候，她会利用这个在大城市的机会和侄女一起出去逛逛。“她为我做了各种各样的事情，她会带我去购物。我们会去我好喜欢的瑞士餐厅，家里那边都没有的。”

离家这么久很难。Eleanor现在已经没有癌症了，也能坦然地谈论她的经历。“是怎样就是怎样，一天一天来。做你该做的治疗。也不全是那么糟，我总是去寻找正面的事情。”

度假中应对癌症——旅行小提示：

计划假期或去旅行、探亲访友可以让你有所期待，并给你提供一些迫切需要的乐趣。有癌症时你也可以去度假，但是你可能需要比平时更提前开始计划。这些提示将帮你为离家期间尽可能地做好准备。

a. 和医生谈谈

问问你是否能够旅行或什么时候可以旅行。要一份你的处方的备份副本，问问如果你跨越时区应何时服用药物。和你的医疗团队谈谈你要去哪里，还有如果需要，你可以在哪里得到护理。带着你医疗团队成员的联络信息，这样如果你有任何疑问，可以和他们联系。

b. 写下关於你的癌症的关键信息

在离家之前，请列出基本医疗信息的清单并将其放在安全的地方。如果你要去一个不以英语为第一语言的国家，你甚至可以考虑把它翻译一下。该清单应包括：

• 癌症的类型和分期
• 你所做的治疗类型，包括化疗、放疗和手术，以及最后一次治疗的日期
• 医生的姓名和联络信息及所在医院
• 你正在服用的所有药物的名称（癌症或其它）
• 关於任何其他疾病或健康问题的说明
  

c. 如果你要离开加拿大，请购买旅游保险

这一点在离家之前就要做，非常重要，即使是去美国的一天之旅也是如此。在你制定保险计划时，要向保险公司诚实地说明你的健康史，然后确认你是不是仍然可以有保险。多问些问题。仔细阅读你的保单，确认你明白什么意思。

d. 好好整理行李

确保你随身携带所有需要的药物，还有你的健康卡和所有的保险信息。

将药物和所有文书放在随身行李中，不要放在托运行李中。把你的药物放在原来的容器里，以防你必须在海关出示给他们看。多带些药是一个好主意，以防万一。

6.3 预先护理计划

所有的成年人都应该考虑他们将来想要什么样的医疗和个人护理。不仅仅是癌症患者，这对每个人来说，都是非常重要的。要为此做好计划，告诉亲人你想要什么。这个过程被称为预先护理计划。

如果你不想谈论你对呼吸管的看法，或者什么时候你将不再希望接受治疗、维持生命，这是很正常的。制定计划可能会让你觉得你放弃了治疗或放弃了自己。其实不是这样的。你只是尽全力为自己和亲人提前打算。

只要你能为自己发声，医疗人员会直接与你讨论你所希望的护理。但是将来可能会有你不能为自己发声的时候。即使那可能与癌症无关。到那时候，如果你有一个预先护理计划，就可以确保别人会遵守你的意愿来做。通过思考这些话题，并告诉你的亲人在不同情况下你的希望，这会让他们在必须的情况下更容易为你做决定。知道别人了解你的愿望可以让你放心，减轻压力。也可以缓解护理者和家人的一些压力和不确定性。

许多医院有一个规定，他们会询问人们，如果病人的心脏或呼吸停止，是否要做CPR（心肺复苏）来急救。如果他们不想要做CPR，那么可以同意要DNR（不要复苏）指令或无CPR指令，由他们的医生写在病历中。不同的医院可能有不同的称呼，所以你最好问一下。

6.3.1 写下来

你应该写下关於你护理的决定，而原件需要放在一个安全的地方。你也可以将任何与医疗护理相关的法律文件副本交给你的医生或医疗团队的其他成员。许多人担心一旦写下来就不能改变主意。但其实即使写下来，你还是可以继续谈论关於预先护理计划的事，并可以对计划做出修改。

在确保你的亲人和医疗团队了解你的愿望的同时，选择某人作为你的替代决策者是一个不错的主意。这个人需要是你信任的人，理解你的价值观。你的替代决策者要明白你想要什么，因为如果你不能做决定，医生和护士会要求这个人帮你做出医疗决定。这个人也可以被称为你的授权代理人，这意味着他们有合法权力代表你行事。（你也可以委派授权代理人为你做财务决定。）

整理重要文件

• 确保你的家人知道他们在哪里可以找到你的重要文件。
• 把文件的副本交给家庭成员或医疗保健专业人员。
• 把原件放在防火箱、保险箱或交给你的律师。确保有人知道如何找到它们。
  

