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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集
楼主: 小土豆123
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[肝移植] 加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集   [复制链接]

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-4-12 07:01 编辑

回复 挚友888888 的帖子

从您的帖子得知,您先生做了TACE。我调整了计划,提前翻译了一篇《经动脉化疗栓塞(TACE)手册》,贴在下面供您参考。这是我去年在多伦多全科医院做TACE前,从该医院网站上找到的。多伦多全科医院在全科医院中世界排名前十,加拿大第一。其对应的玛格丽特公主癌症中心是世界排名前五的癌症研究机构。它们沿街相对,都属于多伦多大学医疗网络的组成部分,资源共享。我提及这些,无非是想证明该手册的可靠程度。

我本人不是医生,也没有什么医学背景。我对肝癌的了解,绝大部分来自查阅的英文医学论文,无非是想让自己对各种治疗手段有个合理的预期。从我自己的经验,我想提醒几句:

1. 如手册、我的外科主治医生和放射介入医生一再所说,TACE不为肝癌根治方案。我查的一篇国外论文中提到,在TACE组中,1、2、3、5和8年的总生存率分别为39.4%,20.1%,9.5%,6.9%和4.9%,而在非TACE组中,分别为9.1%,2.3%,1.7%,1.7%和1.7%。(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6112993/)

2. 该手册和我的放射介入医生都提及,接受TACE治疗的病人中,肿瘤缩小、不变和继续生长的几率各为1/3,前两种情况都视为有效,总计2/3。

3. 该手册介绍,如果TACE有效的话,这种停止肿瘤增长、提高生活质量的益处平均持续10到14个月。我贴的《资料一》提及,使用TACE后,病人的生存期平均延长4个月。

4. 理论上只要病人身体能耐受,TACE可以一直做下去。但一篇论文的结论是,在治疗后的前12个月中,接受TACE治疗的患者的总体生活质量没有下降。在第三次TACE之后,在身体健康领域出现了下降,这与第三次TACE之后,最大肿瘤的尺寸增加和血清AFP水平升高相吻合。(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3384854/)

5. TACE是否有效,确认手段是后续的CT检查,而不是患者感觉到的副作用大小。TACE是局部处理,国外医生都不称其为手术(surgery),而叫它程序(procedure)。再加上手册和《资料一》介绍,国外做TACE的病人是需要遴选的,所以副作用总的来说不大。我做TACE是为移植做准备,基本没有感到任何副作用,但CT显示效果很好。

今天上午,我老婆开着高速,去市中心的多伦多全科医院帮我取药。在新冠疫情蔓延的形势下,如此做承担着极大的风险。我知道,您为您的先生也做了巨大的付出。在这里,我向您和我老婆以及所有癌症病人的家属表达衷心的谢意。没有你们的支持,我们走不了这么远!

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-4-24 21:27 编辑

资料四:经动脉化疗栓塞(TACE)手册

知道会发生什么


©2019多伦多大学医疗网络。版权所有。谷歌翻译。小土豆123整理。
将此材料仅供参考。它不能代替您的医生或其他医疗保健专家的建议。不要将此信息用于诊断或治疗。向您的医疗保健提供者咨询有关特定疾病的建议。您只能打印本手册的1份副本,仅用于非商业和个人用途。
表格:D-5220 |作者:TGH医学影像部门的Bev Burnett,Sherry Clement和GI诊所的Jennifer Knox博士|审阅时间:2019年



阅读此手册以了解:

1.        什么是TACE
2.        TACE的工作方式
3.        TACE的好处
4.        TACE的风险和副作用
5.        TACE后如何安全
6.        您的医疗团队如何为您的TACE做准备
7.        在TACE期间会发生什么
8.        TACE之后会发生什么
9.        对您的后续护理会有什么期望


1. 什么是TACE?

经动脉化疗栓塞(TACE)是一种治疗肝癌的方法。它通过阻断肿瘤(癌症)的血液供应而起作用。一旦血液供应受阻(栓塞),就将化疗(药物疗法)直接注入肿瘤(癌症)。

肝癌又可以称为肝细胞癌(HCC)。

您和您的医生已决定您应该接受TACE。

TACE用于治疗无法通过手术或其他试图治愈的肝癌进行治疗的肝癌。

TACE是一种姑息治疗,这意味着它无法治愈您的癌症。 TACE用于控制肿瘤的生长并试图缩小肿瘤。如果您正在等待肝移植,则TACE还可以用作在您等待新肝时控制癌症的“桥梁”。

2. TACE如何工作?

TACE通过两种方式攻击癌症。

它结合了:(1)化疗(药物疗法)和(2)栓塞术,这是一种阻断供应肿瘤的血管的方法。两种方法一起进行称为化学栓塞。

首先,将化学治疗药物直接注入提供肿瘤的血管中。其次,供应肿瘤的血管被称为栓塞的过程阻塞。阻塞血管意味着使肿瘤无法生长所需的氧气和营养。

您的肝脏有两个独特的血液供应:一条动脉(肝动脉)和一条大静脉(门静脉)。正常肝脏的血液约75%来自门静脉,而血液的仅有25%来自肝动脉。

•        当肿瘤在肝脏中生长时,几乎所有的血液供应都来自肝动脉。
•        进入肝的肝动脉的化学疗法药物会很快到达肿瘤。这样可以使大多数健康的肝组织正常。
•        当动脉阻塞时,几乎所有的血液供应都从肿瘤中移走。
•        肝脏继续从门静脉获取血液。

您的医疗团队可能还会建议您采取其他治疗方式,而不是使用TACE或与TACE一起使用。这些治疗可以包括:

•        肿瘤消融
•        全身疗法
•        放射治疗

3. TACE有什么好处?

在大约66%(100人中有66人)接受治疗的情况下,TACE可以阻止肝肿瘤的生长或使其缩小。根据肿瘤的类型,这种益处平均持续10到14个月。如果癌症在这段时间后开始增长,通常会再次进行治疗。

当癌症仅停留在肝脏中时,大多数死亡是由于肝衰竭引起的。这是由肝脏中的肿瘤生长引起的,而不是由于癌症在体内扩散所致。
TACE可以帮助防止肿瘤生长。它可以帮助保持肝脏正常运转,并为您提供良好的生活质量。

4. TACE的风险和副作用是什么?

像任何治疗一样,TACE也有风险和副作用。 TACE具有化疗和栓塞的风险和副作用。大多数人都觉得:

•        疼痛
•        发热
•        食欲不振
•        疲劳(感觉疲倦)

您的医疗团队可以帮助您管理这些副作用。

您将在手术过程中以及手术后2至4天留在医院。当您离开医院时,您会感到疲倦,并可能会持续4周发烧。

4.1 栓塞的副作用

栓塞后副作用可持续3至4周。在您获得治疗后的最初几个小时或几天内,您可能会开始感觉到它们。

副作用通常仅持续几天。他们包括:

•        腹痛
•        发热
•        腹胀(胃饱胀或肿胀的感觉)
•        恶心(有呕吐感)

4.2 化疗的副作用

患有TACE的患者会从化疗中感觉到副作用。化疗的大多数副作用都会延迟,并且可能要等到手术后1或2周才会出现。一些副作用可能会持续数周。

副作用可能包括:

•        白细胞计数低(可能导致感染)
•        血小板计数低(容易引起瘀伤或出血)
•        口腔溃疡
•        头发稀疏或脱落(通常在手术后5到14天发生)

化疗后大约16至20天,您的身体副作用和变化通常会消失。但是请注意,您可能会在长达4到5周的时间内感到疲倦。

4.3 阿霉素(化疗药物)的副作用

阿霉素(化学治疗药物)可使您的尿液(尿)变红1至2天。注意尿液不会弄脏衣服。 (这种污渍不是血液)。使用浴室后,请仔细洗手。以下列出了服用阿霉素(化学治疗药物)时可能会感觉到的症状(体征),以及可以帮助您的事情。

4.4 常见症状(体征)

4.4.1 温度升高和其他感染迹象(例如发烧,发冷,咳嗽,燃烧和/或撒尿困难):

•        确保家里有温度计来追踪温度
•        如果温度升高超过38°C,请去最近的急诊室
•        避免人群,以防止感染

4.4.2 恶心和呕吐(呕吐)

•        服用抗恶心药

4.4.3 肝脏区域疼痛

•        服用止痛药

4.4.4 口腔溃疡

•        使用软牙刷并经常冲洗
•        如果疮很多或有麻烦,请致电GI护士分诊专线(416 946 2868,按2)以寻求建议

4.4.5 白细胞低

•        避免人群拥挤并保持体温

4.4.6 低血小板计数

•        请勿使用含有阿司匹林(ASA)的药物

4.4.7 脱发

•        感冒时要遮住头。许多患者戴上漂亮的假发

4.5 不常见的症状(体征)

4.5.1 腹泻(水或大便稀少)

•        喝大量液体,如果腹泻持续时间超过24至48小时,请致电GI护士分诊专线(416-946-2868,按2),或致电医生

4.5.2 快速或不规则心跳

•        去最近的急诊室

4.5.3 呼吸急促

•        去最近的急诊室

4.5.4 脚轻度肿胀

•        在您下次访问时告知医生。如果您有疑问,请联系GI护士分诊专线(416 946 2868,按2),以获取建议。

4.5.5 皮肤和指甲发黑或发红

•        在您下次访问时告知医生。如果您有疑问,请联系GI护士分诊专线(416 946 2868,按2),以获取建议。

4.5.6 容易瘀伤或流血

•        如果出血没有停止,请到最近的急诊室

4.5.7 黑色焦油状粪便(便便)

•        去最近的急诊室

4.5.8 皮疹或瘙痒

•        如果您有疑问,请联系GI护士分诊专线(416-946-2868,按2),以获取建议。

5. TACE后如何安全

手术后5到14天左右,您需要密切注意自己的身体。查找是否有感染迹象。

如果您有以下情况,请去最近的医院急诊科:

•        新的温度上升到38°C(100.4°F)或更高
•        感染迹象
•        畏寒或动摇
•        排尿时燃烧(小便)
•        咳嗽伴有黄色或绿色痰液
•        伤口发红,发烫或引流
•        喉咙痛
•        经常腹泻(水样或便便稀少)

如果您发现其中任何一个,请务必去最近的急诊室,因为您可能需要立即接受治疗。告诉他们您刚刚有TACE。您可以通过GI Triage电话热线(416 946 2868,按2)和/或医生的助手来告诉医生您决定要紧急处理的决定。

罕见且严重的副作用

有时患者会感到其他罕见但严重的副作用。这些可以包括:

•        脓肿(脓)堆积或肝衰竭
•        对CT扫描所用对比染料的过敏反应
•        栓塞材料卡在肝脏的错误位置,阻塞了其血液供应的正常组织
•        肾脏损害(针对糖尿病或其他先前患有肾脏疾病的患者)

每20例手术中就有1例发生严重的并发症(程序问题)。每100例手术中约有1例会导致死亡,通常是由于肝衰竭。

您的医生将与您讨论这些罕见但可能严重的并发症。并发症不仅与手术本身有关,而且与一个人的总体健康状况及其整体肝功能有关。出于这个原因,在为此程序选择患者时要格外小心。

6. 您的医疗团队如何为您的TACE做准备

由外科医生,肝脏专家,介入放射科医生和肿瘤内科医生(癌症医生)组成的团队对所有可能获得TACE的患者进行检查。作为审查的一部分,他们将查看您的健康史。

如果您适合参加TACE,那么TACE协调员会告诉您您的约会。

6.1 为您的TACE做准备

肿瘤内科医生(癌症医生)将决定化学疗法的使用和剂量。他们将与您讨论风险和收益。介入放射科医生将为您进行检查。他们将与您讨论实际程序及其风险。

您将完成2D回波(心脏超声)。您还将完成ECG(心脏电活动测试)。这将有助于找出心脏功能的基线。这样做是因为阿霉素(正在使用的化疗药物)经过多次治疗后可能会影响您的心脏。

您可能没有太多的阿霉素治疗方法,但是在使用这种药物之前,我们需要知道您的心脏是否运作良好。

您将需要做其他事情来为TACE做准备。您将需要:

•        手术后2个月内对腹部和胸部进行CT扫描
•        与肿瘤内科医生(癌症医生)会面
•        做血液检查以了解您的肝脏和肾脏的健康状况,以及您的血液是否凝结
•        与介入放射科医生会面

您应该向医生报告您正在服用的所有药物。这包括:

•        处方药
•        非处方药,包括草药
•        任何过敏,尤其是对局部麻醉药,全身麻醉或对造影剂(对比染料或X射线染料)的过敏

您的医生将建议您停止服用阿司匹林,消炎药或某些血液稀释剂。如果您服用其中任何一种,则必须在手术前5天停止服用。

如果您正在注射抗凝剂(血液稀释剂),请告诉医生。您需要与医生讨论如何停止服用它们。

无论您是在手术前一天晚上在家还是在医院里,午夜之后都不得进食或饮水。这包括水。

您是在手术的前一天还是早上到达,取决于手术进行的医院。您将拥有该程序,并留在西奈山或玛格丽特公主癌症中心。

6.2 在TACE那天,我们将:

•        要求您换上医院的袍子
•        开始以手臂上的针头进行静脉(IV)输注。这是您的身体在手术之前,之中或之后获得更多水分和药物的方式
•        给您抗生素以防止感染
•        将您放在担架上,然后将您转移到医院的医学影像部门
•        回答您可能有的任何问题

7. 在TACE期间会发生什么?

7.1 您被带到治疗室。

7.2 您位于检查台上。

7.3 您已连接到在操作过程中跟踪您的心率,血压和脉搏的监视器。

7.4 为您提供了有助于预防恶心(必须呕吐)和疼痛的药物。

7.5 用清洁溶液清洗腹股沟,并用干净的布盖好。

7.6 腹股沟部位的皮肤上有一个非常小的切口。

7.7 在X射线的引导下,将一根细导管穿过皮肤并穿入股动脉(大腹股沟血管),然后移入肝脏。

7.8 通过导管注入对比染料,然后拍摄另一组X射线。染完染料后,您会感到温暖。感觉好像您需要排尿(尿)。

一旦将导管放入正在喂食肿瘤的动脉分支中,抗癌药物和栓塞剂就会混合在一起并注射。

手术结束时,将导管拔出并施加压力以止血。然后用绷带覆盖皮肤的开口。

该过程通常持续90分钟。一旦医生相信您的病情稳定,您就会被带回房间。

8. 手术后会怎样?

8.1 护士检查腹股沟部位是否有出血和/或肿胀。

8.2 检查您的生命体征(心率,血压,呼吸频率,体温)。

8.3 您躺在床上(不弯曲被治疗侧)8个小时。

8.4 大多数患者感到一些副作用,包括:

•        疼痛
•        恶心和呕吐(呕吐)
•        发热

8.5 疼痛是最常见的副作用,因为切断了治疗区域的血液供应。它可以通过静脉注射(IV)或口服药物来控制。

8.6 您继续获得静脉输液,并跟踪尿液(小便)量。

8.7 在继续进行更多剂量以降低感染风险之前就开始使用抗生素。

您被带回家服用抗生素,止痛药和恶心药的处方。在手术后的一周内,您通常会出现轻微发烧。疲劳(感到疲倦)和食欲不振也很常见,可能持续2周或更长时间。通常,这些都是正常恢复的迹象。

8.8 每个人都有独特的回应。预计随着时间的流逝,症状将缓慢减少。手术后5到14天内,如果温度升高到38°C(100.4°F)以上,请务必去最近的急诊室。

9. 跟进

在手术后的第一周或第二周,您将进行血液检查,并请您的肿瘤内科医生(癌症医生)了解您的康复情况。
TACE手术后约1个月,您将返回进行CT扫描或MRI检查,并进行血液检查以查明所治疗肿瘤的大小。随着时间的流逝,随访将包括肝病专家或肝脏专家的随访。其中之一将根据需要为您的整体肝脏疾病提供持续护理。他们每3个月与您见面一次,以监测您的肝肿瘤。

9.1 如果您的肝脏两侧都有肿瘤

如果您的肝脏两侧都有肿瘤,通常在您的第一次手术中只治疗部分肝脏是正常的。大约1到2个月后,您将返回医院接受更多TACE。

每3个月进行一次CT扫描或MRI检查,以发现肿瘤缩小了多少,以及是否以及何时在肝脏中长出新的肿瘤。
第二轮TACE前的平均时间在10到14个月之间。只要有可能,随着时间的推移,TACE可以做得更多,并且您保持健康,可以进行所有程序。因此,您的介入放射科医生也可能会关注您的情况。

9.2 如果您正在等待肝移植

如果您是等待移植的患者,那么该团队的外科医生将继续为您服务。在等待此过程时,移植外科医生将监视您的肿瘤和肝脏。



玛格丽特公主癌症基金会支持患者教育资源的开发。
有关更多健康信息,请访问www.uhnpatienteducation.ca
请与我们联系以提供反馈或索取其他格式的手册,例如大字体或电子格式:[email protected]

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-4-24 02:41 编辑

资料二:当你患癌症时如何应对


这是加拿大防癌协会印制的一般性资讯。并非用以取代专业医疗人员的意见。
此刊物的资料内容可随意复印,毋须本会批准,但必须注明为加拿大防癌协会2017:《当你患癌症时如何应对》。小土豆123整理。
© Canadian Cancer Society 2017 | 32127-6 (Chinese)



谨向与我们分享亲身经历的人士致谢。为保护他们的隐私,在征得本人同意后,我们在文中将其真实姓名隐去。

我们还要感谢Rosana Faria,感谢她与癌症患者分享了她的专业经验。 Rosana任职于蒙特利尔西岛麦吉尔大学教学医院圣玛丽医院中心,是一名临床心理学家。

目录
1. 介绍
2. 最初确诊时你如何应对
2.1 等待治疗开始
2.2 你可以做些什么
2.2.1 做该做的事
2.2.2 认识你的医疗团队
2.2.3 收集信息
2.2.4 要对自己有耐心
3. 应付你的情绪
3.1 震惊
3.2 否认
3.3 恐惧与未知
3.4 愤怒
3.5 内疚
3.6 孤独
3.7 悲伤
3.8 抑郁
3.9 焦虑
3.10 寻求帮助
3.10.1 你的医疗团队
3.10.2 支持小组
3.10.3 一对一的支持
3.10.4 社交网络
3.11 积极思考
3.12 缓解压力
3.12.1 身心练习
3.12.2 身心体力活动
3.12.3 写作和其它创意途径
3.12.4 兴趣爱好
3.12.5 与朋友和家人相处的时光
3.12.6 灵性

4. 应对身体上的变化

4.1 精力的变化

4.2 外表的改变

4.3 脑力上的改变

4.4 睡眠的变化

4.5 生育能力的改变

4.6 积极活动,健康饮食,都能帮你

4.6.1积极活动

4.6.2健康饮食

5. 应对人际关系

5.1 告诉别人你有癌症

5.2 应对别人的反应

5.3 分享你的感受

5.4 让大家知道最新消息

5.5 建立你的援助网络

5.5.1 接受帮助

5.5.2 寻求帮助

5.6 家人很重要

5.6.1 角色和责任的变化

5.6.2 帮助你的家人应对

5.6.3 保持坚固的伴侣关系

5.6.4 帮家中的孩子应对

5.6.5 你应该告诉孩子多少信息?

