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尔冬召

很长时间没来看大哥的帖子了

莱莱往往

在写下一章故事之前，先申明，拉米停药后恶化的情况在几年前本地就有多例，因为那时候，还没有现在的关于拉米夫定使用的2004国际共识，有擅自停药的，有医生指导停药的，尽管出现了一些停药后恶化甚至死亡的案例，但并不影响拉米作为抗病毒有效药的国际共识，使用拉米一定要在有经验的专科医生指导下进行，停药更是如此，一定要慎重。

莱莱往往

2002年8月下旬的时候，团结肝院来了一位乙肝资深病人——海海，上海铁路局职工。

当年34岁的海海，已经有了6年的艰苦病史。1996年前后，刚刚由病毒携带而发病的时候，也没当回事，治好了照常上班，其间也有过一些反复。1999年复发，治疗时使用了当时被称为“神药”的拉米夫定，一年后，大三阳转为“一五阳”，HBV DNA阴性，肝功正常，于是征求医生建议后停了拉米夫定。谁知道停药后肝功恶化。2000年底，在团结肝院住院治疗期间，黄疸指数仍持续大幅度上升，后来被迫转上海某著名传染病医院，经抢救脱险，肝功在半年后恢复正常，2001年7月前后出院回家休息。在上海住院期间，使用了“可萘”抗病毒（前面已介绍过“可萘”）。2002年8月下旬，再次复发，经检查，已经进入早期肝硬化。这次难治了，大约3个多月后肝功才逐步恢复正常。2002年12月下旬开始干扰素治疗，效果尚可，2003年2月出院后在家自己打针继续干扰，前后大约共注射七十多支干扰素。2003年8月，在停用干扰素一个多月后再次复发，又住院治疗。但肝功这次在一月后即恢复正常，不久出院。2004年的情况不详。2005年4月中旬，发现他又住院了，本次治疗经过不详。

海海原本有一个幸福的家庭。在团结这个经济较薄弱的农村乡镇，海海一家是令人羡慕的。上世纪八十年代，在当时高考升学率还很低的时候，海海的哥哥就考上了某师范专科大学，后来分配回乡当了教师；海海又考上了某中专学校，毕业后分配到上海铁路局工作，收入1000多元，而我当年的月薪只有200多元。但是，当HBV发威之后，一切都变了。先是海海的母亲肝硬化住院治疗，再是海海发病，反反复复住院，很快，一个家庭因病致贫。世事如此，让善良的人们唏嘘不已。

给人们留下深刻印象的是海海的爱情和婚姻。海海的工作单位很好，相貌堂堂（在发病前），收入也高，很多女孩子喜欢他。但由于HBV，他的婚姻拖到了1998年，当时手里有钱，就在苏州买了房子结了婚。1999年服用拉米期间，度过了一年幸福的时光。2001年在上海治疗期间，前后用去近20万元，其中自费数万元，只好卖了房子治病。为了能让老婆过上轻松一点的生活，善良的海海主动向老婆提出了离婚。他的老婆也是有情义的人，刚开始哭哭啼啼不肯，终于经不住海海的再三请求，非常友好平静地协议离婚，财产分割等也心平气和，没有任何争议。后来，海海再次复发住院时，前妻还多次到医院看望他，渐渐地，两人联系少了，最后失去联系。我们病友全知道这个故事，我称其为“断臂再生”。海海被肝病折磨到这个份上，依然很乐观，俺对他很佩服，很尊敬。他也给我们讲了一些故事，大致意思是，他这种情况已经很幸运了，当年他在上海住院的时候，比他不幸的太多了。

同样给人留下深刻印象的还有海海他哥阿义。阿义一直是病毒携带，2002年的时候，36岁的他一直没有发病。按照团结肝院专家的建议，严防死守，确保肝功正常。在本地的农村，流传着这样一种说法：肝炎病人一旦发生性行为就会毙命，而且持这种说法的很多，无论是农村还是城市，我们单位的同事很多人就持这种说法。而海海在服用拉米期间可能也与老婆发生性行为的吧，所以他的离婚可能也考虑了这一层。阿义为了能保证肝功正常，不仅十分的注意休息，而且很少与他老婆发生性关系，即使很难得的几次吧，又有点应付差使。他老婆很不满，于是夫妻关系很紧张。您也许要问，人家的隐私你怎么知道？问的好啊。因为他们夫妻已经在闹离婚了，加之阿义就住团结镇，大家对他很熟悉。他们一家的事，病友全知道。何况有些事，能藏的住吗？众口铄金啊。阿义对老婆不义，是因为害怕发病。而阿义对妈妈和弟弟的义，却是有口皆碑啊。无论他的妈妈还是弟弟住院，他都到医院服侍，经常探望、送饭。