6.4 遗嘱

所有的成年人，甚至那些没有患癌症的人，都应该有遗嘱并时常更新。遗嘱给出法律上的指示，说明你希望在死后如何处理你的金钱、财产和其他资产。也可以包括关於你死后由谁来照顾你的孩子（18岁以下）的信息。或许也包括你希望由谁来照顾你的宠物的信息。在写遗嘱时，请谘询律师的意见，以确保该文件是合法的。

你可能想要更改现有的遗嘱或做一份新的。一旦做完，你可能觉得已经完成了一项重要的任务而松一口气。你可以随时通过与你的律师交谈来更新或更改遗嘱。

我必须做好准备，如果万一我没有挺过治疗呢？我们必须搞清楚一些事情，比如说像遗嘱。这些事在你脑海挥之不去。但只是准备而已。我来自因纽特人家庭，我们有在当家人去世时，如何进行分配的牢固传统。所以我就那样做了。 – David

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7. 应对治疗之后的生活

当治疗完成后，有时候人们会想说，好，现在完成了，这一页翻过来了。但事实并非如此。你还有一段路要走。治疗结束是一大步。– 心理学家 Rosana Faria

癌症治疗结束这一时刻，可能混合着各种情绪。这可能会让你感到惊讶。是的，有幸福、有轻松——但感到压力和担心未来也是正常的，从癌症患者转向癌症倖存者意味着改变——正如你现在可能已经知道的那样，改变可能会很难。

人们有时会感到压力，想立刻恢复正常。但是你的身心都需要时间来调整和恢复。许多人说家人、朋友和同事不会明白你需要多少时间或帮助。如果你明白这可能会是一个具有挑战性的时期，这可能会在你重建生活时帮你应对。

7.1 治疗之后的情绪

癌症治疗后经历各种各样的情绪是正常的。随着专注点从医院和医疗事件移开，你可能会开始考虑自己的情绪，并以前所未有的方式去理解。

许多人在悲伤、愤怒、孤独甚至内疚的感觉中挣扎，而有些人则没有。很容易会变得沮丧和难过。许多人继续与虚弱和疲劳斗争，这会消耗你的情绪能量，试着对自己保持耐心，并以适合自己的速度按部就班来做事。当初你需要时间来适应癌症和治疗，而现在你要给自己一些时间来重新调整。

并不是每个人都在治疗结束后会与情绪作斗争。但是如果你是这样的，要知道，这强烈的感觉往往会褪去。请允许自己哭泣，并向家人和朋友表达你的感受。你也可以与你的医疗团队谈一谈，他们可能会为你介绍辅导员或援助计划。

7.1.1 害怕复发

很多人担心他们的癌症会回来（复发）。随着时间，焦虑往往会减轻。但是如果有某些事件，如生日和节假日、后续医生见面、或当你听到别人患有癌症时, 担忧可能会卷土重来。

自从完成癌症治疗以来，David一直与他的医生进行定期检测和检查。他正在缓解期(remission)，这意味着他身上没有癌症迹象。但是他说：“内心深处你总是会想，它有可能会回来。”最近他有鼻塞，就像诊断前那样。他当然担心。“通过测试、X光片和其他的一切手段，我知道我的病情和癌症无关。实际上这次真的是鼻窦问题。”他笑着说。

Eleanor无法接受癌症真的消失了这一事实，她担心它会复发。她觉得很难去提前计划什么事，只是专注生活就好。“一天一天来吧。”

与你的团队谈谈定期的后续护理和你的复发风险。许多癌症倖存者说，与其他那些可以感同身受他们感觉的人谈谈，这会是有帮助的。如果你对复发的恐惧不会消失，或变得难以抗拒，辅导可以帮到你。

欲知更多关於治疗后生活的信息：

我们的手册《癌症治疗后的生活》提供了更多的信息，可以帮你为治疗后的生活做好准备。

7.1.2 找到你的新常态

我不能说我已经回到了以前正常的生活，因为我的生活有很多的变化。你会从你的经历中学到很多，我现在当然更懂得感恩生活了。 – David

在癌症治疗结束后的几个月里，人们常常对自己的生活有了新的认识。你可能会发现你并没有回到过去的常态，而是发现了一个新常态。这可能会令人兴奋，但也可怕，因为你不知道该期待什么。

