“王震宇”“王震宇控诉bigben446”话题唯一讨论帖

bigben446

坚强懦弱 发表于 2011-5-21 11:58
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1，王震宇大夫一直在论坛任劳任怨地为战友服务，你这点比不上老王！（以后你让战友 ...

王震宇一直在探索，且不管他的治疗方案和什么指南有没有点冲突，但至少王震宇是在不断探索的！
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探索是件值得很鼓励的事情，没有医疗界医生的探索、学术界的研究就不会有医学的进步
但是探索必须要条件限制的，否则在病人身上没有约束的探索和那些把病人当作小白鼠的事情是没有区别的
约束就是没有取得医疗界确认和认可之前，只能限制在一个很小的范围而且必须很慎重，即所谓临床实验，而不是在论坛上面把它当作攻略

flying1985

bigben446 发表于 2011-5-21 19:48
解释一下争论的缘由，部分贴在版主板，转帖过来这边，本贴第一楼也有

出发点是想针对拉米攻略可能误导会员 ...

大笨版主不要把我牵扯进来，我还是力顶老王的！吃什么抗病毒药都是在赌博，只不过我赌输了而已，不怨谁！这是命，俺认了，呵呵！

bigben446

flying1985 发表于 2011-5-21 20:31
大笨版主不要把我牵扯进来，我还是力顶老王的！吃什么抗病毒药都是在赌博，只不过我赌输了而已，不怨谁！ ...

健康是第一位的
大家惊奇你那么快就耐药，恩替对野生株耐药率来说是很低的，但是对拉米耐药之后就不一样了
治疗的话用赌博来说，似乎有点草率，不过你心态很好，那也挺好的啊
只是看到你的贴随手引用而已，而且还没有确认真的是不是拉米、阿德、恩替都耐药

大姐夫马甲

总之，目前我是支持老王的。我支持的是这个人，并不是这个药。

但是，客观的说，目前你问我你要用哪个药物，我还是选择拉米，因为我已经用它了；而且我还是比较认同老王自己的原则的，正如我所分析，我认为他的指南跟欧洲、美国的指南并不冲突，只是侧重点和倾向略有不同而已；你问我是否会主动不用拉米用恩替，我告诉你，不论你给我看什么数据，我都无法下定决心，我宁可吃到拉米变异后再换恩替；如果我身边有一个朋友也是乙肝阳性并且肝功不正常，是否劝他用拉米，我无法确定，但是医生如果让他用了拉米，我不会劝他用恩替。

所以，bigben，史蒂芬等，你们少点倾向，多点客观，也多点包容，那论坛一定可以和谐一些。当然，如果在国外留学的，也要多了解国内现状，国内的现状与国外的不同。老王这样的，就是好医生。


另外，我对所谓的医疗界的共识有一定看法，虽然医疗界的共识，大体上应当不会有问题，但是里面或多或少的夹杂了药厂的利益。毕竟是这些药厂提供机票，提供住宿，提供饮食开的会，怎么会没有他们的身影？现在的指南我不好下定论。但是在长效干扰素出来以前，我一直那时首选要求使用干扰素治疗乙肝有疑惑（比如我在98年治疗的那次，那个时候国外已经出来拉米了，干扰素还是短效的，治愈率1%都没有，但是很多药商还打着首选干扰素的旗号，我是受害者，十多年过来了，我认为他们的所谓首选是错误的）


现在让我无法下定决心一下子更换成为恩替有以下几个原因：
1）拉米进了医保，价格便宜，我使用它可以省不少钱，恩替如果要成为首选，首先要进入各地的医保。
2）一般进入医保的药物，疗效反而更加确定，而且一般价格相对较低。恩替如果要推广，自己也要考虑降价。当然我知道不可能。
3）恩替的副作用可能表现时间还不够长，可能短期的副作用已经知道和了解的了，但是长期的副作用未必完全掌握，比如当年就误传使用了拉米的人得肝癌概率会提高，虽然后来证实是误传。但是不知道到时候会不会误传长期使用恩替的人，得某种癌症的概率提高多少多少。很担心这个问题。
4）我身边还没有使用恩替的人，既然我使用拉米和干扰已经失败了两次，我宁可多等一段时间，等我身边有人使用这个药物，口口相传更好。
5）恩替毕竟还有变异率的，而且我之前记忆和了解到的数据，还不是bigben略列的数据，比这个要略高，不知道bigben这么乐观的数据是哪里引用的。虽然比拉米低，但是即使1%如果被我碰到了，就是100%，我不敢再尝试。

坚强懦弱

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我不是学医的，呵呵你说的专业的东西我不知道！我没有记错的话你是在帖子中说老王的策略和《指南》相冲突，但是有一点很清楚所谓的《防治指南》那就没有强制性，而且专家们这话是说过的！既然是这样，那老王的策略和指南有些冲突又有何妨呢？！你怎么能说老王是把战友们当小白鼠来试验的呢？您似乎是在无声无息地扩大了概念吧！