关于性的问题，再说几句。当年，我出院后肝功反复的时候，要做的第一件事，就是跑到单位去，告诉俺领导：“俺绝对没有与老婆发生性关系”。当时，俺们的书记兼办公室主任是女的，一脸严肃，“我们还不信任你！”办公室副主任也是女的，有意无意又向我谈了某女出院后与丈夫发生性行为而复发导致死亡的真实的故事。我知道，他们讲的都是真实的，但性也不是那么可怕。我曾经也有过压抑性生活的一段经历，一旦难以控制时，就想住院期间病重的病友痛苦挣扎的表情，借此来压制自己对性的要求，很难受很苦恼，经常失眠，得不偿失。我个人的看法，在肝功正常且稳定的前提下，性生活一般一周1至2次都是正常的，禁欲不如控制。适当的有规律的性生活，可能还有助于肝病康复呢。但要注意前提——肝功正常且稳定。

[此贴子已经被作者于2005-6-21 10:22:47编辑过]

天使不生病

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自由冰河

最近忙毕业答辩工作的事情，头混脑花！好容易有了时间来拜读莫大哥的帖子！！

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小核

羡慕丰丰，我也要像他一样乐观

莱莱往往

阳光灿烂 之 “并肩作战30”

2002年7月中旬的时候，老周就来团结肝院住院了。因为前面都写的年轻人，这边写一个资格更老的。

老周是某海洋工程公司的财务会计。有14年的乙肝病史。1989年初次发病住院，小三阳，病毒低水平复制，一月后康复出院照常上班。2001年春，体检发现谷丙转氨酶70左右，用虎驹乙肝胶囊三个月，肝功恢复正常。2002年初，肝功基本正常，但B超显示原发性肝CA，医生叫作CT检查进一步确认，但CT检查结果肝硬化，排除肝CA。接下去很有意思的是，如此反复了三次。第二次、第三次B超均显示原发性肝CA，同样，第二次、第三次核磁共振均排除肝CA。其中，最后一次是在上海某权威大医院检查的，很令人放心，但同时检查发现肝功异常，谷丙65。经请示权威医生，可住院治疗，也可不住院。于是，慎重起见，住进了家乡这个小有名气的医院。

刚开始，老周的治疗可以说是一帆风顺，用药也为“老三篇”，半月后肝功恢复正常。医院柳主任说，B超确实看到的那个阴影，完全排除CA要看临床。而从临床的观察来看，确实能够回软，临床也基本排除了CA。老周心里高兴，饭量也大，每顿饭至少半斤，菜也是在医院小食堂订做。有一天，当我排除自己的心理干扰去找老周谈心时，感觉到他的内心还是有孤单和恐惧的。他说，8月初老婆和孩子就要过来了，陪他一起住院，准备享受医院提供的空调待遇了。接下去，老周的肝功稳定，而老婆和孩子真的来了，一家人在一起，欢声笑语，很高兴。老周当时的单位没加入医保，医药费实报实销，所以经常骑摩托车回单位拿钱。单位当时形势不很好，但领导说了，全力支持他治病，看好了回来上班，哪怕只到单位转转，工资照发，一分不少。按照这个思路下去，一切本该十分祥和。如果写到这里就结束，作者和读者都会很轻松。但接下来的故事还很多。

当年8月下旬的时候，老ersonName ProductID="周的" w:st="on">周的ersonName>夫人阑尾炎发作了，就在这家医院动了手术。老周的儿子——某高校的大学生，与当前的很多大学生一样，并不十分勤快。老周跑上跑下，忙碌个不停。很快，老婆就彻底康复了。9月初的时候，老周的儿子去上学了，老ersonName ProductID="周的" w:st="on">周的ersonName>夫人在妹子家带小孩。ersonName ProductID="周" w:st="on">周ersonName>夫人的妹婿和妹子均在泰州做公务员，周夫人实际是保姆，但妹子对她特好。因妹子的小孩要上学，周夫人要去照顾，便将老周出院的问题提了出来。老周也想出院，自己又觉得不太放心。反复权衡，决心出院。但院方不肯。经协商，采取了“走读”的方式，老周每天到医院挂水，完了回妹婿家吃饭。因肝功较稳定，便将甘利欣由三支减为两支，其余用药不变。接下来，意想不到的事发生了。半月后，老周的谷丙略有上升，而总胆红素上升到40以上（正常值为17）。医生认为是休息得不好，于是又住了下来，甘利欣恢复为三支，加降黄口服药。半月后，总胆红素未又明显下降，而白蛋白降到了30以下（正常值为35～55）。这下开始紧张了。经权衡，使用了白蛋白输液。后来的治疗和用药，基本就是“老三篇”加白蛋白、降黄药等，肝功基本正常又有所反复。一直住院至2002年底，老周自己也受不了了，要求出院，回去休息。

2003年春节前后，肝功仍有反复，加用了口服苦参素胶囊抗病毒，但效果不理想。2003年6月，再遇老周，发现他的气色很不好，还不如一年前；8月，在他的病房看到他与病友下棋，得知他这次是真的有了肝CA了，刚做了介入治疗，但表面上仍然乐观，他的儿子又来医院陪他了，还是很孝顺的。老周的老婆和儿子“两对半“检查均为五大阴，多次检查肝功均正常，说明无传染，还是幸运的。他们的家庭内外也没有歧视，即使是小侄儿和他们一起吃饭，碗筷从不分开，与病友也是一样。

