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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
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我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

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发表于 2011-8-20 15:14 |只看该作者
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发表于 2011-8-20 15:15 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:08 编辑


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发表于 2011-8-20 15:15 |只看该作者
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发表于 2011-8-20 15:15 |只看该作者
本帖最后由 享受微笑 于 2011-8-20 15:16 编辑

说实话。这样算,我母亲也有三十年左右的硬化史,不同的她已因这个病十多年前去世,我姨也六十多了,也已是硬化失偿,说起来是斑斑血泪,不过她们都病了很多年,也都没有抗过病毒。所以战友们要有信心。我们这个时代比老代的条件好多了,我们有理由相信我们都能活上很多年。
生本不乐,更应该含泪微笑

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发表于 2011-8-20 15:15 |只看该作者
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发表于 2011-8-20 16:05 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:03 编辑

      从2000-2005年的这个阶段,病情还基本稳定,白蛋白指标在34-37之间波动,胆红素在20-30之间波动,其他指标也相对稳定。一如既往的稳定。我自己有时候想,大概这辈子就会这样顺利的过去了,如果生活没有波动。没有后来的装修房屋的事,也许这个想法会实现,但是现实中没有如果,自2005年下半年起,我平静稳定的生活出现了变化。这得从我买了一所新房说起。
      我的老房子在日新月异的房地产市场中显得越来越不合时宜,逐步显出了老态,恰好一个朋友在开发公司做财务,他知道有一个建材供应商手里有两套抵账期房。房子是非常便宜,而且是绝好的格局。经过协商,我连借带凑的把其中一套买下,一年后,房子到手,确实非常满意。
      穷人办事就是难,没有那么多的钱,装修只好自己办,虽然也按工种雇人干,但是处处操心,事事动手,有的时候,起早贪黑的干,饭也吃的不及时。经常累的躺在地板上起不来。几个月装修完毕,大家都很满意,但是我觉得事情似乎要不好。
      肝区疼,人也特别的懒。从来没见过的脚踝浮肿也出现了,小腿也出现浮肿。而且此后的几年里这个症状就再也没有消失。游泳也开始减量。饭量下降,消化开始不好。有一次和别人去吃烧烤,过后根本就不消化,胃疼了好几天。
      自有病以来,第一次,我感到了要坏事。

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发表于 2011-8-20 18:04 |只看该作者
本帖最后由 吼吼哈嘿 于 2011-8-20 18:05 编辑

好贴!
楼主与病魔抗争50年,岁月沧桑、经历坎坷、自强乐观。。。也回忆起6-70年代那段坎坷历史!
楼主给了我们肝友及犹豫彷徨苦闷中的病友们一篇励志强文!
慢慢写,期待中。。。
祝愿楼主永远健康长寿!!!

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发表于 2011-8-20 18:57 |只看该作者
持续关注中,
天行健,君子以自强不息;地势坤,君子厚德载物。

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发表于 2011-8-20 22:42 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:08 编辑

      2006年以后,转氨酶每次化验几乎都在40-55之间,胆红素都在23-40之间,白蛋白都在33-37之间,表面看都不算超标很多,但是逐步都在往坏的方向发展。这预示着又一轮快速发展已经开始了,而且将势不可挡,
      我削减了游泳的强度,每次只有三四百米,慢慢的游。也不是每天都去。
      白天尽量也多躺一会,一来为休息,二来为了肿胀的脚踝和小腿。
      外来的活动尽量的不去了,闭门谢客减少体力消耗。
      吃的东西更加细,软,避免消化道出血。
      即使这样,也不能控制病情的进展,指标还是一点一点的恶化,到了2008年的五一,一次在和同学聚会之后,发现肚子大了,我明白,病进入了最后的关口----失代偿期的时候到了。这只吃人的老虎终于出现在我的眼前。
      待续

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发表于 2011-8-21 09:49 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:09 编辑

      失代期的到来,意味着肝脏的损害已经到了临界值,剩余的正常肝组织不能负担起身体的正常代谢需要。再生肝细胞的数量已经小于死亡肝细胞的数量。肝脏的平衡已彻底打破。进入了一个入不敷出,恶性循环的境地。人的生命开始奏响了最后的乐章。
      B超结果表明,我的感觉没错,出现了中等数量的腹水。白蛋白指标降到了从未出现过的低点28克/升,于是医生指示赶快补蛋白。那一年是白蛋白最紧张的一年,国内血源紧张,导致投产不足,产品投放不足,好不容易高价弄到了几支,赶快按医嘱静脉滴注。
      我不知道大家在用第一支白蛋白时的感受,我在滴注第一支白蛋白时,感觉到很舒服,一种暖暖的感觉,但是在以后的注射中,再也没有这种感觉了。不知道是不是精神暗示的结果,点完后,我觉得好了很多。
      在购买白蛋白的过程中,险些上了一个大当,那就是假货,我托人买白蛋白20支(一盒),但发现不是从医院和药店拿货,而是在街上,包装没的说,根本就看不出来。这东西我没用过几支,不知道该怎么鉴别,我心里直打鼓,可别上当。但是没有用的药了,不买就得停药。只好买下。回到家里后,心里不踏实,恰好妻侄女在质监局工作,赶快电话问她,她想都没想就说,100%是假的。赶快退了吧。朋友此时又送来两支。我赶快和买来的做了一下对比,看出了一点端倪。
      1,外观就别看了,和真的一样。
      2,假的浓度稀薄,真的很粘稠(相比之下)
      3,假的颜色淡,真的颜色深(同品牌对比)
      4,最关键的一点,假的摇动后泡沫少,不稳定很快就消失了
      5,真的一摇就有非常稳定的泡沫,经久不消失,德国贝林的泡沫可以一天不消失
      自己鉴定完毕后,赶紧退货,还不敢说是假的,就说医生不给用外边买的,减少了一万二千元的损失。后来听说药贩子不敢用太假的东西代用,怕出人命吃官司,就用真货兑生理盐水,一瓶真货出十瓶。
      有用白蛋白的朋友要注意此事,好在国家在2010年放开进口的闸门,现在不缺了,价格也降了50%,10克的才不到四百元。
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