6. 应对生活中的变化

6.1 工作

6.1.1 不能工作的时候

6.1.2 回去工作

6.2 财务

6.3 远离家园

6.4 预先护理计划

6.5 遗嘱

7. 应对治疗之后的生活

7.1 治疗之后的情绪

7.1.1 害怕复发

7.1.2 找到你的新常态

7.2 找到你的新常态

8. 资源

8.1 加拿大防癌协会


【完】

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本帖最后由 小土豆123 于 2020-4-13 05:48 编辑

1. 介绍


当你罹患癌症时,人们往往专注於身体病状那一方面,如症状、治疗选项、副作用和测试结果代表什么。但是你的情绪健康,即你的感受,以及你如何随着时间来应对也是很重要的,应该像身体健康一样得到重视。


当你患有癌症时,你的感觉真的是没有对错的。每个人都会以自己的方式对自己的诊断做出反应。这本小册子会告诉你如何才能渡过难关,保持坚固的人际关系,让你在面对癌症的挑战时,还是感觉能有些许控制感的。


这本小册子的目标读者是那些最近被确诊患癌症的人士或正在积极治疗癌症的人士。在整本小册子中,你会听到一些加拿大人的心声,他们之前经历过你现在所经历的事。还有一位帮助像你一样的人的心理学家。他们诚实地讲述他们患癌症的经验,并分享他们这一路走来所获得的智慧。


2. 最初确诊时你如何应对


每个人在最初确诊时都以自己的方式做出反应。对很多人来说,确诊后最初的几天到几周时间是非常有压力的, 有时简直无法忍受。


你什么都在想,但是什么都不能让你集中。你只是想找到一个办法来应对,但是你不知道会发生什么。我的情绪和想法都全乱了。我的脑海里想了很多:会发生什么事,我是要开始计划最糟糕的事情了吗? David


一开始,需要记住很多东西并做出许多决定。可能你很容易就觉得无法应对。可能你觉得必须尽快採取行动,就像是紧急情况一样。换句话说,时间似乎停滞不前。你可能很难相信医生跟你讲的话,而且可能需要一些时间来适应这个消息。许多人想知道为什么会发生这样的事情,或者他们想知道如果他们过去做了什么,是不是他们现在就不会患癌症。


2.1 等待治疗开始


每种癌症都是独特的,所以每个人的治疗方案都会有所不同。为了可以根据你需要的顺序来为你提供所需的治疗,医生需要尽可能多地了解你的癌症。这意味着你将要接受一些测试,然后必须等待结果。


大多数患有癌症的人都觉得在确诊之后和开始治疗之前的这段时间是非常难熬的。有人甚至说这是他们所经历的最糟糕的时期。


Mei-Ying45岁时被诊断患有癌症,确诊后那几周她压力非常大。知道自己患有癌症已经够艰难了, 但是之后做了很多测试,医生们还发现她患有转移性乳腺癌。这意味着癌症从她乳房的开始,已经蔓延到另一个器官。然后她又不得不等待6周才开始化疗。“那是我一生中最漫长的6,Mei-Ying回忆说。“我感到无力。那可能是我心理上的最低点。”她一生中第一次晚上无法入睡。在黑暗中,她胡思乱想。“我躺在床上,确定自己可以感觉到癌细胞在我体内增长。让神经平静下来变得极度困难。”


如果你在等待中苦苦挣扎,那么了解多些会怎样利用测试结果来规划你的治疗,这或会有所帮助。你的医生也可以安慰你,告诉你花在测试、制定计划和安排治疗上的时间不应影响治疗的效果。


2.2 你可以做些什么


参与照顾自己,这可以帮助你控制恐惧并夺回一些控制感。在准备和接受治疗时,有几种方法可以做到这一点。


2.2.1 做该做的事


确诊之初,未来对你可能充满未知。你可能知道突然间要见很多医生, 要做很多测试,有很多文书工作需要处理。你可以尽可能让这些事变得容易管理,例如:


  • 建立一个医疗记录和检测结果的档案系统。有些医院会提供活页夹给你使用,或者你可以使用文件夹或手风琴式文件夹来创建自己的系统。
  • 用日记、在线或纸质日历或应用程序来追踪你与医生的见面、测试、症状和副作用。
  • 找一位你信任的人来帮你管理你的日程安排,并定期审查。


2.2.2 认识你的医疗团队


医生非常善於为我解释治疗方法。他们详细解释了一切,比如每天都会发生什么。他们让我知道我的治疗进度,这是一个非常棒的医疗保健团队。 David


治疗癌症需要团队合作,这个团队就是你和许多专注於你身体和情绪健康的医疗保健专业人员。团队成员可能包括你的家庭医生、肿瘤科医生、外科医生、护士、社工、心理学家等等。当他们成为你的团队一员,你可以花点时间去了解他们,理解他们的角色,看他们能够如何帮助你。


尽可能广泛地撒网,尽可能得到最多的人员和资源,一开始全面使用,当你发现什么不适合你的时候,就不要再用了。– Mei-Ying


你需要知道你的团队中每个人的职责,这可以帮助你了解向谁询问相关的问题。或者你可能会觉得由团队中某一个人作为你的主要联络人,负责回答问题和分享信息,这样可能会简单一些。


不要忘记你是这团队中最重要的人。你可以帮你的团队认识自己,比如告诉他们你的文化习俗、喜好和信仰,确保你明白自己的责任。例如,你可以:


  • 准时见医生。
  • 接受血液和其他测试。
  • 告知医生症状和副作用。


你可以发声


我们中的许多人都认为加拿大的医疗体系在照顾加拿大人方面做得很好。即使如此,如果你不确定是否得到了所需的护理,你可以而且也应该大声说出来。说出你认为你需要什么,或者要求别人为你发言,这个通常被称为为自己争取。你可能不知道你到底需要什么,但是如果你保持沉默,你的医疗团队就无法帮助你。


为自己争取,可能意味着要求另一位医生提供第二医疗意见。即使你已经开始治疗,你也可以这样做。有关治疗的最终决定是由你自己根据医疗团队提供的信息来做出的。


“如果你觉得系统让你失望,你需要发声。你需要大声说出来,你需要找别人或者让别人帮忙。” Mei-Ying


2.2.3 收集信息


有关癌症的信息无处不在,很容易感到不知所措或困惑。好意的朋友和家人都可能提供意见,当你在确诊后挣扎的时候,可能会觉得声音太多了。但是有一些方法可以让事情变得更简单。


决定你想要多少信息。Eleanor81岁时被诊断患有结肠癌时,她选择相信医生的建议而不是自己查信息。她回忆说:“我当时没有太多问题。”当Sylvain27岁被诊断出患有黑色素瘤时,他希望获得尽可能多的信息。这使得他觉得更能掌控情况,减轻压力。你可以自己决定你想要多少关於你的疾病和治疗的信息。


信赖你的医疗团队。你可能很难知道哪些信息是准确的或可靠的。你的医疗团队是最好的起点,可以问他们在哪里可以找到有关你所患癌症类型和治疗计划的可靠信息,然后看完信息之后再问他们问题。你的医疗团队是癌症的一般性信息和你的个人情况之间的桥樑。


列出在见医生时要问的问题清单。如果你不明白某个答案,请医生用简单的话来解释一遍。为了确保你理解正确,你可以重複医生所说的话。


帮助提问:我们的小册子《患上癌症时可提出的问题》可以帮助你追踪重要的信息,也给出了一些你可以问你团队的问题。


把医生见面时说的事情记下来。做笔记,或问一下是否可以把答案录下来,以便以后再查。你也可以问是否在见医生后还可以联系团队成员询问任何后续问题。


小心来自网上的医疗信息。互联网和社交媒体提供了无尽的有关癌症的信息和故事。有些是准确可靠的,但很多都不是。即使你找到的信息是准确的,也并不意味着这些信息与你的个人情况相关。


我只是想了解自己患了什么样的癌症,但是我看了诊断,生存的可能性相当低,这使我心情超坏。实在是难以阅读。– David


如果你在互联网上搜索,请访问全国知名的癌症中心、医学院、政府机构或非营利机构的网站。尽管你在这些网站上找到的是一般性信息,但你可能会发现这对你与医生讨论你的治疗方法会有帮助。


当我见完医生回家,我会在互联网上查信息,但我总是会与医生核实一下。当他们问我是否想尝试某个治疗方案时,我会说‘好的,给我一周时间。’我回到家里,看看互联网,我参与其中,加强了解。然后我找我的团队,说‘我看了这个和那个——可以吗,对吗?你怎么看?’这样做有助於我感觉自己是制定解决方案的一份子。 Sylvain


加拿大防癌协会是你信息的来源:加拿大防癌协会通过印刷材料、cancer.ca网站及电话1-888-939-3333,为你提供信息。我们的信息会定期更新,在与你分享之前,会由加拿大专家审核。


2.2.4 要对自己有耐心


给自己时间,适应正在发生的一切事情。了解治疗方法、你对此做出什么反应,以及如何应对。要对自己有耐心。一切新的事物都需要时间。 心理学家 Rosana Faria


当你的世界整个天翻地覆时,想要修复它是人的本性——而且还要快速修复。Mei-Ying的反应正是如此:“我是一个喜欢把事情做好的人。所以当发现自己处於不得不等待的状态时,这对我来说非常困难。系统不堪负荷。需要很长时间才能得到测试结果,然后还需要分析结果。要我有耐心是非常非常困难的。”


Mei-Ying记得她在见医生前,在医院的候诊室里走来走去。她记得她曾敦促她的肿瘤医生立即开始化疗。现在她回头看,意识到这毫无帮助。如果她能回到从前,她会告诉自己:走来走去不会对你有任何好处。适当的时候会有答案,为了得到正确的答案,你需要让其他人做他们该做的事。


尽量集中精力照顾自己。每个人的需求可能是不同的,可能需要一些时间才能理清楚。蒙特利尔一家大型医院癌症护理项目的心理学家Rosana Faria说,有时候人们会意识到“我那时没有多考虑自己,都在想别的优先事项,但没考虑自己。”Rosana鼓励人们把这看成一个自我护理的时间,是时候告诉自己:“是的,我可以考虑自己,我要把这个当作我的时间。”


给自己时间。并在调整时保持耐心。Rosana解释说:“我们的生活就像一个拼图,随着时间推移,我们把许多块拼在一起。有了癌症诊断,就好像有人把所有的拼图都打乱了。你的职业、你的家庭、你的人际关系、你如何适应自己,把这些块重新拼起来需要时间。”