莱莱往往

2002年8月底的一天，我和柳刚在团结肝院的走廊过道小坐，看见一位老同志手端自己的尿样小心地朝化验室走去。柳刚叫道，“哎，你又来住院了？”该老未予理睬。柳刚又大声叫了一下，该老仍未理睬。

不久就知道，该老姓刘，是某镇某小学的老师，病史四年多。1998年初发病，大三阳，至少两次B超显示早期肝硬化，在本市二院治疗，使用了70支进口干扰素。此后“大三”转“小三”，肝功正常，B超检查为“慢性肝病”，不知是不是“早期肝硬化”逆转了。2000年的时候，肝功波动，住进团结肝院治疗，当时柳刚也住院，所以认识他。此次住院仍为“小三”，B超显示仍为“慢性肝病”（此后结果一直如此），出院后维持了近两年的肝功正常。

老刘这次再住进来，“小三”又转为“大三”了，谷丙100上下。用药为“老三篇”，因为久病成医，所以医生的用药都必须征求他的意见，经他同意才能用。住院治疗一个月后，肝功基本正常，期间老刘的学校组织退休教师赴杭州旅游，老头乐呵呵地去了，回来又住院一个多月，康复出院了。

老刘其实很惨。其老婆患严重的风湿疾病，常年卧床，不能理事。老刘的病犯了治，治了又犯，犯了再治，很灰心。这也是那天柳刚喊他而他不理睬的原因。后来，与老刘熟悉了，老刘就爱与我侃大山。实在不知道他在学校教哪门课，他也秘而不宣。好象他对政治挺感兴趣，2002年中共十六大召开的时候，他很兴奋，要求医院摆宴席庆贺，传为笑谈。俺也懂政工的嘛，就问他，什么是“三个代表”，居然答不上来。又问，什么是“邓小平理论”，也说不出个所以然。

再次见到老刘，已经是2003年8月。老刘的病复发已经半年多了，在家服用拉米夫定及保肝降酶药近7个月，居然一直没有明显效果，谷丙在100左右徘徊，怀疑是拉米对他无效，被迫再次住院。这次又怪了，住院仅十天，肝功全部恢复正常。于是撤了拉米，再次上了干扰素。他这次住院，他的老婆也在市人民医院骨科住院，老刘这边输完了液，那边还要送饭、服侍，也不容易。老刘这次康复出院后有没有复发呢？未能打听到。希望幸福的太阳不再滑门而过，能够光顾一下他的家庭。

故事到此本该正式结束了。但延伸出一个话题——关于乙肝的内部歧视。这是老刘最先提出来，也是客观存在的。大致的意思是，乙肝病人的家属对病人的歧视，病毒携带者对病人的歧视，一般乙肝病人对肝硬化、肝CA病人的歧视，均称为“内部歧视”。现在，俺已经能够平等地看待这个群体的每一位成员，但在不了解相关知识时，也怕，也“歧视”。俺单位黎昌住院那年，有一天回厂洗澡，我看到他下了浴池，以为乙肝在发病期间传染，自己吓得赶紧从浴池爬了上来。回想起来，很好笑，是吧？

[此贴子已经被作者于2005-6-23 10:52:30编辑过]

天使不生病

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莱莱往往

2002年8月底，又一个身材、容貌都很好的女病友住进了团结肝院。入院时体检，谷丙580多，谷草400多。其本人不愿住院，但经不住当时在场的柳刚等人的劝说，住了进来。她后来告诉我们，曾怀疑柳刚等人是医托。 阿萍和她的老公，对这个病绝对不以为然，但又都对钱看得很重，绝对是一对好夫妻。医生曾劝阿萍用干扰素抗病毒，阿萍很心疼钱，不同意。奇怪的是，阿萍的老公也坚决不同意，甚至不同意她住院治疗，而要求服用某种民间偏方，并回去上班。后来知道，阿萍在某乡镇企业工作，但月薪很高，当时1200～1500元，最高近2000元，几乎是我的两倍。而她的老公无正式工作，整天游手好闲，头发油光可鉴，用俺病友曾君的话说，有点“嫖客”的样儿。他经常骂医生，不让他老婆早点出院。我们几个背后都骂他不是东西，对老婆不负责任。 阿萍这个病例也很奇怪。住院初始用药为甘利欣等“老三篇”，半月后复查，居然谷丙不降反升，超过了600！于是加用肝炎灵（苦参碱）针剂注射。谷丙、谷草缓慢下降。两个多月后，肝功基本正常，谷丙28，谷草46（正常值0～40）。她要求出院，但医生不准她出院。于是，她老公骂骂咧咧地要求医生给办了出院手续，走了。 她这种情况，我和很多病友都认为，回去后复发无疑了。但很久未见。2003年3月的一个周日，我去团结肝院复查肝功，正好遇见她，得知她出院后居然一直肝功正常，而且甘利欣已经开始减量，每次三粒减为两粒后，每日三次又减为两次。她告诉我们，马上回去就上班了，因为听说她的姐妹最近收入很高，心理很不平衡，先回去上半天班，再整天班。再后来，一直未能碰面。

[此贴子已经被作者于2005-6-24 7:58:41编辑过]