“在我执业生涯中，我们会很多谈及新常态。”Rosana Faria说道,“这是你所有经历的整合。完成治疗后，你将有一块新拼图——癌症体验——放进你的人生拼图里。你可能需要制定一些策略来帮你运作，你需要看看怎样用这块新拼图来生活，这就是新常态。新常态也可能与你的生活方式有关——你现在该如何照顾自己，你的饮食、运动。压力管理也可以是其中一部分。这一切都是新常态。”

许多人发现对他们来说，重要的东西已经改变了。这是一个自我发现的过程——他们很高兴能够做到这一点。他们看到自己会对人际关系、职业目标或只是总体生活做出反思。

我肯定变得不那么好强了，而是更有同情心。我对与家人一起做最简单的事情感到满足和快乐。我活着就是为了体验这些事，这一点我很感激。 – Mei-Ying

通过生病，我意识到我对自己有了很多了解。由於癌症这个挑战，我必须显示出毅力，要成为领导者。所以通过我所面临的挑战，我磨就了一些好品质。 – Sylvain

8. 资源

加拿大防癌协会 (Canadian Cancer Society)为你效劳

如有任何问题，无论是与治疗、诊断、护理或服务有关，我们都乐意助你寻找答案。致电我们的免费电话号码 1 888 939-3333。

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上网与其他人联络，参与讨论、获取支援和帮助别人。请到网址 CancerConnection.ca.

浏览全加拿大最可信的各类癌症网上资讯来源。请到网址 cancer.ca.

我们的服务是免费和保密的，其中不少更透过传译员，以其他语言提供。

请将你的想法告诉我们。电邮 [email protected] 告诉我们，怎样可以对这本小册子作出改善。

本会的工作。加拿大防癌协会致力於下列工作以对抗癌症：

• 竭尽全力预防癌症
• 资助研究以战胜癌症
• 加强本国癌症病人应对癌症的能力并为其提供资讯和支持
• 倡导制定公共政策以改善国民健康
• 团结国民积极对抗癌症
  

如欲索取有关癌症和本会服务最新资料，或捐款，请联络本会。

【完】

小土豆123

终于又整理完了一篇。如果您一直读到了这里，我要谢谢您的耐心！

去年三四月间我读到这本小册子的时候，正是等待确诊的阶段，第三章里描述的那些情绪，包括震惊，恐惧，内疚，孤独，悲伤和焦虑，我当时都或多或少体验到了，而当我读到“癌症不是你的错，没有人应该生病”时，坐在那里久久不能动弹，心中如同卸掉了一块大石。

这本小册子对我这个新患者是如此的真实而有冲击力，以至于我无法一次读完。我陆续阅读了后面的章节，知道自己不过是人世间癌症患者的一员。这个群体以前就存在，以后也不会消失，如果不亲历，是不会真正体会到个中冷暖。

我开始恢复行动能力，按照书中的建议，建立起包括老婆，闺女，朋友们在内的帮助网络，一个约诊一个约诊地准备，慢慢发现自己对于未来也有了少许的控制力，也逐渐体会到勇气不是不害怕，而是不放弃，哪怕最后是一次呼吸一次呼吸地完成。

一年后，我已经完成了肝移植。去年我重建了我的心理，现在我又开始重建我的身体。如同小册子所言，我还要应对治疗之后的情绪，找到自己的新常态。

以上就是我愿意与你们分享这本小册子的原因。肝癌彻底改变了我对人生的感受。祝愿大家也能享受我们活着的每一寸时光！

小土豆123

小册子固然有用，但更重要的是时间。随着时间的流逝，我开始学习如何适应肝癌带来的冲击。

首先，重新安排自己的财务计划。房贷剩余部分和女儿大学学费是必须解决的，投资中现金债券股票的比例得重新分配，劳动合同中关于抚恤金的条文要打印出来。

其次，设立遗嘱。我在家里管账，要把家里所有的银行户头分列清楚，明确自己那部分资产和债务的分配处理方式。

第三，计划最后的日子。一家三口身处海外，我得尽量把一些杂务事先安排好，免得将来老婆闺女手忙脚乱。具体说来，我倒数日子，想把自己的墓地、丧礼、临终关怀院之类事务在未来几个月内解决。

我是一个偏理性的人，在琢磨上述事宜时还算冷静，给老婆交待时也比较平缓。只是，当看到老婆在好市多的网页上寻找骨灰盒时，我还是悲从中来，泪如雨下。老婆扭身看到，和我抱头痛哭。

剩下另一个关键处，就是如何与闺女沟通。我和老婆从2019年2月中旬得知AFP的结果起，两人相互扶持，撑了下来。而闺女在两百公里之外读书，要到四月初才结束期末考试。如果把这个消息马上告诉她，她一个人独自消化肯定非常艰难。如果不告诉她，她是一个敏感的孩子，肯定能感受得到家里气氛的变化。