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3. 应付你的情绪


经历许多情绪是患癌症正常的一部分。各种强烈的情绪可能会来来去去,或者情绪可能一直持续。对於一些人来说就像在一个情绪化的过山车上。每个人都以自己的方式对癌症诊断做出反应。


人们以不同的方式应付强烈的情绪。但你不必一个人受苦,可以寻求别人帮助。通过尝试不同的应对策略来帮助自己,看看什么才适合你。


我们是人类,我们有感情。如果你感到难过或担心,你有权利这样做。这是你生命中的一个巨变。 心理学家Rosana Faria


3.1 震惊


震惊往往是确诊后的第一反应。你可能感到困惑和麻木,不知道该怎么思考或感受。你可能因为震惊,所以很难获取信息或做简单的事。你可能甚至忘记你在哪里,或者觉得时间已经停止。


医生给我们看了一张肿瘤的图片。我不记得看过这张图。就是震惊。我无法相信这样的事。我一生都很健康,却突然间得了癌症。 Eleanor


3.2 否认


接受你有癌症需要时间,特别是如果你并没有感觉到不适。否认是面临痛苦事实的一种思维应对方式。没有人选择去否认,通常它会随着时间而消失。


我头脑中首先想到的是,我确信他们看错病历了,不可能是我。我45岁,一生都从来没有任何严重健康问题。我看起来并不像那种我以为的患癌症的样子,所以我觉得肯定什么地方出错了。 Mei-Ying


3.3 恐惧与未知


癌症诊断很可怕,担心痛苦或死亡是很正常的。你有时可能觉得生活失控,不知道未来会怎样。这种情况在确诊后不久尤甚。但是这些情绪在你的治疗过程中可能会来来去去。对许多人来说,随着他们更多地了解癌症,明白对治疗该抱什么期望,恐惧和未知会消退。一旦你开始治疗,你也可能感觉到有更多的控制感。


3.4 愤怒


愤怒是对感觉非常不公平的事的正常感受。你可能会对癌症本身、医疗保健专业人士、健康的朋友和家人,或者那些不了解你眼下经历的人感到愤怒。你也可能对你的神甚至你自己感到愤怒。


有时候人们表达愤怒,而不是表达恐惧或悲伤等其他情绪。在成长的过程中,我们很多人都认为表达愤怒是不好的,但愤怒是癌症的正常反应。如果确有问题,你不必假装一切都好。但你可以安慰亲朋好友,告诉他们如果你有时看起来生气或喜怒无常,那并不是因为他们做了什么。


3.5 内疚


人们有时会为癌症而自责。你可能想知道你是否可以做些什么来预防,或者尽早发现,你也可能因为你的病情影响你的亲人而感到内疚。


SylvainMei-Ying处在人生的不同阶段,但他们都表示有强烈的内疚感。27岁确诊时,Sylvain与父母住在一起。他为病症对家人带来的影响感到内疚。当Mei-Ying被诊断患有转移性乳腺癌时,她已婚并有孩子。她不确定自己能否生存下去。


当你妈妈不得不辞职时,你会感到内疚。当你姐姐的孩子在学校成绩不好的时候,你会感到内疚,因为你姐姐在陪你治疗。你哥哥被解雇了,你会感到内疚。你会想,如果我没有生病,也许他可以工作,或者她可以陪孩子。医生说只要考虑自己就可以了,但并不是这样。你有关心你的人,所以你肯定也会关心他们。– Sylvain


我为要离开我的家庭,离开我的孩子而挣扎内疚。对我来说,内疚可能是最难熬的情感。– Mei-Ying


内疚有时被形容为无用的情感。这可能是事实,但是许多人都感受到这种情感。即使这对你毫无帮助,它也是确切存在的。癌症不是你的错,这也是事实。没有人应该生病。


3.6 孤独


癌症可以让你感觉很孤独。朋友和家人可能没有像你希望的那么频繁地打电话或来看你。你可能感觉非常不舒服,难以工作或享受社交活动。即使你和别人在一起,你也会觉得没有人明白你正在经历什么。


第一种情绪:嗯,我是孤独的。即使这不是真的,因为我的家人都在。但是在某个时候,只有你和疾病。你周围的人可能都在,但是你必须选择要怎样和疾病共存。 Sylvain


3.7 悲伤


许多人在癌症诊断或癌症治疗期间感到悲伤。也许你会因为失去健康而感到悲伤,或因为你不能像以前那样与家人共度时光而不快。有些人感到悲伤,因为他们不得不暂时放弃一些他们喜欢的事情,比如旅行或者某项运动。处理紧张或不安的事情时感到悲伤,或者流泪、沮丧、气馁,这都是正常的。


3.8 抑郁


许多人在患癌症的时候会感到不开心、想哭、无望或灰心。这些感觉是正常的。但是如果这些情绪不消失,很长时间都存在,变得越来越糟或者影响日常生活,那么就可能是抑郁的徵兆。这也被称为临床抑郁症。抑郁症的其他迹象包括:


  • 食欲、体重或睡眠改变
  • 感觉自己毫无价值或内疚
  • 发现自己很难清楚地思考
  • 经常想关於死亡或自杀的事


抑郁症可以而且应该得到治疗。这不是一个无能的象徵。一个抑郁的人不可能单单通过意志力就“好了”或“振作起来”。


如果你觉得自己可能有抑郁症,那就去和你医疗团队的人谈一谈。他们可能会帮你介绍心理学家或精神科医生等专科医生开药或治疗。


3.9 焦虑


有癌症时感到焦虑是正常的。这个时期压力很大,有很多事情会让你感到非常担心。例如,你可能会担忧测试结果或你的疾病将如何影响到你的工作、家庭或财务。


很多人觉得很难应付强烈的焦虑感。焦虑可以被诊断为需要治疗的医疗状况。你或许无法集中注意力、易怒、容易分心、睡不好、容易疲劳。有些人注意到他们身体变化,如呼吸困难、头晕、出汗或胸痛。


你的医疗团队可以通过教你如何应对、推荐压力管理课程或将你转介给辅导员或援助计划来帮助你。有时候需要对焦虑进行药物治疗。


抑郁和焦虑——难以活在当下


作为帮助癌症患者的临床心理学家,Rosana Faria帮助许多人应对抑郁和焦虑。“一般来说,我对那些有强烈情绪的病人是这样说的,问题不是情绪本身。问题在於因为你不能应对发生在你身上的事情,你失去了能力,从而被情绪捆绑住了。”


Rosana强调,当你开始觉得自己失去能力,那就是时候该与医疗专业人士谈谈你的感受了。他们可以帮助你制定前进的策略。


抑郁和焦虑都可能让人无法承受,但是有一些重要的区别。


“总的来说,抑郁症与过去有很大关系,我们都以自己的方式看待过去。”她解释道。“人们觉得自己受到惩罚,他们感到后悔,为发生的事情而自责。回顾过去发生的事情,产生了一种灰心的感觉。他们失去精力和动力。他们陷在自己对过去的认知中,动弹不得。”


焦虑与未来有更多的关联。“人们感到非常担心,他们觉得自己失控,感到害怕。所有事情都和未来有关。在这两种情况下——无论是抑郁还是焦虑——这个人都正在错失当下。这可能是因为当下太难应对了。他们不想留在当下。”

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3.10 寻求帮助


人们的情绪各不相同,寻求帮助的途径也不尽相同。对你有用的东西可能不适合其他人。随着时间推移,你的需求可能会改变。但关键要记住的是,当你需要时,是可以获得帮助的。


3.10.1 你的医疗团队


如果你需要帮助应对情绪,请问问你的医疗团队应该从何开始。他们可以为你介绍附近的服务和专家。如果寻求帮助会让你感到不舒服,请记住,情绪支持是你的医疗保健的重要组成部分。治疗癌症不仅仅是治疗身体而已。


他们还提供好多的服务,有心理学家和辅导服务,还有好多其他的东西。医生总是问我:“你这周有什么感觉?”“你需要这个还是那个?”虽然我没有用这些服务,但是如果我需要的话,我就可以用。”– David


一些心理学家、精神科医生和社工专注於癌症患者的心理健康。他们训练有素,懂得倾听、发现问题并探索可以帮助你感觉更好的方法。护理中心的一些护士、家庭医生和心灵关怀人员也提供谘询服务。他们可提供一对一或小组疗法。有些人还通过电话或在线形式提供谘询。


谘询有很多不同的方法。如果你不清楚自己想要什么帮助,不要担心——辅导员会明白的。受过专业培训的医疗保健专业人员可以帮助你洞察自己可能无法看到的事情。


肿瘤学社工:肿瘤学社工是有执照的专业人士,可以提供辅导和情感支持。他们可以为你推荐其他服务,如支持小组和社区计划。他们也可以帮助你解决实际问题,如安排财务援助、家庭护理和交通以及文书处理。大多数癌症中心都有肿瘤学社工,你可以要求和他们见面。


3.10.2 支持小组


你可以通过支持小组这种方式来认识那些有相似经历、了解你目前处境的人。在小组中,你可以给予并接受支持。人们常说,这样会帮你感到不那么孤独。当人们分享心得和资源时,支持小组也可以成为一个获取应对信息的好来源。


支持小组可以亲自出席、通过电话或在线方式,如:不对外且有主持的聊天室或讨论组来进行。小组的结构和方式可以有很大的不同,所以找到一个感觉合适的小组很重要。你可以尝试与小组负责人谈谈,看看哪一个小组会匹配你的需求。


3.10.3 一对一的支持


如果你在团体中感觉不舒服,或者更喜欢没有那么完善结构的形式,那么你可能想要认识正患有或曾经罹患癌症的人士,进行一对一的支持。即使是你刚刚遇到的人或者不熟悉的人,他们也可以根据你们的共同经验来支持和鼓励你。如果你不认识曾患癌症的人,你的朋友或家人有可能可以帮你联络他们认识的人。


