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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植 ...
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[早中期肝癌] S8小肝癌,微波、胆管癌栓,TOMO、靶向、肝移植  

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本帖最后由 zxxisme 于 2018-11-14 15:03 编辑

还是把第一楼编辑了。。嘿嘿


今天有空静下心来,把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安,决策难下。我想每个人的治疗经历,决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择,我想对战友们说的是,一定请选择综合性大医院,更综合性点,选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”,他给了病人很多希望,而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一,而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆,由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度,确实让我印象不佳。


病史:


1201312AFP45147B超提示血管瘤,AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示:AFP升高是个很重要的指证,宁愿过渡检查,别轻易放过。我父亲2B超(其中一次还是我姐姐自己操作),CT都不能提示,为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振,感觉2个月内肿物没变化,侥幸以为是良性的。最后还是不放心,核磁共振确诊。


2149月,AFP115,经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策,因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术,10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者,我想讲的是,手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术,不管是不是小肝癌。手术是根治性的,而射频或者微波,尤其对于位置不好的肿瘤,有太多不确定性。我们改了病理(医院旁边复印店,扫描,修改,一条龙服务),老爸认为是良性肿瘤,心情还不错。


31410月复查,AFP下降到正常值范围内(指标9,老爸8)。同月,膀胱癌复发,低级别,电切。膀胱癌和肝癌比,简直太温和了,就是老复发,麻烦。影响病人心情。


4151月复查,AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我,消融旁边有圈看着不舒服(没有明确提示强化)。咨询多个医生朋友,有建议再消融;观察;都没有建议手术。翟博回复,年后过来再次消融。问周伟平,建议是介入加酒精。不放心,在群友们(中华肝癌诊治交流群 425140307,不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了)的介绍下,去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是:上次没弄干净,怕长大了,因为位置在血管边,不好。B超造影提没发现肿瘤(太小或者位置不好,没发现)。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案:1、能手术手术,因为位置不好,她建议我们必须找樊嘉院长
2
、不能手术介入,可以年后观察后再介入。老爸的运气不错,我来上海之前挂过樊嘉的号,没挂上。结果当天随便看看,发现樊嘉的门诊临时挪到下午,还有号。樊嘉院长看了下片子,说可以做。运气更好的是,当天入院。由于事前做了大量铺垫工作,老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是:中山三个医生:王艳红,曾蒙苏,樊嘉都建议手术。二是手术是根治性,而消融,如果再不干净,肝血管被破坏,影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体,还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案,能挖除的挖除,不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑,行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦,开腹是大手术,老爸很疼。而且因为疼,导致情绪低落。中山都是一周出院,但是出院当天下午,老爸发烧。行B超,提示胸腔积液,查肺部CT,提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎,我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生,刘维峰医生真的非常非常好,关心病人,责任心强,会体恤到病人的感受,每天会微笑的和病人说话,安慰病人。遇到这样的好医生,也是爸爸的福气。


5153月,行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说,预防介入没有什么意义;樊嘉连血检报告都没看,只看了出院小结,说肿瘤小,不用预防性介入;王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入,因为消融过,而且病灶在血管边,虽然病理上边缘无癌细胞,但是预防性介入对我爸的收益会大一点;去问了王艳红医生,她告诉我,首先是没太大伤害。预防性介入用药很少,恢复很快。其次,不后悔。综上所述,我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院,周一做介入,周二观察一天,周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液(7CM,中量,医生让抽液),介入术前抽液,但是介入时已经拔管。躺了一天多后,出院时发现左右背部似乎隆起,吓死了,以为是转移。(肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊)。做B超,被B超医生笑了。他说你肿块在哪里?那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下,一切正常,也顺便查了下积液,没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天,肿消了。另外老爸介入后血压升高,在医院吃短效降压药,回家后没吃药持续监测2周都正常。


6154月,预防性介入后一个月复查。血检很OK,肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK,连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿,由朋友帮我审片(三甲医院核磁共振主任,教授)。说手术做的不错,有少量胸腔积液,不用处理。三个月后复查。



