加拿大肝移植一周年亲历记 - 附资料集

小土豆123

一 手术

2020年3月3日下午五点半，我下了班，还在家附近的一家超市门口徘徊。老婆帮同事预订了几盒防疫医用口罩，约了送货的人六点在此交接。

这时候，突然接到医院的电话，通知说现在就有一个肝源。我回答他们，我想先回家洗个澡，顺便等老婆下班，然后开车去医院，晚上八点钟应该能到。

放下电话，心情倒也平静，没有特别的惊喜，毕竟不到最后一刻，谁都不知道会出什么变故。此刻约的人把口罩也送到了，我便通知老婆，然后一起按计划准时到医院报到。

晚上的缘故，医院人不多。走完流程，也就是入院、跟老板请假、X光胸透、验血、带杀菌效果的沐浴之后，已经是4日凌晨两点了。护士说早上八点的手术，六点开始往手术室走。

我问护士有几个病人在等待中，她说我是唯一的一个。我略感奇怪。器官稀缺，对于每个肝源，医院一般都会根据分数高低，从等候名单上喊两位或更多的病人前来等候。如果分数最高的病人由于种种原因不能上手术台，后面的可以随时补上，不至于浪费。这就是为什么接到医院电话，并不意味着你这次肯定有机会上手术台，因为你并不知道自己是第几顺位。即使是第一顺位，也有可能在术前例行X光或血检中，发现病情变化而被暂时取消资格。

既然自己是唯一的候选人，我就很轻松地躺在病床上入睡了。而老婆也没有回家，在空无一人的等候室长椅上将就了一晚。

六点一到，我被护工准点喊醒，放上推车。老婆也凑过来，跟着我们迤逦而行。等到了手术室门口，护工笑着说，“我可以帮你们在这里在这里拍几张照片留作纪念，然后家属就只能在此止步了。“

笑着拍照，笑着再见，笑着继续前行，终于躺到了手术台上。我还在感叹着台面的狭窄，一位穿着白大卦的中年男子走了过来。他交代着注意事项，边让我在手术单上签字边对我说，“放心，我们是世界上最好的移植中心之一！”

几分钟之后，我就完全失去了知觉……

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二 监护病房

不知道过了多久，醒来时已经在监护病房（ACU）了。ACU介于重症监护室（ICU）和普通病房之间，有窗可以自然采光，房间比较大，两位护士，每人分管两张病床。

看到我醒来，当班护士马上过来问我是否感觉伤口疼痛，是否需要止痛剂。我说还好。于是她转身离开了，隔了一小会儿，居然把我女儿领了进来！

女儿是4日中午的时候坐火车从学校赶到医院的。她说当下还是4号，手术大约进行了八个小时，术后外科主刀医生出来和家属会面，他介绍在手术中给我输过血，切除的肝脏外表面看不到任何肿瘤的侵袭。外科医生说这是一个好现象。

护士告知我们，按照常规康复计划，5号她会扶着我下床在沙发上坐一会儿，顺利的话6号由理疗科护士陪我推着轮架在走廊走一段。

实际进展和计划一致，坐、立、走都还能够完成，当然还是要借助护士帮忙，而且站立或行走时，佝偻着背，姿势和正常人不一样。唯一不舒服的就是夜里睡眠很浅，易醒，这样白天多少也会有点昏沉沉的感觉。

更糟糕的是5号夜里，当班护士咳个不停，偏偏又极其负责，隔一阵子就来看看我，喂药量血压什么的，凑得很近。这时候新冠已经在多伦多风声渐起，我在迷迷糊糊的浅睡中，听着帘子外她的咳嗽声，心理压力还是挺大的。

6号下午从走廊上第一次小转一圈回来，护士通知我马上转到普通病房。肝内科医生根据我的状况，觉得我在普通病房待到9日或10日应该就可以出院了。

可是，这次就和计划相差悬殊了，我在那里一直滞留到了19日。

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三 出院

之所以在普通病房比医生的预期多待了十天左右，是因为碱性磷酸酶ALP从6日晚上的92升到了7日早上的365。9日早上，谷丙转氨酶ALT和谷草转氨酶AST分别从4日术后的1118和1520下降到381和73，只是ALP还是稳定在高点420。

肝内科医生安排了B超和CT检查，结果都显示吻合口胆道有轻度萎缩迹象。要解决这个问题，除了用药熊去氧胆酸Ursodiol，首选方案就是内窥镜逆行胰胆管造影ERCP。而专门负责做ERCP的J医生认为ALP变化较ALT和AST慢，所以需要观察几天，到16日再确诊。