自从我康复后,社区还有另外两个人经历了相同类型的癌症。我每隔两三天就跟他们谈一次,告诉他们会有什么事情发生。我试着告诉他们我自己的经验,好事和坏事我都告诉他们了。 David


3.10.4 社交网络


许多人转向在线社区寻求支持和应对信息,包括私人脸书小组和癌症患者的在线留言板,这些使你可以足不出户,就有一个地方来分享你的经验并和他人建立联系。


我从各种网络社区获得的智慧和安慰对我来说意义重大。知道还有其他人有一样的诊断、一样的治疗,甚至一样的恐惧,这使我感到不那么孤独。我也认识了一些人;有些话题,我的非癌症朋友和家人虽然尽可能努力,但无法真正理解;然而我可以和这些认识的人坦诚地讨论这些话题。 Mei-Ying


和一位有过类似经历的人谈谈:如果你想和一位有过类似癌症经历的人谈谈,你可以通过电话与一位训练有素的志愿者联络。他们会倾听,给你希望,提出建议,告诉你如何应对——所有这些都来自一个有相似经历的人的共同视角。在 match.cancer.ca 註册加入这个免费计划,或致电1-888-939-3333


你想在网上与人联系吗?如果你想加入我们的在线社区,请访问 CancerConnection.ca 。你可以阅读新闻、加入你可能感兴趣的讨论组、得到支持同时帮助他人。你会在那里找到关心你、支持你的人。


3.11 积极思考


我的治疗过程中有几天很艰难,甚至有几天我都有一些想放弃。但是我总是在自己内心深处发现一些东西来保持积极。我们都有艰难的日子,但是你必须能够鼓舞自己。 David


有时候癌症患者会谈到积极思考,或者生活中有些人鼓励你这样想。有些人觉得这样很有帮助,但也有人觉得这是一个额外的压力。每时每刻都保持积极是不可能的,尝试着一直保持积极可能会消耗你的精力,也可能使得你不去谈论那些真实的、值得谈论的恐惧和感受。


“有时候,当生活中发生了一些非常糟糕的事情时,你就是做不到保持积极的态度。”Rosana Faria说道。“有些人可能感觉很糟糕,因为他们无法保持积极。这种事并不总是可以控制的。我们头脑的本质是想事情,而这些事情并不总是积极的。你需要让这些想法按照它们的方式现身。”


Rosana鼓励人们把注意力放在他们的态度上,而不是去强求积极的想法。她解释说,态度是关於你如何处理面前的情况,或者你将如何处理你的想法。把重点放在你能控制的东西上,让事情变得更好。例如,也许在你接受治疗时朋友不给你打电话,你为此感到很难过。Rosana说这是相当普遍的。“但可能是朋友不知道该怎么做或说什么,所以你可以问问他们生活中发生了什么,你可以给他们一个信号,告诉他们不用只谈论你的病。”你可以关注你能做些什么来改变现在发生的事情,借此改善你的状况。


咬住生活 Mei-Ying的故事


Mei-Ying被诊断为患有乳腺癌,并已经扩散到全身时,她工作繁忙,还有三个孩子。那时她45岁,一直健身运动,吃得很健康,精力也非常充沛。所以这一诊断对她来说犹如晴天霹雳,起初她唯有挣扎着去接受。“当我开始看到我生命中的某些部分溜走,我开始觉得我无法控制了,这些对我来说最难的部分。我觉得最难的是失去我的事业。”Mei-Ying是一家研究机构的人力资源经理,她曾经奋斗了多年才得到这个职位。“真是事出意外,我感觉地毯一下从我脚下被抽掉了。”


经过5年的多轮化疗和放疗,Mei-Ying找到了自己的应对方法。


她告诉自己,她会尽一切可能阻止癌症成为佔据她生命的重心。“我一直都是一个享受生活的人。所以我的反击方式就是咬住生活,尽量享受每一秒钟。我试着去确保我最喜欢的生活部分或让我感觉正常的部分不受影响。一些傻傻的小事,比如说像我去化疗的时候,我必须化妆,然后选择了一套漂亮的衣服,就好像我要去市中心度过美好一天一样。”


即使Mei-Ying感觉不舒服,她也一定要微笑着走进去。“我和一些护士建立了很深的感情,如果我过去和她们打招呼,她们总是会给我一个拥抱。”她也给自己小东西慰劳自己。“附近有一家咖啡店,那里有很棒的咖啡和丹麦卷。我的老公会去那里买东西给我吃。所以我可以说:“今天要化疗——我要吃我喜欢的乳酪丹麦。”


在家里和先生、孩子在一起的时候,Mei-Ying试图尽可能保持正常的生活。“我明白要做什么可以让自己感觉好像我的生活并没有天翻地覆,在我感觉良好的日子里,我真的会挤出每一秒来感受快乐和能量。我们会尽可能到户外,即使只是他们在那里四处跑来跑去,而我在一旁安静旁观。就是周六晚上爆米花和电影之夜,我们也当成一件大事。”


运动是一个非常好的压力缓解方式。她尽可能地游泳和骑自行车,并在力所能及的时候,走出家门短暂散步。


而且她总是尽可能地去找到乐趣。“有一次化疗大约一周后,我们去了多米尼加共和国,并在雨林中穿梭。”她的医生告诉她,如果她觉得自己可以,那就可以试试。而她就是这么做的。“当时我十八九岁的二儿子说:‘妈妈,我真为你感到骄傲,我不敢相信你能做这个。’”她边回忆边笑了起来。

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3.12 缓解压力


大多数患癌症的人会经历一些压力。过去应对压力的方式,放在现在可能就不行。但是你可以做很多事情来缓解压力并更好地应对。花点时间弄清楚什么对你有用,这样做会有好处。降低你的压力可以帮助你的情绪,并给你情感力量以渡过艰难的时期。


下面的一些想法涉及到走进社区。其他还有一些安静平和的活动,你可以在家里做。即使一次只是几分钟,也可以帮到你。


3.12.1 身心练习


当我感到疲倦的时候,我每天做20分钟的冥想。我把家里的一切都屏蔽了。我呼吸。20分钟后,我感觉到精力回来了。之后一天都还不错。 Sylvain


有几种类型的身心练习可以帮助你平静心情、恢复身体、减轻压力、焦虑和疲劳。许多医院和癌症中心都有课程,你可以尝试一下。或者你可以在家中使用书籍、CD或网站进行练习。这些技巧背后的想法是把重点放在当下,而不是对过去的悲伤或对未来的恐惧。


放松练习通常包括缓慢的呼吸和放松你的肌肉。


冥想就是把精神集中在一件事上,比如呼吸。有许多形式的冥想,可以坐着、躺着或一边走路一边做。


意像导引结合深呼吸和冥想, 你要想像一个安宁的场景或环境。有些人在练习时喜欢轻柔的音乐或大自然的声音,其他人则更喜欢沉默。


正念冥想是治疗师和医生有时会教导的一种更加结构化的冥想类型,以此作为应对情绪的一种方式。对你的意识不做任何评判,不试图改变,而使之专注於当下。


使用正念帮助你应对困境,学会更多地关注当下,这是一个很好的策略。可以用作自我支持,或作为了控制特定症状而采取的更具体的治疗方式。这能很好地帮助你。 心理学家Rosana Faria


如果你有兴趣尝试其中一种技巧,请向你的医疗团队谘询相关信息并请他们转介。


3.12.2 身心体力活动


一些属於温和类的运动可以通过动作来连接身心,其中瑜伽可能是最知名的。有些类型的瑜伽比较慢,而且更像冥想,而其他瑜伽则更像运动。太极是中国古代的一种“动态冥想”,通过缓慢而持续的动作放松心灵。


在开始做任何体力活动之前,一定要和你的医生谈一下。


起初和训练有素的专业人士一起练习也是很重要的,这样你才能学到正确的技巧。医院和癌症中心有时会为癌症患者提供课程。一旦你学到了基础知识,就可以在家里借助书籍、
CD或在线支持来练习。


3.12.3 写作和其它创意途径


许多人发现把感觉写下来,记录一下,这样做有所帮助。写作过程可以让你的情绪发泄出来,并帮助你处理你的感受。这反过来可以减少你的压力。有些人觉得写下自己的情绪比说出来要容易。


你可以根据自己的感觉写,不管多少。你可以写在一个自己看的私人日记里,又或者可以通过信件、团体电子邮件和脸书帖子与你选定的朋友和家人分享。你还可以通过博客、个人网站和社交媒体渠道与世界分享你的想法。


我写了一些与癌症共存的事,并与其他新确诊的人分享我的故事,这让我有一种满足感。我意识到我所经历的并不是毫无意义。 Mei-Ying


如果写作不适合你,或者如果你觉得这让你感到疲倦或不安,那么你可以试试另一种创意途径。摄影、绘画或音乐也是表达情绪的好方法。


你需要更多关於缓解压力的信息吗?欲知更多信息,请访问 cancer.ca/complementarytherapies,或查找我们的手册《辅助疗法》。


3.12.4 兴趣爱好


许多癌症倖存者强调花时间在兴趣爱好上,真的助益良多。每天做一些愉快和放松的事情,或者是一些你喜欢的、对身体具有挑战性的事情,都有助於平衡日常生活的压力。这也有助於打发时间,许多人在忙碌的时候会感觉好些。


等待测试结果总是有压力的。他们说:“我会在两周内给你打电话,告诉你结果。”这就是为什么我总是要有事做,确保这两周尽可能快地过去。我不会坐在沙发上等着。我会让生活前进。– Sylvain


你可以做一些你一直喜欢、而且现在仍然可以做的事。Sylvain尽可能保持活跃,他也开始和朋友们一起组织体育赛事,为癌症治疗事业筹款。他说:“做这些事的时候,我没有想到自己的病。”


或者你可以尝试一些新的东西。Mei-Ying学会了用钩针编织。她回忆说:“我发现我可以沉醉在这个机械重複的工作中,这种平静的感觉真是不可思议。”


