紧急！求助！母婴传染的十岁男孩现肝功异常，跪求如何治

心若绕指柔

见完骆老回来了，有点累，预约的特需，当天我又很早去，所以骆教授7点半自己在办公室开门，我就去叫骆教授了，他问我怎么了，我说我这是第一次来找你，我当时情绪有点激动，(哎，低情商的人一直改不了这个坏毛病)，他请我坐下，我简单介绍下了孩子的情况，然后把之前的检查单都给他看，骆老说，孩子已经十岁，年纪有点偏大，对于用干扰素治疗来说，(我没有提过我要用干扰或者吃药还是别的)，干扰素治疗对于幼儿组来说效果是比较好的，治愈几率也高，10岁的孩子的干扰素治疗效果已经接近于成人了，有效的在百分之50左右，(我的低情商又残酷无遗，当时居然忘了问有效是具体是哪类，只关于了50的数据，我之前一直认为在20左右，可能还更低)，，，然后问我家在哪里，怎么来的，然后听了说路途很远啊，治疗时间比较长，每3个月复诊一次需要，中间电话保持联系。又说了干扰素的费用和疗程中来回旅费，让我也要跟家人商量下，我说我考虑的是治疗的孩子的安全性和有效性，其他都不考虑，然后骆老听了，又说关于干扰素在儿童方面的治疗，目前只有他那里是被批准的是合法的，302由于在之前的儿童派的试验中，可能派的剂量小问题结果效果不佳后被取消了，(谈话中我没有提过302)，但是现在很多医院都在用于儿童都是非法的，而相对他的派的儿童应用也是目前最多的，大概80多例儿童病例，在安全性方面，责任都在他的肩膀上，骆老一边一手拍着自己肩膀一边说，儿童治疗首选肯定是安全不管对于医生还是家长来说，请我一定要放心，不要急，责任都是他来的，(听到这话，我的担忧能减掉百分之80)，接下去又说了些副作用之类，要了解，也要我们配合，等等，提了多次我过来太远了，交代下次来都不要再挂特需，挂他的助手小付就行，我问那要不下星期我就带孩子过来，他看了目前两次肝功的时间，说先等一下，他要看下接下去的数据，让我据上一次的数据15天后当地复查下，然后4月中旬再带孩子去南方做全面的检查，其间不能用任何药包括保肝药物，会影响他的直观判断，多次让我不要担心，治疗肯定治好的，就是最差最差一直吃恩替了，(这跟我之前的理解是一样的)，然后又嘱咐尽量不要体育运动，剧烈运动，但是10岁孩子已经懂事了，要怎么跟他沟通，千万不能打击他的自信心和自尊心，这点要我回去跟家人好好商量下，多次说到这个问题，(关于这点我自己深有体会，高一体检出来后，硬生生的从学霸变成了学渣，可想而知，影响是有多大，)，给了两张注意事项，让我回去自己要看，稍后我上传附件，骆老的精神状态很好，说话声响亮，语气坚定，他说他去年已经退了，但是还在门诊，还会继续工作，4到5年时间，所以孩子在他那里看也是没问题的，(我不知道是不是每个去找骆老看的人都担忧他年纪大，各种精力会不会跟不上，我没有问过，但是他却说了，也许我的眼神已经一览无余了)，骆老下一个病人坐在旁边候诊了，我只能依依不舍的起身走，大概聊有30分钟以上。亲见骆老本人，他绝对是公认的医术医德都是国内数一数二啊，见过他之后，我确定少了很多压力和担忧，，，

心若绕指柔

，，，在外面，手机码的，怎么变成回复了

心若绕指柔

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上海名医相当多，不是一个两个，可以儿童类的有哪个？如果有的选我也不愿意去舍近求远

dapang

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老人家值得信赖，而且也有最差的托底，可以去心理医生那去问问如何对孩子解释。

smilingcloud

心若绕指柔 发表于 2017-3-25 16:17
见完骆老回来了，有点累，预约的特需，当天我又很早去，所以骆教授7点半自己在办公室开门，我就去叫骆教授 ...

长途奔波辛苦了啊。
多谢分享同骆老的见面。

在国内乙肝治疗领域里骆老是德高望重啊。
http://hbvhbv.info/forum/thread-1400011-1-1.html

【然后又嘱咐尽量不要体育运动，剧烈运动，但是10岁孩子已经懂事了，要怎么跟他沟通，千万不能打击他的自信心和自尊心，】
我14岁肝功异常的时候，也是远离了体育运动。
有半年多时间是请假在家休息，整天就是躺着挂吊瓶。
当时我们家里协商的对外口径是， 得了“心肌炎”要卧床休息。

那些年都是母亲带着我在多家医院之间奔波。
社会歧视严重，每次看病都要写新的名字和新的年龄。
感谢父母的庇护。
在现实生活中，我没有因为乙肝而受到外界的压力。
你们家也商量下对内（孩子）对外（学校以及工作单位）政策吧。

希望一切都会好起来。
加油。

心若绕指柔

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学习了，看来我也得研究出个什么类似心肌炎的东东，指标在治疗阶段，请假必不可少了。。。

心若绕指柔

明天 北上！

dapang

母爱太伟大了，你自己也要当心身体，加油！

四十己过

很早就提过了 14年 只有302和南方是针对儿童是合法的。可惜时机了
没想到现在还是只有这两个医院。
可敬的中国医学界，我所认知的两位老人，且长期在肝胆一线
一位是我们热爱的骆老，一位是91岁了还上手术台操刀的吴孟超老人，目前还在一线工作。两位都是军队的专家。祝你们活到150！

z3f

现在最好的手段，还是先观察，定期反馈客观的病情数据（不被各类保肝的降酶药所干扰）；
先南下，后北上，真是够折腾人的；着实佩服这种伟大的母爱！