移植后复发，……，……，……，往生

明月87923

一路顺风

上官筝

naissine 发表于 2012-1-15 13:58
今天出发上武夷山了，路上老爸还有些公事要办……工作上的事情他仍然在操心，不能完全放开。不过我觉得如果 ...

同意偶尔使唤，现在他们最开心的事就是把病人的这个标识去掉了，我们要是能让老爹们这个状态保持到2012年12月21日就完胜了

我的母亲

naissine，还没顾上全部看完，看了前面的诊治过程，心痛你父亲受了那么多的罪，感叹你父亲和你们全家有这么好的状态面对这可怕的病症。
祝福！！希望你们一切顺利!

naissine

naissine

昨天在另一家医院查的肝功，谷丙和谷草都增了一些，谷丙增的幅度更明显。因为不放心，所以今天又去一直随访的医院重新查了，结果在上表中列出。
因为谷丙的幅度比谷草上升得多且明显，似乎不像多吉美造成的肝损的典型表现，担心会不会是排异。于是找了肝胆内科的李东良主任，他认为还是考虑多吉美的副作用，排异的可能性很小。于是自此，手足反应、腹泻、转氨酶升高这三大反应我们就全都出现了，所幸还未明显影响生活质量。医生建议把每天四片的多吉美减为三片。
另外我们提出了雷帕浓度的问题，他认为确实稍低一些，建议从每天1mg雷帕增加到1又1/3mg。
除考虑减轻药物损害外，医生还认为有必要对目前谷氨酰转肽酶和碱性磷酸酶的问题做调整，于是又开了百赛诺（双环醇）和优思弗（熊去氧胆酸）。

胆红素方面倒是大幅度好转；白细胞也正常了。血小板依然稍低。

nicholasyin

首先祝你们全家节日快乐！
1、服用多吉美引起肝功能不正常，是否可以考虑其它药恰当，具体咨询一下憨豆精神；
2、既然不是排异引起的，为什么要加雷帕？为浓度加药好像不科学；
3、多吉美的具体加减也可咨询一下绒花姐和憨豆叔。

naissine

nicholasyin 发表于 2012-1-21 16:49
首先祝你们全家节日快乐！
1、服用多吉美引起肝功能不正常，是否可以考虑其它药恰当，具体咨询一下憨豆精神 ...

谢谢小殷的关心！也同样祝福你们全家新春愉快，新年好运~
关于你提出的几点意见，很有意义，我们会认真参考的。其实我上面记录的是这位内科主任给出的建议，但他的建议并不是我们最终的决定，还会再讨论。现在的用药调药都必须谨慎再谨慎。
关于多吉美，内科主任的解释是官方给出的剂量是根据白种人的体格设定，其实并不一定就适用于我们黄种人，略减1-2片能减轻些许副作用而不至于削弱对肿瘤的靶向抑制作用。我觉得有一定道理，之前liver_GZ版主在涉及胆管癌化疗药物剂量使用时也说了类似的话。我会去发帖问一下憨叔的，不过鉴于目前这种副作用（包括肝功波动）应该都属于可以耐受的范围，也许憨叔不会赞同减药。另外保肝药也是，我和今天的内科主任说我们目前在服用水飞蓟宾，他就笑说那药太弱了，加两种保肝药比较放心；而憨叔一般都是很反对乱上保肝药的。
至于雷帕要不要加，我想最终要咨询仁济医院那边的主治再做决定，没有大BOSS发话实在不敢乱调药……我猜想主治不会赞同加雷帕的，因为上次我去门诊咨询他的时候，他认为目前这种浓度和这种肝功完全没有问题。
其实今天看的这个医生也确实让我有点confused，因为他先是说抗排异药的增减要看肝功情况，之后又犹豫着说雷帕浓度确实低了点还是加一点看看（一开始说每天加0.5，后来又改成每天加1/3）。同时他又认为目前肝功的波动应该是多吉美引起的。所以我就不懂他到底是怎么个思路？包括其他那些保肝药，我也觉得能不吃还是尽量不吃为好。然而其他家人又认为这位主任是很资深的肝胆内科专家，总院移植后病人都找他随访，在这一块是比较权威和经验丰富的，倾向于采纳他的意见。所以我现在也很╮(╯_╰)╭……

naissine

唉，还有一点很心虚的是，已经都安排好了初一到初七在西双版纳度假，旅游强度当然是很弱的，行程也绝对自由，但单是从福州到昆明再转西双版纳的飞行时间就要四个小时，再加上前后往返机场和市区，我觉得别说我老爸了，就连我妈的身体也未必受得了。况且憨叔一贯是反对在状态不稳定的时候外出旅游的，我也觉得的确，当地的气候水土饮食啥的与我们所习惯的相距甚远，万一出现不适呢？正常人扛扛也就过去了，对我爸这样的情况，会不会成为引发大问题的诱因？困扰ing，这些是我过度忧虑吗？
反正最终结果是，我的意见被驳回了，原计划照旧
木有地位啊~木有发言权啊~

naissine

话说今天午睡的时候梦见有一种新开发的靶向药临床实验效果极好，有效率极高。
真希望这一天快点来临啊……

linx

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有一点不理解，雷帕有0.5g和0.3克的？如何加0.5g? 雷帕说明书上明确说了不能把药品嚼开，必须整粒。我几个月前一度雷帕浓度偏低（那时每天有些腹泻，因为喝牛奶的缘故），雷帕就从每天2mg加到3mg，就是1mg为单位的加。我觉得你父亲雷帕就直接加到2mg每天。雷帕多点抗肿瘤效果还好点，其实1-2mg每天的效果基本是没有。