3月1号CT结果出来后，我和老婆决定驱车找闺女当面谈谈。也许是天意，当日大雪纷飞，我们没有成行。在接下来的周末，我和老婆去看闺女，但在她面前没有提及我的病情。我们和以前一样，一起吃个午饭，然后陪闺女去买菜什么的。这些以前很普通的情境，这时显得是那么动人，我多希望时间就停在此刻。

3月9号，闺女回家休一周的春假。我当时正在做肺部CT和第二个肝部CT。我和老婆只把我的AFP结果告诉了闺女，然后说医生怀疑是肝癌，现在等待确诊中。闺女谷歌一下，马上就明白了AFP的含义，再看到肝癌总体五年生存率18%，便吧嗒吧嗒掉起了眼泪。

我只能安稳她，别着急，等确诊再哭也不迟，否则不白着急了。闺女倒也理智，在门外和准备学医的两个同学打了半个多小时的电话，接着吩咐我有什么进展马上通知她，然后就回自己的房间了。在我追问之下，她说她打算先假装我的病情不存在，集中精力结束繁重的学业，直到确诊的结果下来再说。

很显然，闺女已经完全明白了。她的处理方式出乎我的意料，但也让我放下心来。现在，我就和老婆一起心无旁骛地走下去吧。闺女返校后，我和老婆还是每周都去看她，但没有把恼人的HCC和ICC之争讲出来，只是说CT还是无法确诊，又需要穿刺活检。就这样一直等到闺女四月初暑假回家，正好2019年4月9号活检结果出来，排除ICC确诊HCC，全家就一起正式踏上了抗癌之路。

小土豆123

资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准  版本4.0

信息源自加拿大安大略省政府移植管理中心 - giftoflife.on.ca
谷歌翻译。小土豆123整理。


患者推荐标准：

患者转诊标准是医疗服务提供者将患者转诊至移植中心进行评估的标准。考虑将患者转介进行肝移植评估的标准，目前商定如下。

1）慢性肝病：失代偿性慢性肝病患者应考虑转诊成人肝移植。此类患者通常具有以下一种或多种：

     •   肝功能不全的慢性肝病末期

          - 腹水或其并发症，例如肝胸水和（已解决的）自发性细菌性腹膜炎，黄疸，肝性脑病或门脉高压性胃肠道出血。这些患者的末期肝病钠模型评分（Na MELD）评分通常大于或等于11，或者Child-Pugh B评分大于或等于7；

     •   晚期肝病或门静脉高压症的其他并发症，例如

          - 肝肺综合征（HPS）；
          - 肝细胞癌（HCC）。

2）剧烈的肝衰竭

3）代谢性疾病：对于肝源性代谢疾病的患者，也可以考虑转诊进行成人肝移植。这可能包括遗传性运甲状腺素蛋白淀粉样变性，I型高尿酸尿症和其他疾病。

尽早转诊对于评估患者和生存（仍然可以进行大手术的情况）直到找到合适的器官至关重要。

患者列入移植名单表征：

在安大略省，通过两个省级肝移植计划（伦敦或多伦多）之一，对每个患者的肝移植适应性进行单独评估。如何确定患者可能有资格被列入等待肝移植的名单，以下是当前商定的一般和特殊条件。

1）总则：如果满足以下要求，可以考虑将患者列入肝移植：

     •   除肝移植以外的其他治疗选择已经用尽；
     •   没有明显的移植禁忌症；和，
     •   预期5年生存率≥60％（合并症，依从性）。

2）终末期慢性肝病：对于代偿性肝硬化的钠MELD（Na MELD *）得分大于或等于15的患者，可以考虑列入肝移植的清单。如果其Na MELD分数未充分反映预后不良的因素（例如复发性胆管炎，顽固性腹水），才会考虑Na MELD得分为11-15（或在特殊情况下，更少的分数）的患者。

* Na MELD是评估慢性肝病严重程度的评分系统；分数越高，肝脏疾病越严重，如果不进行肝移植，患者的90天生存率越低。

3）肝细胞癌（HCC）：肝细胞癌患者可考虑进行肝移植。但是，必须仔细选择，以最大程度地减少术后复发的机会。值得注意的是，只有在HCC满足以下条件时，才会授予加分：a）一个大于或等于2cm的HCC结节，或b）多个大于或等于1cm的HCC结节，或c）一个大于1cm且小于或等于2cm的HCC结节，该节点无法通过除肝移植以外的其他手段治愈；或d）任何大于或等于1厘米的复发性HCC结节。除了满足上述标准之一之外，患者还必须满足以下所有条件才能获得加分：总肿瘤体积（TTV）小于或等于145cm3，甲胎蛋白（AFP）小于或等于1,000， HCC的诊断性影像学检查（如果影像学检查不能确诊，则要求活检），没有血管浸润或肝外扩散的证据且在组织学上无HCC合并胆管癌的主要特征。