病史写了一堆,其实从1312月开始到现在,老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗,每个家属都会纠结。我个人觉得,多问多跑医生多检查,选择当时对病人觉得最好的决策。然后,就不要后悔了。另外,群友们的建议,尤其是一些资深群友(不点名感谢)非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后,持续发烧,情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸,给老爸打气,以亲身经历鼓舞老爸,说来有意思,老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲,真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在,我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何,宁愿和他多聊聊我的工作,家庭,他的朋友等等事情。


另外,就是中山医院旁边,有很多出租房。原来去中山,我都是选择旅馆。老爸手术和介入,发现这种出租房很不错,我们租200多一点的,可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤,红豆薏仁米汤,鸽子汤,骨头汤(这两个要后来消化能力上去后炖),对老爸术后恢复还是有很大帮助的。


唯一头疼的是这个胸腔积液,不过老爸没症状,如果是少量,就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。(白蛋白到47了)





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发表于 2014-8-30 16:02 |显示全部帖子
CT如果变成小图上去我怕看不清,各位前辈老师能教下我怎么上传大图吗?
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开心乐园 翡翠丝带 守护天使 一等功勋章

发表于 2014-8-31 14:06 |显示全部帖子
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发表于 2014-8-31 16:08 |显示全部帖子
回复 hy49 的帖子

谢谢您,我已经安排下周找几个医生会诊下,拿出尽可能最佳方案。另外,斑竹真的非常非常好,他已经第一时间给了我回复。感谢斑竹,感谢论坛

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发表于 2014-9-4 22:49 |显示全部帖子
离上海比较近,所以从周二到周四,在上海看了三家医院六个医生。一直纠结于方案,今天终于决定在下周二入院仁济医院,下周三消融。
第一天,一早跑到中山医院去挂号。因为从外地来,所以早早的通过好大夫和挂号网预约。其实发现如果一早去排队的话,专家号还是能挂上的。中山医院的专家号没预约的在14,15楼排队,7点钟到医院,前面队伍还不算很长。我挂的是看片子的曾蒙苏医生和肝胆外科的吴志全医生(没预约,现场挂的,想想来了就挂一个看看,不要浪费时间)。曾医生仔细的看了片子,告诉我,是CA。顿时眼泪止不住的就流了下来。位置不好,在2个大血管之间,建议找樊嘉院长治疗。曾医生说,会帮我写上会诊,可能挂号容易点。看我哭的厉害,安慰我,这个还很小,治疗方案可以很多。出来后,不久就轮到吴志全医生的号。我还是止不住的哭。吴医生70岁了,他肯定的告诉我能手术。让我不要这么担心,说以后可以孝顺的日子还很长。让我考虑是否等住院。出来后,昏昏沉沉,和老公弟弟打了电话,边打边哭,难以抑制的伤心。爸爸才60出头,刚刚退休,竟然就连续碰到2个癌。而肝癌的预后实在让我无法释怀。坐了会,时间早,就去挂了中山医院介入科的一个普通号。是个主治医生,因为病人少,仔细的和我讲了很久。说我爸这个血供不是很丰富,病变还不是很厉害。和我讲了各式治疗方法,我让他帮我提一个决议,他说如果可以,首选手术;其次是消融;然后介入(血供不丰富,介入效果会不好)。晚上回家和朋友及家人商量,想想如果这样,就首先考虑手术。朋友(三甲医院的肝胆外医生,属于经常一起的好朋友)推荐东肝周伟平主任,他比较擅长肝门区的手术,而战友们非常推荐东肝的外科手术,所以想第二天如果周伟平愿意收,我们就入院做切除。
第二天五点多从中山这边打的到东肝。周伟平医生真的是位很好的医生。他仔细的看了片子,也是确定是HCC。然后和我说,不建议手术,他指着片子和我说,肿瘤位置很深,因为手术要从这里切入,创口很大。而肿瘤还小,推荐我们微波消融。还告诉我,ct下肿瘤位置很清晰,能很好的定位到病灶。然后给我写了条子,建议去介入科。出来后,我傻了,昨晚一个晚上的讨论和纠结都要重新开始?因为已经预约了杨甲梅医生的号,所以还是抱着再多看一个医生再做决定的心情,再看看。杨主任拿着我爸的片子,仔细的和他的学生讲,为什么判断是CA。但是讲到治疗时,就问了2句,你是在家里治疗还是来上海。我回答肯定来上海。他让学生给我开住院单。不再讲其他。因为始终还纠结在到底能不能手术,我忍不住问,如果治疗,是偏手术还是其他方式?杨医生说,住院后再定治疗方案。我又开始纠结了。从心里来讲,我是想如果需要开刀,首选还是会选择周医生。把情况和家人朋友沟通了下。医生朋友回答我,他最初的建议也是,不适合手术。肿瘤小,创口大,周边血管多,考虑可能需要血管重建。会得不偿失。现在消融对小肝癌也有切除一样的效果。所以,周四看翟医生成了我最后一个希望。
还是一早就出发,7点多到仁济挂到翟博医生的号。因为前期在好大夫上沟通过,翟医生看了片子,说,可以消融,而且很大把握一次性能消融清楚。我说这个大血管的位置是否影响。翟医生告知很多其他更恶劣的位置,也都能消融的很好。我似乎一下子抓住了希望。因为医生态度好,前期也看过陈敏山的关于消融的一本书,上面对于大血管边的消融建议是消融+酒精等联合治疗,于是又问,是否要结合联合治疗。翟医生告知,不需要,一个月后复查,万一真的还有病灶,可以放粒子。翟医生也帮我分析了手术和消融的对比。就我爸这个案例,手术是能做,但是和周医生讲的一样,创口太大,得不偿失。而消融能得到和切除一样的效果。
于是又和家人朋友讨论了一番。觉得翟医生既然肯做,那就是有相当的把握的。而我父亲这样的位置,确实也从一些文献上看到是有办法的。于是就这么定了吧。这里还感谢下版主,今天还收到版主的短信,关心是否已经安排治疗。这样的好医生,遇到是我们的福气。
为了让父亲不要太过担心受怕,我们选择在上海治疗。目前为止,还是和父亲讲,是良性肿瘤,类似于大肠息肉,治疗了就好。今天确认了是微创,对父亲来讲,心理上也好接受一点。父亲是膀胱癌患者,才短短半年多时间,如果再告知是肝癌,怕他会接受不了。妈妈讲自从发现血管瘤(B超提示),上周我又让他去做CT和核磁共振,他整个人就感觉非常非常敏感。时至今日,只能认真的去面对病魔,希望每一个选择,都会是最佳的选择,都能带来最好的预后。请大家祝福我父亲吧。谢谢大家。