即使你必须改变自己平时所做的事情,也应该把重点放在你能做的事上,而不是你不能做的事上。


即使我病得很重,我也去户外散步。我不能去钓鱼,我不能去打猎。我离家在外,等待着下一次的医生预约。我能做的最了不起的事就是散步。 David


David的生活一直围绕着户外活动。他在拉布拉多的一个小社区里打猎、设陷阱和捕鱼。在圣约翰斯的7周癌症治疗期间,他做不了这些事情。所以他做了他能想到的最力所能及的事——户外散步。


3.12.5 与朋友和家人相处的时光


花时间与你喜欢的人一起,这样可以缓解压力。有时你可能会和你亲近的人谈论你的感受。其他时候,你们可能会一起笑,或者做一些你们一直喜欢一起做的事,并尝试暂时忘记癌症。


我很幸运,我有家人。我不能骑雪地摩托车,但是我和他们一起乘车。我没有食欲,但他们带我出去吃晚餐,让我吃我能吃的东西。这对我来说是强大支持。– David


Sylvain的朋友如往常一样和他相处,帮他忘记了自己的病和治疗。“如果我们必须去喝几杯啤酒,那么我们就这样做。如果我们憋不住要笑,我们就开怀大笑。并不总是,啊,你的肩膀怎样?治疗怎样?他们知道我并不想总是只做癌症病人Sylvain。”


Eleanor在远离家园的一家癌症小屋里结交了新朋友。每个人都在接受治疗,但他们并不总是谈论这件事。


“我们在露台上边喝咖啡边聊,欢声笑语。一切都很好。”


Mei-Ying生病不能上班时,她有更多的时间来陪伴孩子。“我更多参与他们的活动。我会去参加曲棍球比赛、游泳比赛,以前在我的职业生涯中我真的没有时间。”她确认自己一定要花时间与那些让她感觉更好的人在一起:“我曾经说过,癌症帮你清除你生活中的垃圾。我远离那些往往更负面、更耗费我精力的人。”


对於我们中的一些人来说,朋友和家人可能会包括宠物。研究显示,与狗或其他动物共度时光,可以缓解压力和焦虑,提高你的幸福感。


3.12.6 灵性


许多人在宗教信仰和灵修中找到安慰。一些研究显示, 精神上的交流可以减少癌症患者的焦虑和抑郁, 可以带来平静和目的感。


无论如何,祷告对我来说总是一种安慰。我总是觉得我并不孤独。我不祈求被治愈。我不求奇蹟。我总是祈求力量或勇气,或不要有太多痛苦。我祷告能克服困难。 Eleanor


有些人像Eleanor一样,通过祷告、敬拜或阅读属灵的着作和有关信仰的文字来强化自己的心灵。其他人可能会在大自然,或通过退修营造的精神空间中找到属灵的意义。


与精神领袖交谈也可以帮你找到心灵的平静。如果你没有定期参与宗教服务,或者你不确定你的信仰,不要担心。心灵护理人员,特别是在医院的护理人员,经常会接受培训以支持不同信仰的人。

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4. 应对身体上的变化


癌症或癌症治疗会影响你的身体。身体的这些变化会影响你的情绪、生活质量以及你对自己的感觉。但是你可以做一些事情来应对。


和你的医疗团队谈一谈:

身体上的变化并不总是很明显。你的医疗团队可能不知道你觉得很难入睡或者记忆力不好。你要告诉他们身体的变化,以及你对此的感受。有时候,职业治疗师等医疗专业人士可以帮助你找到应对症状和副作用的实用方法。这同时可以改善你的情绪。


4.1 精力的变化


许多患有癌症的人有时容易疲劳,感到虚弱。这与正常的疲劳不同,因为睡眠或休息并不能消除这种疲劳感。这种疲惫真的会影响你的日常生活、心情和自我感觉。当你感到疲倦的时候,一切好像都变得更糟,管理你的情绪就更难了。


在癌症治疗期间,你可能会发现有些日子里自己精力充沛,有些日子里却精神萎靡。试试这些方法来应对:


  • 在日记或日历中记录你的精力状况。你可能会看到你的治疗计划有一个规律,你可以尝试围绕此规律来规划你每天的活动。
  • 当你累了的时候,让自己休息一下。做一些你觉得放松的事。也许洗个澡或者听听音乐。
  • 当你有更多的精力时,做些特别的事情。把这些精力用在对你最重要的事情上。
  • 尽可能地重新安排你的房间佈局,这样你就不必在家中从一层走到另一层,从而耗费太多的精力,或者由此感到沮丧。
  • 让你的医疗团队建议一些你可以尝试的运动或活动。适度的活动其实可以给你更多的精力。你可能要制定不同的计划,一个用於体力良好的日子,另一个用於体力不那么理想的日子。


4.2 外表的改变


癌症可以改变你的样子。有些人体重增加,而另一些人则体重减轻。癌症治疗可能会让你头发脱落。手术可能留下疤痕,或改变你的身体外观以及运作方式。这些变化可能持续很短的时间,也可能是永久性的。


身体的变化会影响你对自己的感觉。你可能会意识到外表的改变,没那么自信了。你可能会觉得自己没有吸引力,对自己的身体感到消极,或担心你的伴侣会拒绝你。这些感觉是正常的,但有些办法可使你开始感觉好一些:


如果癌症影响了你的体重,你可以去找一位能帮你控制食欲并保持均衡饮食的营养师。许多医院和治疗中心都有营养师。和你的医生谈谈什么运动对你来说是安全的。即使你的体重不如你意,保持活跃,从事你喜欢的活动,也可以帮助你自我感觉更好。穿让你感觉良好的衣服,花时间陪伴那些懂得欣赏你的人,这也是很重要的。


如果手术切除癌细胞已经改变了你的外表,你可能会想和你的医生谈谈整形(重建)手术。例如,你可以选择手术来重建乳房或改善手术疤痕的外观。重建手术可以帮助一些人提升自我感觉。即使你必须等待手术,知道有这样一个选择,这可能也会有帮助。


如果化疗或放疗使你失去头发,你可能想戴假发。如果你想匹配你平时的颜色和风格,那在开始治疗之前就准备好假发。你也可以尝试戴帽子或围巾。


在一切都变了的时候仍然保持忙碌——David的故事


David被诊断出患有罕见的侵袭性鼻腔癌时,医生为他建议了一个艰苦的治疗计划。首先,他经历了7周的放疗结合2轮化疗。他被告知这“可能是他们所能给予任何人的最强的化疗之一”。


在放疗和化疗组合后,还有更多的化疗。


副作用很严重。“我掉了超多的体重。我食不下嚥,失去了所有的味觉。2周我就掉了一百二十磅。”David一直都是一个自称为“大男孩”的人。在他接受癌症治疗之前,体重达300磅。但他一直很活跃,在户外度过了很多时光。“我以前是一个强壮、粗犷的傢伙。虽然我是个大个子,我在生活中也是非常好动的。”


现在,他看着他的身体破碎而没有办法阻止。猛烈的身体变化似乎击中了他这的根本。他回忆说:“我当时肯定没有任何肌肉力量。”


David第二轮化疗后,医生开始怀疑他是否应该用计划中的第三剂。化疗影响了他的听力,也有风险这种副作用可能会变成永久性的。“那是我治疗期间最麻烦的时候。我有很多关於2批和3批化疗生存机会的问题。医生把什么都和我明确说了,让我自己决定。我问了各种各样的问题。然后我自己决定:如果我活下来,至少我要能听到。所以我选择不用第三批化疗加放疗。”


David住在拉布拉多北部的小型因纽特社区——纳因。他必须飞往鹅湾,然后到圣约翰斯治疗。“在我的治疗过程中最大的一件事就是想家,想念我每天做的事。我不能去钓鱼,我不能去打猎。我就是在那里等着下一次见医生。”David总是尽可能地经常到户外去。“我无法做在家里通常做的事情,所以我能做的最大的事就是走路。我走了很多路,直到我的身体无法承受为止。”


在家里David专注於保持忙碌。平时他全职经营自己的货运生意。现在他的雇员们做了大部分工作,但他还是尽自己所能。“第一件事就是要保持忙碌,做我平时做的事。你就是要试着回到你的日常生活中,对我来说,那就是工作。掉了120磅后,我无法做我以前在工作中所做的事情。我所有的工作都是在户外的体力活,对身体要求很高。但是我不得不想办法让自己不发疯,不要一直想癌症的事,所以我尽可能地投入。”他在短时间内做少量的工作,并信任他的雇员们来做其余的工作。


在完成治疗四年后,David又恢复了健康,回到了活跃的户外生活方式。这是一个循序渐进的过程。“我花了很长时间才恢复了肌肉质量,唯一的办法是吃正确的食物。尽管我还没法品嚐我的食物,或者说不喜欢食物,但我其实强迫自己重建自己的身体。我离我以前的体重300磅还差很远,但是我恢复了一些体重。对我来说这是一个让我感觉舒适的体重。我感觉很好。我的身体感觉很好。”


4.3 脑力上的改变


癌症及其治疗有时会影响思考功能,如记忆力和注意力。


你可能很容易分心或很难一心多用(例如,在某人正在与你聊天时看一个食谱)。这些窍门或许可以帮你应对:


  • 计划在一天中你觉得最放松的时候,从事那些需要你集中精力的活动。
  • 通过列出药物、约会或要做事情的清单来追踪。你也可以用智能手机应用程序或闹钟来确保一切按计划进行。
  • 请朋友或家人通过聆听、记笔记和在见医生时问问题来帮助你记住事情。


4.4 睡眠的变化


在癌症治疗期间,睡眠对於你的头脑和身体非常重要。但是伴随着疼痛或噁心等身体症状,以及担心、悲伤和其他情绪,睡得好就没那么容易。


通常当我晚上准备要睡了,想了想事情,就突然意识到了现实。我有想过,我会克服这困难吗?当接受治疗的时候,大家都会这样想:我能战胜病魔吗?那些就是艰难的时刻。有些晚上真的很难。 David