就这样，我便在普通病房长住了下来。每天除了到走廊里散步的距离越来越长，其它的时间就无所事事了。

对我而言，胆管萎缩只是血检一个指标不正常而已，没有任何症状。手术切口也在正常恢复中，基本没有痛感。偶尔呛口气引起咳嗽的话，伤口还是挺不舒服的，后来发现用枕头按住会舒缓很多。

这几天里，晚上睡眠虽然有所改善，但还是易醒，高质量的入睡时间每天也就两三个小时。睡眠真正好转其实要等到数月之后，这也许与术后初期用药量较大相关。

排在睡后面的就是吃了。医院提供免费伙食，虽然号称是营养师配餐，但和华人术后进补的习惯没法比，大概就是盒饭的概念。入乡随俗，我就在医院解决吃饭问题了，前几天是流食，后来变成常规的，基本不重样。嫌少的话，还可以和护士商量哦，不过术后初期，饭量也不大。在独自住院渐感无聊之际，这份盒饭也成了每天的期待呢！

就这样悠哉悠哉地晃到16日，ALP还有300，甚至ALT和AST也略微上升到405和114。于是J医生在17日给我做了ERCP，在我的胆管狭窄处放了一根塑料支架来进行扩张。

19日ALP、ALT、AST分别为248、309、67，虽然还未正常，但下降趋势明显，肝内科医生就把我打发出院了。

老婆和女儿一起来接我，我换上了3日入院时穿的外罩，在外人的眼里与十几天前似乎没有太大差别，但实际上已经拥有了一个心（新）肝宝贝，要开始新的生活了！

温柔夜色

祝福楼主

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谢谢。祝您平安快乐！

小土豆123

四 新冠

出院回家路上所见真可谓触目惊心。平时川流不息的高速路上此刻空旷寂寥，好像世界临近了末日。加油站的油价牌显示一升油八毛钱（加币），是我这么些年来看到的最低价。在我住院的半个多月里，新冠已经彻底改变了多伦多。

由于感染人数逐渐增多，省里在2020年3月13日公布第一次居家令，16日开始实施，只允许人们买菜加油上医院等必需的活动。

我是19日出院的，在此之前已经感受到了气氛的变化。

普通病房的护士分两班倒，每人白天管四位病人，晚上则负责五张床位，在早晚七点钟交接班的时候开例会。最开始护士们只在例会上讨论个人防护，一两天后收紧措施，通知病人每人白天只能有一位亲友探视。到居家令实施的时候，所有出入医护楼的人员必须申报正当理由，并通过问答式筛查才予放行。

术后我老婆上班，女儿原本请了十天的假在医院陪我，在她假满准备返校之际，正赶上省里颁布居家令，就没有回去。她担心去医院坐地铁的时候染上新冠影响到我，也停止了每天的探访，改为视频交流最新进展。

从那时起，疫情几经起伏，而女儿再也没有机会回到教室。有时是强制，有时是自选，一年多的网课上到明天（2021年4月1日）截止，加上几个期末作业，她的大学生活就以宅在家里的方式结束了。

幸运的是，女儿在新冠到来之前已经找好了大三暑期的实习公司。在那家金融公司远程联网上班四个月之后，她于去年八月底因表现优异签了全职工作合同，今年五月份起就将正式上班了。

而出院之后，新冠也若即若离地影响着我。举个例子，J医生在3月17日埋胆管塑料支架的时候，计划8-10周帮我复诊更换。可是由于新冠影响，这种门诊手术推迟，结果5月底，未得到及时处理的支架最终移位，引起胆道感染并触发菌血症。

时至今日，新冠依旧横行，省里即将发布第三次居家令。

要控制疫情，只能靠疫苗。移植病人长期服用抗排异药物，免疫力低，所以被省里列为最高级别风险的慢性病人，享有疫苗接种优先权，按计划4月1日起具备接种资格，也许过几天就轮到我了。（国产疫苗已经发布接种指南，建议接种之前向移植医生咨询核实。）