未达到指定标准（上文概述）的HCC患者不会获得加分，但可以根据其计算的SMC分值列入移植名单。

4）重型肝衰竭：如果重型肝衰竭患者符合Kings College Criteria或其他经验证的标准，并且没有移植禁忌症（见下文），则可以考虑进行肝移植。

5）代谢性疾病：肝移植可作为患有某些肝脏起源的代谢性疾病（例如遗传性甲状腺素，淀粉糖浆尿病，I型高尿酸尿症等）的患者的治疗方法。

6）其他情况：某些患有某些罕见病的患者可以考虑进行肝移植。这些条件可能包括：

     •   特定的胆管癌（在梅奥诊所规程之内）
     •   某些神经内分泌性肝肿瘤
     •   纤维状肝癌
     •   肝母细胞瘤

患者列表禁忌症：

下面确定的肝移植禁忌症是目前商定的条件，其中存在一种或多种肝病将导致患者不符合安大略省肝移植的候选名单。

1）合并症：任何合并症将移植后5年生存率降低到50％以下或围手术期风险被认为高得不可接受的患者不适合进行肝移植。

2）营养状态：对于计算体重指数（BMI）[估计的干重（kg）除以身高（cm）]超过40 kg / m2的患者，肝移植是一个相对的禁忌症，因为其发病率和潜在超高死亡率。对于BMI> 45 kg / m2的患者，除非有特殊情况，否则应禁止肝移植。

对于体重指数（BMI）<18.5 kg / m2的患者，肝移植是相对禁忌症，应采取积极的营养支持。

3）感染：如果患者表现出以下情况，则不适合进行肝移植：

     •   活动性或不受控制的肝外感染（包括败血症）
     •   不受控制的HIV感染（即可检测到的病毒载量和/或CD4计数<100）或艾滋病。

4）恶性肿瘤：肝外恶性肿瘤患者不适合肝移植。通常，根据癌症类型，患者在治愈性治疗后必须至少2至5年无癌。可以根据肿瘤的类型和阶段，对每个患者进行评估。

5）血管异常：门静脉，上肠系膜静脉和脾静脉广泛血栓形成，或其他广泛的血管异常或病理排除移植物充分血运重建的患者不适合肝移植。

6）社会心理考虑：具有以下任何一项的患者都不适合进行肝移植：

     •   不稳定的精神病，尤其是可能干扰依从性的精神病；
     •   在六个月内滥用任何酒精和/或非法药物；
           - 对于患有酒精相关性肝病的患者：六个月内无法绝对戒酒和/或非法使用毒品
     •   以前的文件或当前不愿或无法遵循卫生专业人员的建议；
     •   禁止遵守术后药物和/或后续护理的社会支持/依从性问题。

版本控制：
文件名称：        安大略省成人转诊和上市肝移植标准
1.0版：             2012年11月创建
版本2.0：          2015年7月更新
版本3.0：          2017年11月更新
版本4.0：          2018年11月更新
下次推荐：        2020年11月
批准人：           省肝小肠工作组
                        移植指导委员会
【完】

生活多么美好

多说无益，戒除不良生活习惯，开心每一天。
其实我们的人生，从生下来的那一刻开始就在等死。
差别就是自认健康的人几乎从来不去思考死亡这个问题，不幸生病的人可以凭借自己的小心翼翼还可以再活很多年，并且时刻抓紧时间做最紧迫的事情。

生活多么美好

加拿大全民免费医保，并且医生对你关怀备至，
其实真的还算幸运。

小土豆123

回复 生活多么美好 的帖子

谢谢您的回复。看得出来，您在这条路上已经走了很远，有着非常多的体会。我确实是幸运的。我希望有朝一日，能够如您签名栏所言，从容的面对疾病，面对死亡。

祝福您！

生活多么美好

小土豆123 发表于 2020-4-24 20:41
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谢谢您的回复。看得出来，您在这条路上已经走了很远，有着非常多的体会。我确实 ...

小土豆，其实人在特定的时候，可以选择相信上帝。这样会给人以更加平和的心态，和更强的自信心。