再者，战友们提问了那么多问，我也提出了那么多问题，你为什么拿战友们最薄弱的医学这块来说呢？！为什么不把大家最基础的疑问说出来呢，做学术的遮遮掩掩，说心里话，一个不敢以真面目示人的所谓的学术人的话我还真不敢太相信，不知道别的战友是不是也是这样的想法！我觉得差不多！

看了你的帖子的风格，个人感觉你综合素质比较高，不是一般的搞学术的，个人感觉你的帖子比较像是跨国公司员工的文风！文件出处的考证，行文思路都很像!本人工作原因，对国外公司的文档的格式和风格很熟悉！

如果你想真的让大家对你的话产生起码的信任的话就把最基础的疑问给大家解释了，否则的话也就别往下说了！真的，没有啥意思，这个论坛的人都受尽了苦难，无论如何，你觉得你这样遮遮掩掩地让大家是什么感受！！尤其是一个对行业内前线医生提出这么大的质疑的情况下，你再这样遮遮掩掩都很不地道了啊！你不是在表扬人，你是在质疑甚至反对别人，你为啥不能学学方舟子呢，光明正大地反对某些人呢！别遮遮掩掩了！这个论坛不适合遮遮掩掩！

temp

其实bigben446是好心保护老王，因为老王的那套做法是有可能招来麻烦的。

大姐夫马甲

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    老王那套做法，在目前中国的法律下，会招来什么麻烦？中国的医生，遵从卫生部门的规范，尊从药典，尊从医院领导和医院医疗委员会的要求即可。跟指南有什么关系？那连个国家推荐标准都算不上。充其量算是某个医学会的私下的指南，我不清楚有什么法律效力。

   我看还是bigben，会招来麻烦。拿了一个根本无法律效力的，甚至带有某些药厂运作痕迹的所谓指南，来强求患者按照指南的要求来做。君不见，指南年年改，药物年年变，你让患者如何应对，你让卫生部如何出台强制标准？你心这么急，才会招来麻烦，招来的是广大患者和医生的讨伐。

   我说了，要么是你有本事要求卫生部禁止拉米，要么是要求卫生部强推指南，你有本事强推，医生就没办法只有遵从，那时候你才有资格说老王做的如何如何。否则老王有权力不遵从。

bigben446

坚强懦弱 发表于 2011-5-21 22:00
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我不是学医的，呵呵你说的专业的东西我不知道！我没有记错的话你是在帖子中说老王 ...

这位老兄，你对我要求太高了。

方舟子全中国只有一个，你不要忘了他付出什么样的代价，不是一般人就能做出来的，而且我也无意陷入争端中，对我来说，论坛第二位，生活第一位，可能不太和谐。

至于信任问题的讨论，出现在版主区有很多跟贴，有版主和管理员说明了。

最根本的问题是，有些和指南的冲突不能在患者论坛进行，必须要投到学术杂志上去，而且必须要有规则限制。要不然，你如何面对那些体细胞疗法、基因疗法的乙肝广告？

bigben446

大姐夫马甲 发表于 2011-5-21 22:14
回复 temp 的帖子

    老王那套做法，在目前中国的法律下，会招来什么麻烦？中国的医生，遵从卫生部门的规 ...

我没有说也没资格说禁止拉米，而且我也认为拉米价格低、副作用小。
我所说的前面还有众多人质疑的是对携带者使用拉米，而且作为首选。

大姐夫马甲

bigben：
最根本的问题是，有些和指南的冲突不能在患者论坛进行，必须要投到学术杂志上去，而且必须要有规则限制。要不然，你如何面对那些体细胞疗法、基因疗法的乙肝广告？

-----------指南有什么法律地位，再次强调，这里不是西方，我一直没弄明白指南有什么法律作用。
----------老王做的根本就不是药物研究，他做的只是临床医学及总结，不清楚你为什么一定要勉强中国的医生都要做药物研究，他们只是药物的应用者。老王是一个有着丰富经验的乙肝治疗的医生，你可以称他为临床专家，教授，但是不要称呼他为学者，我想那也不是他想要的。所以，为什么他有什么言论就一定要投到学术期刊？
----------老王严格的遵从药典，他没有要求患者每天吃两颗拉米，说明书说一天吃一颗，他就要求患者一天吃一颗，他也没有改变拉米的化学成分。药典没说明携带者什么时候不能用拉米，他就想尝试是否可以携带者用拉米，法律又没禁止他尝试，他就可以试，患者又没有投诉他害人，这有什么不可，如果国外有不同，那么你就设法推进国内法律完善，也算是为患者服务了，为什么要用国外的法律来制约国内的行为？
           如果你一定要追究老王超出所谓指南标准了，那么你何尝不去追究那个地坛医院的医生的法律责任呢？指南有无说干扰素可以合并阿德福韦酯使用的？他们是不是也违规了？
---------如果你一定要用国外的东西来讨论国内的，那么你到国内高速开车到180公里试试，你被抓了然后告诉警察德国告诉不限速的试试。