试试这些窍门,来获得更好的夜间睡眠:


  • 每天在同一时间上床睡觉、起床。
  • 睡前一小时把电子设备拿开。盯着屏幕看后不久就要睡觉,这是几乎不可能的。
  • 临睡前远离咖啡因(咖啡、茶、巧克力、可乐饮料)。
  • 睡前放松,沐浴一下,听点轻柔的音乐再加一杯温热的牛奶。
  • 找人给你温柔地按摩一下。
  • 白天小睡不要超过30分钟,这样你在睡前会感到更疲倦。
  • 白天尽可能多动保持活跃。
  • 保持房间凉爽安静。


4.5 生育能力的改变


癌症及其治疗可能会影响你的生育能力,也就是你生孩子的体质能力。不孕的女人不能怀孕,或者不能怀孕到足月。不育的男人不能让女人怀孕。


如果你觉得或知道你将来希望有孩子,请在开始治疗之前谘询你的医疗团队。问问他们癌症和治疗会怎样影响你的生育能力。你可能会想和一个生育专家谈谈,保存你的精子或卵子,以备治疗后使用。


知道你可能会变得不孕不育,这也许会是个沉重打击。即使你不打算生孩子(或生更多的孩子),你可能还是很难过。这可能会让你对自己身为男人或女人有不同的感受。有时候很难确定治疗是否会使你只是在一段时间内不能生育,还是永远不能。这一点不确定性,可能会使调整和适应变得更加困难。感到失落,担心你的人际关系或未来的人际关系会受到影响,这些都是很自然的事。


请和你的伴侣谈一谈,分享你的感受。如果你现在没有伴侣,请与朋友聊聊。如果你感到挣扎,请告诉你的医生你想和辅导员谈谈。


4.6 积极活动,健康饮食


积极活动,吃得好,都能帮你在治疗过程中感觉更好一些。


4.6.1 积极活动


治疗过程中的体力活动有助於身心健康,可以改善你的睡眠和食欲,降低血压,减轻压力。运动帮助Mei-Ying应对治疗带给她生活的许多变化。“通过游泳和骑自行车,我找到了极大的安慰,有能力减轻压力。情感上来说,我觉得好多了。”


如果你一直都很活跃,那么一旦你的医疗团队说可以,就尽量保持锻炼。你可能无法像确诊前那样做那么多,但即使是一点点的日常活动也可以帮到你。如果你平时不运动,但想要开始,那就先和你的团队谈谈。


许多人担心锻炼会使他们更累。但是一般的日常活动,比如快步走,实际上是减轻疲劳的好方法。试试每天至少活动30分钟。如果你不能这样做,有些活动总比没有好。只要你不头晕、胸痛,或者心跳过快,你就可以让你的身体做更多的运动。


随着时间推移,化疗开始影响到我,我不得不正视自己在体力上能做些什么。就如何运动来说,我必须确保自己做出了正确的选择。也许是一个短短的散步,而不是跑步。也许只是坐在阳光下,走出家门。我确实有过一些这样的日子。但是我也有几天可以做更多的事情。你要做力所能及的事,要真正起床去做。 Mei-Ying

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4.6.2 健康饮食


健康的饮食为你的身体提供癌症治疗过程中所需的营养,可以给你能量,帮你感觉更好,保持身体强壮,也可以使你觉得对自己的健康仍有部分的掌控。


但是,当你患有癌症时,食得健康可能是一个挑战。症状和副作用会影响你的食欲和饮食习惯。悲伤和焦虑等情绪会改变你对食物的感觉。


一般来说,食得健康就意味着要吃各种健康的食物,如蔬菜、水果和全穀物。但是每个人的营养需求都不一样。与你的医疗团队谈一下,註册营养师可以帮你找到获得所需营养的方法。


你可以在我们的手册《面对癌症、健康饮食》中找到更多的信息和食谱。欲知有关身体症状和副作用的更多信息,请参阅我们的其他手册,包括《化疗与其他药物疗法》及《放射疗法》。


癌症教会他照顾自己——Sylvain的故事


Sylvain27岁时被诊断患有黑色素瘤,当时他是一名高中教练和体育老师。他一直很喜欢运动,还有个运动机能学的学位。但他并没有尽其所能地照顾好自己。“当你27岁时,癌症是发生在其他人身上的事。你到外面去,并没有真的保护自己免受太阳的侵害。你也不会检查你吃的所有东西。你不去管这些事情,因为你不觉得自己会生病。”


但是现在他病了。医生不确定治疗效果会怎样。“但他们总是给我希望。这足以让我改变生活的很多方面:关於饮食、体力活动、心态。”


Sylvain在确诊前一直常吃快餐,现在他增加了更多的蔬菜和瘦蛋白。“当我身为一名住院病人时,食堂24小时都开放,又有健康的食物。在家就都是小分量,有一些蛋白质。我父母帮忙做饭。很多蔬菜,有点肉。我所有的快餐都不吃了。小时候我没有太多的时间,因为我跑来跑去,又做曲棍球裁判又做教练。我以前吃很多快餐,然后在我生病的头三年,我想我可能只吃了两次快餐。吃蔬菜吧,你会得到很多的能量。肯定会有帮助。”


在冗长的治疗期间,Sylvain尽可能保持身体上的活跃。但患有癌症意味着他必须改变自己的运动方式。他一直都很喜欢强迫自己做更多,但是现在如果他做得太多,他就觉得更虚弱了。“有一次我说,好吧,我必须抛开要做最好的运动员这个想法。我必须调整一切。我还是会登山、跑步,但是我限制了我运动的程度。如果我需要休息,那我就休息。”


体力活动也有很多情绪上的好处。他说保持活跃能帮他感到自己活着。如今身体可以的时候,他能够滑雪、游泳、打棒球,还有和女朋友一起打羽毛球。他还提前做好计划做自己喜欢的事情,特别是旅行。计划下一次旅行,比如去加利福尼亚州的棒球场,这些都能帮他渡过艰难的时期。“当你在医院病床上的时侯,你会说,那我要做什么,才会使我的生活有意义。对我来说,那就是旅行了。这样下一次我在病床上时,我脑海中的画面将会是美好的——都是关於我做过的事情,我有过的旅行。”


5. 应对人际关系


癌症会使你的人际关系变得紧张。家人、朋友、邻居和与你一起工作的人可以成为很好的支持来源,但他们也在努力寻找自己的方式,来应对你患上癌症这一事实。得到你所需要的支持并不总是像你想的那样顺利,但是有一些方法可以使它变得更容易一些。


5.1 告诉别人你有癌症


谈论癌症诊断可能很难。你可能担心该说些什么,或者家人和朋友会如何反应。但把你的病告诉别人是得到支持的第一步。一旦他们知道你正在经历什么,许多人都会想要帮忙。


先准备计划。决定你想要告诉谁,亲自说或通过电话。想想你想说什么,会给出多少细节。试着想一想人们可能会问的问题,然后想出一些简单的答案。你不必回答每一个问题,你可以选择分享多少。当你准备好要谈话时,找一个安静的时间和地点,这样你就不会被打断。


尽可能诚实地谈你的感受。你不必假装你没事。


让其他人帮忙。不停地谈论你的诊断可能会很累。你不用自己来告诉所有人,可以让朋友或家人把这个消息告诉所有你希望知道的人。如果你自己告诉别人,有时侯让一个已经知道诊断的人来支持你,帮助你解答问题,这样做会有帮助。


使用电子邮件和社交媒体。通过电子邮件或社交媒体来告诉别人,可以让你有时间字斟句酌。也可能不用那么情绪激动。


Mei-Ying用电子邮件和除她家人以外的很多人来分享她的诊断。她记得:“有时我就是无法亲自去说。我知道我的长处和短处。我明白如果我亲自去说,我可能会崩溃。我不想崩溃。所以我选择了在我和交谈的人之间留一点距离。”


在发送邮件后,她收到了最有力支持的一些回复,因为人们有时间来思考他们的回应。


这样一来,他们有机会在自己的时间框架内对信息稍加消化。我想几乎每个人都回了电子邮件或寄了卡片、信筏或信件,我都留着。在那些黑暗的日子里,我会回去看一下。差不多8年过去了,这些邮件我现在还留着。 Mei-Ying


5.2 处理别人的反应


当你谈论你的癌症时,你可能会得到一系列不同的反应,和有些人讲会很容易,他们也会知道该说什么,怎么支持你。其他人的反应可能会让你觉得惊讶或很混乱。他们可能会很难过,最后你不得不去安慰他们。


他们可能会说错话,听起来过度乐观,甚至可能一言不发。


Mei-Ying分享她的消息时并不顺利:“我通过电话告诉朋友们时,他们几乎都说不出话来。而当他们开口说的时候,他们通常都说那些典型的、制式的安慰话。比如说像‘你会战胜病魔的’,或者‘我认识的有个人也经历过这个,他就没事。’”Mei-Ying感到失望,但她表示接受。“说这话的人可能会觉得这很安慰人,但是你真正想听到的是有谁能明白你的恐惧和焦虑。但是人们都那么震惊和沮丧,生怕说错话。”


人们的回应并不总是与你和你的情况有很大关系,可能更多的与那些人自己的性格、经验和癌症知识相关。如果人们并未如你希望中那样反应,尽量不要认为这意味着他们不在乎。给他们时间适应这个消息,来处理自己的感受。通常家人和朋友随着时间推移而更加支持你。


有趣的是,几个月内大多数朋友其实都打过电话给我,为他们的第一反应道歉。– Mei-Ying


5.3 分享你的感受


谈情绪并不总是件容易的事。你可能担心你会哭或失控,你可能会觉得谈论你的感受代表无能,或者你可能觉得你必须坚强,这样别人才不会为你担心。


我不是那种与别人分享我的麻烦的人。当情况不好的时候,我不想告诉我的朋友和家人:‘我的一天就是这样。’如果有人问,我就说还可以。 David


认识交谈的价值。交谈是件好事,可以使你的人际关系更坚固,帮人们了解你正在经历什么,也可以帮你理解你自己的情绪并感受到有更多掌控。只要有人听,就可以为你提供你所急需的支持。