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发表于 2014-9-4 23:07 |显示全部帖子
关于是否隐瞒病情的问题。也始终纠结。今天中午妈妈和我电话的时候,故意大声说,上海的医生建议做治疗?然后爸爸吃饭的时候,手都在抖。他肯定是非常害怕了。我好心疼爸爸。而看过的几个医生,吴医生,还是杨甲梅医生,都似乎是看多了这些病例,说这个不要瞒,病情还轻,预后也会相对比较好。不要瞒着病人。只是现在,我除了和弟弟说明白,连我妈都还只是告诉她,会有恶性变化,所以要早点做治疗。心里真难受。
晚上和一位心理科的医生打了电话,她告知我:1,家人支持。这个我们全家肯定没问题的。 2、和手术医生,护士沟通,他们的话,对病人来讲,会尤为可信。希望仁济医院的医生护士能慈悲,我和弟弟也会尽力事前沟通。 3、找个癌患的比较积极的团体,让我爸有同理感。其他人不是病患,会让爸爸觉得,你们没病所以不能体会。而同样病人的积极向上的心情,会很好的影响到他。只是我们这里,是个小地方,不知道能不能找到这样的团体。4、最后是找到信仰。她推荐信教,一些教义以及热情的教友还是会有帮助的。但是这个感觉可行性太小。
现在,就是稳定好自己的心情,积极的影响我父亲,让他有信心去面对接下来的抗战!爸爸,加油,我爱你!爸爸,和我一起怒力,一起迎接更美好的未来!

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发表于 2014-9-5 00:26 |显示全部帖子
翟是不管的,先消再说,管你三七二十一?
活着真好。。。

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发表于 2014-9-5 09:26 |显示全部帖子
抱抱楼主,一个好女儿。你爸的病情不重,不必那么担心。

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发表于 2014-9-5 12:27 |显示全部帖子
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发表于 2015-4-15 20:19 |显示全部帖子
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