“怜我世人，忧患实多”。唯愿逝者安息，生者如斯，大家早日摆脱新冠的威胁，重拾往昔平静的生活！

小土豆123

五 居家调理1

出院之后，首要任务就是调理身体，尽快恢复正常的工作与生活。

肝脏移植是个大手术，术后住院期间由医生负责，可是回家之后却需要自己打理。医院对出院之前的每位病人都会进行培训，以帮助他们顺利完成这个过渡。

第一个培训就是学习如何自己按时并准确地服药。新的器官存在排异可能，而解决排异的医疗技术已经相当成熟，控制的关键就是按时并准确用药。

这个培训大概在出院前两三天进行，时长半小时，由执业药剂师主持，病人及负责照顾的主要家属参加。药剂师发一份日程表给病人，上面罗列出院后每天的吃药时间和各种药的剂量，帮助他们了解药物的名称与作用，我另外还要熟悉药片的物理形状和大小，比如说，一颗药可以是100毫克也可能是50毫克，服用是根据剂量，而不是颗数。

结束这个培训之后，病房护士把出院之前的用药全部交给病人。到服药的时间，病人不再是给啥吃啥，而是自己把该服用的药片准备好，护士在旁检查，正确之后再吞咽下去。经过两三天的实际操练，出院时病人对用药就基本心里有数了。

我出院时每天要吃的药片将近二十粒，在手机上设好闹钟，照着日程表服用，倒也没有出错。只是每月总会漏掉一次。后来老婆在她的手机上也设闹钟，时间推迟五分钟，专门用来提醒我，这样双保险，基本上就不再忘记了。

第二个项目就是熟悉将来和“移植后诊疗中心”的沟通方式。回家之后，尤其在第一年的头几个月里，病人随时可能发生排异、感染等现象。当病人身体出了状况，必须尽快联系医生；或者医生读了血检结果想调整药量或安排体检等，也需要及时通知病人。

医院设立了一个“移植后诊疗中心”，专门负责照顾完成了移植的病人。出院前一天，这个诊疗中心的G秘书交给我一个电话号码和我个人专用语音信箱。她告诉我，诊疗中心又分成不同的小组。在我出院之后，由B医生、K主管护士和G秘书组成一个小组，他们三人将终生接管我的肝脏移植相关事宜。

出院之后，但凡遇到与肝脏相关的问题，比如我想报告自己身体出现异常，或B医生想调整我的药量，都是通过这个电话号码和语音信箱完成的，彼此的交流非常及时和通畅。

小土豆123

六 居家调理2

出院之前最后的环节就是出院专职护士嘱咐出院注意事项，包括以下内容：

- 观看四个病人教育视频，标题分别是移植后排异、移植后并发症、移植后感染、移植后生活习惯的调整。

- 注意抗排斥药物引起的罹患皮肤癌风险，避免暴晒抹防晒霜。

- 注意抗排斥药物引起的骨质疏松风险，每一两个钟头起身走动一下，即使开车或坐飞机也不例外。

- 提供伤口疼痛管理求助电话。

- 购买一个体温表，坚持每天测体温，一旦发烧立即报告医生。（我建议同时准备一个电子血压计。）

- 购买一个健康警报手环，登记肝脏移植病史，并提醒携带者正在服用免疫抑制药物，保证紧急情况下医疗人员正确处理。

- 给器官捐献者写感谢信。

- 常规移植后监测（参见资料九）。

- 移植后旅游注意事宜（参见资料十）。

以上这些信息，基本涵盖了术后复原过程中的基本问题，我把监测内容贴在床头，每天早晚各量一次体温，按时吃药，按时血检，时间很快往前流淌。

我的手术伤口一直恢复不错。因为是用的凝胶缝合，不存在拆线的问题。伤口外覆盖的胶带纸一直没有渗血的迹象，剥落之后就可以洗澡，一个月之后表面基本愈合，不会发炎了。

当然，伤口之下切断的肌肉在手术中被切断，重新生成需要更长的时间，关键点就是半年内不要提4.5公斤以上的重物，防止脆弱的新肌肉断裂。半年至一年半这段时间，重量的限制可以提高到10公斤。

血检的频率在头半年每周一次，后来延长到两周甚至三周一次。

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资料九：常规移植后监测

多伦多全科医院（UHN）

谷歌翻译，小土豆123整理

1. 监测感染的体征和症状

A. 伤口感染:

温度超过37.5 C

发红

肿胀

疼痛

B. 尿道感染:

温度超过37.5 C

尿频

尿急

疼痛

浓度

异味

C. 胸部感染:

温度超过37.5 C

痰液增加

咳痰

胸部评估-呼吸急促，呼吸困难

2. 监测排异

肝脏移植排异:

温度超过37.5 C

黄疸（皮肤和眼睛发黄）

食欲不振（恶心/呕吐）

右侧腹部疼痛

疲劳

瘙痒

深色尿液

苍白大便

腹水增加

肾脏移植排异:

温度超过37.5 C P

肾脏疼痛

体液滞留

体重增加

血压升高

浮肿

排便减少

肺移植排异:

温度超过37.5 C

痰液增加

呼吸急促增加

体重增加

心脏移植排异:

温度超过37.5

气促

脚踝肿胀增加

体重增加

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资料十：移植后的旅行提示-肝移植

多伦多全科医院（UHN）

谷歌翻译，小土豆123整理

现在您接受了肝移植，可以计划征服无穷无尽的世界。在本文中，我们将回答一些有关旅行的最常见问题。请先与您的移植诊所讨论您的旅行计划，然后再确定也许是昂贵的行程。

1）肝移植后什么时候可以旅行？

如果要在加拿大旅行，您可以计划在移植后三个月进行。如果移植后出现并发症，这个计划当然可能会延迟。如果在加拿大境外旅行，您需要等待一年。此后，大多数并发症（包括排斥反应）的最高风险已经过去。同样，这不是一个百分之百的承诺。在任何时候，您都必须确保能够方便地返回加拿大，并且一定要保证能在您旅行的国家与肝脏或移植专家取得联系。

2）我计划访问的国家/地区需要接种疫苗或进行免疫接种。对我而言，获得这些疫苗安全吗？

合成生产的疫苗和衍生自死病毒的疫苗通常可以安全接种。但是，您对这些疫苗的反应可能会有所不同。另一方面，不建议从活体获得的疫苗（例如减毒活病毒）用于移植后患者。

3）在哪里可以找到我是否需要接种疫苗才能访问某个特定国家/地区？

旅行诊所将能够为您提供所需疫苗的帮助。多伦多及其周边地区有许多这样的诊所。还有一个名为“旅行者健康网站”的网站，您可以登录http://www.cdc.gov/travel/destinat.htm。该网站将告知您特定地区当前发生的疾病和疾病，需要接种什么疫苗，特定的健康风险以及在度假期间保持健康所需采取的预防措施。但是，我们建议您与专门从事旅行医学的医生交谈。移植诊所不提供针对旅行的建议。

4）我可以从家庭医生那里获得疫苗吗？

您可以询问您的家庭医生是否提供这项服务。

5）我被告知要携带旅行信。我在哪里得到的？

旅行信中包含您是移植接受者的重要信息。它将包括您的药物清单以及一些相关的近期血液检查。它还包括我们的办公室电话和传真号码，以及移植肝科医生的姓名。如果您需要去医院或急诊室，这是有用的信息，并且有助于跨境服用药物。您可以在诊所就诊时提出旅行信要求，或者您至少应提前2周致电移植办公室。

6）我要前往其他时区的国家/地区。我该打电话给谁来帮助我调整用药时间？

与您的药剂师谈谈如何调整用药时间表。通常，服用所有药物时都应遵守当地时间。

7）度假时应采取哪些预防措施？

请记住，您和其他人在度假时并不一样。尽管您正在休假，但仍在进行肝脏移植的护理。在您离开之前，请了解清楚如果有紧急情况，最近的医院和/或移植中心在哪里。

避免脱水，特别是在去温暖的国家时。喝很多的水。您最好喝瓶装水，尤其是在水卫生状况令人担忧的地区。喝白开水更好。

避免在停滞的水中游泳。您可能会感染细菌或寄生虫从而生病。在某些潮湿的地方穿合适的鞋，因为某些寄生虫会通过脚的皮肤进入您的身体。如果您选择去水疗中心，请确保达到最高标准的清洁度。

在上午10:00-下午4:00之间最强的阳光下，避免阳光照射。始终使用适当的防晒霜（SPF 50或更高）。将此涂抹于皮肤的所有裸露区域。戴墨镜，宽檐帽和防护服。

避免蚊子出没的地方。将驱蚊剂与DEET一起使用以保护皮肤。

随身携带足够的药物以及一些额外的剂量，以防您延长逗留时间。请记住，由于许可问题，移植诊所无法在任何时候致电安大略省以外的药店开处方。如果您是当地专业人员开的处方药，请随时致电移植诊所。如果可能的话，请知道您的药物的通用名称，因为在其他国家/地区，通用药物的商标名称可能会完全不同，因此我们无法识别。