诚实地谈谈你的感受。你可以拥有你所有的情绪。你不需要通过隐藏你的恐惧来保护别人。表达情绪是件健康的事。如果你不确定你的感受,那你就这么说出来。一旦你开始说话,你可能会发现这比预期的更容易。


不要强求。大多数人发现,有时他们想分享,有时不想。如果有时候你不想说话,就实话实说。


5.4 让大家知道最新消息


癌症治疗可持续数月甚至数年。随着时间变迁,你可以自行决定要和谁分享哪些信息。即使你知道他们是好意,可是回答关於你健康的无尽问题,可能会开始感觉像个负担了。


如果人们问你的情况,可以给出一个简短的答案。也可以告诉他们你很高兴得到他们的支持,但你现在不能说话,或你现在不想说话。


有些人觉得让一个他们信任的人担任中间人是很有帮助的。你的中间人可以监督并回电话和电子邮件,并安排人们在合适的时间来看你。你或许还可以在你的手机上录个留言或在电子邮件中使用自动回复,把联络你的人转到中间人那里去。你的中间人可以群发电子邮件或在网页、博客或社交媒体频道上发布你的最新情况。

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发表于 2020-4-13 22:58 |只看该作者
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5.5 建立你的援助网络


建立一个援助网络可以帮你应对,感觉不那么孤独。帮助有很多种形式。有的人擅长实际性帮助,像照顾孩子、做饭、做家务、照顾宠物或植物。其他人可以帮你整理日历和待办事项列表。有些朋友或家人则最擅长聆听和支持,当你不开心的时候给你安慰。


许多人觉得寻求或接受别人的帮助很难。不要担心你是否自私或是否会给别人造成负担。许多人真心想帮助,想觉得自己是有用的。如果你愿意,你可能会惊讶於有那么多人愿意支持你。


我所认识到的是,有时可以成为你最好的支持者的人,恰是你最没有想到的人。所以不要关上门。打开你的门,因为走进来的人,对你会是个惊喜。 Mei-Ying


5.5.1 接受帮助


人们经常会随便一说要帮忙,但他们很可能不清楚他们到底能为你做什么。你可以直接告诉某人你需要什么,请明确点说。如果星期二需要坐车去看医生,就直说。如果你需要有人为你修剪草坪或为走道铲雪,那就这么说吧。家人和朋友可能更希望你直接告诉他们,而不是要猜测。


你甚至可能简直不敢相信有这么多想要帮忙的人。中间人可以代表你安排,可以帮你决定需要做什么,谁可以做什么,什么时候做。他们还可以使用应用程序,在线日历或脸书页面来制定计划或时间表,以便人们可以选择他们觉得自己最适合做的事。


5.5.2 寻求帮助


不是每个人身边都能有很多人表示要帮忙。如果人们不站出来,尽量不要做最坏的推测。有时候他们只是不知道该说什么,或者不知道如何提供帮助。如果你明确表示你的需要,你可能会发现更多的帮助将出现在你面前。在需要的时候寻求帮助是显示出你的强大,而不是无能,所以不要害怕伸出手寻求帮助。


有时候仅仅分享信息就是个催化剂。人们可能会说:“因为我想知道如何提供帮助,所以我很高兴你提到这件事。”在某些情况下,我们才是那些需要站出来说“我需要帮助”或“我想让你知道现在就是这么回事”的人。因为人们感到不自在。他们怕会以某种方式侮辱到你,所以不知道该怎样说要帮你。– Mei-Ying


5.6 家人很重要


我们所有的生活,以及我们——包括我的父母、姐姐和哥哥——我们在一起的方式都改变了。 - Sylvain


你的家人都会对你的癌症做出反应,并以他们自己的方式应对。他们可能与强烈的情感斗争,如恐惧甚至愤怒或内疚。即使他们不是癌症患者,他们也在应对变化和难过的情绪。


癌症及其治疗可能会对家庭关系造成伤害。一些关系会受到损害,尤其是那些已经有问题的关系。但许多人都说他们的家庭关系越来越坚固,越来越有意义。家庭可以是你的安全之地,是舒适和力量最好的来源。


我的妻子在整个治疗过程中都陪伴着我,她比我更了解我所经历的。她看到了这一切,感谢上帝。我无法想像如果没有像我妻子这样的人支持我,我要怎么度过这种癌症治疗。- David


我的姐姐把我当作她的孩子一样,照顾着我。她有自己的生意,但她离开了自己的工作。她把她的孩子留给丈夫,,然后留在我身边。她就是我所需要的,她也知道这一点。她在我身边总是能让我平静下来。 - Sylvain


5.6.1 角色和责任的变化


癌症可以改变你在家庭中的角色和责任。无论你是主要的工资收入者还是家庭主妇,开车带孩子们去游泳课的父母或是帮助年迈父母打理花园的成年子女,你都可能不得不放弃或减少你一直所做的一些事情。当你的角色发生变化时,你的家庭中别人的角色也经常会改变。你在生命中所处的阶段,往往决定了你们需要适应的变化。例如:


  • 作为父母,你可能会与你的成年子女互换角色,他们开始照顾你。
  • 如果你的父母身体健康,能够帮你,癌症可能会使他们比以往更多地参与你的生活。
  • 如果你正在照顾年迈的父母,现在其他人可能需要帮助他们,使你可以专注於自己的健康。
  • 如果你的孩子仍然住在家里,他们可能需要做更多的家事或承担父母以前做过的工作。


变化需要时间去适应,而且可能会是件有压力的事。当他最初确诊时,Sylvain是个仍然和父母住在一起的年轻人。他很多事都依赖父母。父母开车送他到医院接受治疗,甚至在华盛顿进行实验性治疗时,就睡在他身边。但是这并不一直是件容易的事。Sylvain说:“当你生病的时候,我觉得身为父母的他们想接管一切。十年来我们在沟通方面起起落落。现在他们明白他们有他们的角色,没问题。但是最初的时候,孩子生病了,我觉得他们作为父母,什么都想亲历亲为。”


5.6.2 帮助你的家人应对


你的家人如何应对这一切变化以及随之而来的感觉,这部分取决於过去你们是如何共渡难关的。为了帮助你和你的家人渡过难关,请尝试:


充分利用你们在一起的时间。谈谈你们对彼此有多重要,表达自己的感受——爱、焦虑、悲伤或愤怒。别太担心会说错话。分享你的感觉好过隐藏感觉,这样也可以帮到别人也开诚佈公。


当家人试图帮助你时,请给予反馈。让他们知道你感谢他们的帮助,但请你坦率地说出你是否需要。家人中没人能读懂你的想法,你的伴侣、父母或孩子都不能。


让家人知道你的健康状况。知道状况可以帮大家来应对。回答大家提出的任何问题。尊重家庭成员,他们有同意或不同意你的决定的权利,但请明确表示这些是你需要做的决定。


定期举行家庭聚会来讨论未来一周的事。你们可以一起做一个时间表,包括即将要赴的医疗预约和治疗,以及那一周家庭成员们的活动。你可以列出需要完成的任务清单,并对各自的任务达成一致意见。这种聚会是很好的方式,让大家可以花时间在一起,还可以看看每个人应对得怎么样。在聚会中可以谈谈任何影响到家庭生活的事,无论好坏。那些希望参与的外地家庭成员可以通过电话、视频或在线聊天工具加入。


5.6.3 保持坚固的伴侣关系


你与伴侣或配偶的关系可能会面临一些新的挑战。每个人都可能以不同的方式应对这种情况。一个人可能比另一个人觉得更有希望。一个人可能想要大量关於癌症的信息,而另一个人则不想知道很多。一个人可能更倾向寻求帮助或者谈论感受。


试试通过这些策略,来保持你坚固的人际关系:


和你的伴侣谈谈他们的想法和感受。尽可能的坦诚和诚实。Mei-Ying强调,沟通其实挽救了她的婚姻。“如果没有沟通,我最后可能会和他离婚。”她笑着说:“我老公比我更坚强。我误以为是他不关心或不在乎。幸运的是我们非常开诚佈公地谈话。他向我解释说:‘我没有不在乎。我只是不能让自己在你面前崩溃。但是我每天上班路上都在自己的车上哭。’他总是确保别人只能看到他最坚强的一面。他觉得他不可以表现出自己的情绪。因为他觉得我会把那看成是一种软弱。”


想一想过去你们是如何一起应对的。想一下有什么策略有用,什么没用。你或许会想做一个可以一起做的事务清单,以保持你们的坚固关系。


让自己暂停关注癌症,先休息一下。交谈,并一起做其他事情。暂时离开彼此或许也有帮助。你可能需要时间独处,才能不感觉像个“癌症病人”。你的配偶可能需要休息一下,暂时不必担心你。


敏锐一些。如果你们当中有谁今天过得不好或者心情不好,那么改天再讨论困难或情绪化的事也是可以的。


如果需要,请寻求帮助。你和你的伴侣有可能需要一起或分开见家庭治疗师。对夫妻们来说,支持小组也可能会有帮助。


性与亲密关系:


癌症及其治疗可能会影响性关系。一些癌症患者失去了对性生活的兴趣,或者不能再有性趣了。这些变化很多都不是永久性的,但是也可能会影响你们的关系。


即使你的性生活可能不会保持不变,也不必完全终止。有人说拥抱、依偎、亲吻和爱抚会变得更重要。即使只是两个人静静地呆在一起牵着手,这对你们两人都会很治愈。


开诚佈公的谈话也很重要,你们可以一起决定做什么事能让你们愉快又舒适。


如果你觉得很难去谈论性事,辅导员可以帮忙。无论你是单身还是恋爱中,你都可以和你的团队交谈。他们应该能够给你提供信息、建议和支持。


我们的手册《性欲与癌症》中有很多关於处理性方面的问题的信息。


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